105年8~12月[醫療改革與社會工作]讀書會，這是12月要讀的書。
閱讀《安寧療護社會工作》和《安寧療護與悲傷輔導》心得
《安寧療護社會工作》，李閏華/著。洪業文化 2013年3月出版。
《安寧療護與悲傷輔導》，秦燕/著。巨流圖書 2015年7月出版。
我曾經是安寧家屬，但是很多照顧病人的「武藝」，抽痰、包尿布、洗澡、翻身擺位，我通通都不會，只會亦步亦趨地在他的身旁做陪伴。有一次護理師好心的說要幫他換眼睛的紗布，我趕忙說:「這個我會，我每天都會幫他換。」還有，我也會管灌。
現在我是安寧志工，除了不會幫病人抽痰外，我學會做許多讓病人舒適的事，其中幫病人洗澡，就是我最大的成就、最好的陪伴。這都要感謝張啟華文化藝術基金會的執行長許禮安醫師，他盡心盡力到處演講、宣傳安寧療護的理念，我也很認真地向他學習；當然我也很謝謝照顧我親人的安寧團隊，讓我在聖功醫院的聖方濟之家(安寧病房)做臨床的學習與陪伴。
這次要看的這兩本書是跟「社工」有關的，安寧志工只是其中小小的一部分；社工是專業的，社工人員應當要專注、認真研讀這兩本書。志工的個人背景不一，我就很認真地看要如何做安寧志工這部分。
《安寧療護與悲傷輔導》
我先把這本書看完，用家屬和志工的角度去看它。
作者在【自序】說:這本書提供給社會工作系的學生、安寧療護的志工、重症患者家屬，以及想要認識安療護和悲傷輔導的讀者們。全書分為三篇十八章。第一篇安寧緩和療護，探討生死觀、安寧療護的國內外發展、末期疾病診斷治療症狀控制、病患家屬的心理社會需求與處置。第二篇安寧團隊與法令資源，介紹團隊的專業人員角色任務，特別是社工師的養成與工作內容、志工招募訓練與督導、安寧緩和醫療條例及重要資源與網站。第三篇悲傷輔導，介紹悲傷理論、哀悼歷程及悲傷輔導作法，延伸探討相關倫理議題、助人者的壓力調適等。
我看到的重點→→→
第一章 生死觀與死亡過程
什麼是生死觀？簡單說是對生命、死亡的看法。有從生物學、分子學、醫學、護理、公共衛生、社會科學、人文科學的看法。文化和社會環境的不同，亦有不同的生死觀。(003)
不同的生死觀，不論中外古今，都重視「生」，而避諱「死」，死亡其實是生命的最後階段，是必然的過程。助人專業者、醫療專業人員有更多機會接觸死亡，或是幫助服務對象做面臨死亡的準備與安排，進行死亡的歷程或後事處理，或是幫忙服務對象處理他們家人的生死大事，所以必須了解死亡的過程。(004)
死亡與瀕死的原因常常是由於感染、器官衰竭，或是因為心臟、肺梗塞，大量、持續出血，或腫瘤擴散。死亡的時候，意識會逐漸模糊，輕度的模糊會很疲倦，然後會與嗜睡交替興奮和易怒，接著意識模糊逐漸加重，有時候也可能有日夜顛倒的情形，在晚上會感到更不安；再有是譫妄(Delirium)，有一點錯亂、混亂，常常會有吵鬧、多話、攻擊行為，或焦慮的狀況；在下一個階段可能是昏睡，就是你叫他也不太有反應，要很大、很強的刺激才有反應，但是很快又昏睡，甚至昏迷。真正的昏迷會完完全全沒有反應，叫不醒，完全無法表達本身的需求，或者接受外在的刺激。
呼吸的情形，則會有一些變化，有時候會過度呼吸，中間可能會停止呼吸，再有一個增強漸弱的呼吸，再停止呼吸；有時是一直持續的呼吸，但是比較急促、換氣大，也有比較深層長吸式的呼吸；或者呼吸失調，先急速式呼吸，變成突然深吸一口氣，然後慢慢變弱後停止，之後又突然吸一口氣。
臨終時，身體會有其他變化，像血壓下降、心跳慢、循環變差、體溫下降，少數可能發燒；膚色產生變化，變得比較白，呈現青色，甚至有些斑點；泌尿系統的部分，尿量則會減少，或者出現大小便失禁的情況；知覺方面，疼痛不適的感覺會慢慢減輕。(004-005)
