105年8~12月[醫療改革與社會工作]讀書會，這是11月要讀的書。
閱讀《走進加護病房》和《加護病房裡的選擇題》心得
1.《走進加護病房》→瓊安˙卡賽爾/著，嚴麗娟/譯。原水文化2007年4月初版。
2.《加護病房裡的選擇題》→肯˙修曼/著，陳志民/譯。三采文化2011年4月出版。
《走進加護病房》
作者瓊安·卡塞爾是華盛頓大學醫學院外科部研究員。這本書她研究三所醫院的加護病房，分別是美國中西部醫院、德州醫院和紐西蘭奧克蘭醫院。
整本書的中心結構及研究結論，在書的第20~22頁。她說:「道德經濟的概念是我的中心論點。本書前四章的重心是『演員』，我研究的兩處美國外科加護病房中，護士、住院醫師、臨研醫師和主治醫師的行為，都有重大的道德回應，影響到生命、死亡、受苦和家庭關係。但這些醫療人員中只有少數幾位認為自己是道德的代理人。有些人接受醫療偶發事件加在他們身上的棒的責任，但有些人則認為自己的工作是照顧病人的身體，忽略醫療工作的道德內涵，不考慮人性的問題。
第五章討論外科醫師和重症專責醫師分歧的價值觀，第六章說明這些價值觀如何展現，以及有時候會在病人臨終時抵觸家屬的價值觀。
第七章和第八章探索完全不同的文化，以及不同的價值體系。我研究的紐西蘭重症專責醫師，不像美國的醫生那麼受到「強制介入」的限制。他們接受擔任道德代理人的責任，嘗試做出符合文化和人際關係的決定。
第九章探索中西部醫院管理階層抱持的不同價值體系統。這些價值觀彼此沒有關聯，而且重點在於經濟，而不是道德。管理階層希望在財務困難、面對許多反對意見的環境中生存下來，醫院競相吸引自費的病患，還要盡力應付越來越多朝令夕改的規章條文。這些規章縮減補助，又以增加官僚化的要求，來限制醫生和管理人員，妨礙相關訊息的流通，阻礙慈悲的醫療照護，也無法教導年輕醫生如何照顧和關心病人。
本書最後一章反應美國加護病房中，常使護士、醫生和家屬發生衝突的，關於臨終的各種價值體系，以及外在的官僚法令造成的財務緊縮，這兩個因素都可能牽制病患和家屬所受到的待遇。
研究結果:本書說明專業、地域和國家之間相異的價值體系如何影響加護病房中的生與死。因此，在生命的盡頭，紐西蘭的重症專責醫師會考慮病人承受的痛苦和生活品質，而不是優先思考如何奮力作戰到最後一刻，醫生的薪資制度讓他們有時間和家屬談話、建立信任，及討論個人的治療的問題。跟美國完全不一樣的是，紐西蘭政府負擔大部分的醫療費用，某一個族群或疾病（例如老年人或腎臟病）跟另一個族群或疾病（例如孩童或糖尿病）沒有誰較受寵的問題。相反地，在美國，醫療體系與重商主義的價值觀互相唱和:付多少錢就得到多少照顧，沒錢就得不到醫療和關心。(p.22)
《加護病房裡的選擇題---一個30年資深醫師的真實告白》
作者肯˙修曼醫師從事加護病房的專業已逾30年，他把30年的專業真實告白化成25篇動人的文章，加上陳秀丹醫師的{推薦序}，還有[前言]及[作者的話]，完成了這本書。
{推薦序}:讓加護病房回歸醫療的本質
「行善、不傷害」，不要成為人類版的大象墳場
阿丹醫師說:「書中的故事和我平日的職場一樣，都訴說著病人的苦、家屬的不安與不切實際的期待、醫者的無奈與天人交戰，只是人物、場景換成外國罷了。
作者在書中提到我們台灣的問題，『台灣是擁有最多加護病床數的國家之一，不但造成病人及家屬難以言喻的痛苦，更消耗社會國家龐大的成本』。這是社會的價值觀，包括對自然、對生命、對死亡、對孝順看法的扭曲，造成許多的不幸。相信人定勝天，所以與天爭地；相信人定勝天，所以用盡一切辦法讓人類獨大；相信人定勝天，病人會靠高科技醫療與堅強的求生意志而存活；殊不知，人類永遠無法勝天，強出頭的結果，就是更大的災難。意識不清的人，仍然洗腎、使用呼吸器；兩腳壞死不同意截肢的病人還在加護病房持續被插管；已是「到院前死亡」經心肺復甦術後仍持續重度昏迷的病人，因家屬的要求還在醫學中心重複做腦部電腦斷層檢查，甚至長住加護病房達30多天。許多類似的情節不斷在台灣的加護病房上演，醫療的輸送帶---從家裡到醫院，剝奪臨終者終老於家的渴望、剝奪往生者給活人的『生死課程』。
