105 年2~6月[中美日韓德馬生死安寧]讀書會，這是6月讀的書。
閱讀《最好的告別：善終，讓彼此只有愛，沒有遺憾》心得
馮以量/著。 寶瓶文化 2015年7月初版。
「最好的告˙別」，就如作者所說:「讓離去的病人得到善終，讓喪親的家屬得到善生，讓彼此的關係得到善別。」書中的病人都知道病情，也相信自己「時日已至」，而每位「病人老師」對自己的安排都不一樣，卻可看見他們臨終時的智慧。
本書作者曾經陪伴過1000多位臨終病人，他用31個令人流淚的真實故事來告訴我們「善終，是每個人都可以規劃與準備的。」。讀它時，就如2006年諾貝爾文學獎得主奧罕˙帕慕克所說的:「當我全神貫注於手中小說的細節，以便適應即將進入的世界，我會盡最大努力運用想像力將文字視覺化，並設想書中所描述的一切。」 是的，將文字「視覺化」，讀這本書的每一個故事，作者和病人之間的互動浮現在眼前，而我在安寧病房當家屬時的種種，後來去當志工和病人的互動，也一一被拉引了出來。
本書有一推薦序，是諮商心理師蘇絢慧寫的。她和作者都在青少年時，不得不的面對了父親的患病及死亡，從此，他們的生命無從避開死亡所留下的巨大黑暗及驚慌恐懼。然而生命的安排及帶領，使他們有機會走到更多人的生命中，參與了許多人的死亡時刻，也參與了許多人的悲傷歷程。她說:「然後，更加的明白了，這份生命臨終的苦痛及遺憾，是可以避免的，或是可以修補的，只要我們真的學會善生、善待、善別。活著時，真實的活，用心的活。在關係中，好好的相處，友善關愛的互待。在分離時，好好的告別，及感謝彼此的相伴。」(p.15) 我想這是蘇絢慧多年的諮商心得及人生的體驗。
故事的開始是作者生命中的第一個臨終病人，「目錄」伯伯。他是一個隨時為死亡做好準備的人，作者從他的身上看到一個已準備好緩緩沉落盡頭的生命。
接著是一位35歲的乳癌末期女病人。她的家人傷心難過，所以不願意和她談論臨終的安排，每次她一開口，家人就轉移話題。於是她請作者帶一些漂亮的紙張和信封來病房，一同計畫她的<人生最後的夢想>。她說:「我要把我想說的話寫給他們。總有一天，他們需要知道我要的是什麼。」兩個禮拜後，病人完成了三封信，給先生、父母還有她三歲的兒子。隔天病人昏迷了，大家慌張不知所措時，作者把這三封信交給家屬，並說明病人的遺願和希望家人能尊重她的選擇。幾天後，作者出席她的葬禮，是一場「如她所願」為「自己安排」的粉紅色和白色的葬禮!
在<不是所有的死亡都是黑色的>故事，作者寫自己人生第一次經歷的死亡經驗，就是目睹父親的死亡，他才13歲，當時對死亡的認知是恐懼和悲慟。後來從事臨終關懷，他去陪伴一位即將臨終的獨居老病人，去世情形和他的父親很相似，但是他心裡卻不害怕也不緊張，他用雙手去輕握病人的左手，心裡為病人默念阿彌陀佛佛號，他說「我愈念愈寧靜」。
先夫在聖功醫院安寧病房往生時，我們有助念八小時，當時的我帶著悲慟也是要處理一些事情，但是回到病房念阿彌陀佛佛號時，我也是覺得越來越平靜。在這個故事裡，作者說:「死亡來臨前，請記得給臨終的人關愛，讓他帶著你的關愛離開。」(p.47)
<急救，為的是什麼?>，寫一位39歲末期肝癌病人的故事。病人被送到作者服務的慈懷病院來，第二天即進入昏迷，母親帶來鮮少參與他生命的父親來，父親信誓旦旦地說:「不管花多少錢，我一定要把他給救回來。」，於是病人被急救後送到私人醫院的加護病房。作者去看他時，他只能用無奈的眼神看著作者，無法言語、寫字，只能不斷地流淚，拼命的搖頭! 作者說:「如此醒著的他，生命是沒有尊嚴，沒有品質的。」病人的父親在知道加護病房每天的花費後，堅持救活兒子的銳氣削減了，焦慮地問有何管道可以申請政府津貼。然而病人在住進加護病房的第十天，還是撐不下去了……。作者在這個故事說出了一些讓人省思的話:
「我曾經陪伴一千多位臨終病人，在我的經驗裡，從沒看過任何一個末期癌症患者可以在急救之下痊癒。」(p.52)
