104年8~12月[中日美安寧生死文化分享]讀書會，這是11月要讀的兩本書。
閱讀《紅色的小行李箱》、《慢療》心得
1.《生死迷藏3 紅色的小行李箱》，作者:黃勝堅，暨臺大醫院金山分院醫療團隊。 大塊文化 2014.04初版。
2.《慢療》，作者:維多莉亞˙史薇特。 漫遊者2014年1月 初版一刷。
《生死迷藏3 紅色的小行李箱》
寫在【序】之前，先介紹這紅色的小旅行箱。它不是拿來旅行用的，每一次的開闔，「都領著我們更懂得醫病之間互動的心意相通！」，當臺大醫院金山分院醫療團隊穿上「金健康」的工作背心，準備出門照顧病患前，一定細心將它好好檢視一番，「生怕少了一樣醫材或用物，會讓居家照顧病人多受等待、折騰之苦。」。它，讓臺大醫院金山分院醫療團隊在照護病人的奔波中，持續點燃源源不絕的熱情，在不可挽回的醫療極限中，能勇敢無悔的再邁步向前行！
本書有三篇序，作者一篇自序，有四大章，每章節有5個故事和1篇黃勝堅醫師總結該章節的「堅叔開講」，最後[後記]有兩篇，是團隊在偏鄉(金山)做衛教的實作。
【序】→
<社區中的終極關懷與實踐> →謝博生/臺大醫學院名譽教授
黃勝堅院長提倡在家庭、社區給予末期病人積極的全人關懷，盡可能幫助病人在臨終的數日、數星期間，減輕煩惱和痛苦，能在家中好好地過每一天，在家人的陪伴下，使他們的內心得到安詳平靜，提供他們通往另一個屬於靈魂的世界的心理準備。黃院長建立的本土化社區安寧療護模式，不只是珍重人的生命，還顧及如何維持人的生命品質，讓人在抵達生命終站時能獲得溫暖與慰藉。(p.9)
<缺乏人性關懷，造成醫病關係的疏離> →陳慶餘/台大醫學院家庭醫學科教授
本書精采的部分，在於藉案例來描述如何做到在家往生，及在家往生所展現落葉歸根的人性光輝，流露出醫護與病家間的和諧與自在，篇篇都令人動容。是最佳醫學人文體驗學習的教材。(p.12)
<在家善終為民眾最大福祉> →邱泰源/台大醫學院教授
書中故事真實且動人心弦，不但呈現末期病人及家屬的惶恐、壓力和無助，更看到醫療團隊的體貼與用心。更珍貴的是每個故事後，都有具備豐富臨床經驗的專業人員，對事件看法的心得分享，不但有可看性更兼顧教育性。安寧緩和醫療的最高境界，在本書故事中處處實踐。(p.14~16)
<憑什麼叫社區型醫院> →黃勝堅/自序
我接手金山分院後，該怎麼讓金山分院成為一家名符其實的社區醫院，當做了定位和分工並發落執行時，員工座談會上砲聲隆隆:「專業人員本來就是應該在醫院裡面啊，病人要看病，自己來就好了，為什麼還要我們走入社區?」
我要溝通的是:如果大家覺得在醫院的工作，就是每天就來交班，然後值班，下班坐交通車回去，其他一概與我無關；我們對社區是全然的陌生，那社區民眾對我們醫院的服務，也是一樣的陌生，那我們憑什麼叫社區醫院? 也不配做地方健康的守護神!
……由剛開始的心不甘情不願，大家從家訪中，慢慢親身經歷到病家的純樸、溫暖的回響，有同仁越來越樂在其中，在人同此心的相互影響下，大家同意，決定用永續學習的態度，來做好一家社區醫院該做的本分，成為鄉親心中的健康守護神。雖然過程辛苦，但病人有所得、家屬也有所得，我們自己醫療團隊也得到學習成長與病家的掌聲。(p.18~19)
在自序裡還有一件溫馨和滿有意思的事，他寫出來和大家分享:
還記得我的第二本書《夕陽山外山》嗎? 裡面有一篇<天上掉下來禮物>，那位老阿嬤的兒子，今年過年後的第一次門診結束時，推門進來。
「咦，你媽媽今天沒掛號啊？」診助護理師確認沒有待診的病例了。
「我媽去年十二月成仙了。」
「最後還好嗎？你爸爸好嗎？你爸媽感情那麼好，老年喪偶，要多費心照顧喔！」我真的很擔心這對鶼鰈情深夫妻，喪偶之後另一半的哀痛欲絕。
「我媽是走得很平順，至於我爸，媽在的時候，本來生活上什麼都可以自理，現在什麼都不行了。」
「今天是你爸來加掛看病嗎？」
他搖搖頭：「黃醫師，我接下來要跟你說的都是真的，我發誓！」他神情極嚴肅，我和診助護理師都正襟危坐起來。
