親子閱讀病痛
106年8月9日開始到30日，每個週三，許禮安醫師在張啟華文化藝術基金會開「親子閱讀生死安寧」暑期文學研習班。它是106年全國安寧月系列推廣活動的課程。其研習理念是：
生老病死是多數人必經之路。每個人總有一天會成為孤兒，不成為孤兒就是白髮人送黑髮人，對父母是更殘忍的命運。在爸爸節和莫拉克風災（八八水災）八週年的隔天開始，透過閱讀與生死安寧相關的書籍，強迫思考親人和自己的「生、老、病、死」。
第三堂課 親子閱讀病痛
106-08-23(三) 14:00-17:00
3本書→《聽疼痛說話---神經外科的13個故事》、《癌症世界的異鄉人》、《人道醫療》。
這堂課許禮安醫師用了他讀這3本書的讀書摘錄，來跟我們談「閱讀病痛」。這三本書我們在讀書會都讀過，而《癌症世界的異鄉人》與《人道醫療》，這兩本書我有寫讀書心得分享，再次看到老師的讀書摘錄，聆聽老師的講說，收穫依舊滿滿。我節錄了一些老師的讀書摘錄分享。
《聽疼痛說話---神經外科的13個故事》
法蘭克 佛杜錫克/著。廖月娟/譯。
天下文化。 2004年3月初版。
前言 <上帝的擴音器>
古老的宗教經典告訴我們人生就是苦。就像印度《薄伽梵歌》所言，生命就是「痛苦的所在」。（002頁）
疼痛還有許多另類療法，如放鬆療法、觸摸療法、按摩和針灸，因此商機無限。另外，傳統心理治療也試圖了解沮喪和焦慮在慢性疼痛扮演的角色。這種種作法，有些看來很有希望，有些則只是偽科學的生財之道。（014頁）
(老師解說:西醫有無能為力時，中醫、草藥等另類療法就出現了。)
第一章 <頭痛與七彩拐杖糖（頭痛與偏頭痛）>
除非你遭受過這種疼痛的折磨，否則再怎麼形容只是雞同鴨講。只有一樣被偏頭痛整過的難兄難弟才知道，在這世上有些疼痛即使是英雄也熬不過去。（023頁）
第二章 <砍殺魅影（幻肢痛）>
麥醫師就像任何一個慢性疼痛病人，沮喪不只是來自身體的疼痛，更是來自那絕望的感覺。患者恐懼自己將深陷在疼痛之中，永世不得超脫，害怕自己變得殘缺。（061頁）
第三章 <被疼痛撕碎的臉（三叉神經痛，顱顏疼痛症）>
女性比較容易罹患三叉神經痛，患者人數約是男性的兩倍，且七成以上的患者年逾半百才首度發病。（077頁）
第四章 <直立的詛咒（椎間盤破裂，坐骨神經痛）>
椎間盤破裂引發的腿部疼痛一般叫做坐骨神經痛。（098頁）
其實對大多數椎間盤突出的病人而言，時間就是一帖良藥。……即使沒有接受任何治療，有四分之三的病人在三個月內還是會好轉。大多數的病人都不需要開刀移除椎間盤的破片。（107頁）
椎間盤突出就是很容易復發，沒有任何手術可以一勞永逸。（111頁）
第五章 <女人的戰爭（生產痛，經痛）>
雖然痛苦本身不因文化而異，然而痛苦的表現顯然和文化有關。（133頁）
幾百年前的人就知道生產講求速度，也了解疼痛有助於產程的進展。……還有一些文化社群會設法讓產婦更痛苦來縮短產程。……生產的目標是愈快愈好，而不是疼痛控制。在生產時利用草藥是很普遍的現象，然而一樣是為了生得更快，而不是減輕產婦的痛苦。（135-136頁）
所謂的經痛是月經來潮下腹痙攣、疼痛到難以忍受的地步。如子宮內膜異位、性病和其他不明原因引發的慢性骨盆腔疼痛也不好受。（142頁）
第六章 <最恐怖的敵人：自己（類風濕性關節炎、自體免疫疾病）>
