113年10月要讀兩本書，這是第2本。
閱讀《癌症心理師的療心錦囊》讀書摘要與心得
商沛宇/著 寶瓶文化 2023年7月出版
目錄
│推薦序│當我臨終時 文◎馮以量 009
│推薦序│最要感謝的就是你自己 文◎蔡佳璇 014
│推薦序│不對病友說加油，我還能夠說什麼？做什麼？ 文◎謝采倪 018
│前言│從自我關懷到彼此照顧 024
一、別獨自面對，讓我們一起走過
──維繫有品質的人際相處
人際連結也可能是把雙面刃──人際關係的重點在「品質」 038
│療心錦囊│好好關心，而不變成壓力 045
謝謝你們來找我玩──讓病人安心倚靠 047
│療心錦囊│除了「病」之外，還有更多的部分是「人」 055
我想親自跟你們每個人說說話──生前同樂會 058
│療心錦囊│愛讓我們相聚 066
靈魂飽滿的拼字大王──活出想讓大家記得的樣子 068
│療心錦囊│病人是自己生命經驗的專家 075
二、給自己寬容，生病不是任何人的錯
──增進自我的心理復原力
請告訴我要怎麼解決──情緒有話要說 078
│療心錦囊│身旁的我們，做個「稱職的垃圾桶」也很好 087
他們都說我不夠堅強──生病不是任何人的錯 089
│療心錦囊│增進面對疾病時的「心理復原力」 097
擁有一個可以用生命去愛的人──知道自己為何而戰 100
│療心錦囊│建立「篤定」的力量和信念 107
先生緣，主人福──不讓你孤零零地經歷這一切 110
│療心錦囊│寫下來，主動提出溝通 119
世界這麼可愛，我卻要走了──找回生活的掌控權 121
│療心錦囊│最要感謝的人是你自己 127
三、照顧者好受，更能幫助病人好過
──關懷家屬的心情和感受
我擔心他知道自己的病情，會失去求生意志──「病情告知」的糾結 130
│療心錦囊│關於病情告知的四點思考 138
看著他這麼痛苦，我卻幫不上忙──家屬的自我關照 141
│療心錦囊│探索生命課題，進而增加照顧能量 147
我的努力，好像都沒有人看到──彼此好好地承接和包容 149
│療心錦囊│適當的表達與溝通，讓關係更靠近 159
每一個決定都好難，好像我在代替他決定生死──當無能為力湧現 162
│療心錦囊│發揮「同理心」的力量 170
很難有做好心理準備的一天──家屬的哀傷與疾病調適 172
│療心錦囊│焦慮與煩惱是調適的必經之路，沒有捷徑 180
孩子，媽媽捨不得你這麼辛苦──白髮人送黑髮人 182
│療心錦囊│談論死亡的勇氣 190
四、收藏回憶，好好陪你走一程
──愛要及時
該怎麼留下一些東西給家人？──病人的愛與堅持（上） 192
│療心錦囊│最後一段路，不只是受苦與忍耐 197
我想陪兒子過完今年的生日──為男孩的預期性哀傷做準備（中） 198
你上天堂，還是要保護我和媽媽喔──兒童的病情告知與哀傷輔導（下） 204
│療心錦囊│陪伴孩子與支持妻子，同樣重要 211
你們在這裡，讓我不孤單──心理照顧不只是談話，更可以用「做」的 214
│療心錦囊│在最後這段日子裡，共同創造回憶 221
遺族追蹤關懷電訪──尊重哀傷 223
│療心錦囊│透過陪伴，協助家屬找到適應的力量 231
在生命的最後，你要怎麼活著？──「預立醫療照護諮商」是必要的溝通 233
│療心錦囊│那些我們從不曾好好談過的事 240
│後記│身為一個癌症心理師 243
│特別收錄│癌症病友及家屬如何獲得心理協助 250
★內容簡介
「如何面對癌症？」
當生命中最翻天覆地的暴浪襲來，別獨自哭泣……
商沛宇（台大醫院癌醫中心分院臨床心理師）：
「是不是我做錯了什麼，才會生這種病？」病人悲憤自問。