「是這樣的，我媽臨終前交代：要好好謝謝黃醫師，每半個月，逢週三黃醫師看診，要請黃醫師和診助護理師喝杯咖啡；黃醫師喝的是什麼都不加的黑咖啡、診助護理師喝的是拿鐵，奶精要多一個，一定要記住！」
我心裡滿是感動。
「我媽走後，不是我沒照她話做，是後事太忙、加上要照顧我爸，所以就疏忽了，結果昨晚我媽入夢，先把我臭罵一頓。您是知道的，我媽雖然人走了，罵起人來功力絲毫不輸生前，然後還警告我說，今天再不開始照做，給她試試看！所以---」他舉起手上拎的塑膠袋，裡面裝了兩杯咖啡。
當下，我是五味雜陳； 而診助護理是張口結舌，話都說不出來。
兩三次之後，我想老阿嬤的兒子興頭該過了吧，我照例自己看診時先買杯咖啡帶進去，沒想到他真的非常徹底執行老媽「遺旨」，直到現在，每兩個禮拜都會來一次，帶兩杯咖啡。有時碰上我已自備咖啡了，不想一早就灌兩大杯會超量，便轉手給同事分享，可是真的都沒人敢接：「萬一老阿嬤半夜找人討咖啡，會嚇死人的。」無論如何，這兩杯咖啡的插曲，真的好溫馨、長留我心。(p.20~22)
第一章 死神不說的秘密
不論醫學再先進，往生時間點的拿捏，死神不告訴你就是不告訴你……
文章有:「9天」、「你們是一定會來的吧」、「再拖幾年都沒問題」、「3天後見」、「這樣也不是我願意的」等五個故事；堅叔開講是:「是問號還是驚嘆號」
「9天」
用寫日記的方式，記錄病人準備回家往生，卻歷經9天，老天爺才來接她走:
三天前，阿嬤病情急轉直下，血壓剩73/42mmHg、沒尿液排出、四肢冰冷，兒孫、曾孫全數聚集，施醫師認為是阿嬤回家的時刻到了，於是在安排後家屬全員護送阿嬤回家。(p.27)……
「我媽從醫院回家後，都沒吃過東西，這樣可以嗎？」
「沒關係，人在往生過程中，活動量極少，可以不用吃，我們之前有個個案，每天僅吃一瓶安素牛奶，就活了快一個多月，最後一週也沒有進食，人體在往生過程中，不吃東西，會較舒服些。」(p.24)……
「醫生---」阿嬤的小兒子緊張了起來：「我媽好像越來越好了耶，會不會判斷錯誤？太早讓我媽回家了？」(p.27)……
「護理長，我媽血壓112/56mmHg，尿量約300ml，跟妳說哦，我媽開始會叫人了，妳說妳說，我媽是不是變好起來了？」(p.29)…
「我認為阿嬤還是會走下坡，她看起來的狀況就是不好，雖然血壓穩定，但我總覺得她不好。」施醫師總算開口：「她目前的走向我也看不懂，再找院長幫忙看看吧？我也不知道、也是有懷疑的。回家往生，對阿嬤來講，意義重大。」(p.31-32)……
我們團隊仍到阿嬤家中，阿嬤血壓124/65mmHg，尿量約300ml，阿嬤女兒很不放心的問：「我媽會喊餓，說想吃鹹粥、還想喝果汁，可以嗎？」
「阿嬤想吃就吃，不要勉強太多，請小心別讓她嗆着了。」施醫師表情透著隱約的的古怪。(p.33)……
中秋節這天，有兩位在地的團隊人員去看阿嬤，她看起來還好、沒什麼異常、笑咪咪的。
然而，隔天一大早七點，醫院接到阿嬤過世的電話。護理長說：「別緊張，你們先拿唸佛機給阿嬤聽，跟阿嬤說病都好了，跟著唸佛機一起唸佛，我馬上和醫生一起過去。」
到達現場，大兒子強忍悲傷告訴團隊說，昨晚媽媽還一直吵著要下床，大家安撫她說等明天一早醫生來，看過後沒問題再下床走走、帶她去散步。清早天剛亮，量血壓還有120左右，媽媽還說昨夜下雨天變涼了，過了中秋，要我們記得早晚要添衣、別著涼，想不到，沒一下子，人就走了……
施醫師確認阿嬤已無氣息、真的往生了，對著阿嬤的大體，恭敬合十的「交代」：「阿嬤，您的病攏好了，從今以後沒病沒痛了，您很有福報，囝孫攏在身旁，您就要保庇囝孫大家健康、有好前途；多謝您讓我們醫療團隊照顧，讓我們有學習的機會，多謝！」(p.34~35)
醫護專業人員，對事件看法的心得分享:
