面對久病家人的勇氣 封面 面對久病家人的勇氣 封底 

                         107年10月讀的書  

  107年8月~12月[談病說痛 . 安寧自在]讀書會要讀五本書,這是10月讀的書。

閱讀《面對久病家人的勇氣:如何處理自己的情緒、提升正面心靈、克服難題?》心得

   貝瑞‧雅各布(Barry J.Jacobs),茱莉亞‧梅爾(Julia L.Mayer)/著。

             賈可笛/譯。 三采 2017年3月出版。

    貝瑞、茱莉亞博士,這對夫婦是美國資深的臨床心理師,他們有許多來諮商的病人,也親自照護過貝瑞的母親和繼父,照顧過茱莉亞的父親。所以出這本書是希望「向讀者分享許多我們從自己和其他人的照護經驗中所學到的事,包括在家中、醫院或安養中心照護所愛的人。」

    在序言<照顧久病家人的路上,你不孤單>,他們寫出:

    書中描述照護所帶來的各種體驗,將令你成長、脫胎換骨,以及在更龐大的照護社群中找到歸屬感。我們希望能幫助你將眼光放遠,意識到照顧所愛的人,對自己也有許多益處進而給你更多動力與毅力,繼續這項重要的任務。為此,書中結合了幾項元素:

˙我們透過故事的力量,來啟發、闡述、指引。在書中共有152篇故事,幾乎每一篇都是真實的案例,訴說一個個家庭在照護過程中,在情感困境和現實難題裡奮力掙扎的故事,以及他們從中學到的感悟與啟示。這些故事有的來自自己或家族成員的經驗,不過大多數取材自我們執業25年來所接觸過的心理治療患者。在書中,所有名字與其他資訊都有更改過,以保護其個人隱私。

˙我們將所有故事整理成27個單元,包括憤怒、焦慮、罪惡感、忠誠與投入、樂觀、尊重等,以呈現那些努力付出的照護者的經驗。

˙我們也將壓力管理與正念的觀念和技巧納入書中,這是現今許多心理學實踐與治療的核心,包括我們自己在內也在運用。我們深深相信,在照護者對受照護者付出關懷、溫柔與愛時,這種互動將是雙方都受到正面的鼓舞與激勵,並豐富他們的人生

    透過這些故事,我們希望能為一些典型照護上的難題提供解答,透過正念而得到寬慰與重生的力量,並激勵你找到這項任務的價值和意義所在。我們很希望這些故事能感動你,讓你也願意將自己的故事分享給其他的照護者。因為他們也和你一樣,在人生中這段艱難的時光裡,需要支持、認可,還有正面的觀點與態度。(P.30-31)

    本書第7~13頁有13則「好評推薦」,《乳癌丈夫》一書的作者  馬克‧席爾維說得好:

「這本書可說是照護者的聖經。貝瑞‧雅各布與茱莉亞‧梅爾筆下描繪超過100個身為子女、手足、丈夫、妻子的人,投入照護者角色的故事。兩位心理治療專家針對每件個案的情況,提出簡單又有力的建議。閱讀這些充滿人性的故事,能夠讓照護者不再感到那麼孤單,發現即使在憤怒、焦躁、悲傷或者承受壓力的重擔之下,他們依舊能找到表達愛、同理和幽默的方式。」

全書目錄:

好評推薦

推薦序  本書教你用微笑扛起照顧重擔/沈政男

推薦序  長期照護者身心承受的壓力可不輕/郎祖筠

推薦序  這些故事的照顧智慧,值得我們學習/陳景寧

推薦序  照顧責任,不必太大,更不必偉大/彭懷真

推薦序  在意所在意的,並彼此寬心/盧建彰

序言    照顧久病家人的路上,你不孤單

PART1

面對生病的家人時,如何處理負面情緒?

1.接受自己的情緒

2.有憤怒與怨恨很平常,別自責

3.如何把焦慮和擔憂轉為希望與願景?

