104年8月~12月[中日美安寧生死文化分享]讀書會，這是8月的三本書。
閱讀《如果有一天，我們說再見》、《告別生命的盡頭》、《人生最後一件大事》三本書的心得
《如果有一天，我們說再見》，台灣安寧照顧基金會/企劃。康健雜誌2014年9 月初版。
《告別生命的盡頭》，大津秀一/著。漢宇國際2013年7月初版。
《人生最後一件大事》，大津秀一/著。天下文化2014年3月初版。
《如果有一天，我們說再見》，它的書腰和封底，有好多現代名人…共同創作! 看到台灣安寧照顧基金會林建德董事長寫的序才知道，這是他們在2013年底舉辦「如果有一天，我們說再見…」的徵文優選。除一般民眾和醫療專業人員外，主辦單位也特別邀請醫療、政治、宗教、藝術、體育界等各領域具影響力人士及六大醫院院長撰文示範，和民眾生命分享，藉此拋磚引玉，鼓勵所有素人執筆，說出對自身及家人末期醫療的想法和規劃。
本書有三大部分，Part 1→「你不在了，但我都記得」，有12篇文章。Part 2→「安寧療護，愛他就讓他好走」，分成兩個子題:「將摯愛留在心裡，不是醫院裡」，有5篇文章；「安寧療護，讓病人善終」，有4篇文章。Part 3→「面對死亡，練習說再見」，分成三個子題:「面對死亡，有愛不留遺憾」，有3篇文章；「鬼門關前走一遭，學會把握每一天」，有5篇文章；「預立遺囑，練習說再見」，有8篇文章。總共有37篇文章，誠如封面寫的「37篇最真實的人生現場，最震撼的生命故事。唯有坦然面對、放手，我們才能學會真正活著。」封底也標示著:「37個故事，用最真摯的文字寫下最深的不捨與思念，傳送最動人的祝福。看這群陪伴摯愛的、親自與死神交過手的、預先為自己寫好生後交代的人們，如何練習說再見。」
Part 1 「你不在了，但我都記得」。這裡有一篇小野先生寫的<抱妳抱妳一直抱妳---媽媽人間最後十日>，他用日記的方式紀錄媽媽走前的十天生活。
2009年四月二十六日。→凌晨，媽媽忽然對我們說:「我要死了。」我們立刻送媽媽去北醫的急診室。天剛亮時，媽媽真的走了，我趕緊貼在媽媽的耳畔重複說著:「媽媽，記得要往有光的地方走，一定要記住喲，我答應妳不要哭。」 然後我快步走到門口，仰望著微雨的天空正式向媽媽告別，並且偷偷擦拭眼淚。心裡想著，媽媽，如果知道妳就要走，我一定會讓妳更任性，更多機會說實話。我也會不厭其煩地一直抱妳去尿尿。抱妳抱妳一直抱妳。(p.16)
唉!千金難買早知道。如果知道先夫第二次去住安寧病房就會和我們永別， 我會在他無力寫出歪七扭八的「話」時，有耐心地陪「寫」；如果知道這是他在人世間的最後一次生日，我會把買好的生日禮物，在生日那天送給他。
要走的前一天，已經不能言語的他用「喟嘆式呼吸」告訴我他要走了(「喟嘆式呼吸」是羅玉岱醫師告訴我的)。凌晨守候中，還看到他胸前微弱的起伏，就打個盹，在一旁陪伴我們的二姊叫醒我…，他，不告而別了! 牆上的時鐘指著:「5:20」(我愛妳!) 那天是2008年4月26日。嗚呼哀哉!
Part 2 「安寧療護，愛他就讓他好走」。它的第一個子題「將摯愛留在心裡，不是醫院裡」，林杰樑醫師的遺孀譚敦慈女士撰寫<我會一直為你美麗>，雖說為了安撫不能立即接受失去爸爸的孩子們，同意讓林醫師裝上葉克膜，但過多的輸液、水分讓林醫師全身腫脹，最後決定放手讓林醫師安詳地「睡著」了，她也簽下安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書(DNR)，告訴她的孩子在要放手時不要太掙扎。最後她寫說:「我會為你，一直美麗。」，因為林醫師總是讓她覺得自己如此重要而美麗。
看完陳秀丹醫師寫的<最悲慘的急救:一名醫師的死亡凌遲事件> (p.96~102)，我好難過。主角是阿丹醫師的同事羅醫師，是位年輕很有耐心的好醫師。有一天他頭痛昏迷，電腦斷層確認是腦血管破裂，緊急手術後，行動不便，生活無法自理還要做復健；幾個月後，在一次不知名的感染引發敗血性休克下，他被插管急救，送進加護病房，從此就被他的父母要求「搶救到底」…。在團隊好不容易轉移羅媽媽的注意，說是否有想為兒子做什麼事? 她總算含淚點頭答應讓牧師來幫兒子受洗和做臨終禱告。團隊停止了對羅醫師的心臟按壓和葉克膜的使用，當阿丹醫師正要幫羅醫師拔管時，羅爸爸說可否等花蓮的小妹來見哥哥最後一面再拔管?
