甜甜夫人的部落格

病情告知與病程溝通

    安寧療護生存美學第三講，主題是「病情世界---如何告知病情」(病情告知與病程溝通)。有「如何告知病情」、「臨終關懷與病程溝通」、「病情世界初探---由病情告知談起」、「為何不願意告訴病人病情?」、「關於病情告知的故事---看清事物的本質」等五大議題。這些文章可以在Yahoo奇摩部落格：「許禮安的安寧療護與家醫專欄」（http://tw.myblog.yahoo.com/an0955784748）搜尋到。

    進入主題前，老師讓我們看他被刊登在馬來西亞星洲日報的系列專欄的文章，一共有12則。看完後，我記下老師說的一句話:「死亡不重要，重要的是在死神來臨之前要如何活著?」我想這應該就是我要學的生命的意義。

    如何告知病情?老師說是病情溝通。現代科技救活了許多加護病房的病人，卻製造了社會問題，他們都被安置於機構(安養中心)，很少置於家庭。聽到老師如此說，想到我的親人在第二次住進安寧病房時，因為要常常抽痰(其實大部分是癌細胞的分泌物)，我想如果疼痛控制做好了，病情穩定了，可以再做居家療護時，我沒把握可以照顧好他；那時好盼望聖方濟的護理之家可以開成，我就在這機構照顧他就好，我害怕在家照顧他會有所閃失。

    老師說到機械化的處理，機構化的收容；以他服務的醫院來說，病人住3樓的安養中心，生病了就往1樓急診送，再轉5樓加護病房，處理好了，就送到4樓的內科病房，情況好轉，再轉送回三樓的安養中心。

    「如何告知病情」:

現代社會中的死亡

    現代社會中的死亡是控制外的死亡對抗控制中的死亡。在現代已開發社會中，死亡面臨致死率、平均餘命、死因、專業化、高科技、機構化等因素的阻撓，對死亡的態度也從自然而祥和的死亡轉變為禁忌的死亡。死因原本是可以被平靜地接受且是無法避免的一件事，如今卻成為一種社會禁忌、不公平的暴行(送到醫院的人已出現屍斑，家屬還要醫生救!)，死者被粗暴的對待、機械化的處理，以及機構化的收容。

    死亡的認知根據學者的分類有:封閉認知、懷疑認知、雙瞞認知及開放認知。在現代社會中已少有開放認知，病人與家屬很少能公開面對死亡。多半是「雙瞞認知」:病人與家屬互相隱瞞病情，無法坦誠溝通；或病人僅止於懷疑無法得到肯定答案(懷疑認知)；甚至於完全被封閉訊息，即所謂「死得不明不白」(封閉認知)。

常見情況

    臨床上常見的情況是:家屬擔心病人無法承受噩耗打擊，而要求醫護人員不要告訴病人真相。如此隱瞞病情的後果:一來病人的痛苦無法解決，隨著病情的惡化，病人會逐漸對醫護人員不信任，且怪罪醫師越治越嚴重，走的進來躺著出去。二來病人無法預作準備，沒有交代後事、完成心願，更無法了結心事、化解恩怨，最後是「死得不明不白」，「怎麼死的都不知道!」。

    有時病人會試探性的提起後事，「假如(萬一)我不行了，要…」，家屬一聽就立即阻止病人再講下去，「你會好起來啦!講這些做什麼!只要聽醫師的話吃藥打針就好了。」如此一兩次之後，病人就把心事藏心底，「再也不想和世界爭辯了」，而且也無力和家屬爭辯了。但是並不是不談死亡，死神就不會降臨。

    事實上以我在慈濟醫院心蓮病房與安寧居家療護中照顧癌症末期病人，以及至其他病房看診的實際經驗:當家屬要求醫護人員隱瞞病情時，若私下偷偷問病人，約有九成的病人知道病情，只是怕家屬擔心，也假裝不知道，於是家人僅存的相聚時光就在互相假裝、彼此演戲中度過，病人的心願、心事與後事都無法與家屬坦誠溝通，真的很可惜。(看到這一段，我哭了!因為我這個家屬就是把僅存的時間用來說安慰的話。現在來向禮安醫師學習，才知道自己的無知；但是千金難買早知道!禮安醫師最後一句:真的很可惜。我感覺是很誠摯且語帶溫柔，讓我這位家屬更是心碎!不管是對我老爸或是我先生。)

病情告知

    所謂「告知病情」並不是一般所想像的有如「宣判死刑」，而是必須依照病人個性，看病人反應，所謂「觀機逗教」的分段告知。

    「告知」可分主動與被動。主動告知是醫護人員尊重病人知的權利。被動告知則是因應病人詢問，基於醫療之誠信原則而告知。

    告知病情的時機包括:病情有變化時、有新的檢查報告時、病人主動詢問時等等。有時病人會趁家屬都不在身邊時詢問病情。

家庭會議

    以上這些事實語情況都應該在家庭會議中與家屬溝通。醫師對癌症末期(現代醫療的極限)本身已束手無策，但對於控制症狀以減輕病人痛苦，「治標不治本」，仍有很多方法。

    只有病人有權利決定要不要知道病情，因為生命和身體是病人的。任何人都不應替病人做主，因為沒有人能代替病人死亡。只有讓家屬明白病情告知的重要與尊重病人的自主權，病人才能「自知時至」而得到「善終」。