4.悲悼令人痛苦,卻是生命的禮物

5.照護責任太重,容易有愧疚感

6.意見不合、意外、情緒,都令人無助

7.認識自己的不足與極限

8.原本規劃好的人生計劃泡湯了

PART2

長期照護的路上,如何維持正面心靈?

9.無私付出,讓日常瑣事不再惱人

10.寬恕,愛的終極表現

11.在傷痛與付出之中,找出感恩

12.撇除一次算計和手段才能謙卑

13.釐清認知差異,就能彼此珍惜,發揮同理心

14.以樂觀和希望,面對無可避免的苦痛

15.尊重,讓所愛的人保有尊嚴

16.小小的快樂與幸福,能減輕痛苦

17.付出照護的附加價值,彌補缺憾

18.感受自己犧牲的真正意義

PART3

碰到實際上的問題,你可以這樣做

19.利用社群的力量,讓所有人受益

20.鼓勵獨立自理的生活

21.靈活應變與創意,把挑戰變得不困難

22.幽默感,讓我們與所愛的人更親近

23.建立情感,必須傾聽、分享、關注

24.正念,消除內心緊繃與壓力

25.接觸其他照護者,知道自己並不孤單

26.壓力管理,迎接漫漫長路的挑戰

27.相信自己的直覺,做出當下最好的選擇

結語

保持愛家人的初心,可以克服一切難題

在5篇的推薦序裡,我覺得彭懷真教授的<照顧責任,不必太大,更不必偉大>,寫得真貼切:

    本書的主題就是如何用高EQ做長期照顧者,最可貴的是站在照顧者而非被照顧者的立場。被照顧者的身體、心理、人際關係等固然需要關懷,但生病中最核心的角色是病人,對抗疾病是首要功課。照顧者則還有很多角色,得應付四面八方的考驗。照顧者通常比被照顧者更辛苦,壓力更大,因此保持情緒的穩定就能穩住自己,才可以承擔多種角色。

    作者是諮商的專家,以鮮活的實例,精緻細膩又真誠分析各種情緒,尤其是負面的情緒。負面通常強烈、難忘、深刻,傷害性特別大。照顧時不愉快,即使暫時離開也因為擔憂更加痛苦。作者深深同理這些感受,又以豐富的諮商經驗提醒:你可以有正面的選擇,這是第二篇(PART2)的主題,很棒又很實際。

    從負面到正面的轉折是第七章(應該是第7單元) <認識自己的不足與極限>,然後採取積極的行動改變困境,就是第八章(應該是第8單元<原本規劃好的人生計劃泡湯了>)提到的「決心、目標、責任」。其實,第一個決心就是閱讀此書,立即決定目標就是從作者的分享與分析裡,確認自己的照顧責任,不必太大,更不必偉大。(P.22-23)

作者在每個單元所舉的每故事後,都會加一個框框,寫出他對處理這件事的看法,很能撫慰人心。在第1單元「接受自己的情緒」,有一個子題是→

希望久病家人快點死掉,有這種念頭怎麼辦?

故事:霍華德和雪莉夫妻倆已經照顧霍華德失智症的父親多年了。他爸爸的健康每況愈下,令全家人精疲力盡。永無止境的制定計劃、不斷底危機處理,還有堆積如山的帳單也讓霍華德很擔心未來的經濟狀況。

    經過了無數個無法成眠的夜晚,霍華德終於敞開心房告訴雪莉,他有時暗自希望父親快點死掉,而這種念頭又讓他痛苦萬分,因為他真的很愛老爸。接著羞愧讓他低頭痛哭。

    雪莉給霍華德一個擁抱,她說她也愛他的父親。她知道要把這些話說出口,對他而言是多麼困難。她向他保證,任何與他有相同經歷的人,難免都會出現這種念頭,她承認自己也不例外。

    把話說開了,讓對方知道自己的感受,使他們兩人都輕鬆許多。(P.36-37)