對於生命末期，想回家落葉歸根的病人，對於醫療團隊而言，返家啟動太晚，會擔心無法完成病人在宅往生的心願；啟動太早，對於團隊持續照顧的壓力太大，家屬也會懷疑擔心「回家往生」決定的「時間點」是否正確？這些都是需要醫療團隊的信心及保證及承諾：「無論如何，我們會陪伴你們一起走過！」過程中最辛苦的是家屬，他們必須付出極大的愛心與勇氣，面對這「從未經歷過」的艱鉅死別過程，陪伴著病患，完成最後的心願，順利的在宅往生。 (文/堅叔&香蓮 p.37)
「3天後見」
75歲的嚴奶奶肺癌末期，醫師建議家屬:「奶奶已是末期病人，我們能做的，就是盡量幫她的疼痛症狀做緩解治療了。」於是在病人的同意下，轉入住進安寧病房。……當大夥兒在幫她洗澡、洗頭時，奶奶突然大聲說:「剛才菩薩跟我說，我三天後要去菩薩那裡。」然而奶奶的生命跡象穩定啊! 醫護人員認為唯一可以解釋的就是「臨死覺知」(指病人有預感自己死之將近)。
醫療團隊和家屬開家庭會議溝通，做瀕死準備及嚴奶奶要回家後的居家照顧相關事宜。回家後的嚴奶奶不吃也不餓，她說要去菩薩那裡，要裡裡外外都要乾乾淨淨。兒子、老伴都心疼她，她直說:「回家，真好、真好。」團隊第二天依約來做居家訪視，兒子說:「我媽在醫院和家裡差很多，回家竟然這兩天都睡得很好。幾乎不喊痛，或許回到家，真的對媽媽才是最好的。」
第三天早上，當醫療團隊到家中時，嚴奶奶對叫喚沒有反應，呼吸出現了臨終症狀瀕死前的嘎嘎聲，四肢開始有些發涼，「時間到了!」奶奶果真有「臨死覺知」，菩薩來接她，安詳往生了。
醫護專業人員，對事件看法的心得分享:
身體是病人自己的，也就是說身體病況的好壞，病人自己是最清楚、最了解的。臨床發現，臨死覺知的準確率極高，儘管通常家屬多半信半疑，甚至懷疑病人胡言亂語，醫療團隊會順著病人意思，協助家屬做萬全準備乃至於心願的完成。 (文/堅叔&瑞萱 p.69)
我在安寧病房當志工，曾遇到一位三進三出懷恩室的病人；最近有一位病人，他兒子告訴張醫師說爸爸寫他要先走了，日期是寫農曆的某個吉祥日，我去翻日曆，竟然是當天! 當天沒事，隔三天的晚上他大出血，第一次被送到懷恩室，平安就又回病房；過幾天，又被送到懷恩室，又安好了再回病房，就這樣過三個星期，他現在還在病房；看他兒子一直握著爸爸的手，很認真的陪伴，我送下午茶到病房，忍不住抱抱他的肩膀，給他送溫暖。唉!「何時要走人，是老天爺說了算!」
@@@ 堅叔開講:「是問號還是驚嘆號」(p.78~88)
有位癌末阿嬤想吃粽子冰，家屬不想讓她吃，就說買不到，黃院長讓她們一家三代十幾個人陪阿嬤吃雪糕。結果隔天病人就走了。「我想慘了，要被罵死了!」黃院長想。過了一天病人的兒子來到院長室向他鞠躬說:「謝謝院長成全了媽媽最後想吃到的冰。我們之前攔了好幾天不給她吃，現在回想起來媽媽當時好失望，都覺得心不安，還好院長成全了，媽媽走得很安詳，謝謝!」(p.83)
還有一件發生在急診室接到末期病人家屬電話的糾紛。「第二天一早， 旭華來上班，聽到轉述超緊張，馬上就趕去病人家照顧安撫，結果那晚病人就往生了。事隔不久，醫院收到兩張函，一張果然是來勢洶洶的投訴函，投訴那一晚的電話糾紛；另一張，竟然是同樣來自這家人的感謝函，因為家屬親眼目睹在旭華的妥善照顧下，病人走得沒有痛苦。」(p.84)
我覺得這「問號」，是病人家屬碰到病人突發狀況的疑惑、感受；而在團隊的關懷照顧之下，就轉為感謝、感激的「驚嘆號」了。就像黃院長在86頁所說的:「他們從一次次的親眼目睹、親身體會病家的喜怒哀樂中，將心比心之餘，無形中變得更懂得體諒與慈悲。不僅是對病家，包括他們個人和家人的相處或人際關係。」
第二章 有機往生
有機往生? 就是順其自然啊，讓生命末期的病人，沒有人工法的干預，去延長死亡的過程……
文章有:「非死不可」、「營養針」、「賭、實話實說」、「沒有鼻胃管的全家福」、「さようなら」等五個故事；堅叔開講是:「承諾要有勇氣」。
「非死不可」
這是一個企圖以自殺來結束生命的事件。病人落水被救後，醫師在她的右手臂上發現貼了透明膠帶寫著:我有簽DNR不可以急救，以免觸法!
