甜甜夫人的部落格

   106年8~12月[心理陪伴安寧人生]讀書會，要讀6本書，這是11月讀的書。

     閱讀《陪伴，是生命最好的禮物》心得
         史丹˙高伯格/著， 陳俐雯/譯 。
            商業週刊2013年7月初版

    看到封面，書名下一行咖啡色的字「給家人與病者的解憂書」，還有四行介紹此書的小字：
「作者10年前罹癌，體會臥病的恐懼，發願投身志工，陪伴了400多位病人和家人，更深知照顧的煩憂；寫下能安慰臥病者、也紓解照顧者壓力的貼心建議。生命有無奈也有無常，但有了溫柔的陪伴，就能無憾...」我想很多人會把它拿起來翻閱，甚至會把它帶回家看。現代人很需要這種解憂書。
    本書有兩篇推薦序，賴允亮醫師的<生命的轉角>和石世明心理師的<倚向生命的利刺，獲得心靈的覺醒>。以及作者的前言<ㄧ本與每個人、每一家都有關的書>，全書有七章：
第一章 照護的基本原則
第二章 你的世界
第三章 生病親人的世界
第四章 交談與溝通
第五章 年老、疾病和失智
第六章 臨終時、死亡後
第七章 從互惠的角度看照顧
第七章有附錄ㄧ至八，就是封面寫的「貼心收錄」：台灣在地 照護資訊。
    這是一本怎樣的書呢？
    賴允亮醫師在推薦序<生命的轉角>中寫到：
「史丹˙高柏格博士因為罹患癌症，成為被照顧者。在疾病痊癒後成為安寧護志工，並且曾照顧中風的妻子。他同時體會被照顧者及照顧者的雙重身心靈需求，了解病人的沮喪與憤怒，也能同理照顧者的疲憊與無助，並利用自己的專業與生命經歷完成此書，實為提供照顧者豐富及可靠資訊的自助工具書。」(p.8)
    石世明心理師的推薦序<倚向生命的利刺，獲得心靈的覺醒>說：
「當生命進入尾聲，病人的存在所顯現出的樣態，往往不是健康世界的常態邏輯所能夠把握。史丹在第五、六章，協助照顧者去理解臨終的現象，穩住陪伴的腳步。這往往是醫療照顧者來不及提醒家屬的部分。最後，史丹提醒照顧者：臨終陪伴是一趟互惠的心靈旅程，如同助產士溫柔地引領新生兒來到人世，你也將溫柔地引領親人走向人生的另一端，而親人也將溫柔地引領你體認生命的另一個層次。」(p.13)
<一本與每個人、每一家都有關的書>，這是作者寫的序。他說:
動手寫書之前，我問自己：「假如書是寫給我自己的親人看的，而『我』就是他們需要服務的對象，我會希望他們知道些什麼？」
我想出了三個答案：
我希望他們能預知往後可能發生的事情。
我希望書中提供的資訊夠實用。
我希望他們知道，想要悉心照顧我，應該怎麼做。
    這便是我要提供給各位的資訊，我將這些年來體會到的，轉化為書中一百多條照護的建議，每個建議都是我親身從客戶、病人和照顧者身上學來的。書中所述，全是我親眼所見、親耳所聞，都能為生病的親人帶來安慰、同時有助於維持照顧者的身心健全。這些建議的落實，也有助於減輕親人死亡後的悲痛，縮短內心平復的時間。
    書中每章各自獨立，讀者可以在問題出現時，選擇需要的部分作為參考。附錄則提供照顧者所需的實用資訊。(p.15-16)
    因為書中所述，全是作者親眼所見、親耳所聞，所以每一章都有許多故事來對應他的照護建議。每一章的最後附有「結語」，是該章的重點溫習。
    在第一章「照護的基本原則」裡，作者說，照顧是一份「最大的禮物」。他寫：
    我們常把照護工作視為單向犧牲，照顧者付出，生病的親人接受，然而，事實並不總是如此。他舉尼克的故事:
尼克的母親是單親媽媽，為兒子付出一輩子。當媽媽70多歲罹癌時，他才恍然大悟：媽媽為他犧牲奉獻，一輩子無怨無悔，是該回報媽媽恩情的時候了。尼克搬來和媽媽同住，在往後的八個月裡，悉心照料媽媽身體和情緒上的需要。媽媽去世後，朋友問他，如何能全天候照顧一個人長達八個月之久，他說：「媽媽給了我一個最大的禮物：她讓我照顧她。」