天啊!面對哀傷的羅爸爸殷切期盼，阿丹醫師不認拒絕，於是她說她做了一個非常愚蠢的決定，答應羅爸爸，讓呼吸器繼續使用。等了兩個小時，妹妹終於趕到見哥哥最後一面了。但是，令人痛心的事發生了，羅醫師的氣管內管拔不出來!阿丹醫師赫然想到這已是心跳停止六個小時以後的狀況，病人的身體已經僵硬，牙關也已經緊閉了……。為了不讓羅醫師的家人看到她要想辦法讓緊閉的口腔打開，順利拔除氣管內管的慘狀，她請家屬離開病房。她使盡力氣再拔了兩次，氣管內管依舊卡得緊緊的，怎辦? 她想了兩種辦法，都覺得對大體不敬，忽然靈光一閃，亡者最大! 她輕聲對羅醫師說了一番話，請他放輕鬆，羅醫師似乎也感應到她的呼喚，牙關不再緊閉，氣管內管終於順利拔除。
阿丹醫師期盼透過真實的生命故事，喚醒大眾:「人生無常，把握當下，適時放手才是真愛。」這個故事，您一定要看。
<放手，最艱難的醫術>，是黃勝堅醫師寫的兩個急救無效，卻讓病人形體腫脹，胸前傷痕累累，面容悽慘的故事。透過他的省思:「為什麼我們明明救不活人家了，還把人家弄得那麼痛苦和辛苦?」、「我開始思考安寧療護的意義:雖然沒辦法救病人，但可不可以好好照顧他們? 可不可以讓臨終病人漂漂亮亮地離開?」所以在文章最後他說:「放手，不是什麼都不做，而是什麼都要嘗試去做，善終這堂課，是醫療人員最艱難也是該學好的一門醫術!」(p.111)
在作者介紹裡說:「…最近他送走了胃癌末期的父親走完人生最後一段路。因充分了解病情，所以交代母親不打一一九、不送急診，才能保障父親在家壽終正寢，要讓父親尊嚴走完人生旅程，凸顯了他所推動的居家安寧療護的重要性。」(p.112)
第二個子題「安寧療護，讓病人善終」。柯獻欽醫師的<幕在安寧中緩緩落下>，勇奪醫療人員組特優獎，寫他父親發現攝護腺癌，一開始就是肺轉移第四期的一連串醫療過程，終至握著父親的手送走他。(p.122~125) 一開始他說:「看慣了醫院中的生離死別，在某種程度上，我會維持著職業的冷漠與客觀。」…話鋒一轉:「這種事不關己的置身度外，只有當至親好友離我們而去時，我們才會幡然醒悟，原來死亡離我們這麼近。」接著就開始了他寫送走父親的過程，文章中我看到他是醫生也是家屬的角色衝突，也看到在他送走父親之後很有智慧的省思。
「我知道按照標準流程要讓病人知曉自己的疾病與預後，才能讓末期病人從容地準備好後事，了無遺憾地面對死亡。但有時醫生與家屬的角色是互相衝突的，媽媽堅持不讓父親知道自己的病情，她說我爸的個性容易煩惱擔憂，讓他知道罹患了絕症，一定會失去生存意志，提早結束生命。」
結果呢? 問題來了!
「他每個月從屏東上來，我帶他去台大醫院打針。雖然他都按時打針、吃藥，但一定覺得納悶，自己的兒子是醫生，為什麼治療了那麼久，病都一直醫不好呢?是不是兒子的醫術不好?最後半年，病情漸漸控制不住了，直到去世前一個星期，媽媽才告訴他實情。我爸果然在得知病情後第三天就昏迷，第七天就走了。事後我媽自認有先見之明地說:『你看，哪提早嘎共病情，早早就過往了。』天知道我寧願被我爸認為我醫術不好，也不願讓他提早離開。」
「承認醫療的極限，自身的脆弱，學著去放手，是慈悲的泉源。病人以他們的生命故事來教導我，每個在我手中逝去的生命，都是向我示現世間無常的菩薩。」
Part 3 「面對死亡，練習說再見」，這部分有三個子題。在「預立遺囑，練習說再見」這個子題裡，葉金川署長用對兒子說話的方式，幽默寫下他對生後的交待。<如果我沒醒來，不要串通醫師凌遲我!>:
“應該不是「如果」，而是必然有這麼一天，我們必須說再見!
「葉家宴」不會一直開，天下宴席總要散的。
根據生命表，十九年後，要跟大家說再見，但，可能是下一刻，也可以是三十八年後； 就怕還沒準備，匆忙間上路，重要的忘了說，不如現在說個透徹。
兒子們，記著: 如果我沒醒過來，不要串通醫師凌遲我!
我想活得精彩、走得帥氣，不要管子，有氣切管、尿管、胃管，怕走得牽絆；停止維生治療吧!多拖幾天，並不會增添生命的色彩。心臟升壓劑、洗腎、葉克膜，省省吧!健保都快倒了。
能用的，都送人，心肝應還是好的；有了我的心，可以登高看更遠。有我的肝，酒量不會退步! 至少眼角膜、骨頭可以用，腎臟最珍貴，我腎沒有虛。
兒子，孝順爸媽，趁現在!我走了以後，孝順就成了做樣子、給外人看的；所以---追思葬禮省了，墓園、墓碑也不環保，偶爾，將爸爸放在心裡，就可以了。
骨灰要火化，混合飼料，丟七星潭餵魚吧!留下一小撮，帶到合歡北峰，灑些許就好；切記，別給太魯閣國家公園逮到!
孩子們，請記得:牽著你們媽咪來看我，平日裡嫌她嘮叨，沒人唸了，倒是有點不習慣，有老伴，很幸福的，感恩啦，老婆。
親朋好友們:不用來，沒有追思會，白包也省了。如果堅持要付，現在預付打六折，我可現用。
網路上留有我生前語錄，還有給大家的真心話，沒事? 上網看看，也許會有新靈感。
想我的時候，我們合歡北峰見! 看看高山杜鵑，帶瓶香檳，---別忘了高腳杯，喝酒可是要有規矩的；這次，我們一飲而盡吧!