醫護專業人員，對事件看法的心得分享:
這件急診的突發事件，讓我們警覺到，民眾及醫護人員，都需要再次宣導DNR的正確觀念，簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，先決條件必須是指，當生命進入末期的嚴重傷病患者，才適用DNR。所以簽署了DNR的意願人，不論任何狀況送至醫院，被誤以為都不可治療和處置，是非常錯誤的觀念。 (文/堅叔&瑞萱 p.94)
「營養針」
這是一位四十出頭女生得到「皮樣腫瘤」的故事。皮樣腫瘤，是一種生長緩慢所導致的發育異常良性腫瘤。化療、放療都無效，唯一的治療方法是手術切除。她已經做太多手術，而腫瘤又越來越大，她只能在家休養，每天由先生為她施打約500cc全靜脈營養液。然而團隊醫師會診後說:「病人應該要停止使用營養針了，不然只會養肥了腫瘤，讓腫瘤血氣充足，更容易流血；營養針對病人不會有幫助，甚至反而有害。」
醫護專業人員，對事件看法的心得分享:
「妳目前最好的治療，是停止使用營養針。」
這麼直白的病情解釋，我想醫界沒幾位醫師敢這麼說出，但仔細想想，這樣對病人不好嗎?多少病人往生前，已無法由口進食，打著營養針，勉強延續著性命，最後仍難逃死劫，這真是病人想要的嗎? (文/堅叔&香蓮 p.107~108)
我在安寧病房陪伴過一位末期病人一段時間，當他即將臨終時，他的丈母娘還要帶紅豆湯來給他管灌，說補血；要走的那天早上，她女兒還在為醫院沒有給爸爸打營養點滴，而讓心理師一直在跟她溝通。家屬是不捨，但是病人想要的是什麼? 我只看到健康家屬的強勢。
@@@ 堅叔開講:「承諾要有勇氣」(p.134~139)
有機死亡，在無形中，讓病家對生離死別覺得自然、自在，病人自己心裡有認知，坦然面對後，似乎變得比較豁達。病人臨走前的環境是他非常熟悉的，旁邊沒有外人，我覺得，生死兩相安是很重要的，所以我覺得在病人意識還清楚的時候，便開始鋪陳面對生死這件事情，讓大家在都有心理準備的狀況下發生，連恐懼都會跟著降低。(p.135)
以現在醫學的發達，從到院前心臟停止跳動到恢復心臟自然跳動，並不困難，用藥打進去、用人力按壓、力氣不夠了還有機器可用……可是要讓末期病人安然往生，卻不容易!面對簽了DNR的病人與家屬，醫療團隊要有承諾的勇氣，要有愛心去承諾，有勇氣去陪伴病家面對死亡這件事情。(p.138)
第三章 心有千千結
悲傷輔導這件事，雖然健保是沒有給付的，但只要醫療團隊有心去做，有時在專業幫忙下，只是舉手之勞……
文章有:「一個是老尪，一個是獨生子」、「我已經習慣了」、「託夢」、「阿公的白毫烏龍茶」、「深山中落葉歸根」等五個故事；堅叔開講是:「走出醫院、走進社區」。
「一個是老尪，一個是獨生子」
茂伯的家人因為希望他肝癌末期的症狀能得到緩解，安排茂伯入住安寧病房，但家人對於簽署「安寧緩和醫療意願書」這件事，似乎有難言之隱。原來他最小的兒子被檢查出來腹部靠近胰臟頭有一個5公分的腫瘤，安排要到台北的總院開刀。「專業告訴我，一個家庭面臨兩個病勢凶猛的病人，是屬於高危險的悲傷輔導對象。」於是團隊啟動召開家庭會議，關心和了解這家人。
茂伯想在家往生，溝通過程他下決定要「阿弟啊」趕快去開刀，至於醫師問說如果孩子去開刀，茂伯的病情有變化，他本人希望醫師如何做? 他回答說:「若是真遇到了，把我帶回家就好，不要讓我受拖磨。」於是當著家人、醫師面前簽下DNR。
阿弟啊順利開完刀，腫瘤化驗為良性。家人高興得謝天謝地，茂伯還專程坐醫院的接駁車到台北探望茂弟，他們父子乍相見的抱頭痛哭，讓醫療團隊跟著又是欣慰又是難過。
在阿弟啊出院回到金山後的第三天，茂伯在昏睡中，平靜往生了。
醫護專業人員，對事件看法的心得分享:
安寧療護著重四道人生：道愛、道謝、道歉、道別，這些讓生死兩無憾的事，不僅需要有時間來完成，最重要的是家人間的開誠佈公。 (文/堅叔&瑞萱 p.150)
「託夢」
阿嬤是子宮頸癌的末期病人，安寧居家團隊第一次到她家，試著想和阿嬤及家人談論「生命末期的決策」，發現阿嬤的兒女很避諱談論善終計劃，以及關於死亡準備的議題。連續做了四次的居家探訪，阿嬤的兒女都迴避。第五次的訪視，阿嬤更虛弱，越來越喘得快沒力氣說話了；我發現每回只要睜開眼，阿嬤總忘神的盯著窗外，不自覺地幽幽長嘆，想痴了也渾然不覺，是什麼讓阿嬤的嘆息這般幽怨悽愴呢？再找阿嬤的孩子們說，終於知道原因，女兒說：「我爸媽，沒有結婚。」……