生病不是任何人的錯，但此時，「加油」或建議不是解答，那無助，需要我們專注地聽，這正是最珍貴的療癒。
身為癌症關懷的臨床心理師，商沛宇細細傾聽著眾多家庭，從他們的故事深深地看見：病人不只是病人，家屬不只是家屬，在這場聞之色變的疾病之外，他們還是有壓力需宣洩、有心情想傾訴、有日子要繼續好好過──有著自己獨特生命故事的人。
然而，隨身體腫瘤相伴而生的「心理腫瘤」肆虐內心，讓想說的話卡住了，情感停滯，使彼此在這場艱辛的治療戰役中備感孤單。
．病人的情緒需要出口→身旁的我們，如何做個「稱職的垃圾桶」？
．疾病的巨變，讓人茫然到底為何而活→從可以做到的一小步開始，逐步建立穩定的掌控感，找回治療動機。
．「都是因為我不夠堅強」→面對自身這場病，如何強化心理復原力？
．「看他這麼痛苦，我卻幫不上忙」→身為陪伴者，如何透過自我關懷，增加照顧能量？
這是一本極少見，為癌症病友與陪伴者而寫的「心理」照顧專書。從相伴的珍貴生命經驗中，沛宇心理師整理出癌症心理協助的四大重點，提供實用方法及思考：
病家的人際聯繫x病人的心理復原力x家屬的自我關懷x最後的安寧照顧
病痛沒有人能代受，但，愛可以成為最堅定的守護力量。衷心期盼本書成為一座幫助溝通的心橋，牽繫起病友與陪伴者，以愛相依，不再孤單。
--- 本書封底 ---
★本書特色
˙如何增進面對疾病時的「心理復原力」？
現在的心理健康概念，強調的已不是「挫折忍受度」，而是「復原力」。也就是說在遇到壓力或困難時，需要的不只是一直忍耐、強迫自己樂觀和勇敢，更重要的是，我們有沒有辦法好好消化挫折、恐懼、失落等感受和心情，運用身邊的資源，找到適合自己特質的方式，從壓力或挫折中適應、復原，甚至在過程中有所成長或改變。
大腦是可以學習和鍛鍊的，可以透過這些方法增進面對疾病時的心理復原力：1.列出自己的「情緒急救錦囊」；2.練習自我覺察；3.訓練彈性思考；4.保有人際互動。
˙「沛宇對一位覺得自己不夠堅強的病人說：『把心裡複雜的感受簡化為挫折忍受度太低，對你來說並不公平。』我讀到這裡，很感動、也很喜歡這份體諒。要是有一個心理師，如沛宇一樣能接得住我的種種，那該有多好。」
──摘自馮以量推薦序。
˙「商沛宇臨床心理師是我的前同事，在安寧療護與心理腫瘤領域深耕多年，一直用最真誠、最貼近的陪伴，和個案發展出生病以外的豐厚故事。我在閱讀的時候忍不住想，要是當年剛進入癌症中心工作時能有這本書，該有多好。」──摘自蔡佳璇推薦序。
˙「很多陪病者，常聽到『病人不喜歡聽到加油』的建議。但如果不能講加油，到底還能夠說什麼？做什麼呢？這個問題並沒有標準答案。但沛宇以她的經歷所寫下的這本書，幫我們歸納出許多參考和建議，帶給我們許多靈感。
──摘自謝采倪推薦序。
作者在│前言│從自我關懷到彼此照顧，告訴我們她因何寫這本書；她想讓這本為癌症病友與陪伴者而寫的「心理」照顧專書，我們看了有何感受。她寫道:
一位病情持續惡化的癌症病人在我們會談後，問我：「你有沒有想過把你的這些經驗寫成書？」
「可是我不確定把這些經驗寫出來，能帶給讀者什麼幫助。」
話才說完，病人看著我的眼睛，嚴肅且堅定地告訴我：
「身為病人，我們只是想要有東西按圖索驥，我們會從中找到自己想要的。像我，安寧、對之後的事情一點也不了解。這個時候，如果有一些別人的經驗可以參照，讓我能有個心理準備，知道自己將來可能面臨哪些狀況，這對我來說就非常有幫助了。而且看到別人的經驗，我也會感覺自己不這麼孤單。」
聽了她的這番話，我告訴自己一定要好好地完成這本書。