如果止痛藥和金製劑都擋不住，風濕科專家只好拿出最強力、也最危險的一種武器：類固醇和免疫抑制劑（即癱瘓免疫系統的化學療法）。
第七章 <釘死之痛（腕隧道症候群）>
女性腕隧道症候群的發生率是男性的兩、三倍以上，特別是中年婦女。（189頁）
第八章 <古老的疼痛（心絞痛）>
心臟缺血引發的心絞痛讓人痛得死去活來，但是最嚴重的腦中風卻一點痛苦都沒有。一樣是缺血，為何疼痛程度有著天壤之別？這可能是人類適應的結果。因為有救，大自然才會以劇烈的疼痛警告我們，要是沒救，就直接叫我們去閻王那兒報到。（205頁）
第九章 <擴音器失靈（漢生氏症，俗稱痲瘋；脊髓癆）>
但願人生了無疼痛的人，請小心。讀了馬利安醫師描述的不知疼痛的小孩後，再來許願還不遲。上帝的擴音器還是不要失靈來得好。（225頁）
第十章 <睡眠與死亡間的朦朧（麻醉）>
自古以來，外科醫師知道最好的病人就是沒有知覺的病人。醫師早在幾百年前就知道使人失去知覺並不難，真正的考驗是，讓病人昏睡幾個小時後醒來，且整個過程必須安全無虞。（242頁）
第十一章 <疼痛的影子（詐病）>
以目前的科技而言，有些疾病仍無法檢測出來，或不能造影使之露出原形，因此我們難以斷言看來健康的病人必然有詐。（269頁）
第十二章 <癌症的利螫（癌症轉移）>
可想而知，對許多癌症末期的病人來說，不管是醫療、社會或心理照護，疼痛的控制與處置都將是最重要的一件事。（281頁）
這就是癌症仁慈的地方。早期不會給我們什麼疼痛，我們因而得以舒舒服服地過一段日子，享受無知的幸福。（282頁）
死亡本身就是最厲害的止痛藥，一死百了，當然疼痛也不見了。（283頁）
第十三章 <攻心為上（慢性疼痛）>
治療慢性疼痛， 我們有三大策略：一是消除病因，二世治療疼痛本身，第三是改變病人對疼痛的心理認知。(298頁)
（例如修女會說：「痛就是上帝給我的試煉與考驗。」)
跋 <攀越高峰>
如果痛苦有目的和意義，我們就比較承受得了。（321頁）
【許禮安註】 我後來說：「只要能為受苦找到意義，所受的苦就值得忍受！」(安10607080923高雄安居)
《癌症世界的異鄉人》
保羅˙史托勒（Paul Stoller)/著。枝椏/譯。
智庫文化。2005年12月出版。
第一章 <診斷>
在這一刻，我所熟悉的世界徹底崩潰。我的頭突然變得沉重而疲倦，垂在胸前。我盯著地板，絲毫無法移動。癌症，我心想，我怎麼會罹患癌症？我是那麼的強壯，曾經和西非的巫師正面攤牌。我做得很好：飲食、運動都很正常，而且把壓力降到最低。我會在半年內死掉嗎？（53頁）
【許禮安註】 其實，外在的世界完好如初，只是從內在映照而成的「世界」卻崩潰了。（安10607080927高雄安居）
我很快就深切體會出「病人」（patient)這個名詞的意義。如果將醫學界視為一種制度，所有的「病人」都必須「忍耐」，因為他們的權力與重要性非常有限。（71-72頁）
在我們的主流文化中，我們習於快速獲得各種疑難雜症的明確答案。我們自認可以掌握個人的命運，並希望準時抵達目的地。如果生病，我們總是希望能夠迅速康復。……我們當中究竟有多少人能夠或願意躍入一條水流湍急的溪流，任由溪水把我們帶到不可知的終點？……罹患重病的可能性足以把一個人拋進急流，水流會把他帶到不可知的終點。（91頁）