兒子說:「直到住院的時候，媽媽隱約猜測到自己的病情，留著淚感慨:這輩子不能和你爸爸做名正言順的夫妻，連死後，也沒辦法放在一起……」護理師向堅叔求助，堅叔告訴她何不試著藉「託夢」來安慰阿嬤！和家屬溝通後，於是請媽媽最偏心疼愛的小兒子阿正去和阿嬤談。
「昨天我夢到阿爸了，阿爸和我說，他一生最愛、也最辜負的人，就是媽媽妳了。」阿嬤一愣，忍不住哭了出來。「媽，我們都知道你心裡有說不出的苦，請你也原諒阿爸，阿爸也是為了孝順自己父母，所以沒有入贅，這輩子你們情深人緣淺，讓阿爸連走了那麼多年還放不下妳，阿爸這一生，妳是唯一的最愛啊！」
兩天後，阿好阿嬤在兒女的陪伴下安然離世。阿嬤和阿公在天堂再見之時，心中已無怨懟。
醫護專業人員，對事件看法的心得分享:
希望有決心、有勇氣、有智慧的醫護人員，大家一起投入生命末期決策的關懷，努力建立善終流程，讓想要落葉歸根回家中往生的病患，可以回到社區，安然善終。如此一來，不但減少了急救套餐的施予，也大大的降低了健保的支出與耗費。 (文/堅叔&旭華 p.165)
@@@ 堅叔開講:「走出醫院、走進社區」(p.182~187)
既然臺大金山分院歸屬於社區醫院，我們就不該「守著醫院等病人」，應該進社區去趴趴走。所以我當初的想法，是動員整個醫院的人力分成六組，請大家嘗試「走出醫院、走進社區」。……
差不多在全體同仁花了三四個月的努力後，把醫院實力能及的極限，讓在地民眾知道，並贏得他們的信任。…我們發現有末期病人意識清醒的希望：「我要死在家裡。」家屬既擔心又害怕，悄悄問醫療團隊:「那我們要怎麼辦啊? 不會處理啊?」
有位末期病人強烈的渴求：「我要在家裡往生！」沒想到，這個病人還沒往生，有一天，一通電話打來說病人的媽媽死掉了，向我們團隊求援：「怎麼辦、怎麼辦啊？」
這位哀哀求告的家屬，偏偏又是我們在照護的末期病人。那位主治醫師很猶豫，病人說很需要他去看看，他問我到底應該不應該過去幫他看看？我說：「走啦，我們一起去看，去看再說。」去了以後，家屬感動到不行，主治醫師錯愕之餘，也被感動到眼眶發紅，偷偷問我：「對我們醫生來說， 是個舉手之勞的小忙（確認死亡、開死亡證明書），這麼小的事情耶？」
「問題是人家信任你，才會在她媽媽死了最慌亂無助的時候，打電話向你求助。其實這表示你對病人很好、贏得人家對我們的一個信任，是你醫師做得很成功。」後來我們內部達成共識：「金山醫院的病人，在宅往生，到場確認死亡之後，我們自己開死亡診斷書。」
一開始大家都不願意啊！後來試了幾次以後，來自病家誠摯的由衷反應，慢慢真的感動到團隊，大家終於認同：「應該是要這樣做沒錯。」就從這裡開始，醫生踏出醫院、護理師踏出醫院。
第四章 走進偏鄉醫療
照理說，在地的醫病關係，不是大家越互動、越彼此熟悉、相互信任嗎?
文章有: 「跳TONE人生」、「深宅大院」、「連螞蟻也欺負我」、「吃鹽求生」、「白色之愛使命必達」等五個故事；堅叔開講是:「白色巨塔裡的井底蛙」。
「深宅大院」
一座斑剝、古老、破舊的紅磚大宅院，住著一對夫妻，凱哥是咽喉癌患者，第四期，在醫學中心開完刀後回到老家，本身因為小兒麻痺、右手抬不起來，無法自行換藥。凱哥的太太阿菊姐弱智外，有控制不良的糖尿病、高血壓，平時手抖得很厲害。……
在醫療照顧部分，因凱哥沒有其他近親家屬可協助，在找不到更好的照顧方式下，只能交代阿菊姐：「仍然要每天帶凱哥到門診來換藥。」於是，我們每天利用開診前或中午門診休息時間空檔，可以不受干擾的花40分鐘，全心為凱哥換藥之餘，盡量也教阿菊姐一些簡單的生活衛教。其實凱哥很擔心，如果他……，阿菊不知道怎麼辦？
醫護專業人員，對事件看法的心得分享:
經過團隊會議的討論，凱哥符合社區安寧照顧計劃，於是我們和凱哥夫妻討論DNR，但阿菊姐很排斥，不願意凱哥簽署DNR，所以我們還是不能收案。
偏鄉醫療的角落，即便有各種福利制度，但總會有限制而無法提供當事人足夠的關懷，除了需要更多熱誠的耐心，才能讓我們成為社區民眾的好厝邊。 (文/堅叔&瑞萱 p.207)
「吃鹽求生」
阿萬伯因「鈉離子偏低」經常來住院，團隊在他出院後到他家去做個案關懷，才發現阿萬伯在家補充鹽的方式，是鹽水太鹹無法讓他吞嚥，他索性就不喝了，便造成他常因鈉離子偏低而反覆入院的原因。團隊家訪時，阿萬嫂悄悄跟護理長說:「護理長，多謝恁大家想辦法救阮頭家，伊喔，肺癌都可以過關，若是死在吃鹽這件代誌，我一世人攏沒臉見人，自己的良心嘛過不去。」