這是一本由許多珍貴、深刻的生命故事匯集而成的經驗集錦，每篇文末並針對協助、陪伴或自我照顧，提供了方法、概念及思考。起心動念，是以數年來服務於安寧病房、癌症醫院的臨床心理照顧經驗，為癌症病人和家屬、親友而寫，希望讓有需要的人在遭逢生命巨變的時候，心裡能夠有所依循，從中獲得支持與幫助。
書中呈現了多元的癌症照護模式和階段，包括：腫瘤科病房、門診、安寧病房、安寧居家訪視、遺囑的哀傷輔導、「預立醫療照護諮商」等，以及在癌症治療與照護的過程中，從病人本人、照顧者、親友到子女，不同的角色及身分，所面臨的不同處境和心理議題。(p.024～025)
謝謝每一位和我相遇的個案，謝謝你們用生命教會了我許多事，也謝謝你們給了我撰寫與分享的勇氣。
文章一開始所寫的那位癌症病人，當時在我離開病房前，向我要了名片，轉頭叮嚀身旁的家人：「到時候，記得幫我買下來。」如今，雖然她來不及看到這段話，但我還是想說：謝謝你的鼓勵和期待，讓我有力量完成這項約定。
由衷地希望，這本書可以讓更多的病人、家屬與親友，在這段不容易的人生旅程中，有機會感受到自己沒有這麼孤單。 (p.029)
心理師(作者，以下我用心理師稱之)在臨危受命去跟病人或家屬「協商」時，我發現她有三個法寶：尊重、感謝和傾聽。
一、別獨自面對，讓我們一起走過──維繫有品質的人際相處
在<我想親自跟你們每個人說說話──生前同樂會>裡:
當心理師知道住病房的女孩的心願是「我想親自跟你們每個人說說話」時，她請團隊和女孩的家人、閨蜜，為她辦了一場「生前同樂會」，這是一場不留遺憾的告別。幾天後，女孩回到主的身邊了。
在電梯口，心理師鞠躬送她最後一程，在心裡默默地對她說：
謝謝你教會我對生命的勇敢和熱情。
謝謝你讓我認識你、你的家人和朋友們，見識到人與人之間這麼堅定的情誼與互相付出。
謝謝你讓我擁有這麼一個美好且難忘的經驗，足以讓我懷念一輩子。
【在安寧病房陪伴，志工我如果有機會送往生者到電梯前，鞠躬時，我會說:「祝福您，一路好走!」】
在<靈魂飽滿的拼字大王──活出想讓大家記得的樣子>裡:
心理師受到家屬的託付，來探視喬伯伯。他對於心理師提出與疾病相關的提問，一律回答自己「保持樂觀」。
後來喬伯伯說「可以問點別的嗎？」
「好，我們就談你想談的吧！」
心理師決定拋下那些既有的目標和期待，全心全意地尊重眼前的喬伯伯，「我決定就做他想做的事，讓他快樂。」她試著放鬆心情，陪伴他、聆聽他的故事，好好地走入他的生命。
有一回喬伯伯很自豪的說自己非常擅長記英文單字。心理師上網收集了10個艱難的英文單字，準備驗證他的說辭是否屬實。果真，「一百分！」於是心理師帶著安寧團隊的夥伴一起頒獎給他一張獨一無二的「拼字大王」獎狀！他很珍惜，說要放到山窮水盡的那一天。果真，在喬伯伯告別式會場裡的照片，就有擺著這一張獎狀，家屬還附上訊息：
「爸爸生前很珍視安寧團隊頒發給他的這張獎狀，我們特地把它佈置在會場，讓來賓也能夠一同分享爸爸的這份榮耀。」
心理師在「療心錦囊」說:
照顧喬伯伯的經驗，啟發我試著重新定義安寧工作者的專業展現。比起執著於過去以自己為主體的「專業」評估和介入，我選擇全然地尊重眼前的這個人，把他視為他的生命經驗的專家。秉持著好奇心，與他共同探索他生命的獨特之處，陪伴他一起看到他人生的亮點，再次體驗它、豐富它，並就要為這些重要的片刻賦予意義。
或許正因如此，喬伯伯有機會跳脫「末期病人」的角色，不再只被困在單薄的生命故事裡，甚至能夠在生命終點之前，活出他想要讓大家記得的樣子。
喬伯伯往生時，我在他耳邊輕聲對他說：「謝謝你教會我的一切，謝謝你傳授我你畢生的智慧，你的靈魂和精神永遠在我心裡。」
以前。我總是似懂非懂地說「病人是我們的老師」。但直到遇見喬伯伯，我深刻體會到，眼前的病人是如何用那生命的菁華、靈魂的力量，灌溉和滋養著我們，也才真正懂了，什麼是末期病人的幽谷伴行。(p.075～076)