面對久病家人的勇氣

  試著接受自己的想法和感受,不去批判它,給自己多一點寬容與同情,畢竟我們都只是凡人而已。

 

第2單元「有憤怒與怨恨很平常,別自責」的

精心準備的料理,家人完全都沒吃

故事大剛:

    凱瑟琳把一盤精心烹調的雞肉、米飯和四季豆放在母親莉拉面前。母親完全沒動食物,說她不餓,不想吃。兩人就在尷尬的沉默裡僵持著。

    凱瑟琳可以感覺到心底的憤怒逐漸竄升。她有股衝動,想舉起雙手尖叫,想要把盤子搶過來,把食物扔進垃圾桶裡,然後甩頭就走。但她強迫自己從母親的角度來思考。終於她深深吸一口氣,把食物裝在一個小盤子裡,剩下的包好放進冰箱。說:「媽,妳想吃多少就吃多少,剩下的可以當明天的午餐。盡力就好,我愛妳。」然後才離開回家。(P.49-50)

面對久病家人的勇氣

當你感到焦躁挫折或憤怒時,最好的方法就是冷靜片刻,想想有哪些處理方式可以選擇。用冷靜、清晰的頭腦和同理心來對待,往往能得到最好的結果。

   這也發生在我祖母和我媽媽的照顧中,我外婆和舅媽的照顧中也有過,但是由於中西文化的不同,我媽媽和我舅媽從沒說過「我愛妳」!而且是冷處理,可不是冷靜喔!

第4單元「悲悼令人痛苦,卻是生命的禮物」的

所愛的人罹患慢性病時,如何面對未來

故事大綱:

    塔嘉非常愛她的母親薇薇,當媽媽罹患阿茲海默症時,她瀏覽許多網站、手冊,查閱資訊,很清楚這種緩慢而悲傷的變化。隨著時間過去,母親的狀況逐漸惡化,塔嘉的哀傷也日益深刻。但同時,想起母親昔日的模樣,也讓她越來越心懷感恩。她更珍惜兩人之間過去的對話,那些重要或微不足道的相處時光。當塔嘉向坐在身邊的母親說「我愛妳」,並輕輕捏她的手掌時,她的愛是現在式、是過去式,也永遠是未來式。(P.64)

面對久病家人的勇氣

當我們所愛的人罹患慢性疾病時,因為可預期的未來感到悲傷,是很正常的。這樣的哀傷會幫助我們慢慢做好心理準備,面對未來,並使我們能夠珍惜過去美好的回憶。

 

第9單元「無私付出,讓日常瑣事不再惱人」的

身在遠方, 如何扮演好遠距照護的角色?

    葛莉塔定居在波特蘭,兩位姐姐則在母親住處紐約上州的附近照顧失智症的母親。葛麗塔只能扮演「遠距照護」的角色。但她經常在電話中稱讚兩位姐姐,而且時常追問自己能不能夠幫得上忙。

    兩位姐姐也坦率地表示,請她負責幫忙處理母親的銀行帳戶及帳單,也要求她一起出錢,支付家庭醫療看護的費用。還希望她能到紐約陪伴母親一個禮拜,讓兩位姐姐有休息喘氣的機會。她都答應了。葛莉塔盡全力展現了自己對家庭的心意與投入,母親和姐姐都心懷感激。(P.118)

面對久病家人的勇氣

並不是所有意圖幫忙的行為,都對情況有什麼幫助。遠距照護者最該做的,是詢問在現場的照顧者有什麼需求,然後盡力配合。

 

第14單元「以樂觀和希望,面對無可避免的苦痛」的

不放棄對抗病魔,成為鼓舞的力量

    茱莉亞回憶她的好友妮娜跟癌症奮鬥了20年以後逝世,妮娜把心裡的憂慮都告訴她,也跟她傾訴治療過程中的種種煎熬,妮娜的抗癌之路,給了茱莉亞非常深刻的啟發。她從不放棄對抗病魔,可以將人生活得精彩萬分,直到最後都沒有失去樂觀的態度。(P.166)