護理師想到服用「鹽片」來解決這個問題，三個禮拜後，團隊第二次家訪，阿伯生龍活虎的站在大門口迎接，氣色真好。
醫護專業人員，對事件看法的心得分享:
來到金山醫院後，我發現堅叔講的在偏鄉應該「以病人為中心的服務」，與我所認知的醫療過程認知是不同的。堅叔常說：「以病人為中心，怎麼會他都病到不行了，還叫他一趟一趟來奔波醫院呢？」很多不一樣的思想觀點衝擊，對我來說，正在除舊佈新中。
「白色之愛使命必達」
五位救護技術員：育嶸、錦坤、家能、正庸、仁杰，自己介紹自己在團隊的「功用」。他們兼公務車駕駛，除了使命必達外，還是醫療團隊的最佳「救援人手」。
醫護專業人員，對事件看法的心得分享:
2012年2月18日，盛大的誓師典禮過後，「論人計酬計劃」正式啟航！院長說這是天上掉下來的禮物。
家訪的過程有歡笑、淚水、無奈，家家有本難唸的經，一步一腳印走下來，才體會到這天上掉下來的禮物，原來也是一種機緣，讓在白色巨塔裡工作的行政人員也有機會深入社區，看到不一樣的醫病關係經營，特別是老人家的無助。只要活得夠久，誰能不老呢？ (文/堅叔&瑞萱 p.233)
@@@ 堅叔開講：「白色巨塔裡的井底蛙」(p.236~243)
無效醫療的耗費，約占全年健保總支出的20%，如果以健保全年5700 億預算的20%來說，大概有近1200-1300億花在無效醫療上……
「以量計酬」和「論人計酬」的不同，以量計酬，最大的矛盾是在於： 醫院希望生病的人越多越好，這樣才會有利潤營收；但論人計酬，是希望這區域的一群人，在這區域的醫療團隊照顧下，盡量預防不生病、將小病攔截不成為大病；醫療團隊的工作是照顧健康為優先，然後才是處理疾病。就全民健康來說，不應該是事先就做好防衛機制，而不要等到事後再來補網嗎？
[後記] 衛教在偏鄉
「集點換禮物」
記錄到偏鄉社區的免費篩檢活動的過程和事務。
「習慣溝通方式的背後」
這是對一群青壯年齡的紅唇族，免費做口腔癌篩的活動，每週上一次，一共要上四堂課。
醫護專業人員，對事件看法的心得分享:
從第一堂課到最後一堂課，不變的是他們始終沾滿髒污的衣著跟皮膚，透露著每個人白天辛勤的勞動。……
我們並不了解這群年輕人，但我們夾帶著知識，以專業之姿，企圖讓他們改變長久以來的習慣。「戒檳班」籌備之初，我以自己預期的方式在設計團體，以專業人員自居，在短時間內，意圖扭轉他們長期以來，為了適應環境發展出來的「壞習慣」，卻從未站在他們的角度，關注「壞習慣」為什麼會發展出來。……
這群大孩子，他們在校時不是好學生、出了社會也不會是受矚目的中流砥柱，本來就少有獲得讚賞的機會，而若因為食用檳榔，再度被冠上「不良」習慣，致使他們直率、樸實、單純的態度，更少有被發現的時刻。或許他們未來還是會因環境因素繼續食用檳榔，但至少，他們曾被理解，並且開始思考，檳榔對於生活的必要性。
而對於我們，若非透過一次完整的團體，有一段時間觀察學員的轉變，與他們相處並試圖理解他們的言行。對於癌症篩檢的概念，仍會停留在「知識性的衛教」上，對於行為習慣與我們相差甚遠的族群，依舊會抱持異樣眼光，卻忽略了將他們的背景因素一起納入考量。 (文/佩璇 p.269~270)
書中，醫療團隊去往生者家中確診時，都會跟往生者說:「多謝您讓我們醫療團隊照顧，讓我們有學習的機會，多謝！」我看到醫護人員的謙卑；而對人死了的說法，都會說「去做仙啊」，很本土呢。
《慢療》
看完這本365頁，字體又小的厚書，深深覺得它是一本屬於給醫師看的書。《慢療》的副標題---我在深池醫院與1686位病患的生命對話。
作者說她自己喜歡探究「病史」---病患訴說的故事，因為當中隱含患者症狀的真實意義。她喜歡為病患檢查身體，因為真正的病因就寫在他們的身上，只不過她必須能解讀出來。她也喜歡分析事實，得出結論，也就是診斷、治療和處方。
深池醫院在舊金山，占地六十二英畝。這裡原本不只是醫院，也是農場。他們期望患者有體力能勞動時就參與工作，種植醫院使用的多數蔬果，照顧酪農場，餵養豬隻和牛羊，清洗與縫補衣服，料理食材，如果做不來， 可以負責園藝。
帶著她介紹醫院的是梅潔醫師，梅潔醫師顯然知道作者所不知道的事:深池醫院有某種吸引力。作者本來只想在深池醫院待兩個月，但她說:「我不只在深池醫院待了兩個月，而是二十多年。那段期間，我研究希德格的醫學，完成了博士學位；我展開一段中世紀的朝聖之旅後又回來。這座古老的救濟院轉變成現代化的醫療照護設施時(無論那是好是壞)，我也在場。總之，我在這裡照顧了1686位患者，他們教了我許多事，改變了我，也以始料未及的方式改變了我的醫療觀。」(p.15~16)