能來，不必挑時辰，任何時候都歡迎；但，四月到六月高山杜鵑遍地招展時最好，那也是清明時節；我來教你們看星座:天蠍心宿二、牛郎織女天津四、獵戶大犬、冬季正三角。不會看? 可別說是我山友，這樣我多沒面子呀! 可以接受---不爬山的山友、不騎車的車友、不喝酒的酒友，最不能忍受---看不懂星座的山友!
我一生清風，但求身後化為千風，了無遺憾。
愛你們的 葉金川 ” (p.208~214)
哈! 幽默爽朗且氣概萬千；我若上山，不帶酒，會帶個星座盤。
還有悲傷療癒專家蘇絢慧小姐寫的<如果有一天，我們說再見……>，她說:「不要去叨擾那些匆忙的人來悼念我。我只希望，若最後有一個星期的悼念時間，我希望和真正將心帶來的人，有最後溫暖的相聚，然後道聲珍重別離。」、「能夠在寧靜中如沉睡般死去，是我最大的盼望。」，這兩段話真寫入我心深處，我就是要這樣啦!許禮安醫師介紹我看她的那本《請容許我悲傷》，裡面寫的「悲傷者的需要」，就是我這位喪親悲傷者的需要。我喜歡她的文章。
最後一定要提的是陳翼斌先生寫的<摺紙送我走吧!>，他們夫妻鶼鰈情深的濃濃愛意全在文章中:「請摺一艘紙傳送我走，讓我搭載著跟你滿滿的愛與一生美好的回憶出發。」…「我需要的是妳的關懷陪伴，讓我安穩幸福地走完生命最後的一刻。」…「妳知道我會在天上等妳，如果悲傷的時候，就把紙鶴放在胸前，我會飛下來陪著妳，聽妳訴說思念之情；也要記得在妳臨終的時候，讓孩子們幫妳摺隻紙鶴，我們一定會在天上再次相遇，繼續另一段旅程的。」(p.197~199)。陳先生是張啟華文化藝基金會的職員，我常到基金會來聽許禮安醫師的安寧療護課程，恭喜他得獎了。
《告別生命的盡頭》，作者大津秀一，日本人，是一名緩和醫療醫師。全書有前言、五個章節和結語。我把他對生死的探討擇錄出來， 也算是心得。
在【前言】裡，他寫道:
「我誠摯的希望大家可以度過美好的時光。因為每個人已經在這個世上努力的活著。所以，我第一個心願就是希望大家能放寬心，輕鬆地度過每一天。」
「死亡也是一樣。當然，要是無法驅趕掉身體上的病痛，那麼任誰都不會對生存產生正面的想法，只會希望能一死了之。但是，當緩和醫療撫平癌症末期患者身體上的痛苦後，我們常常會發現，患者變得比較不會累積絕望的情緒。不少患者會在所剩不多的時間裡重新認識生存的價值，還會希望自己能在最後一刻活得更美妙，他們也毫不畏懼自己即將離開人世，能抬頭挺胸地面對死亡。」
「各位讀者的人生不是屬於他人的人生，自己的人生當然就是屬於自己的。當然，身邊有值得作為模範的人也是很重要的。但我的意思不是要各位模仿他人的生存方式或成功方法，並且從中得到完全相同的結果。因為依照個人的能力和境遇的不同，每個人都會產生相異的結果。而且在每一個人的人生課題中，還存在著不同的使命。」
「在此，我希望能用本書幫助各位讀者一同探討生死，並且成為各位讀者面對死亡的助力。」
第一章 遠離死亡的世界
※死亡就是敗北嗎? 他說:
「當一個人看過許多死亡，死亡自然就成為沒什麼好怕的事情，心中只會覺得死亡是自然會發生的無奈事。當認為自己總有一天會死亡時，就會產生該努力生存下去的想法。
我甚至還能說，人生有了終結才能顯得更輝煌。要是一個人活了上百年，說不定還會活得很膩呢。
很多場合下，人的一生其實會比想像中還來得短。也許我要表達的話會讓想活久一點的人很不高興，但我認為人的一生就活在七十五年到九十年之間會比較好。換言之，就是在成人以後再度過五十年為佳。一個人想要做什麼事情，光是用這段時間就很足夠了。若是有即將死亡的人能夠理解我這種觀點，應該就可以把剩下的時間拿去做想做的事。又或者是準備好邁入人生的終點。
理解死亡可以完成一個人的人生，讓自己處於什麼時候終結都可以的狀態，使自己每天都能做好準備。直到時機來臨時，就可以造就出不會後悔的人生。讓自己能思考死亡，在即將死亡的人們身上學習面對、習慣和理解死亡，就是最好的秘方。」(p.32~33)
第二章 如何掌控慾望
※癌症末期患者告訴我的幸福。 他說:
「無所欲求，就會很容易滿足。這就是癌症末期患者告訴我的事。『光是活著，我就已經覺得很幸福了』，在表達了這個意見後便展露出一抹崇高的微笑。在日常生活裡的一舉手一投足，也對自己的無所欲求感到不可思議。即使只是慎重地度日，也會感受到一定以上的幸福。而且還會很自然地脫口說出感謝的話語。(p.37)
事實上，想要幸福是有訣竅的。那就是要理解到幸福不是由環境來決定，而是靠自己對事物的觀點。當自己的欲求變少時，若是能感到輕鬆，那麼內心就可以充滿平靜。」(p.38)
訊息1---在理所當然時 (p.50~53)
