105年2~6月[中/美/日/韓/ 德/馬/生死安寧]讀書會，這是3月讀的書
閱讀《凝視死亡---一位外科醫師對衰老與死亡的思索》心得
葛文德/著，廖月娟/譯。 天下文化2015年9月初版
能讀到這本書，真好。看完它，我確信:「衰老是我們的命運，死亡總有一天駕臨。」，我要活得自在，最好在80歲時無疾而終，感恩地走完人生。人活到最後一定會需要他人協助，我希望如作者的父親一樣，「直到臨終那一刻，都能忠於自己的意願和想法，不必委屈求全，強迫自己變成另一個人。」；那如果我生病了，成為末期病人，我一定會接受安寧緩和醫療，它的照護範圍可是包括:癌症、漸凍人和八大類(腦、心、肺、肝、腎)非癌症重症末期病人。
和信治癌中心醫院院長黃達夫醫師在為本書寫合作出版序 → <讓老年人有尊嚴的走過生命的最後旅程> 寫道:
作者要與讀者分享的，主要是每個人遲早都必須面對的老化與死亡的議題。因此，除了面對死亡的問題外，葛文德醫師在此書也用了很大的篇幅討論，在高齡化的社會，當老年人進入無法完全自主生活，需要他人協助的階段時，什麼樣的環境最適合讓老年人有尊嚴的依照自己的願望與步調，走過生命最後旅程的許多切身問題。…這是一本非常有用的參考書。(p.6~7)
成功大學老年學研究所教授 韓良誠醫師的 <讀後感> 最後一段說:
本人深信《凝視死亡》可以提供讀者，特別是關心「老年學」的醫療工作者，一些省思和啟示。這本書，的確是值得一看再看的好書。(p.367)
書的封底，《時代》雜誌說:「這是一本應該強制每個人都要閱讀的書，…如何讓晚年生活有意義，《凝視死亡》提供了有用的指引。」
看完書再回頭看<序>和<讀後感>，我發現他們很用心，也寫得太好了，我頗有同感。謝謝黃、侯、韓醫師，我就「借花獻佛」囉!
黃達夫醫師在<合作出版序>中寫:
「這些年來，雖然國際醫療界已有不少研究，發現當癌症病人病情進展到不可逆轉的階段時，如果病人能夠與醫師一起商討與規劃最後的日子要怎麼過，再接受支持性照顧，則他們會有更多與親人、朋友相處與道別的時光，所受身心的痛苦反而比較少，而且出乎意料的，存活的時間往往較持續接受癌症積極治療的病人更長，生活品質更好。當病人過世後，就連親人也比較容易走出失落與悲傷。
在這同時，另外的研究卻告訴我們:即使是在提倡安寧及緩和醫療比臺灣早了三、四十年的美國，在今天也有40%的癌症專科醫師承認，他們曾經提供給癌末病人，連他自己都相信不會有什麼幫助的治療，因為他們難以啟口，告訴病人自己已經沒有錦囊妙方了！
這確實是一個現代醫療的迷思與困境。醫藥科技的進步，克服了許多疾病所帶來的威脅，卻解決不了伴隨而來，老化與死亡的問題。」(p.5~6)
這是作者在本書的第六章「放手」提到的一些重點。
侯文詠的推薦序 → <可憐身是眼中人> 寫出:
我們的社會，其實也不太願意正視這些衰老、死亡之必然的現實。逃避的態度以及沉迷現世安樂的傾向，造就了我們的主流共識。彷彿衰老和死亡都如此遙遠，事不關己似的。到最後，一切就如同作者所說：