面對久病家人的勇氣

如果我們所愛的人在面對困境時, 還保持樂觀正向的態度, 並把握每一刻, 活的精彩,那種態度將永遠長留我們心中,成為鼓舞、激勵我們的力量。

我先生罹癌23年,他每次都積極的治療,也相信只要動手術就會平安,他一直都愛我們,他要讓我和孩子在安定的生活中求更舒適。住過兩次的安寧病房,他帶著「還未看到孩子成家」的遺憾辭世了,我很感謝他對我的信賴,他跟羅醫師說「有什麼事找我太太說就好」,他相信我會把這個家持好的。

第20單元「鼓勵獨立自理的生活」的

鼓勵所愛的人為自己做決定

    在露比搬進安養照護中心後不久,她的三名子女開始對新的狀況起了警覺。原來他們的母親想要和住在隔壁的鄰居雷談戀愛了。經過照護中心的管理人員和社工見面商談後,他們接受母親的人生新選擇。(P.224-225)

面對久病家人的勇氣

我們應該鼓勵所愛的人為自己做決定,並盡量讓這種狀況能夠持續下去,這樣才能讓他們擁有最多的快樂與滿足。

 

第23單元「建立情感,必須傾聽、分享、關注」的

觀察行為背後的原因,能發現未被滿足的需求

    工作繁忙的強納生因父親經常無預警急call疲於奔命,但認知到父親焦慮的因素後,他開始固定時間打電話,並安排一位家事服務員協助午餐及打掃,問題因此獲得緩解。(P.249-250)

第26單元「壓力管理,迎接漫漫長路的挑戰」的

每天花時間練習正念,保持冷靜

    正念的放鬆是需要練習的。

    如果養成習慣,就會越來越熟練,並因而受益。每天撥出15分鐘的時間,坐進舒適的椅子裡,閉上眼睛,摒除雜念,專注在呼吸上。如果關於責任、雜務、人際的互動或任何煩惱的事情浮現腦海,只要輕輕將它們推出去,重新注意自己的呼吸,試著保持專注。若又有雜念襲來,記得拋掉那些念頭,再次集中注意力。想像各種想法與雜念都飄浮在空中,隨著你一吸ㄧ吐之際,飄出腦海。只要呼吸就好了。

    每天只花15分鐘練習正念的放鬆,那你的生活就可以帶來很大的影響。身體學會如何使心跳減緩、血壓降低、思緒沈靜後,會有一種安寧、平靜的感覺。熟練以後,你就可以在壓力源出現時,讓自己進入這種正念放鬆的狀態,進而可以冷靜地處理與面對。要擁有正念的人生,第一步就是讓自己每天在那短暫的時間裡學習保持平靜。(P.278)

結語「保持愛家人的初心,可以克服一切難題」的

面對臨終的家人,如何化解痛苦的回憶?

    奧麗薇亞的父親快死了。她坐在他身邊,忍不住想起他的一生。

    父親是個酗酒的酒鬼,儘管痛苦的回憶多不勝數,但奧麗薇亞卻常想起父親的許多美好回憶。父親會非常風趣歡樂,他會關心三名子女,問他們每一個人在做什麼,他語氣裡的鼓勵,總讓他們覺得世界上沒有自己辦不到的事情。在那些時刻裡,他是個好爸爸。她最終感受到的是自己對他深刻的愛,以及難以抑止的同情。他也盡過力了,他是愛她的。(P.301-302)

面對久病家人的勇氣

在選擇了愛、同情與諒解時,我們就能放下痛苦,為自己的人生帶來平靜。

 

書的封面有一句話「照顧久病的家人,別忘了先照顧好自己」。想要好好處理自己的情緒,提升自己正面的心靈,克服照護家人的難題,請來看這本書。

                         甜甜 完成於107年10月23日

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