一位六十來歲、患有白血症的M先生，是我見過少數能在不後悔的心情下，迎向人生終點的人。
他是從別間醫院轉院過來的病患，他溫和的笑容可以透澈他人的內心，就像是在感謝世人一樣。我曾向他傳達過死訊，告訴他什麼時候會死亡都不奇怪。即使如此，他的表情還是沒有絲毫陰霾，和平常一樣，如同春天初露出的陽光一般。
我問:「你會覺得很困擾嗎？」，而他則是笑著搖搖頭。然後，又像平時那樣輕輕地帶過那時的氛圍，而且還用溫柔的聲音並帶著天真的眼神問我。「醫師，我看像我這種無法根治的病，果然還是沒必要勉強延長生命吧。」
我們兩個人總是會在看診時一起思考人類的事情，藉此打發時間。最神奇的就是他從未顯露出半點痛苦的神情。在這之前，主治醫師早就為他詳細說明病情的發展。所以他每次來我這裡看診，結果都會變成閒話家常的時間。
「醫師，其實我不會後悔過完這一生。我不但能過著普通生活，老婆也是我今生的最愛。雖然我們之間沒有小孩，但是只要能和老婆度過美好時光，我就沒什麼好後悔了。」
他的人生和其他人相比沒什麼太大差別，但他這種思考模式倒是有些特別。從他身上感受不到一絲執著。不只像是在川流中舒適地游泳，而且讓人感覺毫不吃力，甚至還能自由活動一般。無欲無求的人內心就是這麼輕鬆自在，光明透徹。
在人生的最後安穩地辭世。他沒有對死亡恐懼，自然地生存下去，並且自然地接受死亡。我想他可能沒有一點後悔的心情吧?
第三章 減少憤怒已達到心靈互相羈絆
※訊息2---編織你我的羈絆 (p.81~87)
外川小姐是一位五十多歲女性癌症末期患者。她的子宮頸癌擴散至全身，而她還能站在醫院某處的廚房煮麵，已經算是很「了不起」的事了。
癌症末期患者照顧癌症末期患者。一般來說，他們應該是沒有多餘的精力去注意別人的事，但外川小姐反而不是如此。她不只擔心一橋先生，平時也很關心醫院裡的每個患者。她會和別人聊天，聽聽他們的苦衷，有時還會傾聽患者們內心對家人的遺憾。
她從一開始就知道自己的死期將近，因此才會了解做好準備是很重要的事。她在嘗遍人生的酸甜苦辣後，還安穩地邁向人生終點，而且也用針牽繫出那件刺繡。
她那直到最後仍不斷編織的模樣，簡直就是人和人之間的羈絆。
第四章 在沒有「絕對」的世界裡要如何生存?
※保持平衡的方法: (p.100~106)，他說:
現在，我想要以醫療現場做為例子，和讀者探討保持平衡的好方法。
⊙不要太努力
平時在生活中，不論是工作還是興趣，最重要的就是必須拿捏到「剛剛好」的標準。(p.100)
也許有人會認為只要有了醫療，人生就不會完結，但這還是要耗費醫療工作者有限的生命、體力，所以，要整個醫療體系毫無限度地去盡心盡力是不可能的。其實，就算是要盡個人最大的能力，結果還是得取決於患者本身有沒有意志力（生命力）能撐下去。反之，若是醫師為了改善患者的狀態，而將全部的努力寄託在自己的醫療行為上，那就會演變成相當危險的行為。(p.101)
這種道理不只適用於醫療工作者身上，就連一般社會也能適用。…做事情太努力的人，最重要的就是該提醒自己不要太努力。應該在平時保持平衡感和中庸的觀念。(p.102)
⊙不要太貪心
沒有人會喜歡所有的人類。(p.102)
總之，不可能事事都靠自己完全掌握，因為每個人都有各種無法擁有的個人特性。因此，用人必須適材適用，該讓部下決定時就一定要讓部下來做決定。…將自己不擅長的事，大方地交給他人處理，自己擅長的事則是由自己全力以赴，像這樣，也算是一種把「平衡感」拿捏得當的好方法。(p.104)
⊙不要太好勝
盛者必衰是人世間的正常現象。沒有人在各方面都可以永保一帆風順的局面。 (p.105)
任誰都會有狀況好或不好的時候，而且人的行動還會被運氣或自然的因素所影響。所以在自己贏的時候千萬不要肆意張揚，也絕對不要對弱者落井下石。因為風水會輪流轉，這些事情總有一天會輪到自己。…我們的歷史常常會印證出盛極必衰的道理，以上這些就是我在勾心鬥角的醫療現場學到的經驗。(p.106)
※能產生真正希望的場所
人在生重病時只要有一線生機，就算是一根稻草也不想放過。
但是，我認為想要治療絕對無法根治的疾病，卻進而妨礙到自己和家人、友人相處的時間，實在不是一種好發展。(p.114)
面對無法治療的疾病，就要認清無法治療的事實，並且將金錢和時間用在充實自己剩下的時間，這樣才能產生出真正的希望。
人類很容易被偶然「瞥見」的一絲希望所矇騙。一旦被「瞥見」的希望給矇騙，那麼就會在什麼都無法了解的情形下結束人生。建議大家不要輕易相信太過簡單的偏方，仔細探討其中的合理性是很重要的觀念。(p.115)