「在外科行醫十年來，我自己也步入中年。我發現我自己和病人都認為現況已經到了教人忍無可忍的地步……如果我們不願意坦然面對衰老與垂死的經驗，必然會活在痛苦中，無法得到基本的慰藉。要是我們不知道如何善終，那就只能讓醫學、科技和陌生人來操控自己的命運。」
這正是《凝視死亡》讓我讀得正襟危坐最重要的原因。隨著作者一個故事接著一個故事，一個思維接著一個思維拋出來，我漸漸理解到，在一個缺乏對「生命尊嚴」共識的社會中，任何一個人面對「死亡」或者是「衰老」時，想要擁有「尊嚴」或「自主權」，根本是不可能的事情。(p.11)
韓良誠醫師的<讀後感>，心得寫得真好，我很認同他說的:
「這本書中最打動人心的部分是『醫學不僅僅要改善生命，也要兼顧臨終的過程』。他一再地反省，認為經過多年一代代前人不斷的努力，醫學在改變生育的危險、創傷與感染方面，已從以前的痛苦又束手無策，逐漸邁上現在的康莊大道。但從另一個角度而言，在無可逃避的『加齡』以及『死亡』這部分，卻是在做一些多餘、甚至是違背心靈良知的事。有些護理之家只以安全為理由，把病人『鎖定』在輪椅上，或是如『軌道般的』床上，只容許吃他們許可的食物，或是做他們容許的事，並要求家屬也一起遵守。他也認為，有些醫師面對那些明顯已瀕臨死亡、且又無可挽回的病人時，常給一些虛擬的希望，但實際上是在做「縮短生命」的治療，到頭來只是延長病人的折磨而已。
葛文德依父親生病之後的人生遭遇，以及他在別人身上所看到的瀕臨死亡期的狀況，以他的如椽之筆，做了精彩且發人深省的描述，獻給讀者。葛文德一再希望，我們要能以『人性化』和『有尊嚴』的態度對待我們周遭的老人，我覺得這一點可能是葛文德寫這本書最大的目的。書中他也舉了安寧照顧的例子來說明，病人生命的最後幾週，也同樣可以擁有豐富又有尊嚴的生命，繼而慢慢走入善終的境地。給病人多做一些人性化且又兼顧尊嚴的幫助，不但可以鼓舞人心，也可以增進我們對生命更深的認識與了解，進而學會謙卑。」(p.363~365)
這在書的前言→<一位外科醫師對衰老與死亡的思索>，第三章<依賴>，第四章<老人家的生活願景>，第五章<值得活的人生>，第六章<放手>，第七章<生死問答> 的故事中都有提到。
安寧照護的問題在第六章，著墨最多，莎拉是第六章故事中的重要主角。葛文德醫師的父親也是一位外科醫師，他的感人故事被寫在第七章。
韓醫師在<讀後感>的最後說:「書中也提到，我們『最殘酷的敗筆』（書中最重的語氣）是：對待病人，特別是老人，醫護人員不能夠真心去了解，除了單純去思考『安全』與『延長生命』之外，應該面對的還有更深、更具體實際生命意義的各種情況，而其先後順序，需要深思熟慮。我們是否有勇氣重新去思考，去重視我們的各種機構、我們的文化、以及我們和病人間的對話，使每一個人生命的末期，也還可能被考慮到是有種種不同的情況。」，這在第八章<勇氣>的故事中被看到，我想他是在說道格拉斯太太的生命故事。