就讓加護病房回歸醫療的本質 行善與不傷害，而不是無效醫療的場所；家屬和醫療人員能將心比心，互相信賴。如此，加護病房才不會成為人類版的大象墳場。
這本書除了感人的故事外，還有醫療的演進史，我誠摯地推薦給您。」(p.2~3)
前言
作者說:「我們當中可能會有不少人，生命的最後幾天是在加護病房裡度過。對許多人而言，這或許是一段痛苦且無濟於事的體驗，無論對病人或他們所愛的親友，都造成不必要的苦難。30年前左右，死亡原本被認為是正常、無可避免的人生經歷，然而現在卻成了高度醫學化的儀式。目前的情況是如果一個人年紀大了，接近人生的尾聲，身體狀況突然或逐漸惡化，救護車就會因應召喚盡速前來。車上的急救人員並沒有自作主張的權利，就算是違背患者本人的期望，他們還是得執行應盡的職責。而急診處扮演的角色，則是施行復甦治療，拯救生命，然後幫病患安排住院，完全不管這些主動治療措施對病患是否恰當。無論是直接或間接經由醫院裡的一般病房，這個醫療體系終究會把這些病人帶到加護病房來。(p.7)
想要脫離這條醫療輸送帶可不容易，其原因既多又複雜。一般人對現代醫學所能提供的效果，一直存有不實際的期待，而這種印象，又因為經常聽到太多最新醫學成就達成的奇蹟而加以強化。政治人物和醫療資助機構因為擔心遭受草菅人命、甚至謀殺等罪名的控訴，因而無力對生命末期照護所耗費的資源做出合理的限制。(p.7)
我的外祖父於1959年在家中與世長辭，整個的病程都順利得到某位優秀開業全科醫師的照顧。我的朋友中，大多數人的祖父母輩都是在家裡過世的。但是漸漸地，由於醫學能提供的服務日益增加，我們的要求慢慢變成「可以」得到什麼治療，而不是「應該」得到什麼治療。自從，一條從社區直接通往醫院，為臨終者設置的醫療訴輸送帶便應運而生了。(p.10)
醫院分科越來越細、醫學分科也越來越專精，這使得許多病患落在各類別的縫隙裡，結果讓醫院變成一個危險的地方；不僅對罹患可痊癒之疾病的患者不安全，連對那些垂死的病人也沒有保障。(p.10)
這個問題就像英諺中「房間裡的大象」（the elephant in the room)一樣，明明大家都看得到，但是都裝作視而不見。(p.8)
醫療體系的設計原本是為了主動治療病患，而不是為了辨識出誰是瀕死的病人，然後把他們挪放到合適的地方。那些專科醫師，即使是癌症專科醫師，面對命在旦夕的病人時也一樣很不自在；因為這些病患希望得到得到的效果，一般都會比醫學真正能提供的還要多。最後，因為病人病得更厲害了，他們就會被送入加護病房。現今將近70%的人都是在醫院裡過世的；他們臨終之際，周遭往往盡是心存善念但然陌生的面孔，而且必須承受醫學所能提供的所有治療，這通常會讓他們人生的最後一刻陷入痛苦、煩憂且失去尊嚴的境地。(p.11)
本書中記錄的是由執業臨床醫師所述，發生在加護病房的故事。裡面談的不只是死亡及瀕死的過程，也包括令人驚異、成功挽救性命的故事。有些內容討論的是人體的恢復力或脆弱度，尤其是在重病威脅下的表現，以及各別器官與系統如何在疾病侵襲時仍能正常運作的情況。我們也會談到那些能夠幫助我們活下來的機器，這些機器也許能讓我們的祖先讚嘆不已，但和我們自己身體運作的方式相較，其實還是相當粗糙。書中有時亦會對目前醫學執行的方式多所批判，因為這些方式雖然讓醫師得以在安全舒適的處境裡執行醫務，卻會使得病患和他們的照護者身陷迷惑之中。(p.11)