※讓幸福閃耀的必要事物
想要成功確實就要不斷地獲勝。但有一位年事已高的大老闆對我說過：「反正人都會死，要贏幹嘛就非得把人踩在腳底下呢」。他還說：「既然最後都會死，那還不如對人好一些，讓自己的人生成為值得大家稱讚的人生還比較好」。我對他說的這些話深有同感。(p.116)
訊息3---過第二輪人生時發現到的事物 (p.128~134)
八田先生是一位六十多歲的胃癌末期患者。
由於身體的痛苦，還有剛結束癌症治療的關係，其他醫院介紹他到我這裡看診。幸好止痛劑的藥效順利地發揮作用，當時他身上的疼痛已經緩和許多。…
後來有一天他過來就診，帶著沉穩的面容問我一句：「醫師，我剩下的時間大概還有多久？」，他問這個問題就像在跟人問安一樣。…我在想，原本告知剩餘壽命的目的，就是為了在應該要來的是時刻讓大家預先做好該準備的事。(p.129)
我回答：「我認為您差不多可以做一些自己想做的事了。」。他立刻解讀這句話的真意，然後說：「醫師，我已經要做第二輪了。」(p.130)
至今我依然忘不了，當時面對「第二輪的他」的那一瞬間。他也是那一種幾乎讓人感受不到有半點後悔之情的人。
「沒有化解開來的糾葛」、「無法修護的破碎關係」、「沒有實現可能性的事」、「無法遵守的約定」、「已經所剩不多的日子」……，在他的身上感受不到這些煩惱。我們聊了很多事，他說了自己和太太邂逅的故事，也訴說自己深愛的兩個兒子，說起可愛的孫子時更是如數家珍。當時整個診所充滿了歡笑的氛圍。
「醫師，你可以不需要刻意隱瞞，以後是什麼狀況就麻煩你告訴我了。」
我把知道的事一五一十地告訴他。我告訴他當剩餘壽命已週為單位時，患者會漸漸地不良於行；以日為單位時，患者會開始陷入昏迷。
他對此表示：「太好了，我終於知道了。什麼都不知情真的是最可怕的事。要是之前已經知道這些的話，還會比較有心理準備。有什麼痛苦的事我都無所謂。但就是什麼事我不知道最讓我痛苦。」(p.131)……
隨著時光流逝。八田先生正如預告中的那樣，開始沒辦法走路，由於難以在家中生活而開始住院。他自從被告知只剩三個月壽命後，已經過了四個季節，只要再迎來下一個季節，就會滿一年的時間。不過就在他住院以後，並且睡眠時間漸漸變多時，他曾經不帶悲傷也不帶恐懼的說：「跟預告中所講的一樣呢」。還說：「就算如此，我還是不想被人家突然告知，那樣我的心情才會變得更壞」。
通常幾乎所有患者都不知道死亡的過程。另一方面，由於會跟家屬傳達這一類訊息，所以，相較之下家屬表達出感慨的情緒毫不讓人意外。不過八田先生在事前已經全面了解相關情報，所以可以用自己的方式做出表達。
第五章 不怎麼後悔的去死
※從負面的感情中解脫
看到這裡，如果讀者們的想法能夠不再奢求，與人聯繫出關係，保持平衡，那麼就接近不後悔的死亡了。然後，開始看到自己任何時候都能死亡，並且能夠有精神地開始準備應該去做的事。(p.136)
這裡有一個故事一定要說→<從父親身上繼承到的思念---沒有發覺到的愛>，這是一個四十八歲的肝內膽管癌病人的故事。
…全部的事都由他自己決定。不論是終止治療，還是轉往緩和安寧醫療大樓，或是自己洗最後一次澡，全都是由他自己作主。在人生的結尾，他要在家人的陪伴下離開人間，甚至連最後的一刻也是挑在全家人都有空的下午。他的準備真的是天衣無縫。 (p.159)
最後我想用作者在160頁引用伊莉莎白˙庫伯勒˙蘿絲在《生命的十五堂必修課》一書的話:「想愛就要趁現在，仔細地享受自己的人生。」來結束這本書的讀書心得。
《人生最後一件大事》，作者大津秀一，日本人，是一名緩和醫療醫師。書的封面有幾行小字:善終，是每個人最後的希望，但該怎麼做，才能讓這件事成真呢？本書打破關於「臨終」、「死亡」的六大迷思，唯有認清事實，才能讓自己與所愛之人，在人生最後一段時間安穩圓滿，不留遺憾。
全書分為:
前言---那些臨終患者告訴我的事
序章---癌末病患會因施打嗎啡而提早往生，但若想讓病患舒服一點，只有這個辦法。---真的嗎？
第一章---臨終之際會像連續劇演的一樣，在呼喚所愛之人的名字後，生命戛然而止---真的嗎？
第二章---非自願的維生治療只會用在部分患者身上，只要事先表達意願，就絕對不會用在自己身上。---真的嗎？
第三章---持續使用抗癌藥物直到最後，較能延長壽命。或相反的，抗癌藥物只會帶給病患痛苦。---真的嗎？
第四章---癌症患者最可憐，希望至少不要罹患癌症。---真的嗎？
第五章---有錯的是不認真的醫師，只要醫師做得好，醫療就會改變。---真的嗎？
終章---你所期望的結局
結語---帶著喜悅落幕，人生因此閃耀