    接著作者寫道：
我每次離開安寧病友床邊，都會感謝他們給我機會探視，許多病友不懂我為何向他們道謝，我最常聽到的回應是：「該說謝謝的人是我。」照顧一個沒有能力料理自己的人，這種經驗會打開你靈魂的一扇窗，看見更美好的風景，這是任何其他活動都辦不到的。
    從事照護工作已經八年，我仍不斷在學習，希望持續成長。面對身邊的親人，若能敞開心胸，你將對自己、對死亡、對生命都能有更深一層的體悟，但先決條件是，你必須甘願接受照護工作的身心煎熬。(p.20-21)
在第29頁「病情告知」，他寫道：
「不曾參與安寧緩和治療或接觸臨終議題的醫生，往往不知如何傳遞病人罹患末期或進行性疾病的訊息。原因或許是訓練不足，或普遍認為死亡是不能說的敵人。比較糟糕的是，他們認為死亡代表能力不足，拯救生命才能獲得讚揚，無力終止疾病進程的醫生不夠好。因此，有許多醫生對於慢性或末期疾病的預後難以啟齒，但他們的不安卻可能影響對疾病的說明，造成遺憾。」
接著他就以他小舅子動腦部手術移除惡性腫瘤後，他跟醫生的一段精彩對話為例: 堅持得知正確的預後
    2006年，作者的小舅子剛動腦部手術移除惡性腫瘤，醫生術後來到家屬休息室告知手術結果，作者和他太太還有兩個已成年的孩子都在場。
醫生：「手術很成功。」
作者：「清除多少腫瘤？」
醫生：「嗯，有些較深的觸角沒有完全清楚。」
作者：「這是不是表示腦瘤會再長回來？」
醫生猶豫了一下才回答：「極有可能。」
作者：「你的意思是，他已經是末期了？」
接著作者寫著：「我不是不知道，這樣的對話任誰聽了都會不舒服，但當時我已經做了四年多的安寧臨床志工，我知道，了解疾病後續可能的發展和發生的時間對家屬來說至關重要。況且，我與這位外科醫生碰面的機會可能僅此一次。」
「嗯，是的。」醫生回答：「不過他可能還有幾年的時間。」我知道他故意含糊其辭，一方面表達這是末期疾病，一方面又說病人還有數年的時間可活。情緒上，「末期」這個詞具有已成定局的語意；「可能還有幾年的時間」聽起來比較和緩，但卻扭曲了預後的情況。
………
    一連串問題不僅把醫生給激怒了，堅持得到答案的態度也令家人相當反感，但還有一個問題非問不可，因為我知道，這個問題的答案將造成兩個截然不同的結果：小舅子能平靜地離開人世，還是會空留遺憾。
「你能把預後告訴他嗎？還是應該由我們來說？」
醫生顯得很震驚。「我認為誰都不該告訴他，我發現，病人不知道自己得了絕症，會活得比較久。」
作者說:「他的回答完全出乎我的意料之外。過去，醫生傾向於不要做病情告知，但這種做法早已過時。在1961年，只有一成的受訪醫生認為，告訴病人他得了絕症是正確的，到了1979年，已有高達九成七的醫生認為應該誠實以告。想不到在2006年，我遇到的這個國際知名的外科醫師，竟然接受過時的想法，主張不要把末期診斷告訴病人。我了解到，許多醫生的優先選擇，是延長病人的生命，完全不考慮這樣做可能對病人的生活品質造成什麼樣的影響。
    醫生應當清楚告知，至少要讓身為照顧者的你知道，預後是穩定、進行或末期，含糊其辭只會在無意間對病人和家屬造成傷害，小舅子的情況便是如此。他拒絕相信自己不久人世，因為醫生從未使用『末期』或任何類似的字眼，之後的六個月當中，醫生的話都語帶保留。隨著腫瘤復發，導致全身癱瘓並出現幻覺，小舅子為自己準備後事的時間越來越短，我們能為他做事的時間也縮短，但什麼事都無法計劃，因為他拒絕相信即將死亡，由於他對醫生極為信賴，我們根本無法與他談論死亡。『他是國際知名的醫生，連他都沒有說過我是末期，你和姐姐怎麼可能比他更懂？』最後，我們不得不懇求醫生寫一封信給他，清楚描述他的情況。看了信，他才願意開始準備後事，我們也才能著手準備重要的照顧工作。(p.29-32)