【「病人是我們的老師」，是要用心去做陪伴，才能學習、領悟到的。】
二、給自己寬容，生病不是任何人的錯──增進自我的心理復原力
在<請告訴我要怎麼解決──情緒有話要說>中:
心理師在跟病人鐵哥之間的對話裡，發現鐵哥氣整個醫院、氣現在這麼進步的醫療知識，竟然沒有辦法幫他解決疾病的問題。於是，她放慢速度，試著從每一次簡短的回應中，去同理他對內和對外的挫折感、無助與氣憤。她也發覺安寧心理師工作的另一個可能性：當個稱職的垃圾桶。
在「療心錦囊」，她說:
「在面對身邊罹患重大疾病或是病況惡化的病友或其家屬時，我們很可能都會經歷到這種感覺自己幫不上忙、無能為力的心情，這時候常常不自覺地變得心急，好像非得給出實質的建議或做法才有價值，才算得上協助。
然而，從陪伴末期病人的經驗中，我漸漸發覺：當我們不知道還能為對方做些什麼的時候，或許專心地當個垃圾桶，做個好的「傾聽者」，也是另一種可行的方向。
一旦我們能將注意力放在對方身上，不被自己當下的焦慮、煩躁牽著走，就更能去理解眼前的這個人，站在他的角度思考，更有餘裕好好地聽他說完他想說的話，看到他背後真正的心情和需求。」 (p.087～088)
在<擁有一個可以用生命去愛的人──知道自己為何而戰>中:
小如和心理師會談後，心理師發現小如喪親（姊姊因車禍喪生）的哀傷，是讓她無法下定決心全心投入治療的主因。於是心理師試著讓小如明白，允許自己哀傷是重要的，讓姐姐的精神持續活在她的生命中也是重要的。隨著與姊姊之間重建連結，小如開始思考要怎樣為自己的健康付出更多努力，怎樣讓自己盡量不受影響、更穩定地完成治療的療程。
在「療心錦囊」她說:
身為心理師的工作，便是要協助病人把心中隱微的力量、價值觀，以及不容易說出口的在乎，提升至意識層次，覺察自己「為何而活」、「為何而戰」。切記，這些難能可貴的動機和動力，並不是由他人「強加」或「給予」病人的。而是病人透過被關心、被支持、被聆聽、被理解的經驗，自己自然而然產生的頓悟或覺察。(p.108)
三、照顧者好受，更能幫助病人好過──關懷家屬的心情和感受
在<我擔心他知道自己的病情，會失去求生意志──「病情告知」的糾結>中:
心理師受醫師之託到病房關心照顧丈夫的妻子的身心壓力，王太太想盡辦法不讓先生知道他的病情。
心理師在「療心錦囊」說：
臨床上，常見到家屬擔心病人在聽到病情惡化的消息後會大受打擊，而選擇刻意隱瞞病況，或善意「輕描淡寫」地回應病人的疑惑。
之所以難向病人告知和溝通病況，背後至少隱含了三種可能的心情：
˙不捨與貼心：不忍心澆熄病人心裡的最後一絲希望。
˙焦慮與恐懼：不曉得該怎麼去面對、照顧病人在聽到真實病況後的反應。
˙失落與傷心：面對將失去至親的那份預期，身為情感連結最深的人，也有自己的哀傷需要消化及調適。(p.138)
在<很難有做好心理準備的一天──家屬的哀傷與疾病調適>裡:
腫瘤科病房打了一通照會電話，希望心理師去探視一位焦慮的病人妻子。起初這位人妻有所防備和顧慮，她認為心理諮商也沒辦法解決他們的問題。心理師釋出誠意說：「或許聊聊照顧的感受，能讓你感覺比較舒暢一些。」於是人妻說出了她擔心，但也說出他們夫妻倆共同去旅遊的美好回憶。
她深深嘆口氣：「我們治療的狀況一言難盡，但是，也幸好我們有好好把握這幾年的時間，一起去很多地方玩。」
心理師拍拍她的肩，肯定他們夫妻兩人互相扶持、把握當下，並且也提醒她除了看顧病人外，也要好好照顧自己，才能走更長遠的路。
事後，心理師不斷思索著要如何回報給腫瘤科團隊，才能夠回應他們照會心理師的期待——希望讓妻子不要再那麼焦慮與哀傷，但另一方面也盡量讓他們能更貼近這位妻子。