在這本書中，我學習到許多我在陪伴親人的點點滴滴，「如人飲水，點滴在心頭」。更看到大津秀一醫師的用心陪伴與智慧。
前言---那些臨終患者告訴我的事
事實上，所有的人都會生病，也終將一死。總有一天，每個人都會面臨人生的臨終期，然後如同過去曾活在世上的人一樣死去。(001)
患者們告訴我的事實---就是人在身體健康時，就要思考生病時的情況；還有，提早開始思索如何面對自己臨終時刻的人，當實際生病或面臨死亡時，猶豫不決的狀況也較少。我深切體認到，愈能夠接受人終將一死，並在面對事實後，仍努力活得更好的人，人生最後一段日子，反而更多采多姿，安穩圓滿，說不定連生命也可因此延長。
寫下本書，就是希望各位盡可能以自己理想中的方式，迎向人生終點，不要徒留太多遺憾。(003)
在那個約莫長智齒時父母可能已經過世的年代裡，父母的離世，或許正是他們教給我們的最後一件事，親身經歷家人或親近之人的臨終，應該能讓我們的人生學到很多事。
如今，由於超高齡化與核心家庭化的緣故，恐怕很多人從未親眼目睹過「人類的死亡」。這的確是件幸福的事，然而，也因此錯失重要的學習機會。(003~004)
本書將打破六個關於臨終與死亡的謬誤：
●癌末病患會因施打嗎啡而提早往生，但若想讓病患舒服一點，只有這個辦法。---真的嗎？
嗎啡等醫療用麻醉藥，讓意識模糊的作用很薄弱，本來就不適合當作鎮靜藥劑（讓患者迷糊入睡，藉以消除痛苦）使用。嗎啡本來就是在不影響知覺的情況下，消除痛苦的藥物。目前的趨勢是從疾病早期階段，就更積極的在有疼痛問題的病患身上施打嗎啡。醫療用麻醉藥，始終都是有必要就要開立的處方。(011)
當生命只剩下幾天，會感覺身體變得超乎想像的疲倦。很多人覺得這種疲憊感比疼痛還要難受，感覺身體好累好累，卻又無法睡得很熟，非常痛苦。這個時候，能有效讓病患嗜睡、入睡，並且消除痛苦的是「鎮靜劑」，而不是嗎啡等醫療用麻醉藥。此外，鎮靜劑也不會簡短壽命，只會讓病患睏倦然後睡著，藉此消除痛苦。而且，鎮靜劑需在病患與家屬同意下才能使用，醫師並不會擅自以此方式剝奪病患的意識。(013)
所以，這個問題的答案，不是真的。
「嗎啡並不會讓死亡時間提早到來。為了消除臨終時的極大痛苦，「鎮靜劑」是很有效的藥物，但嗎啡並不適合用來消除無所遁形的疲憊感。因此，消除臨終痛苦的方式除了嗎啡別無它法，也是錯誤的。還有其他方法可以達到這個目的。嗎啡是在不改變意識的情況下，消除疼痛的重要藥物。由於不會減短壽命，所以也與安樂死無關。嗎啡就是這樣一種藥物。」(016)
●臨終之際會像連續劇演的一樣，在呼喚所愛之人的名字後 ，生命戛然而止---真的嗎？
其實，直到我當上醫師之前，都不曾親眼目睹一個人死去的樣子，或是死亡的瞬間。現實生活中的死，和電影或電視連續劇裡所描繪的完全不一樣，坦白說，當時我可是大驚失色。令我驚訝的主要有兩件事。
電影或連續劇裡所描繪的死亡，一直到撒手人寰那一刻，死者意識都很清楚，因此能在臨終時說出:「謝謝。」然而，曾親眼目睹死亡過程的人應該都知道，在離世前一兩天，患者的意識便開始變差，當死亡只是時間早晚的問題時，人幾乎是毫無意識，也無法言語。因此，要在瀕死時交代遺言，幾乎是不可能的事。這帶給我很大的衝擊。為什麼患者不在惡化成這種狀況前就先說呢？
另一件事就是，電影或連續劇裡，患者身邊會圍繞著家人、朋友或戀人，大家在一旁看著患者的生命戛然畫下句點。和患者身上幾乎看不到連接有點滴、人工呼吸器等儀器。但在現實中，患者身上會裝著各種管子，連接許多感應器和機器，身旁還有監看螢幕，儀器聲響遍整個房間。(019~020)
總之，在這兩件事上，現實中的死亡與我想像的根本判若雲泥。或許各位也會感到很驚訝。不過只要是曾經目睹現場的人，就一定能心神領會。(021~022)
癌症的話，在生命只剩下兩個月前，相對來說還算有精神，但此後身體機能就急速惡化。當生命剩下不到六十天時，會開始出現總總痛苦的症狀，因此患者能做的事變得很有限。接著，當離開的日子剩不到十五天時，日常生活中的大小事漸漸都無法自理。尤其是舉步維艱，不能自行如廁，或是已經無法站立，都讓患者相當難受。慢慢的，患者會變得無法有條理的思考，睡眠時間增加，對話和應答也變得力不從心。
這些痛苦症狀，以及日常生活的言行舉止出現障礙，通常都集中在最後兩個月。
如果已經演變成這種狀態，仍然不願意面對現實的話，往往就無法及時說出想說的話。以為自己還能再活一段時間，病情卻已急轉直下，一轉眼就命在旦夕，最後陷入意識不清的狀態。最理想的情形是在過世之前兩個月、病情急速惡化之前，就把所有身後事交代清楚。