    這一章，作者提到「何為善終」:
    每個人都希望親人善終，無論死亡的過程是數個月或數年，都希望親人能夠安詳地離世。但何謂「善終」？歷史上，人們的爭論從未停歇，答案為何，看個人的價值觀而定，就像「何謂美麗」一樣。我服務一位女士的兒子，為善終下了簡單的定義：「最理想的狀況是，她在睡夢中離開，走得很快，沒有痛苦，永遠不知道被什麼東西擊中。」雖然這是大部份人喜歡的死亡方式，但許多死亡卻是在纏綿病榻多年之後才發生，因此，對於不是在瞬間發生的死亡，如何才算善終，我們依然沒有答案。在我所服務過的病人當中，有些善終，有些並沒有，就我的觀察，善終者的共同點是內心的平靜超越身體的痛苦。有兩件事能夠幫助親人達到內心的平靜：一是照顧者藉由提供實際的需求對親人表達同情，二是親人得以完成未竟的心願。(p.39)
    當我在安寧病房照顧我的親人時，我也是希望他能在睡夢中辭世，沒有痛苦。我想他的內心是有平靜的，因為我來得及跟他「四道人生」，而「我愛你」這句話我們則是常常互道的。
    讀完這本書，我覺得第二章<你的世界>，讓我很受用。
禮讚生命
    我們往往只看見親人生病的事實，而忽略了他的精彩人生，彷彿他大半輩子都在生病。別讓可怕的疾病掩蓋親人一生美好的事物，在房裡堆滿各式各樣的醫療用品，就像不斷叫囂「你生病了！你生病了！」，或更糟糕的「你快死了！你快死了！」這些或許都是事實，但生病的這些日子，幾個星期、幾個月、幾年，不過是ㄧ生中的一小部分。當然，該做的照顧工作不能不做，但卻不要忽略親人的過去，那些與你和許許多多曾被他感動的人共同經歷的美好記憶。你要經常回顧美好的過去，從診斷的那天開始，到親人死亡之日為止。(047-48頁)
那些說不出口的感覺
    未做過照護工作的人，無法體會照護造成多大的身心折磨。「外人」看照顧者，只看到無私的愛與犧牲，看不到內心的煎熬，他只能默默承受負面的情緒，這些情緒與對親人的愛糾結在一起。
不要有罪惡感：
    當你哀嘆自己的需求永遠不被滿足，別把這種感覺推開，照顧親人是很吃重的工作，身體或情緒上都是，你會出現這種情緒，是很自然的。對自己寬容一點，你已經做得很好了。(p.54)
怪疾病，別怪親人：
    親人用傷害性的字眼來責怪你不夠用心，你一定很難受。你犧牲很多，已盡心盡力，也知道親人的一切改變都是疾病造成的。
他舉兩例:「照顧太太罹患卵巢癌」的先生」和「照顧丈夫罹患肌萎縮側索硬化症」的女士，後在56頁說：「他的憤怒和不知感恩的情緒，表露的只是內心的紛亂。」
希望一切趕快結束：
    有許多照顧者知道，無論怎麼努力，親人並不會因為幾個月或幾年的悉心照顧而免於一死。有時候，照顧者的無力感會支配他的思想，這個時候，「希望一切趕快結束，希望他盡快死亡」這種充滿罪惡感的想法就會跑出來。
    希望親人盡快死，這個想法不僅難以啟齒，光有這個念頭就會感到很不安。倘若背後的動機，是親人的痛苦或生活品質急速惡化，情況就比較容易處理。
他舉兩個例子：
    一對結婚超過50年的恩愛夫妻，太太因肺氣腫導致呼吸困難，生活品質急速下降，丈夫每天都祈求她的生命盡早結束，並非因為照顧責任難以負荷 事實上他將照顧太太視為神的恩寵 而是因為心疼太太受苦。不過，有時這樣的願望往往反映出照顧工作的煎熬。
    一個丈夫在太太確診為進度緩慢的末期疾病之後，他想親力而為，就辭去舊金山一家大公司主管的職務，來照顧他的太太。三個月之後他了解到，全職的照護工作不如想像的那麼輕鬆，他依然愛她，也知道辭職是正確的決定，卻不免懊悔做了這麼大的犧牲。每天在照顧太太一整天，扶她上床之後，終於可以鬆口氣，在夜深人靜的餐桌旁喝威士忌。他知道他太太在房裡睡著了，而且沒有痛苦，卻恨不得這一切趕快結束，便可免除照顧的責任。