書裡她常提到的精神領導醫師叫做希德格，是十二世紀德國神祕主義者及神學家，也是執業醫師，她撰寫了一本有關於她的醫學概念的著作---《希德格的醫學》。作者研究希德格的醫學，希德格的確自己有一套看待事情的方式，她在《病因與療法》書中加入了一些其他書籍沒有的東西，例如幫病患放血的技巧、艾灸的方法。史薇特醫師決定博士論文要更深入探索希德格的醫學。想埋首研究她的生活、教育和學醫過程，以及那個時代背景，最後徹底了解她的行醫方式，讓自己盡可能融入其中。
所以作者在遇到病人需要特別處理病症時，她會想到希德格會如何做?在「02空前絕後的美好時光」裡，麥考伊女士需要的是某種方法，幫她把那些黃色的生命之液壓出腹部，擠回靜脈。「我坐在那裡思索著，希德格會怎樣看麥考伊女士的病? 她會怎麼做? 顯然，水元素擺錯了地方。接著我想到，體液醫學比現代的我們更常使用物理療法，他們有一種技術是以腹帶綑綁杜子，把液體從鼓脹的腹部壓回靜脈。」(p.57)賓果! 麥考伊女士清醒過來，肝臟逐漸復原，可以出院了，她送一盆植物給史薇特醫師。
在「04深池醫院是個恩典」，泰莉令人驚駭的褥瘡，是史薇特醫師面對病人第二次想到希德格。「我自問，如果是希德格，她會怎麼做? 她會如何醫治泰莉那巨大的開放性傷口? 我思考的同時，凝視著麥考伊女士那株綠意盎然的植物。
我突然想到，希德格應該會移除阻礙泰莉的viriditas ---她的自然療癒力---的一切障礙。因為只要沒有阻礙，viriditas一定會療癒她的傷口，就像植物依定會冒出綠意一樣。泰莉身上任何壓力也都是阻礙，從皺褶的被單到硬床墊都是，全都必須移除。……我以對希德格的理解作為基礎而擬定的治療對策，是除了移除阻礙viriditas的東西外，以土、水、氣、火等元素來加強泰莉的viriditas ---良好的營養(美味的食物、維生素、液體)、充足的睡眠、新鮮的空氣和陽光。然後呢? 平和、靜養、心安。其他的不太需要了。或許這麼簡單就夠了。對了，還有時間，她需要多久就療養多久。」(p.101~102) 幾週內，泰莉的傷口底部開始有癒合的跡象，沒有感染。在那傷口深處閃著光滑的粉紅色，開始覆蓋、保護她的脊椎。她用兩年半，等候褥瘡復原!
看完這本書，分享讓我感動的故事:
托德小姐→「01他們用生命教會我的事」---<她想要的只是新的眼鏡>
托德小姐35歲，是癌症患者，罹患腦瘤。因開刀，但腫瘤還是不斷成長，所以樣貌讓人不忍正視，不過她總是態度親切，也很安靜。有一天，史薇特醫師和她稍微聊了一下，然後問她有何需要幫助? 她說有:「我真的不喜歡他們給我的食物，都切得碎碎的，淡而無味，你覺得那可能改變嗎?還有，你可以幫我安排眼科醫師嗎?我需要一副新的眼鏡。」她的回答令醫生震驚，她的泰然自若也令醫生佩服至今。她想要的不是安樂死，也不是藥效更強的止痛藥，而是更換食物、更換眼鏡。「她完全沒提到自己的不幸，只是一派平靜，據實以告。無論是什麼原因讓她全然接受了自己的命運，此時對她而言，重要的都是些日常生活裡的小事。」(p.37)
後來醫院的確幫他調整了膳食，也幫她配了一副新的眼鏡。「她為我帶來的啟示是:大無畏。回歸本質，堅定自我，源源不絕的勇氣。那是大多數年輕醫生甚或大多數中年醫生都無法了解的特質，因為我們都很幸運，不曾身為病患，至少不曾像托德小姐那樣。醫生畢竟都是從年輕學子開始起步的，那時都很健康，充滿好奇，用功勤奮。我們對於不幸和無可避免的天意能理解多少?」(p.38)
柯蒂斯醫師→「04 深池醫院是個恩典」---<他親自為病患買鞋>
作者說:柯蒂斯醫師就像印度的文殊菩薩，以智慧利劍斬除困難。他讓安寧療養院成立，讓它平穩運作後，把責任和榮耀一併交給凱伊醫師。
復健病房有位因中風入院復健的病人，因為等政府核准醫療補助的特殊鞋子，等了三個月還滑著輪椅到處去接受治療，柯蒂斯醫師一問，原來他沒有鞋子可穿。醫師問了他的鞋號後，親自開車出去，匆匆買了鞋，趕回病房，幫病人穿上，然後填寫出院單。