【許禮安註】 台灣的教育教大家要「逆流而上」、「力爭上游」，卻沒有教我們：在生命的某個時刻，命運會將我們拋入深不可測、不知終點的急流中，於是被迫只能「全然放手」、「順流而下」。請注意：這可不是「隨波逐流」或「同流合污」喔！（安10607080947高雄安居）
第二章 <在癌症中心調整心態>
為了讓這個房間有一絲絲的暖意，醫院人員在牆上畫了一幅畫。畫中的主題是一棟位於海邊的房子，背景有湛藍的天空、隨風飄動的雲朵，以及輕柔的浪花。這種烘托正常氣氛的擺設並未使我鎮靜下來。（111-12頁）
【許禮安註】 答案在「心境」。外在的世界依舊是美好的，但關鍵卻在於病人內在映照出去的世界截然不同。（安10607080952高雄安居）
你可以悲觀，然而不應該任由悲觀心態蒙蔽你的視野。最重要的是，你應該試著指針對生命的各種可能性做好充分準備，姑且名之為摻雜務實悲觀主義的實用樂觀主義。（159頁）
【許禮安註】 就是安寧界的那句名言：「凡事希望有最好的結果，但別忘記做最壞的打算。」（安10607081001）
(這句:「凡事希望有最好的結果，但別忘記做最壞的打算。」我知道，但常常忘記怎麼說，多念幾次就會了，要讓它根深蒂固在我腦中。)
疾病隨時伺機而動。和上帝、精靈一樣，疾病的力量遠大於任何個體。疾病是生命的一部分；它潛伏在我們的體內，等待適當的出現時機。桑海巫師秉持的理念是，人應該學習如何尊重無所不在的疾病，與它和平相處。和務實悲觀主義的概念一樣，與疾病和平共處的觀念抵觸美國文化的主題。沒有人願意和疾病相始終。如果不幸罹患某種疾病，我們通常都會想要克服它。（176頁）
第三章 <治療>
疼痛和無法好好休息，使一夜好眠成為值得珍惜的禮物。（245頁）
第四章 <讓生命休息>
你跌入疾病世界的經歷已經使你和別人之間產生隔閡。你迫切想要重回健康的世界，卻又傷感地知道，你屬於另一個不同的世界。（255頁）
第五章 <乘著風的翅膀見證>
融合疾病絕不意味一個人必須屈服於疾病，孤獨的等待死亡。它意味你可以積極利用生病的經驗追求成長與改變。（270頁）
《人道醫療》
瑪麗˙德˙翁澤(Marie de Hennezel)。
張老師文化。2005年4月。
序
從前是醫療第一，救命優先，現在是醫院出資的老闆要你考慮會不會虧本，會不會被健保局刪減費用，或者是這一季的總額已經用完了，最好轉院治療。（027頁，陳榮基）
前言
要相信，以由衷的至誠，以肢體動作表達尊重、溫柔的撫觸，是一帖難以估量的良藥。（047頁）
第一章 <越過健康者的邊界，淪為病人>
相信我，當我們無法自理、無法用語言溝通、雙手被綑綁、疼痛蔓延全身時，最重要的不是輸送液，也不是紮繃帶，而是一個微笑、一個注視、一則令人安心的信息，和一雙不認為你只是物體而是人的手。必須如此，醫療才有它完整的意義。（054頁）
第二章 <給我們人道醫療>
拿張椅子、坐在床邊的簡單動作很神奇，它給人的印象是願意花時間陪對方。（085頁）
當制度化的規定凌駕於人的需求，醫院就開始變得不人道。（101頁）
醫院寧願利用束縛、綑綁、高劑量鎮定劑的侵略性手段讓病人安靜，也不願請求家屬協助，用語言安撫、鼓勵病人。（102頁）
第三章 <為何藐視人道？>
今日的醫院，行政人員比醫師還要多。（130頁）
【許禮安註】 在我的觀念裡，假如醫院是一個生態系統，第一線醫護人員才是主要生產者（醫院老闆賺錢的工具），行政人員（包括各級主管）其實是消費者，有時甚至還是寄生者，偏偏行政人員和主管都覺得他自己比第一線醫護人員還偉大，醫護人員都必須配合行政人員和主管的指令才行。