這本書所談的，還包括加護病房建立的本意，是為了暫時維持生命以待日後成功康復，但現在卻成了許多康復無望者度過人生的最後階段的地方。最重要的，這本書描述的是那些被迫面對意外與悲劇的人們，以及環繞在這些人們身邊的故事。」(p.12)
作者的話
本書中所提到的病患與故事，都是許多人與事的綜合版本；每個病人的遭遇，是我在不同時期及不同醫院所得經驗改編後的混合體。然而，這些故事仍能真實反映出加護病房裡發生的情況。最重要的一點，這些故事談的是加護病房工作時呈現的那種無可比擬的團隊精神；這裡的照護水準全靠從上到下所有成員同心一致的努力來維持，一天24小時，從來不休息，而且也從來沒有人發生同情心燃燒殆盡的問題。(p.12)
本書每篇的故事都精采動人，我想分享幾篇:
第一章 垂死者之天使
「根據北歐的傳說，一個孩子臨終之時，會有一位天使飛下來，在生命凋萎之際將這個孩子擁在懷裡，讓孩子在上天堂前，看看他或她在地球上所曾擁有過最快樂回憶的地方。」(p.18) 作者用這個傳說讓罹患罕見腫瘤末期病人羅絲瑪麗的家人，決定在醫院陪伴她到最後。作者寫道:
「他們把椅子搬在一起，圍成一個小圓圈，笨拙地彼此擁抱，互相安慰。我找到另一個小空間，可以讓自己獨處並有靜靜地哭泣。之後我看到孩子們和他們的父親陪伴著羅絲瑪莉，握住她的手，在她溘然長逝時，靠在她的身上。」(p.19)真是溫馨。我覺得對臨終病人能做的事就是家人緊緊在一起的陪伴。
第四章 大象墳場
用病人瑪麗的例子，來說明加護病房所扮演的角色，從誕生之初至今這幾十年來，已然經歷徹底的改變。一開始，加護病房是設計用來在一段短暫期間內協助病人，在病情反覆不定時設法維持病人的生命。病人待在加護病房的平均時間，一般而言應該只有幾天而已，投注於加護病房的大量金錢及特殊資源，都是為了達成這項特殊目的。(p.44)
然而為了避免官司纏身，同時也是為了保護自己，醫師往往一股腦兒把可以做的治療通通塞給病人，而不是建議他們接受和病況真正相關的治療。畢竟我們有呼吸器可以支援呼吸衰竭的病人，有強效藥物可以加強血液循環，還有許多其他機器及藥品，都可以幫病人應是多擠出幾天的生命。加護病房儼然已經成了「大象墳場」的人類版本，越來越多人都是在此處等待死神降臨。(p.49-50)
第五章 心肺復甦術的迷思
想知道心肺復甦術的讀者可以看這章，這裡有許多討論。作者說:「對住院的病患而言，即使在條件最佳的情況下，心肺復甦術的成功率都很低，對病危者更是是幾乎一點用也沒有。(p.67-68)
當然，在少數用藥錯誤或像是意外致死之類的病例，實行心肺復甦術仍是必要且有效的急救方式。」(p.69)
第八章 精心安排死亡
「在加護病房裡，很少有病人是突然或出乎意外地死去。一般而言臨終過都可以根據照護者的要求及病人的需要，來安排死亡的時間。(p.94)
病人亞歷山大很感激那些朋友們充滿勇氣及鼓舞人心的激勵，但他已經準備好用自己的方式來迎接死亡。他的姐姐說當初他們曾經答應亞歷山大如果治療失敗，可以回家迎接死亡。
我們得倒轉影片，回到當初場景:一位病患在自己家鄉生病之後，經由急救醫務人員及醫生陪同，搭乘直升機來到轉診的大型醫院，以便獲得具有決定性的最佳治療。現在我們得在相同的藥物和設備伴隨下，帶著他循著相反的方向回去。我們的計劃是在亞歷山大自己的家裡拔除所有的支持設備，周遭圍繞著他的家人與朋友。
最後一個環節是亞歷山大家鄉當地的全科醫生。然而他完全了解我們這麼做的原因，同意全力配合任何亞歷山大及其家人的任何需要。
救護車抵達亞歷山大家前門八小時後，亞歷山大在他自己的床上溘然長逝。從我們病房跟隨而去的護士與醫師，都說在他們移除插在氣管上的塑膠管時，他看起來相當平靜，不帶任何恐懼。」(p.97-99) 作者說這是第一次加護病房的護士在病患家中將職責移交給當地的護理人員。似乎是很完美呢!