死亡時間可否預測，是醫療人員一直嘗試探討，也是家屬期待知道的。預測死亡，某種程度上是可以的，但是沒有辦法完全的確認，醫療人員會大概依據病情惡化的速度給一段時間，可能是幾個月，如果病情變化快，可能是幾個禮拜、幾天。有時候，看到病人沒辦法進食、排尿，或呼吸有咕嚕聲，就是接近死亡的時刻。
有些時候，病人也會意識自己的死亡時間，或是有所預測。有的病人甚至會說他什麼時候要走，或有天使、佛祖要來接他；在臨終的過程中，在昏迷的一段時間後，狀況很差，突然又好轉，意識清楚、交代一些事情後死亡，這個情況並不罕見。死亡時間的預測以及死亡過程的了解，也是探索生死重要的部分。(005)
看到這些敘述，我這家屬終於弄懂了我親人的「臨終」，是如此的逼真，重現在眼前，哀! 有時候我跟隨張薰文醫師去查房，家屬會很哀傷地問病人何時會走? 張醫師會很溫柔地對家屬說:「我們會隨時觀察他的狀況，一有狀況會跟你們說……病人何時會走，是上帝決定的啊。」有時家屬接受病人臨終事實時，問說他們要做什麼? 張醫師總是說:「請多多陪伴她。」
第二章 安寧療護發展與國內外現況
安寧療護強調四個重點：
1.針對一個無法治癒的病人。
2.緩和醫療的服務不只著重在病人，也包括家屬。
3.要身、心、社、靈整體性的照顧。
4.提升病人家屬生活品質的五全照顧：
(1)全人照顧：視病人為ㄧ個整體。
(2)全家照顧：為家屬做悲傷輔導、解決心理悲傷等問題。
(3)全隊照顧：是一個跨專業團隊的工作。
(4)全程照顧：從病人患病後到接受安寧緩和醫療，一直到往生，包括後事準備、遺體護理到喪葬諮詢等。
(5)全社區照顧：將照顧病人的觸角延伸到全社區，提供安寧緩和居家服務。(007)
實施的對象:
1.末期癌症病人。2.末期運動神經元疾病患者（漸凍人）。3.老年期及初老期器質性精神病。4.大腦質變已至末期病人。5.心臟衰竭末期病人。6.慢性氣道阻塞末期病人。7.肺部疾病末期病人。8.肝病、肝硬化末期病人。9.急性腎衰竭末期病人。10.慢性腎衰竭末期病人。(011)
我國現行安寧療護服務，主要以安寧病房照顧、安寧共同照護、安寧居家照顧三種形態。少數醫院有特別安寧緩和門診，有些是經過家庭醫學科、腫瘤科，由安寧緩和專科醫師的門診諮詢，評估是否進入安寧療護的服務。
死亡不是最後的悲劇，真正的悲劇是病患臨終前被冷落，失去精神支柱與愛的援助。讓生死兩無憾，需要更多人關切，並投入協助末期病人及家屬們一臂之力！(012-013)
在13到19頁，有跟安寧照顧基金會簽訂合約的醫院，是102年的資料。
第五章 生理層面的症狀控制與問題處理
臨終病人
臨終照顧重點：不刻意拖延死亡，重點是在病人剩餘的生命中，盡可能令其感到舒服，而沒有痛苦。避免不必要的處理，針對病人出現的症狀解決，隨時評估所有藥物及症狀。保持有效溝通，使病人及家屬了解現在的情況，以及預期出現的狀況，加強關懷家屬及照顧者，讓病人知道醫護人員會盡力使他們舒服，不感到痛苦，亦不會離開他們。當病人臨終掙扎時，可技巧地告知病人：「現在是放心離開的時候了。」
臨終症狀處理
1.臨終脫水
臨終期病人不再進食或進水，是一種自然過程，大部分病人不會因此感到不舒服。
2.死亡嘎聲/咯咯聲（Death rattle)
病人無法把喉頭及氣管內的分泌物排出，分泌物隨呼氣及吐氣上下移動發出聲音，向照顧者說明病情，不必要勉強抽痰，調整病人姿勢。
3.臨終譫妄
需注意病人的安全，保持病人熟識的環境、人物。針對可改變的原因積極處理，如藥物及鎮定治療，其他有針對抽搐、失眠、憂鬱的處理。
4.臨終大出血