不重視護理人員也有人性脆弱的一面，造成護理人員的大量流失。今天整個境內的護士荒高達十萬人，而統計資料指出，一位護士平均的職業生涯只有十年。（145頁）
第四章 <灌溉人道>
碰觸病人、撫摸他們、握他們的手，對他來說最為重要。（209頁）
(我當安寧志工，幫病人洗澡就是溫柔地「碰觸病人、撫摸他們」，他們會說「洗背，好舒服喔!，會點頭示意「水溫可以」、「謝謝妳」，來表示他們的舒適；當我到病房傾聽、陪伴時，也會握著病人的手，他們也會用力回握我的手，表示他知道我和他在一起。)
第五章 <醫療文化>
為病人的痛苦而激動，為病人的死亡哀傷不已，完全是正常的人性反應。護理人員經常會在很久以後記起曾與某個已經離開或離世的病人共處時的片段；這證明了他們的情感是活的。重要的是以主觀謙遜的心承認它、接納它，避免成為情感的奴隸。否認情感，並不能讓我們免疫。（237-238頁）
第六章 <邁向互惠的人道>
事實上醫療機構的執業醫師們被迫改變原有的醫療文化：病歷資料並不屬於醫師，應歸病人所有！換言之，醫療上的保密措施應是為了保護病人而不是醫師。（268頁）
承認病人有知的權利，也必須假設病人有不想知道的權利。(269頁)
跋 <我活在烏托邦嗎?>
我們再也無法將自己看成一身本領的專業人士，我們的確是人，不僅脆弱且注定得死，但我們也有承受痛苦及哭泣的能力。很矛盾地，承認自己的脆弱竟然是力量的來源。（292頁）
(老師說，醫護人員要承認自己的無能為力，才能待得久。)
任何人都至少有「病倒」一次的經驗吧？我們會是「好病人」或「壞病人」？當我們察覺到醫師的焦慮、護士的疲態，或是助理護士替我們做非常隱私的梳洗工作時，懂得投以人道的眼光嗎？人道醫療不僅需要透過政策改革（提供護理人員多一點時間，聆聽及交談培訓）來落實，更要透過意識覺醒的過程。（297頁）
上完課，老師給了作業，就是：
寫下你自己對「病痛」的經驗
感恩父母給我健康的身體，活到現在一甲子多了，我很少有「病痛」的經驗。但是人吃五穀雜糧，怎可無病痛？印象比較深刻的是牙痛、產痛和感冒痠痛。
牙痛：是因為蛀牙，可能是自己對口腔衛生的常識不足，又喜甜食。我在初中時就為了蛀牙蛀到神經，那種抽痛，常常讓我整夜不能入眠，忍著痛，不敢跟父母說，就怕看牙醫。所以說：「牙痛不是病，痛起來要人命。」
產痛：雖然是三十多年前的痛了，那種「撕裂」痛，讓我惡夢連連，夢到自己在產台上，要「生」？不要「生」！就一直耗在那裡，好在那是在「做夢」。不過當時真的痛得不想生下孩子了。現在雖說忘記痛了，可還是餘悸猶存！
感冒的全身痠痛：只有發生一次！但一次就夠慘了。我很少感冒，如果感冒也很快就好了。但是那次是24小時的持續痠痛，全身軟趴趴，站不起來，就想一直躺在床上，連我媽媽要來參加親戚的婚禮，來我家看我，我都無法爬起來，一動就痠痛，真想死了算。不知是哪種「病毒」這麼毒？
自己身上的病痛，只能自己承受，別人是無法代替你痛的。在自己的病痛中更感受到「孤獨」和「寂寞」，也更稍稍了解（不敢說體會）先夫「癌痛」的辛苦與疼痛。
甜甜 寫於106年8月23日上課後
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