如果已經確知某人活下去沒有多少希望，我們到底該為維持這條生命走到什麼程度？請看第十五章 <一些道德議題>:
這裡有講到日本的法律跟台灣的法律。日本的法律，就算病人已經腦死，幾乎都還不可能停止治療。台灣的法律禁止撤除任何患者的治療，而且對犯下這種違法行為的醫生還訂有嚴厲的法則。作者說:「台灣是擁有最多加護病床數的國家之一，不但造成病人及家屬難以言喻的痛苦，更消耗社會國家龐大的成本。」(p.172)
第十七章 悲憫
不是只有病患會在加護病房常年上演的悲劇中受苦，三不五時，總會有某個病人的情況，正巧碰觸到某位工作人員心裡最堅強的那一處要害個。每個人的要害之處各不相同，這種痛處，通常都是因為某件事可以和自己過去的經歷產生共鳴。舉例來說，也許是看到一個孩子和自己的兒女年紀差不多，但是這個孩子正瀕臨垂死邊緣。(p.192)
這裡有一個年約50歲左右，有腎臟衰竭的問題，因為心跳停止而被送入加護病房的大塊頭男人的故事。醫師跟家屬說不知道病人何時會醒過來，病人的小孩在病床邊用喊慢的速度喊著:「爸，爸!」一邊推著他父親的肩膀，拼命哄他:「爸，爸!你一定要睜開眼睛，醫生說除非你睜開眼睛，不然你就不會好起來。」他繼續輕聲乞求，但並沒有絕望的意味，「你一定要睜開眼睛，而且捏捏我的手指。」醫生流淚了，我想到我家孩子面對爸爸的死亡時，更是心酸。
第十九章 輝煌的成功
成功的因素，就是時機、優秀的護理人員、注重所有細節，再加上大膽的決定。
作者舉例之一的約書亞，他入院後的最初48個小時，一直在開刀房進進出出，修補他破碎的胸腔、腹腔和下肢。負責這個病例的外科專科醫師堅決要大家繼續救下去，後來他康復了。
約書亞成功地擺脫了呼吸器，現在可以輕巧地坐在他的輪椅上自由來去，那位外科醫師時常邀請約書亞在會議中現身說法。(p.213) 因為大家相信「堅持下去，就會成功」。
第二十五章 死亡的其他說法
作者在面對絕症的病人時，會跟病人解釋他明白病人的痛苦，也會對病人說他計畫如何做。對於喘不過氣來的病人亨利，他會給他嗎啡，幫他接上呼吸器來代替他的呼吸功能。但是無論如何，他會對亨利說:「我們現在會讓你睡著，然後幫助你呼吸。」這會是亨利在世時，聽到的最後一句話。
哇! 肯˙修曼醫生真是個俠骨柔情的好醫師啊!
加護病房對我來講是陌生的，但我知道它是「死亡套餐」的終點站。我高齡90歲的阿公就在加護病房逝世的，一天的兩次探視，孫子輩的只能進去一次；我爸爸在我阿公離世後很自責的說我阿公是餓死的，因為阿公待在那裏「滴米未進」，每次他們兄弟姊妹進去探視，醫生都要我們自費打高蛋白。只打針，沒吃飯……
甜甜 分享於105年11月22日
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