「我心裡很清楚，一個從來沒有陪伴在病人身邊的家屬，常常會在最後一刻做出不恰當的決定，來安撫自己內心的虧欠。」(p.52)
「可是，這是病人想要的決定嗎?他想要讓這個和他沒有任何情感連結的爸爸做決定嗎? 他昏迷了，完全無法為自己的生命做最後的決定，所以只好任人主宰。」(p.52)
我在安寧病房也看過病人的兒子強力、堅持要把住在安寧病房即將臨終的老爸送到急診，然後送入醫院的加護病房，隔天病人死了，他竟然痛哭流涕地在醫生面前說他不應該把爸爸送急診! 看完這個故事，我們是否在自己活蹦亂跳地活著時，先想好、寫好自己的「醫療自主計畫」，至少先簽DNR。
<對你來說，那一定很痛苦!>。醫生希望作者去跟一位40歲已婚，育有一男一女的癌末男病人聊一聊，病人憂鬱，癌細胞已蔓延到腦部。作者用獨特的方法跟病人對談，許久都是他在唱獨腳戲，當他問到:「這些日子以來，你是如何面對的?」病人終於願意說第一句話:「我覺得很沮喪。」於是開始了一趟很有深度的對話。
病人說出他的憂鬱、擔心，對死亡的害怕，還有對尚未成年的兒女往後生活的擔憂。當病人問:「你說，如果我真的自殺成功的話，我的孩子們會不會受到創傷?」時，作者決定說出自己的生命故事，來回答病人想知道這位13歲就喪父的社工是如何度過這傷痛的。作者知道病人非常需要一個空間去了解自己去世之後的光景 他的太太、兒女是如何面對他們的生命及生活的 所以病人透過詢問，希望作者能夠談論有關這一塊沒人與他談的事。作者很誠實地分享自己的經驗。
病人問到作者是否有想過要自殺時，他誠實地回答:「有，有三次念頭。有一次在進行大約十秒之後，我沒勇氣了斷自己的生命，就放棄自殺了。」病人睜開眼睛說:「對你來說，那一定很痛苦!」，作者也順勢回答他說:「對你來說，那一定也很痛苦!」，他們找到了「共鳴」，完成了一次很有意思的對話。
我在安寧病房也有家屬(病人的太太)問過我是怎麼度過喪夫之慟的，我也是坦誠以對，握著她的手慢慢地說。
<「因為你，他走得很安詳。」>是作者為一位住在馬來西亞怡保的末期肺癌病人解惑的故事。病人拿著放大鏡一口氣閱讀完作者的《陪你到最後》一書，便請女兒帶他來新加坡要求見作者，他提出:
★「是不是所有癌症病人去世都會痛死?」
作者答:「慈懷病院提供的服務是治療不適症狀及管理疼痛。我的經驗告訴我，80%的病人可以在他們承受得住的疼痛下離開，不會有太劇烈的疼痛。」
★「那些藥物是不是可以不用吃?」、「吃嗎啡是否會上癮?」
作者答:「是，也不是。要看你本身是接受療癒性的治療，還是安寧緩和療護。」、「我從來沒有看過一個病人會對嗎啡上癮，除非對方有吸毒的前科，他們才會對嗎啡藥物起貪念。」
★「是不是所有人去世前都要急救?」
作者答:「這要看病人的死因而決定。每一個人都有自由意志選擇自己是否要被急救，所以，醫院不會阻止，也不會反對。如果是意外如車禍，因急救而獲救的機率很高；可是，若是患癌加上癌細胞已侵襲身體各部位，不管男女老少，以我目前看到的情況是，因急救而活過來的機率是零。」
★「最終，是不是可以住在醫院?」
作者答:「我不是很熟悉怡保的狀況，你需要回去詢問。在新加坡，有些醫院床位叫做Palliative Care Unit（PCU)，可以讓臨終病人入院；此外，還有慈懷病院（Hospice)，可以讓病人入院直到去世。」
一年後，他回怡保演講，病人的女兒對他說:「我爸爸是在家裡去世的，還要求家人在身邊陪伴他。和你見面後，他最明顯的改變是回來後告訴醫生他不要再接受任何療癒性治療，他只要確保自己不疼痛。所以，他從當初拒絕吃藥轉變成後來自動要求吃止痛藥了。他很聽你的話，謝謝你，因為你，他走得很安詳。」(p.82~85)