對高危險病人先做準備，讓家屬了解可能發生的狀況及處理原則，如頭頸部腫瘤、肺癌、肝癌末期病人，特別是化學或放射治療的患者常會有的症狀。處理原則：減少害怕、減少疼痛、降低病人清醒度、準備深色毛巾（如綠色手術布）覆蓋，避免淺色床單染上鮮血，令病人及家屬感到焦慮害怕，並且先把藥物準備好。(034-035)
第七章 安寧團隊專業人員的角色與功能
安寧療護醫療團隊成員包括醫師、護理師、社會工作師、安寧志工、宗教師、心理師、美術療育師等，各有其角色任務，相輔相成。
安寧志工的角色任務：
主動提供病患和家屬即時的服務，協助醫療團隊完成病房運作的相關瑣事；讀誦題材合宜的繪本來安慰病患和家屬；幫助病患在洗澡機中舒適地泡澡與按摩；執行每月慶生會和節慶活動；陪同病患檢查或治療；協助病患或家屬購物、飲食準備、餵食；協助病患身體清潔工作（洗澡、洗頭、口腔清潔、理髮、刮鬍子或修指甲）；陪伴病患從事休閒活動；協助病患完成心願；代叫車協助病患解決往返治療的交通問題。
概括來說，志工原則性的職責為：1.協助家訪或行政庶務。2.提供居家或住院病患家事服務。3.提供病患情緒支持。4.支援活動。5.喪葬諮詢。(048)
其他的安寧團隊人員：包括藥師、營養師、復健師、音樂治療師、紙黏土指導老師等，皆是隨病患和家屬的需要而接受轉介服務。所有醫療團隊的任務，無非就是希望從不同的層面保有病患的身體功能，並且將其發揮到極致，讓病人盡可能地像其他人一樣可以有尊嚴地享受生活。(049)
第九章 安寧志工的招募訓練與督導
在書中的59-63頁，有更完善的安寧志工的服務範圍與內容。
第十五章 靈性照顧與信仰
靈性關懷是關心人的心靈問題，以了解如何面對問題，找到心靈的平安。靈性關懷其中的一個特質能力是「無條件的愛」:關懷的開始需要真誠。愛需要有包容性、不批評、不論斷、接納個別差異和不同信仰理念，以尊重原則積極傾聽和接納。(122)
這讓我想到許禮安醫師教我們如何跟不能說話的末期病人做心靈溝通，就是握著他的手，眼睛溫柔地看著他，調整我的呼吸和他的呼吸一樣，很神奇的我讓一位稍稍躁動的病人安定下來了。他的外傭一直看我，該不會把我認為是女巫吧!另外有一次羅玉岱醫師要我去跟一位信仰佛教的病人做陪伴，我想，糟了! 我對佛書經典可是不熟悉的，怎麼辦? 趕緊問我的老師---許禮安醫師。他跟我說:「妳就去傾聽。」真是感恩! 可是病人沒等到我去值班，就辭世了。
第十七章 助人者的壓力調適
(六)善用情緒與壓力。有一句話我很喜歡:「我們要勇於抒發壓抑的感受、處理消極問題，發展出積極思考模式，降低期望水準，緩慢衝刺腳步。快樂要從小地方做起，不是完成大事情才快樂，而是要快樂地完成一件事情。」(147)當志工、來基金會學習，都是讓我快樂的事。
第十八章 安寧療護與悲傷輔導的未來展望
ㄧ、安寧療護是末期病患的重要醫療照護模式
二、重大失落的悲傷輔導值得關注與更多資源投入
書最後的附錄(155)有:不施行心肺復甦術同意書、不施行維生醫療同意書、「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」、撤回預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書聲明書、醫療委任代理人委任書 等參考範例。
《安寧療護社會工作》
這是一本社工的教科書，全書共八章，27節。作者在【自序】中說:
本書內容，從近代安寧療護運動開始，介紹安寧療護在台灣的發展，安寧療護的精神和倫理，也論及文化環境中與生死相關的議題，讓讀者對安寧療護社會工作的背景脈絡概括的了解。接著，以安寧療護社會工作的臨床實務為焦點，陸續探討安寧療護社會工作者的角色功能和服務內容，包括末期病人與家屬的需求、社會工作者的助人歷程與基本技巧、社會心理和喪親輔導的理論與實務。最後一部分，說明安寧療護社會工作者養成的影響因素，希望透過探討工作者可能遇到的個人和工作的挑戰與因應方式，提供第一線工作者投入安寧療護時的參考。
溫信學博士/社工師 寫的【推薦序.2】---<穿過生死撫慰人生>:
從本書中，可以看到一位從事直接服務的社工師是如何展現其對生命的熱忱態度，也可以讀到如何發揮助人服務的藝術技巧。本書最大特色是作者羅列許多臨床案例，充分讓讀者可以理解到，在不同的個案處遇階段、各種不同的個案反應、家屬反應，以及可以採用的專業作法。跳脫單純的學理論述，從實務經驗出發，真切連結與轉換，使讀者更能進入安寧病房場域中，感受彷彿個案即在眼前的助人場景。
我很喜歡推薦序.2的這段話:「常言道，人生最難的兩件事情，ㄧ是生離，人們相愛卻難以相見和相守，令人最是遺憾和感嘆；二是死別，永遠無法再聚首相伴、執子之手，令人無限感傷和思念。在安寧病房『善終』是病人、家屬與醫療團隊最期盼的結果。社工師在安寧療護領域中，穿過生死撫慰人生。臨終時刻，親情的淚水，涓涓訴說著彼此的愛戀，無論準備好與否，家人總得放手，但放手並非放棄，而是將這輩子的愛轉化成為祝福、感恩與思念。」
本書第三章「安寧療護社會工作範疇」的第三節「安寧社會工作的間接服務」中的「二、志工服務的管理」，有提到志工服務的內容以及必須具備的知識與能力:
在安寧療護間接服務工作的部分，運用志工人力往往也是社會工作者可能的角色與任務，社會工作者的主要工作內容通常是提供足夠的訓練與支持，並且擔任臨床志工管理者與志工督導。
安寧療護志工的角色涵蓋層面廣泛，因為志工的工作項目多元，其教育訓練也需要非常多樣化。以蓮花基金會（2012）為例，志工訓練分為基礎訓練，安寧身、心、靈的課程訓練，以及臨床的見習/實習。
訓練內容如：志願服務的內涵、志願服務倫理、自我了解及自我肯定、志願服務法規之認識、志願服務發展趨勢；臨終症狀處理概說、重症臥床病人之清潔與舒適、重症臥床病人之營養與膳食、身體結構功能與評估、病人之日常生活功能促進與維護、癌末徵兆之認識與處理、急救概念、意外災害的緊急處理、家務處理；談生、老、病、死、安寧療護基本概念、安寧緩和醫療條例及倫理課題、生命的預囑、病情告知的藝術與技巧、臨終病人之心理需要與照顧、臨終病人家屬之需要與照顧、悲傷的處理、安寧志工的服務心態與須知、如何與兒童談論死亡、兒童生命教育繪本訓練、如何與病人及家屬建立關係、安寧居家療護概論及作業規範、人際關係與溝通技巧、家庭照顧需求與協助、安寧推廣員的服務心態與須知、芳香療法、藝術治療；宗教生死哲學（東、西方）、臨終病人的靈性需求與陪伴照顧、現代殯葬資源介紹、生命回顧、本土化靈性照顧模式、超個人心理學等，課程多達數十種類。
臨床志工的工作還需要相當多的志工督導，除了協調安排工作之外，志工在面對病人及其家屬的沈重情緒時，也要支持他們。要傾聽並協助志工處理自身的失落經驗，如果志工個人經驗中未盡事宜干擾其服務的歷程，社會工作者也可以盡可能地提供轉介的資源，協助志工獲得妥善的整理與釐清，避免志工在滿懷熱心服務時讓其身心疲於己身的情緒困擾。（85-86）
哇!當安寧志工也是要有十八般武藝呢。以上這是我對這兩本書的分享，您可以找書來慢慢看，一定可以找到您想要的關懷與陪伴。
甜甜 完成於105年12月27日
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