若把治療當成目標，幾乎都會以失敗收場，所以在人生最後階段，務必把治療之外的事情當作目標。對於正在接受治療的人而言，這或許是相當殘酷的說法，但請務必珍惜這段時間。(022~025)
「來不及說謝謝！」→[病例 71歲 女性 肺癌末期] (027~035)
大多數人在死去時，往往都沒想到今天、明天就已經是人生的終點。希望無論是患者或家屬，在採取行動時，都能把這件事在心上。死亡並非一件簡單的事，人生也一樣。像我這樣年紀的人寫出這樣的話，或許會被罵，但這是我見證了超過千名患者的臨終與離世後，最真實的慨嘆。(036)
所以，相信大家都已經了解了，這問題的答案也不是真的。
「在臨死之前，並無法呼喚所愛之人的名字。所以，希望各位在這一刻來臨之前，多喊一些。然後，盡可能的、花大量的時間相處。無論是醫護人員、家人或任何人，都不可以剝奪患者和家人相處的時間。希望各位能一起努力，共同思考、討論剩下的時間要如何度過，才是最理想的方式。」(037)
●非自願的維生治療只會用在部分患者身上，只要事先表達意願，就絕對不會用在自己身上。---真的嗎？
44頁一整頁，作者寫出「安裝人工呼吸器的痛苦」，他說在意識清醒的狀態下進行這件事，簡直就是「酷刑」。
維生治療是一種相對的概念。正因為如此，維生治療的問題才極其困難。由於每個人的價值觀有顯著差異，所以並不是擬出一套指導方針，所有問題就能迎刃而解。不過，「比較容易淪為維生治療」的治療確實存在。這樣的治療究竟是什麼？首先從「只要稍微思考，任誰都能理解的維生治療」開始說明。
1.為了讓家屬可以見到患者最後一面的心肺復甦術
2.對預後不良疾病的患者安裝人工呼吸器
3.對於臨終患者進行對症治療：血壓下降時的升壓劑、心臟停止時的強心劑、心律不整時的電擊、出血時的輸血、過量的點滴。
4.臨終期的人工透析
5.靜脈營養（高卡路里輸液）、鼻胃管（管灌飲食）、胃造口術等營養補給法
6.化學治療（抗癌藥物治療）
這問題的答案也不是真的。
「現狀是，多數患者是在不知情的情況下，被施予非自願的維生治療。一部分原因是醫療第一線獨特的價值觀所致，但事先未表達意願，也是很大的肇因之一。患者、家屬、醫護人員間溝通不足的問題也很嚴重。然而，就算患者表達了意願（指放棄維生治療），也不一定能被確實遵守。希望各位要慎選良醫。而且，對於可能會成為維生治療的治療行為，最好具備最起碼的了解與認識。」(083)
●持續使用抗癌藥物直到最後，較能延長壽命。或相反的，抗癌藥物只會帶給病患痛苦。---真的嗎？
「都是因為持續使用已經無效的抗癌藥」→[病例 四十五歲 男性 直腸癌] (085~097)
進入安寧療護機構後第二天就死亡→入院兩天後，他就過世了。在太太的守護下，他靜靜的走了。在安寧療護病房裡，性喜乾淨的他在多達「三十天」都不被允許洗澡後，終於如願泡了個澡，這就是他最後的救贖。
「抗癌藥物並無法治好癌症」。「就算暫時有效，抗癌藥物遲早都會失去效用」。「抗癌藥物治療的目的並不是醫治疾病，而是透過減緩疾病發展的速度，延長生命，讓患者可以在這段時間去做到他們想做，或者非做不可的事！」(098~099)
「惡媳婦與化療死」→[病例 六十幾歲 女性 大腸癌] (101-135)
完全不像只是六十幾歲的人，與黃疸截然不同的黯沉膚色，如枯木般乾燥到裂開的手腳，毫無生氣的眼神飄忽不定。這副模樣讓我感到強烈的殊異感。我一頁一頁的翻著她的病歷……好幾次停了下來。因為病歷的內容，教人如此震驚！
…「讓婆婆接受安寧緩和醫療，等她可以正常吃東西之後，希望能繼續做化療。」「？！」
「這是我婆婆做三劑併用化學治療時的腫瘤指標，那時的指標下降很多，所以，在接受安寧緩和醫療後，希望能再次使用這三種藥劑。」
「三種…抗癌藥物嗎?!」據我們推算，新山女士的生命只剩下一週左右了。
從被診斷出罹患了無法根治的癌症之後，馬上同步進行安寧緩和醫療與抗癌藥物治療，是非常重要的事。新山女士其實也應該這麼做。如果從初期就接受安寧緩和醫療，減輕患者的疼痛與痛苦，或許還能保住身心與癌症對抗的力量。
然而，到了投予抗癌藥物反而會縮短患者壽命的節骨眼，卻還持續使用抗癌藥物，這是與（以消除患者身心痛苦為第一考量的）安寧緩和醫療互不相容的兩件事。
不過，媳婦對於自己的想法似乎沒有一絲懷疑。她對於自己的所做所為，真的都是為婆婆著想感到深信不疑。
或許，她其實是個貼心的媳婦也說不定。但是，雖然對於藥物，尤其是抗癌藥物的名稱或種類都相當了解，但卻缺乏正確使用這些藥物所需的醫學知識，而家屬及醫護人員都沒有人糾正她，所以從結果來看，她已在不知不覺中變成一個用抗癌藥物磨損婆婆壽命的「惡媳婦」。由於身邊沒有人制止她失控的自作主張，讓她變成這樣，真令人感到很可悲。更重要的是，因為媳婦的善意而飽嘗痛苦，甚至壽命減短的新山女士，才是最大的犧牲者。