我想要分享書中的故事:
第二章<肉身解體> →
「老人醫學是一門成熟的專業領域。或許醫師無法治好老人那一籮筐的病，但還是可以告訴病人如何因應。我直到踏入我們醫院的老人醫學科門診，看到臨床醫師如何診治，才深切了解這個專業領域的本質，以及老年醫學對每一個人的重要性。」(p.58~59) 故事是這樣:
一天早上，葛文德醫師刻意溜下樓，徵得病人同意之後，旁觀老年醫學科主任布魯道醫師看診。他問早上門診的第一位病人：「你哪裡不舒服？」病人是八十五歲的琴恩˙嘉甫里列斯老太太。
她提到下背痛、關節炎、高血壓、青光眼、坦承最近已開始包尿布。她因直腸癌開過刀，最近的放射科檢查，醫師說她的肺部出現一顆結節，可能是癌細胞轉移的腫瘤。
布魯道醫師請她說說生活狀況，並詢問她生活的一些細節。她一五一十的說了。醫師請她坐在檢查台上，幫她量血壓，檢查她的眼睛、耳朵、嘴巴。用聽診器聽她的心跳和肺部的聲音。還仔細檢查她的雙手，並問她誰幫她剪指甲。葛文德醫師這時想：「這樣看診能有什麼幫助。以琴恩的年紀而言，目前狀況還算不錯，但她面臨好幾個難纏的問題，包括關節炎、失禁和癌症轉移。我猜想，布魯道醫師必須利用這四十分鐘的看診時間，決定何者為首要問題，看是可能威脅到老太太性命的癌症轉移，或是最讓她困擾的背痛。但他顯然另有考量，幾乎完全沒提到這些，反而盯著老太太的腳。」他請老太太把鞋襪脫掉，仔細檢查她的腳。從腳跟到腳趾一寸寸細看，連腳趾間的縫隙也不放過。檢查完畢，他幫琴恩穿上襪子、鞋子，然後把檢查結果告訴她和她女兒。並對琴恩的身體健康下總評論。
過後，他說:「布魯道後來告訴我，醫師的工作在於維護病人的生活品質，主要包括下列兩點：一是讓病人免於疾病的折磨，另一個是讓病人保有足夠的身體功能，積極參與各種活動。」
所以作者看到臨床醫師診治後的心得是:「老年醫學團隊不做肺部切片、背部手術，也不會為我們安裝去除衰弱的機器。他們只是簡化我們服用的藥物，追蹤我們關節炎控制的情況，注意我們是否經常修剪腳趾甲，以及三餐的分量和營養是否足夠。他們也關心我們一個人住會不會太孤獨，並請社工定期上門查訪，看我們住的地方是否安全。」(p.69) 老年醫學科專家和外科醫生，處理病人的方式、角度、思維，就是不一樣。
第五章<值得活的人生> →
這章列舉許多很好的老人養老院。有崔斯護理之家的「大霹靂計劃」，為老人找到生存的理由、「新橋社區」就像家一樣、在「山波恩之家」安養天年、「綠屋」不像讓人沮喪的養老院。
每位老人都希望自己住的養老院「像一個家」。要有家的感覺，要獨立、自在又自主。每個人都能在一個可稱之為「家」的地方安養天年。
雪莉必須為爸爸老陸找到一家適合的養老院，老陸看過的養老院都得和別人同住一間房，他最怕的就是失去隱私。當他一腳踏進這家佛羅倫斯老人樂活中心時，接待人員提到一件事，馬上讓老陸喜出望外，那個人說，這裡所有的房間都是單人房。老陸說：「其實，我只是喜歡一個人靜靜做自己的事。」參觀才開始，他心意已決:就是這裡了!