話說有一天作者陪同醫師巡訪他們照顧的病人，「同樣的兔子群昨晚出現在四間病房裡!」，病人們告訴他們有兔子在病房飄遊異象，他寫了這個<當病人看到了我們看不到的……>的故事。最後他說:
「不同的病人看到不同的畫面。我想，不管是怎樣的畫面，身心靈保持寧靜是很重要的。對於這些異象，我建議陪伴者嘗試以下三種做法：
第一、在生理上，臨終前，病人的身體器官會逐漸衰退，譬如肝臟、腸胃無法正常運作，造成病人便秘，無法排毒。由於身體的毒素過量，會導致腦部產生瞻望，眼睛看到異象。醫生開出適當的藥物，家屬確保病人每天都能解決排便的問題，就不會看到這些幻覺。
第二、在心理上，一些臨終病人內在的遺憾及未了的心願也會在此時顯現。譬如：看到已逝多年的兒子出現在病房。請不要避開不談，我們可以和病人當作普通話題對談。詢問病人看到什麼、聽到什麼，甚至鼓勵病人和對方對話、說出他心中多年不曾向對方說出的話。讓病人知道，雖然我們無法看到他所看到的，不過我們願意給予陪伴，來解開他心頭的結。
第三、在宗教上，有一小部分的病人會看到冤親債主前來討債，通常這一群病人的心中都會升起莫大的恐懼。有宗教信仰的陪伴者可以嘗試避免用教義來矮化對方的生命。我們可以先陪伴病人走過內心的恐懼面，然後再讓病人自行決定他想用哪一個宗教的方式來解除恐懼。」(p.114~115)
<喝一碗媽媽煮的花生糊>，45歲的女病人，五年前，腦裡長了一粒肉瘤，近一年來因無法自行吞食，裝了鼻胃管，管灌牛奶維生。某天，從不要求吃、喝些什麼的她提出了個「我要喝一碗媽媽弄得花生糊」讓她有生命危險的要求。眾家人當然不同意，唯獨大哥獨排眾議，開家庭會議後大家一致通過隔天讓病人喝媽媽煮的花生糊。
隔天早上，在護士協助下，讓女病人喝了三小湯匙的花生糊，最後一小湯匙是由媽媽親自餵女兒喝下的。作者寫道:「看到妹妹臉上久違的微笑，哥哥哭了。圍在床邊的姐姐與病人的丈夫也紅了眼睛。能夠喝三小湯匙的花生糊，讓病人活著有了意義，因為那花生糊裡頭包含著過去許多甜酸苦辣的回憶。她想要在人生最後一段路，再品嘗一次。」(p.143)
這畫面讓我眼前浮現出病人喝了我送的下午茶，消渴解熱，那種滿足、愉悅的神情。也似乎「看到」許禮安醫師上課時說的:一位癌末媽媽跟女兒要求吃牛肉泡麵，女兒泡好端到她面前，只見她就吸了兩口熱騰騰的「麵氣」後，把麵推給女兒，要女兒把它吃完，因為，她已滿足了!
<我只想回去學校念書(消逝的笛音/上)>、<我的工作完成了(消逝的笛音/中)>、<懂得珍惜，懂得愛(消逝的笛音/下)>，這是一個罹患末期鼻咽癌的16歲男孩的生命故事。作者陪伴他將近五個月，故事太長，將它分成三個故事。
讀這個16歲男孩的生命故事時，男孩想好起來回學校讀書的希望，但是眼神卻又是憂傷的、祖父母和父母親對他重重的愛與關懷、他8歲弟弟密切的陪伴，這些畫面一直湧現在我眼前。但同時的我腦中卻也一直在想，假如他就是我的孩子，我要如何陪伴他? 我怎捨得心頭上的一塊肉「割捨」掉? 他是如此的善良、優秀啊!我甚至緊抓著衣服，欲制止模糊的雙眼掉下眼淚，才想起先夫臨終時，我也是萬分的不捨，但是在死神面前，我無能為力，我留不住他呀!
在書裡我看到作者的「聊天」技巧，他常會跟病人說:「我不曉得我問的問題會不會讓你感到不舒服? 如果我的問題讓你不舒服的話，你要讓我知道，好不好? 那我們就即刻停止對話，好嗎?」，這是尊重；他總是會複述病人的話，讓人覺得他有在注意聽；他會對他訪問的病人說謝謝，有時會深深一鞠躬，來表示謝謝病人願意跟他說許多內心的話；他會握著病人的手，有時會輕輕地把手放在病人的肩膀上。這些「肢體語言」是我們志工應該要學習的。
希望很多人都能讀到這本書。雖然有些沉重，但是會讓你的人生規劃有豁然開朗的感覺。我不想要有太多的「來不及」。
甜甜 分享於105年6月28日
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