苦思之中，她想到以前進行安寧居家訪視的時候，一位年輕家屬說的話：
安寧居家護理師溫柔地提醒：媽媽的狀況和上週比起來差很多，血壓也降低，很可能就這一、兩個禮拜了，可能要先有一些心理準備。
男孩的淚水突然簌簌地流下來。他說，他老早就開始告訴自己要做心理準備，可是卻怎麼也沒有準備好的一天。
他說:「你們看過籃球比賽嗎？這就很像是一場籃球賽，你明知道比分很懸殊，鐵定會輸，卻必須繼續留在場上把比賽打完。要打四節，比賽才會結束。留在場上的時間是最讓人覺得煎熬的，明知逆轉無望，還是必須不斷地鼓舞自己『不可以放棄』，催眠自己『比賽還沒結束』，還是要想盡各種策略來取分，直到時間終了的那一刻……」
這是他陪伴母親最深刻的體悟。
心理師感嘆:或許這也是腫瘤科病房那位妻子的心情吧。她並不是不知道先生的病情正在惡化，也不是沒有意識到，他們很可能沒辦法再過以前那種平實、能外出旅遊的日子。只是事情的變化超乎預料，她心裡還有好多好多對先生的不捨、心疼和不甘。
在情感上，她還很難接受這是一場「真的回不去了」的比賽。她就像是那些還留在賽場上的人，即便比分懸殊，仍不想放棄任何一個可能逆轉的機會，所以她比任何人都在意先生的每一個風吹草動。
心理師在「療心錦囊」說：
最後，我回報腫瘤科團隊：
「面對病人的病況突然惡化，妻子處在哀傷與疾病調適的歷程中。雖然我們都希望她可以不要那麼焦慮、不要那麼煩惱，但這就是一條必經之路，沒有捷徑，也不會有特效藥。
面對可能即將失去一輩子形影不離的另一半，他的這些不捨、傷心、失落、焦慮與害怕，都是正常的情緒反應。
有的時候，她只是需要再多一點點的時間，以及我們多一些的同理和包容，她就有辦法一步一步地走完這段路。」(p.174～181)
看到這個回報，我讚嘆作者的睿智與用心。
四、收藏回憶，好好陪你走一程──愛要及時
在<該怎麼留下一些東西給家人？──病人的愛與堅持（上）
<我想陪兒子過完今年的生日──為男孩的預期性哀傷做準備（中）
<你上天堂，還是要保護我和媽媽喔──兒童的病情告知與哀傷輔導（下）
寫一位年輕癌症病人在安寧病房和兒子、妻子互動的故事。最終爸爸沒等到兒子的真正生日，在兒子生日的前一天離世了!在團隊的努力協助下，爸爸留給兒子一本生前蘊含著豐富父愛的日記；病人也和妻子補拍婚紗照。我想病人是對病痛折磨的無奈，但應該也是無憾了。
在「療心錦囊」，她說：
陪伴孩子與支持妻子，同樣重要。
1.引導孩子共同參與，重拾安全感與效能感
2.協助媽媽穩定情緒，她就有能力幫助孩子
3.保護孩子的同時大人也要照顧好自己。
我們要先好好地看見與照料自己的哀傷、失落，才能有更多的心理空間及力量，細緻地去陪伴孩子的每一種情緒與行為反應，攜手走過生命的幽谷。
(p.211～212)
作者說:傾聽就是最好的陪伴。這是我當安寧志工必須好好學習的，而尊重病人、感謝病人和家屬讓我陪伴、適時讚美，這也是我要時時謹記在心要做的。
一本好的書，是值得我們去細細品嘗的，就像在<遺族追蹤關懷電訪──尊重哀傷>裡，心理師說:「她的回饋讓我體會到:如果我撥打的一百通電話裡，有那麼一通電話，剛好成為一位喪親家屬在情緒浪潮來襲時能牢牢抓住的浮木，讓他/她得以好好喘口氣，生活再繼續地前進——那麼，這就是遺族追蹤關懷電訪存在的意義吧。」(p.230) 很多美好的事物和我們人與人之間的相遇，我一直都相信，「老天自有安排」。
甜甜 完成於113年10月18日，同日分享
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