他讓作者想起了一句格言:「照顧病人的秘訣在於關心病人。」當她看到柯蒂斯醫師衝去為他不太認識的病人買鞋時，她想那句話肯定有更深的意涵。那句話是1927年佛朗西斯˙皮巴迪醫師對哈佛醫學院畢業生的演講。皮巴迪醫師指的不是關懷病人，而是照護病人。他說，那是指為患者做點小事，也就是護士常為病人做的貼心事，例如調整病人的床單，餵病人啜飲幾口水。皮巴迪醫生坦言，那樣做會占用時間，也許不是醫生最有效運用時間的方式，卻是值得的，因為那種費時的照護，培養了患者和醫生之間的關係，那關係正是促進療癒的秘訣。 (p.88~89)
穆勒太太→「05 緩慢療法」---<從髖骨手術變成災難>
髖部骨折手術後，穆勒太太變得精神錯亂，醫師開始讓她服用抗精神病藥物。她的身體從手術康復，但抗精神病藥物並未解決她的精神錯亂問題，反而讓她變得安靜又孤僻。
史薇特醫師找到穆勒太太疼痛、不能走路的原因---人工髖關節脫臼的問題。幫她做髖關節修復，穆勒太太已經可以無痛行走，就不需要止痛藥了，也不再昏沉了。停掉抗精神病的藥物後，她不再昏昏欲睡。少了糖尿病診斷後，她可以回家了。「醫生是從護士和復健師那裡得到報告的，他告訴我，他沒想過請穆勒太太再回醫院檢查，那太麻煩了。相反的，在深池醫院，要為她檢查和照X光都很簡單。換成深池醫院的大多數醫生，一旦發現穆勒太太不再疼痛，也會幫她停掉止痛藥。那是我們這裡的文化。……我看著穆勒太太上車時，想到深池醫院的緩慢療法幫醫療照護系統省下的金錢。我開始覺得深池醫院是緩慢療法的代名詞，就像飲食之中有分速食和慢食一樣。」(p.130~131)
譚明先生→「11 我知道他想回來」---<在生與死之間徘徊>、<它啟動了身體與心靈>
一場生與死之間徘徊，患有失智症的譚明被「救」回來了。
「深池醫院的好處就是我有時間慢慢等待與觀察:等他的親朋好友出現，告訴我細節；等譚先生好轉、惡化或維持原狀；等他試用一些藥物，看是否能治療他的憂鬱症、阿茲海默氏症、帕金森氏症。總之，就是等候緩慢療法發揮效用。」(p.317)
<在生與死之間徘徊>→「我的確感覺到他的手腕出現脈搏，很微弱，但還是在動；他把譚明的腳放下，脈搏就消失了，譚明再度陷入垂死狀態。不僅如此，經過這樣的移動和脈搏跳動後，他的眼皮張開了……我們這樣看著對方時，我突然想到希德格對死亡的描述:『那就像靈魂一腳站在這個世界，另一腳站在另一個世界，不確定自己要留下來還是要離開。』當時就是這樣，譚明對自己的去留猶豫不決，他站在生與死之間。我凝視著他那溫和、閃亮、近乎綠色的眼睛時，發現那雙眼睛變得清澈而寧靜。我知道他決定留下來。我知道，譚明知道我明白他的意思了---他想回來。」(p.322~323)
<它啟動了身體與心靈>→ 我參與過許多病患的復甦搶救，其中有些成功了，但過程從沒像譚名那樣安靜平和，從來沒有時間和空間觀察靈魂停留在那個黑暗的隧道裡，而隧道終點還閃著亮光。站在譚明身旁，當他聽到我的聲音時，我看到他在權衡去留，決定生死，我看到他眼裡出現猶豫不決。我感覺到那起死回生的瞬間，接著看他恢復生命力---脈搏、血壓、氣色、意識、微笑逐一恢復。(p.325)
文章最後「12 醫病關係就是人與人之間的關係」，作者回到空無一物的舊深池醫院，總結這本書的總總。她說:
我想著在舊醫院裡曾經歷過的一切，以及那些事情是多麼重要。在舊醫院的歲月改變了我的人生。它讓我探索了希德格，瞭解希德格醫療方式---一種緩慢醫療，注意小細節，移除阻礙，滋養綠意(viriditas)，為每位病人召喚膳食大夫，靜心大夫，愉悅大夫。它讓我去了朝聖之旅，領悟到即使在濕冷的情況下仍可能感到快樂，體會了潛藏於一切活動之下的平靜。
不過沒有其他地方可以讓我發現殷勤款待、社群、慈善(深池醫院的三原則)就洋溢在室內的空氣之中，因為你必須在那裏待上好一段時間才能感覺到那些氣質，以及其良善的本質。也沒有其他地方可以讓我發現面對病人時可以「做自己」，發現「只是單純坐著」的效用，或是存在於眼睛之後的靈魂。
我在那裏學會了投入---不顧一切投身其中。……最好的醫生陪你一起去拿藥，站在你身旁等你服下藥物。他們教會我移情與反移情作用的真實名稱其實是愛，醫病關係其實就是人與人之間的關係。於是，我認同柯蒂斯醫師在我上班第一週告訴我的話:深池醫院是個恩典。(p.361)
這是一本值得一看再看的好書，美國舊金山有個深池醫院，台灣有個臺大醫院金山分院，都是以病人為中心的好醫院。
甜甜 分享於104年11月24日
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