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102年[余德慧人文療遇生命]讀書會，要讀10本書，這是第10本。

     閱讀《臨終心理與陪伴研究》心得

作者:余德慧等著    心靈工坊文化出版   2010年11月初版二刷

100年的「百年生死讀書會」，《臨終心理與陪伴研究》這本書是被安排在3月的讀書會。事隔兩年多再重讀，研究的理論還是不懂，但是看到寫照顧者的心情，往事歷歷，又躍然紙上；看到名雄、阿穆、姆姆、美雲、高大哥、天來等人的故事，熟悉的感覺就來了。

    本書是集結多人的研究，以安寧病房病人的「臨終」為主，有七篇的研究論文，每篇都有一位共同作者---余德慧老師。我覺得活著的人都要看它，因為我們不知道什麼時候會變成安寧病房的家屬或病人；以我曾經是安寧家屬和現在是安寧志工，我深深覺得第四章<病床陪伴的心理機制:一個二元複合模式的提出>對臨終病人和照顧者的心理狀態，分析得很詳盡；看了它，才知道我的親人他不是故意要這樣慢!要這樣不張嘴，不睜眼，要這樣不理我!因為此刻他已經對世界關起了溝通的大門，要安全過世了。

    本書的前言---<死亡的啟蒙>，是本書的序，也是導讀和重點。一開始的「對於臨終，我總是有著不自主的親暱，總覺得人必定朝向死亡卻還肯日復一日地活下去是一件不可思議的事。」(p.7)有親暱感就會想深入去了解它、研究它。又說:「一個簡單的死亡卻生產出人類豐盈的生命文化，就不談與死亡相關的體制，如醫療、法律、民俗、儀式，光是臨終的心理學，死亡主體與他人、與世界、與救贖、與自我轉化等的關連，幾乎就是罄竹難書。我想，投入臨終研究就會浸淫到如此豐富的翰海，這是死亡最吸引我的地方。」(p.7)所以本書的重點就是在「臨終」的研究。

    另外，作者以作為臨終者的陪伴志工，對志工提出他的研究心得:「專心在臨終病床做無目的的義工」(p.9)、「臨終處境是個讓人看透的地方，但是沒有深刻的領悟，人們即使當一輩子的安寧醫護或志工，往往流於語言的俘虜。」(p.10)、「這使我們不得不轉向沉默的領域，一個沒有語言的地方。沉默不僅是安寧陪伴者最深刻的陪伴技術，也是生命深刻的修為。」(p.11)

    序言的最後說:「所有這些臨終啟蒙一再顯示『積極的負性』的知識論及其實踐，它教導我們非現實的閒散深度:在那裡我們有了寧靜，真正的平安，以及……在世的一切顛倒。」(p.13)這些話我只懂「在那裡我們有了寧靜，真正的平安」，但是淺意識裡，我是覺得這是全書七篇研究臨終論文對我們的啟蒙。余老師用這三行話要讓我們讀者慢慢去咀嚼這本書!

    當我讀到第25頁，第一章<從臨終照顧的領域對生命時光的考察>中「活著的根本性」，一、「情事時間」的顯露:「在臨終病人的身上，總是反映著活著的人行色匆匆---手中那本有待實踐的計畫表，載滿了忙不完的事情…。但臨終病人卻始終靜靜地躺在床上，不再說什麼，也不再做什麼。…對生命的計畫暫時必須放下，甚至放棄。」眼熟的感覺就來了，原來是我在100年的讀書會有寫過這段話，我還在後面加註說:「忙著的活人；活在當下的病人。」

    讀到第240頁，第五章<臨終病床陪伴的倫理/心性之間轉圜機制的探討>的這句話:「與病人共同生活的感覺。這種感覺有時很模糊，既說不上是折磨，也說不上是焦慮、擔憂，但很清楚出現『陪伴病人本身即是照顧』的心存良善感來到床邊，同時也覺得照顧是『出於志願、本心』不再有被強迫感。如果照顧中途必須換手，離去一段時間之後，會有焦急想回來照顧的感覺，但並不覺得離開病床暫時不在床邊照顧會有罪惡感。」感覺也很對味，也是在100年的讀書會有寫過，這是我在安寧病房照顧親人的心情寫照。

    在第四章<病床陪伴的心理機制:一個二元複合模式的提出>中，也有一個我在安寧病房照顧親人的心情寫照:「從我們的研究中也發現，當照顧者面對摯愛親人死亡時，他的情緒是相當複雜的。照顧者形容他的心情隨著病人的症狀變化，就如同在洗『三溫暖』或坐『雲霄飛車』一樣，起起落落相差很大。病人好，照顧者就好，反之亦然。但是不管如何，照顧者的心情都是緊張的，因為他無法確定下一刻病人的狀況是不是會有變化。」(p.218)先夫第二次住進安寧病房的第三天，血壓一量是60~40，跟著主治醫師進來的另一位醫師就把我叫到病房外的走廊說:「這次病人恐怕不能出院了!」我一聽雙腿發軟，馬上打電話給生前契約的經理，問說怎麼辦? 要準備什麼? 我第一次面臨摯愛的死別! 好在在安寧團隊的悉心照顧之下，他「復活」了，而且清楚地多待了一個多月，漸漸睡著的時間多……他臨終的時間是將近兩天。