新山女士的家屬，都覺得她接受了妥當的治療。可是，新山女士本人或許已經發現並非如此。或許她為了扮演理想母親的角色，就算知道媳婦建議的治療可能縮短自己的壽命，仍硬著頭皮接受了；而媳婦也為了詮釋為婆婆竭盡心力的理想媳婦角色，所以在理應是要擊退婆婆病魔的抗癌藥物治療上變得不顧一切，卻渾然不察，到頭來，這反而縮短了婆婆的壽命。
實在是太過悲情的兩個人，實在是太過悲慘的結局了。
答案還是錯。這裡要更正一下觀念。
「持續抗癌藥物治療直到最後，可說一定會縮短餘命。因此，必須決定好要在哪個時間點停止治療。相反的，有時中止治療，反而可以延長剩餘的生命。此外，抗癌藥物副作用嚴重，就算抗癌也毫無意義，這些話也同樣失之偏頗。已大腸癌來說，接受抗癌藥物治療的族群，平均出存活期高達二十個月以上，明顯比沒有接受治療的族群長。是否接受治療，必須由患者、家屬和醫師集思廣益，考量當下是否為進行抗癌藥物的有力時期，亦或已經弊多於利，然後再做出決定。」(149~150)
●癌症患者最可憐，希望至少不要罹患癌症。---真的嗎？
癌症末期的患者，根據臨終期定義，就是餘命剩不到六個月。可是，長期臥床病人無法像癌症患者一樣預估死期，有些人甚至在臥床不起後，仍持續活了近十年之久。事實上，沒有比看不到終點的痛苦更辛苦的事了。(157~158)
這個問題的答案或許是否定的。
「長期臥床病人的處境，其實比癌症患者還辛苦。這些患者往往被施以本人並不期望的維生治療，而且，許多人都沒有發覺到這個事實。而且，與癌症不同的是，已經展開的維生治療，幾乎一定會持續到患者死亡為止，一般來說，實施的期間都比癌症患者長，讓整個情況雪上加霜。」(189)
●有錯的是不認真的醫師，只要醫師做得好，醫療就會改變。---真的嗎？
無論是醫護人員、患者或家屬，每個人都必須明白，醫療無法絕對守住生命。最重要的是，每個人要先從自己做起，試著去思考死亡、臨終期，以及國家的醫療問題。在終將來臨的死亡時刻，如果知道這樣的做法對自己沒有什麼益處，事先就要表達意願，明確說出自己不希望做什麼，才能確保自己臨終生活的質與量。不光如此，還能縮減醫療費用，也能保住國家。(231~232)
這個問題的答案，大家心知肚明。
「現今日本的醫療系統存在著種種問題，不光只是醫師的錯。但我已經觀察到想要改善問題的趨勢，所以相信情況會逐漸改變。雖然無法立刻迎刃而解，不過，對各位而言，能夠盡一己之力辦到的事也很多。試圖去了解、思考在面對死亡及臨終期時，自己想要怎樣活下去，相信這些舉動，都能讓許多事情朝好的方向改變。這一切，需要全體國民共同進行意識改革。」(233)
最後，作者用一名看穿這六個謬誤的患者故事，為這本書做個總結。
「那就這樣了。再見。謝謝」(235~245)
櫻井先生是六十多歲的肺癌末期患者。雖然接受抗癌藥物治療，但反而讓身體更加痛苦，所以他主動希望停止治療，轉到安寧療護機構。他轉運進來時，呼吸困難的症狀已經很嚴重。在入院那天，我答應他的要求，針對他所使用的藥物進行說明。就是關於嗎啡、抗焦慮劑、類固醇，這三種藥物在安寧醫療上對改善呼吸困難的三種神器做詳細的使用說明。
…在他難受的時候，用自己的話、自己的意識要求加強鎮靜劑。「…也是。但是，想見的人都見到了，所以也沒什麼特別要說的了。我現在只想睡覺。」說完這句話後，他對太太這麼說：「那麼就這樣了。再見。謝謝。」
患者自己明確拒絕維生治療，自己明確的希望使用鎮靜劑，然後向家人表達感謝之意後，就沉沉睡去。好好的說完「臨終的話」……。宛如電影畫面一樣的臨終，深深震撼了我。(244)
所以，他把前面提的第二項，修正如下：「在臨終時，可以像連續劇演的一樣，在呼喚所愛之人的名字後，生命戛然而止。 也可以在向家人表達完感謝之意後死去」。當然，這不是無條件就能達成的狀況。
正視死亡，捨棄非自願的維生治療，自己主動做出判斷、選擇，決定要把剩下的時間過得更好時，相信等在前方的，一定是安詳的臨終或死亡。(247)
結語---帶著喜悅落幕，人生因此閃耀
人一生中會面臨許多艱難辛苦，接受它、接納它，甚至將它轉為喜悅，這一生就會閃閃發亮。最後若能優雅的凋零，相信一定能替人生的最後一頁帶來光彩。雖然說不上是「結局圓滿，一切就美好」，但起碼臨終時是帶著喜悅落幕，整個人生也會因此而閃耀。
甜甜 分享於104年8月25日
留言列表
讀書會 (19)