接著，接待人員帶他們四處參觀。他們來到一棟叫做「綠屋」的房子。老陸不知道這房子是做什麼的。他只曉得，這房子和他看過的養老院完全不同。作者訪談時問他:「你覺得那裡像什麼地方？」他說:「像一個家」。這裡的環境和氣氛非常吸引老陸。，因為一點都不像讓人沮喪的養老院，老陸搬進來之後，更是深深喜歡上這裡的生活方式。……現在的生活方式讓他覺得，在這個世界上他還是有一個屬於自己的地方，而這裡的人也都樂見他能好好活著。
作者在這章採訪許多老人，寫出他們的故事，最後他說:「我們一生要忍受的，不只是疾病與衰老的折磨，還有被隔絕的恐懼。如果一個人意識到來日無多，他要的其實並不多。他不需要財富，也不追逐權力，只希望能繼續塑造自己的人生，自己做決定，並與其他人維繫良好關係。在現代社會，我們以為身體衰弱和依賴他人會讓我們失去自主權。但我從老陸及其他人的遭遇，如露絲、安妮、蕾塔等人，知道我們仍然可能保有自主權。」(p.194)
文章的最後，老陸說：「我不擔心未來。我相信因緣果報。生死輪迴的一切現象，都有因果關係，不是我能阻止的。我知道我的時日已經不多。那又如何？我這一輩子已經沒有遺憾。」，老陸94歲。
第六章<放手> →
這一章有一個莎拉˙蒙諾波利年僅三十四歲的孕婦，才要生第一胎的抗癌、奮戰、悲慘至死的故事。
馬寇醫生想知道，莎拉想要的是什麼，以及如何幫助她達成這些心願。但他發現，莎拉和她的家人只希望談接下來要怎樣治療，一點也不想觸及死亡的議題。……「莎拉生下小孩後，按部就班完成第四回合的化療，然而要改變這樣的肺癌進程，可能性微乎其微，副作用卻很大。她也就失去了好好走完最後一程的機會。會演變到這個地步，完全是因為病人和家屬心裡還沒準備好，無法正視疾病的現實。其實，這種情況很常見。」 (p.218)
此外，這章對安寧療護有許多的介紹，就在「安寧療護提供了讓人安然離世的新理想」這一小段文章中(p.206~216)。
這裡有黎依˙考克斯、大衛˙高樂維 接受葛文德醫師服務的醫院安寧療護計劃的護理師莎拉˙柯麗德做安寧療護的過程。
起初葛文德醫師對安寧療護有些不解。柯麗德解釋說:「標準醫療和安寧療護的差別不是在於治療的有無，而是優先次序的考量不同。一般醫療的目的是利用各種治療手段，如手術、化療、加護病房治療等，來延長生命，即使必須犧牲生活品質也不得不如此，為的就是讓病人活得久一點。然而安寧療護團隊裡的護理師、醫師、牧師或其他神職人員、社工努力的目標，則是讓末期病人盡可能過得舒服一點 就像養老院改革者對嚴重失能老人的照顧。對末期病人而言，他們最大的希望莫過於減少疼痛與不適、保持頭腦清楚，甚至有時和家人出去走走。能否再活得久一點，已不是病人最主要的考量。」(p.210~211)
在第233頁有一個「拉克羅斯郡的奇蹟」:
葛文德醫師訪談湯普森醫生，他說，1991年，拉克羅斯郡當地的醫學中心領導人發起了一項大規模的運動，要求醫護人員和病人討論臨終醫療意願。不到幾年，每一位病人在住進醫院、養老院或輔助生活住宅之時，都得和醫護人員坐下來談，在這些懇談經驗豐富的人員協助之下，完成問卷填寫。問卷上最重要的四個問題如下，請病人根據當下的情況回答：
一、如果你的心臟停止跳動，願意接受心肺復甦術嗎？
二、你是否願意接受插管或裝置人工呼吸器等積極治療？
三、你願意接受抗生素治療嗎？
四、如果你無法進食，是否願意插鼻胃管或接受靜脈營養輸液滴注？
到1996年，該郡死亡的居民中，有85%生前都填寫了這樣的醫療照護意向書，讓醫師們知道他們願意接受那些治療，並依據他們的意願來做。湯普森醫師說:「就算病人意願不明，家屬也比較願意和醫師討論。」這種討論是為了明瞭對病人來說，最重要的事情為何。病醫之間有機會討論，臨終醫療費用才會降到全美國平均值的一半。「這件事可說既簡單，又複雜。」作者說。