    「照顧者最難處的時間是看到病人的疼痛，而自己完全幫不上忙。當照顧者捨不得看到病人疼痛時，這時候會升起矛盾的心情，會閃過希望病人可以早點解脫的想法；而當病人恢復到一般的狀態時，照顧者又會很希望病人能夠再活久一點。」(p.218)是啊!當他在抽痰、抽頸部的分泌物時，我就是這種矛盾心情。握著他的手，彼此給力量，我的心是揪在一起的。

    書看到後面，發現有故事似曾相識，翻前顧後比對，是第二章和的六章的研究，原來研究者是相同的兩個人。第二章<對臨終照顧的靈性現象考察>(作者:石世明、余德慧)，第96頁，姆姆對研究生石世明講話時充滿慈祥、和平、光輝的眼神，讓石世明感動落淚；在第六章<臨終處境所顯現的具體倫理現象>(作者:石世明、余德慧)，第290~291頁有相同的故事記載。

    第84頁，癌末的阿穆跟同病房的癌末師父相處，以及面對師父往生時候，阿穆的驚心動魄、哀嚎，在第299頁也有同樣的故事，「他人的死亡是以臨現的方式提供自己的預演，而使得死亡不再是想像。」(p.299)書中如是說。

    第86頁「病人之間的人際締結」，有個姆姆幫阿穆禱告的故事；在300~301頁「五、身體的共苦共在承接了世間倫理的斷裂處」中也同樣出現這個故事。

    在安寧病房的陪伴，我有些不解先夫他到後來的「無力感」，經過五年在基金會向禮安醫師的學習，也讀了余德慧老師的許多著作後，又在本書第四章<病床陪伴的心理機制:一個二元複合模式的提出>中的「社會期轉落病沉期」看到這一段:「就時間而言，具有太多未來性的事物對病人是沒有意義的，只有眼前的東西才有意義，所有的時間就是活著的當下的時間感覺，也就是身體的感覺；就空間而言，遠的事物也不是病人的，只有是在病床邊的病人才有感覺；就關係而言，關係疏遠的人也會被過濾掉，只剩下幾個主要的照顧者，甚至剩下最近的照顧者；就意義上而言，太有社會意義的東西，智能程度太高、太複雜的東西，也因為身體沒有辦法承擔的關係，通通會從病人的世界掉落，…總的來說，世界的縮小是整體性的，世界對病人而言縮小到病床邊的咫尺之地，能夠和病人維持關係的就是病床邊親近的照顧者，而此時所有的照顧意義也都回歸到身體的需要之上。在病人的病沉期逐漸前行，病人身體持續變差，身體會出現一些狀況，如發生不能呼吸、昏厥或出血等短暫瀕臨死亡的情況，讓病人直接體驗到死亡的臨近，我們將這種迫近到死亡的身體經驗，稱之為『邊界經驗』。……邊界經驗發生之後，病人便背立世界，轉向『死覺』的存在模式發展，而進入彌留狀態。」(p.192~193) 他已經回歸到他的內在世界，進入安全的自然臨終狀態，而我這個照顧者還在現實的世界當中，有世界中的責任和張力需要應付。他內在環境的轉變，我是看不見、也不明白；我無法接受「他變成我無法理解的樣子」，因為我在世界之中所發出的話語抵達不到他那邊，而他也給不出我所期待的回應哪。現在我終於知道了。

    在214頁的研究有寫出:「在宿緣關係的重力底下，人和人之間有著諸種倫理的「在世關照與操煩」，諸如彼此有愛、有怨、有付出、有虧欠，也存在著倫理關係上的責任或是對彼此的許諾。這些宿緣歷史隨著病重的進展，跟著一起盡到照顧者和病人的互動之中，而成為臨終陪伴的基礎。」，在我服務的安寧病房，有看到如研究中所說的宿緣照顧者(多為病人的家屬親戚或朋友，也有可能是沒有婚姻關係的親密伴侶)和病人的對待樣態:有的照顧者無怨無悔的照顧病人，彷彿對病人有著無限的責任；有的照顧者還四處尋找偏方，強灌藥物到病人口中；有的照顧者挾著過去的恩怨，甚至在病床邊辱罵病人；有的則經常不在床邊照顧；也有的照顧者很快地和病人化解過去的仇恨，產生新的對待方式。

    在讀這本書的同時，禮安醫師上課說的病人故事、一些臨床理念研究，一直在耳邊繚繞。因為禮安醫師也是作者群當時研究時的安寧團隊。希望有更多的人來看這本書，它可以讓你提前知道「人是會很安全的死去」。

甜甜分享於102年12月24日