我相信，其他慢性和末期病人的照顧者，假如你能專注於當下，努力減輕親人「此刻」的不適，那麼一切將變得豁然開朗。 換內褲不再是令人反感的工作，而是一種幫助親人重拾尊嚴的方式，他因此不必躺在骯髒的衣物上。重做一頓飯，並非屈就一個無理的要求，而是除去一個因疾病而造成不適的刺激物。接受年邁失智父母不切實際的指示，並非徒勞無功，而是幫助他在一個逐漸瓦解的世界中與我們維持ㄧ絲聯繫。(p.56-58)
    啊!看到這裡，無限感慨。我曾經也有過照顧上的情緒，看著他，哭自己的傷痛；也希望一切趕快結束，心想「這無盡的折磨，到底要到何時?」當這念頭一起來時，又深深感到內疚。看到作者這一番話，尤其是「假如你能專注於當下，努力減輕親人『此刻』的不適，那麼一切將變得豁然開朗。」我終於知道當時的專注，真的是為了讓他舒適。我也相信因為有愛，所以我無怨無悔。
不要怪罪任何人：
    親人罹患慢性末期疾病，找個人來怪罪是很自然的反應，但這種想法於事無補。回頭看那些「要是怎麼樣就好了」的情節，只會讓自己陷入無法修正錯誤的時間框架裡。以指控的方式責怪他人，也許理直氣壯，但於事無補。下回當你忍不住想「要是怎麼樣就好了」的時候，問問自己，這樣的指控能否為自己或親人帶來一絲的幫助。(p.58-60)
盡力而為：
    在一個需求遠超乎能力所及的世界中，我們只能盡力而為。(061頁)
日復一日的照顧工作
    長期照護是一個混雜多種情緒的工作：疲憊、永遠做不完的工作、無以言喻的悲憫之情、沮喪和精神上的滿足，有些人還得心痛地見證疾病的可怕進程。
    所以疲憊在所難免、親人的生活，身為照顧者的你的生活，改變無可避免、要下評斷前先觀察、不做超乎理性的想像、向「外人」說明（照顧者的世界不同於病人的世界，同樣的，照顧者的生活，也非無需提供密集照顧的人所能理解。針對外人不懂的地方，你有必要詳加說明，從未負擔長期照顧責任的人對你產生誤解，在所難免，你得借機教育他們。）、不要同時做太多事、照顧者手環（除非你隨時跟親人在一起，否則也應該帶著醫療手環，上頭註明親人的住處、病況、和緊急聯絡醫護人員的姓名和電話。有時候你不得不外出，讓親人獨自在家，倘若你在這段時間出事，無法清楚交代住處和需求，那麼親人的安全就可能出現問題。）(p.61-68)
有誰能幫你
    醫生、老人託護中心、特定疾病支持組織、代理人、接駁服務、上門送餐服務、社群網站。
無力照顧時怎麼辦
    你可能正在這個階段：很想繼續照顧親人卻力不從心，也許是身體已經不堪負荷，也許是情緒已無法承受。無論如何，你可能需要外人到家裡協助照料，或將親人送到安養機構，這是個困難的決定，尤其是親人懇求你讓他留在家中，或希望由你來照顧。但順他的意即可能危害他的安全，對你也不公平，因為你無力繼續照顧了。
    要思考的方向是「在能力所及的範圍內，哪一家安養院能提供最好的照料」。
你必須先問哪些問題:
首先，在必須做決定之前，現在附近找找看有些什麼選擇。第二，針對可能選擇的機構，問一些具體的問題。
如何選擇照護機構:
輔助生活機構(assisted living facility)、
社會管理型照護計劃(social managed care plans)、
護理之家(nuesing home)、成人之家(adult family homes)、
安寧緩和療護機構(hospice care)。
第三章     生病親人的世界
在「認知」裡，我學到:
    當你照顧的親人出現認知跟你不一樣時，那是「病痛的力量和他面對死亡的恐懼」使然，我們「不做無謂的爭辯」，我們應該接受他的認知，並鼓勵他把感覺說出來。要「讓親人在舒適的時間框架中停留」，當親人不知感恩時，這不代表他不體恤別人的辛勞，而是他在否定自己所處的情況，我們要陪他慢慢走過這痛苦的過程。我們還要「幫助親人掌控生活」，並且「坐著和他說話」，你可以拉張椅子坐下來，陪著臥床的他，讓雙方的眼睛保持平行，兩人的互動便能轉變為平等的互動。
「幫助親人重新認識自己」:
    接受親人的失落感、讓親人決定需要什麼幫助、幫助親人簡化他們的世界。
「幫助親人過生活」:
    讓親人有所預期、尊重親人的感受、維持常規、創造熟悉感、簡化新行為的學習。
「親人需要什麼幫助」:
    接受與尊重、無法同情，至少試著理解他、聆聽親人的死亡願望。
「實現親人的臨終願望」:
    要讓親人正視死亡的議題，最直接的方法，是讓他閱讀紀錄臨終願望的文件。有:醫療授權書、不施行心肺復甦術同意書(放棄急救同意書)、生前預囑、維持生命治療醫囑。
「在何處善終」:
    家中(居家安寧療護)、安養機構或安寧院。
「其他困難的決定」:紀錄最後的願望、最後的安息地。
第四章     交談與溝通
「交談的內容」:
    要明確表達你的意思、耐心等親人準備好、且要聽出病人的言外之意。
「交談的學問」:
    少說多聽、減少噪音、而交談的順暢與否，往往取決於誰先開口說話、如何談生命末期議題，則是要在病人提出他想深切了解事實後，我們要抓住機會開啟討論、別轉移話題，讓親人暢所欲言、不要與悲傷對抗、再來要放慢說話的速度、一句話，一個意思、並簡化用字遣辭、調整說話的語氣。
「其他的溝通方式」: 陪伴、撫摸，還有音樂。
第五章 <年老、疾病和失智>、第六章< 臨終時、死亡後>，就如石世明心理師說的，能「協助照顧者去理解臨終的現象，穩住陪伴的腳步。這往往是醫療照顧者來不及提醒家屬的部分。」
    我覺得這是一本對每個人都很有幫助的書，不管您已經面對過生病的家人，或是正在面對，抑或是以後才會面對，這都會是一本很好的解憂書。

         甜甜 分享於106年11月28日讀書會後

    106年的世界安寧日，照例聖功醫院安寧病房的主治醫師張薰文醫師都會要我們寫文章來共襄盛舉，我在9月底完成這篇文章，真巧，我的題目是「陪伴，是最好的禮物」。跟讀這本書的心得一起分享。

               陪伴，是最好的禮物
    每逢佳節倍思親，在外遊子就算歷經千辛萬苦，跋山涉水，也要回家陪家人過年過節。
    最近在網路看到一間有名的冰淇淋公司為迎接中秋節做廣告。影片中，媽媽配合公司當一日店員，要給來領取月餅的大兒子一個驚喜。媽媽親自送上月餅禮盒，兒子發現是媽媽時，高興地和她擁抱，媽媽喜極而泣。此時大兒子說要送給媽媽一個她蠻期待的禮物，母子相偕到店門外，當媽媽發現這個禮物是「遠在美國的小兒子」時，一聲「媽～ 」，飆淚了!和小兒子擁抱的瞬間，媽媽感動得大哭，所有的思念、牽掛，在家人的陪伴、團聚之下，化為永恆的幸福。媽媽說:「今天的情況，我會永遠記住，我想我此生無憾。」
    擁抱可以使人長壽，陪伴讓人免於孤單。九年多前我是無知的安寧家屬，只知道照著我的想法，守著他、陪著他，現在是有九年陪伴經驗的安寧志工。在安寧病房，我陪著家屬幫病人洗澡，給病人和家屬送下午茶，學會「美足護理」幫病人按摩水腫的手腳，為病人讀書報、繪本，傾聽病人和家屬的喜怒哀樂，這些都是陪伴。
    以病人為師，我學到更多，在安寧病房中的學習，讓我更深信「有陪伴，才不會有遺憾」，也因為有「真心的陪伴，給我最愛的你」，才能讓我慢慢走過失去親人的悲傷。
        (這篇文章刊載於《聖功醫訊》2017.No.75)