「對病人而言，目前最重要的是什麼?」(p.236~239) 葛文德醫師幫一位女病人開刀後要做病情及術後告知，當時他和病人的對話，後來病人和先生說覺得很魯莽也很殘酷。於是，他想同他醫院的安寧療護醫師蘇珊˙布洛克請教，她是這個領域的先驅，訓練了許多醫師和護理師，教他們如何協助病人及家屬處理臨終事宜。關於和病人討論臨終或末期病症的種種敏感問題，非常有經驗。布洛克醫師說：「你必須了解，和病人及家屬談話就像手術那樣複雜，需要相當的技巧。
要帶臨終病人經歷這個過程，並非只有一條路可以走，只是要照規則來。你坐下來跟病人好好談，不要急。你不是要和病人一起決定該採用X療法或Y療法。你要了解的是，在目前的情況下，對病人而言，最重要的是什麼。如此一來，你才可以提供病人和家屬所需要的資訊和建議，讓病人得以達成心願。在這個過程中，聆聽和述說一樣重要，如果你發現多半都是自己在說，那你肯定說太多了。」 (p.237~238)
「了解病人真正的期望」，這是蘇珊˙布洛克醫師對安寧療護討論的累積經驗。我想人最大的恐懼就是病痛的折磨，而「了解病人真正的期望」這件事，讓蘇珊˙布洛克醫師知道了爸爸的決定(在第六章)；讓葛文德醫師要知道爸爸真正的意願(在第七章)；還有在第八章葛文德醫師知道道格拉斯太太不想冒險後，他們的處置。
蘇珊˙布洛克醫師的父親傑克頸部脊髓長了一顆腫瘤，醫師說，切除後，他頸部以下全身癱瘓的機率仍有20%，但是如果不接受此手術，四肢癱瘓的機率則為100%。她問父親:「我必須了解你願意接受哪些治療，以及什麼樣的生活是你可以忍受的。」父親回答:「如果我還能吃巧克力冰淇淋，以及坐在電視前看足球賽，我就願意活下去，願意忍受一切痛苦活下去。」術後，他父親脊髓出血，必須再推回開刀房。「我只有三分鐘可做決定。我突然了解，父親自己已經做了決定。」蘇珊說出他父親的期望，外科醫師說沒問題。因此，他決定讓父親回到開刀房。成功了!
葛文德醫師的爸爸脊髓內長了一顆腫瘤，在第七章有精彩且發人深省的描述。他問父親，「萬一癱瘓，他最害怕的是什麼?」，再問:「在衡量得失之後，為了完成心願，他願意承受那些犧牲。」他並以蘇珊˙布洛克醫師的父親的期望為例。「不行， 我喜歡和人互動。」他再問:「那如果有人在你身邊陪伴，跟你說話、互動，即使全身癱瘓也沒關係嗎?」父親說:「當然不行!」他又再問:「如果癱瘓越來越嚴重，很快無法動彈，需要24小時的照護，接著使用人工呼吸器和插鼻胃管呢?」這時他的父親說:「如果到那個地步，就讓我走吧。」葛文德醫師一直把爸爸的話記，並且做到了。
道格拉斯太太的卵巢腫瘤不斷蔓延，致使部分腸子再度堵塞。而新的問題是她的肚子因腹水而鼓脹。腫瘤使她的淋巴系統完全堵塞，過多的體液於是蓄積在腹腔內。她害怕手術會讓自己的情況變得更糟糕，她說:「我不想冒險。」在預定開刀的那天早上，葛文德醫師在病房跟她談後才恍然大悟，她真正的期望是什麼。
於是，葛文德醫師跟她說，刀還是要開，方向已拿捏清楚了，也就是在不冒險的前提之下，盡可能讓她可以回家。「我會用腹腔鏡先探測一下，看腸子阻塞的地方是否容易解決。如果棘手，就置入引流管就好了。我將只施行緩和手術，也就是把風險降到最低，以解決痛苦為原則，術後可以覺得舒服得多。」醫師說。
術後，病人果真舒服得多，雖然無法進食，但可喝飲料；身上雖然有一些討厭的管子，但她只要想到打開導管就可以止住嘔吐，就會看著這些管子說:「謝謝你們」。
分享至此，這是一本好書，也是一本好看的故事書，希望大家都能閱讀它。當你老了，或是生病了，你就會知道如何做；如何告訴你的親人、你的醫師，你的期望是什麼。
甜甜完成於105年3月21日
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