溝通原則

    有時醫護人員面對病人詢問時，也不知如何回答，因為在醫學院裡沒有教導如何告知病情。有時只能沉默以對，有時可以反問病人，有時則需坦誠相告，不是只有一種回答方式。在安寧療護中是沒有所謂標準答案的。要看時機、場合，視病人及家屬的接受度而定，而且必須是出於善意及尊重病人自主權。

    有很多原因使醫護人員不願告知病人事實。一般擔心病人得知後，會放棄希望且喪失意志力去度過剩下的日子。然而病人最大的恐懼是被放棄，有技巧的告知病情真相可產生信心及信賴，能使病人面對挑戰。

    病人需要與我們分享的是什麼?他有疑問是由於他了解將要發生在自己和家屬身上的事。我們可以告訴他疾病的事實，但只有他可以一步步告訴我們那對他的意義是什麼?我們必須傾聽且一路同行。他的焦慮是因需求而引發，他需要資訊及支持使他能做選擇。他可能需要某些活動來幫助他達成目標；且他可能希望我們幫助他祥和地死亡。我們必須幫助病人重新把焦點放在人際關係、歡樂及成就上，而非在生理健康上，這樣每天的生活才會有意義與目的。

    第一節上到這裡，我又重新聽到老師說的:安寧療護最迷人的地方，就是沒有標準答案；因為答案就在病人的身上!

   「臨終關懷與病程溝通」:這篇文章是禮安醫師寫於99年11月16日。

一、  病情告知與病程溝通

    健康者可能因為發生下列狀況:1.身體感知:身體覺得不舒服、不對勁，2.儀器偵測:例如健康檢查意外發現，3.旁人告知:例如去美容院洗頭時被發現脖子腫大。此時已經出現「病情」才會被指認為病人。

    健康者變成病人去求醫，發生「病醫關係」。醫生檢查診斷確認後，對病人或家屬進行「病情告知」或「醫病溝通」。看來「病情」的發生似乎早於醫生的「病情告知」，那麼到底「病情」是什麼東西?

    我曾經問一位身上有許多手術傷口及管子的外科住院病人: 「醫生幫你開了什麼刀?拿掉了甚麼東西?」病人一律搖頭說: 「不知道」。可是當我再去問他的主治醫師，得到的答案卻是: 「早就一五一十的全告訴他了」。因此推測有些醫生的「病情告知」可能是單向、片面而且有些過度簡化的事件。

    醫生進行「病情告知」說出的「病情」，和發生在病人身上的「病情」可能不完全相同，病人可以對醫生告知的「病情」有截然不同的認知。在疾病的進展過程中，醫生還需要不斷地和病人進行溝通，因此我改稱為「病程溝通」。此外，病人身上的「病情」變化莫測，病人要依靠那有「病情」的身體繼續活下去。

    這當中應該不是只有「病情告知」，詳細區分起來還包括「病情認知」、「病程溝通」、「病情存在」與「病人存活」。用比較通俗的說法是: 「醫生如何理解病情」、「醫生如何告訴病人」、「病人如何認知病情」、「醫生與病人在生病過程中繼續溝通」、「病人如何對待病情」、「病情如何存在於病人的世界中」以及「病人如何帶著病情繼續活在世界裡」。

(以上這段改寫自「病情世界的多重現象分析」，許禮安，東華大學碩士論文。2005)

二、  病程溝通的原則

    溝通的目的是:傳達訊息或想法、增進瞭解、得到接受或相信、採取正確行動。溝通方式包括:寫下的字、說出的話、語調情緒、外表態度、面部表情、手腳動作、目光方位、距離遠近、相對位置。一般以為溝通就只是靠語言和文字而已，其實光是同樣一句話，就會因為不同的語調輕重緩急、情緒高低起伏、外表態度親切或冷漠、面部表情和藹或嚴肅、手腳動作溫和或粗魯、目光如電或如和風、所在的方位、距離的遠近、和病人的相對位置等，改變其內在的意義，因此我們說「換了位置就會換腦袋」!

    例如:住院病人通常躺在床上，醫護人員多半以高高在上的「姿態」站著對病人說話，然而姿態剛好會影響「心態」。我和病人談話時，會徵求病人同意坐在病床或陪病床，可以「平起平坐」的討論病情。當有人坐著輪椅，請一定要記得蹲下來和他說話。心理陪伴有時候就隱藏在貼心相伴的溝通模式裡面。

    (我一定謹遵老師的教導，把它用在我的安寧陪伴與服務台的陪伴中。)

    溝通有個重要原則就是: 「要說出來」；另一個更重要的原則是需要有效的傾聽， 就是努力集中注意力去傾聽。

三、  病程溝通的障礙

1.  基本障礙:

(1)接受:用自我方式解讀、只聽到想聽的、忽略掉不想聽的、過濾掉不相干的訊息。

(2)態度:認為自己解讀過或篩選過的訊息才是事實，與自我認知有所衝突的，通常被忽略或不信任。

(3)人格(性格):自以為「正常」，去判斷或喜好、厭惡別人的不正常。

(4)情緒:過度高興、悲傷、憤怒、恐懼時，無法有效接收或轉譯訊息。例如:在激動或強烈情緒的當下不可能有良好的溝通。俗話說:「相罵無好話」，人在氣頭上沒辦法理智溝通，人在極度的悲傷情緒下也ㄧ樣，都算是「不可理喻」。

2.其他障礙:

(1)物理干擾(噪音、被打斷):我在病房溝通會被廣播噪音干擾或打斷。

(2)心理干擾(沒興趣、想其他事、無聊等):情緒不適、合醫務忙碌或有心事，都會干擾溝通品質。

(3)不佳的表達技巧、錯誤的轉譯、變形的傳達、未澄清的接收:以前電視節目「超級星期天」裡有個單元「超級比一比」，一排影歌星用屏幕隔著，一個接一個的比手畫腳，分別犯了這四項障礙，到後來就會冒出匪夷所思的答案。

(4)調適時間不足、偏差偏見、溝通失敗、不同文化背景、不信任、恐懼等。

四、病程溝通困難的原因

1.社會對死亡的否定:如家庭中缺乏死亡經驗，對健康與生命的高度期待，物質化的對待生命(老師說，看「病」不看「人」，把人當機器)。

2.病人對死亡的恐懼:包括對疾病、治療、失落、經濟等的恐懼。

    末期病人對死亡的恐懼其實是一個複合體，包括對於身體(疾病進展、治療過程等)、心理(失落與悲傷等情緒)、社會(工作、成就、經濟、家庭等)、靈性(生命的意義與價值等)的恐懼，交織混雜而成。

3.源自醫護人員本身專業的因素:包括害怕被指責、害怕所引發的反應、害怕說出「我不知道」、害怕表達情緒、自己害怕疾病與死亡、害怕跨越醫療階級(應該由主治醫師去溝通)等。

「病情世界初探---由病情告知談起」:這是禮安醫師在91年6月27日寫的一篇論文，參考文獻書目有11本。它有:一、前言。二、病情與告知。三、病情是什麼東西? 四、病情的分部論述→(一)醫生醫療世界的病情認知。(二)病人生活世界的病情認知。(三)醫病對望的病情與影子。(四)病人身體中的病情存在。(五)臨終關懷中的病情存在。這第四部份禮安醫師有舉出許多他遇到的臨床實例。五、暫時的結論。

 這篇文章有些內容和前面「如何告知病情」、「臨終關懷與病程溝通」兩個議題有些重複，所以我就不再重述。

「為何不願意告訴病人病情?」: 這是禮安醫師在99年4月2日寫的文章。

對於病情告知的各種誤解

    一般家屬害怕讓病人知道病情，可能是想像有如電視續連續劇的「宣判死刑」一樣:「你得了癌症末期，只剩下三個月可以活了!」其實病情告知是必須依照病人個性，看病人反應，所謂「觀機逗教」的分段告知。

    大部分醫護人員與家屬都誤以為病情告知是醫師的事情，其實真正發動第一階段「病情告知」的是病人，病人要先上門來告訴我病情(生病的情形)，然後醫師根據他所告知的事項進行相關的檢驗與檢查，再對病人進行第二階段的「病情告知」，告訴他關於診斷、治療以及預後。假如病人都不上門來，那他就永遠都是健康的，醫生也不敢隨便對馬路上的人說:你已經是癌症末期了!

    另外一個常見的誤解是:只要醫師和家屬配合不告訴病人，病人就永遠不知道病情。其實病情又不是身外之物，像金銀珠寶或銀行帳戶，只要不講就不會被偵查到。病情就在病人的身體內，又不能把病情挖除，鎖進保險箱裡面，那麼病人怎麼可能完全都感覺不到自己身體的變化呢?

病情告知的必要與真相

    病人就算沒被告知病情，多半可以從家屬的情緒反應得知自己的狀況。臨床上常見的情況是: 家屬擔心病人無法承受噩耗打擊，而要求醫護人員不要告訴病人真相。如此隱瞞病情的後果:一來病人的痛苦無法解決，隨著病情的惡化，病人會逐漸對醫護人員不信任，且怪罪醫師越治越嚴重，走的進來躺著出去。二來病人無法預作準備，沒有交代後事、完成心願，更無法了結心事、化解恩怨。(這個老師在第一個議題中已說過)

    所以我覺得:來到我們面前訴說病人無法承受打擊的家屬，其實就是眼前這位家屬最無法承受打擊了。

病人絕對有知道病情的權利!

    根據中華民國89年5月通過「安寧緩和醫療條例」第八條:「醫師為末期病人實施安寧緩和醫療時，應將治療方針告訴病人或其家屬。但病人有明確意思表示欲知病情時，應予告知。」

尊重病人自主權或家屬決定權?

    到現在，許多社會大眾對清醒的病人，還有這種不尊重病人自主權的觀念: 「病人年紀太大了或教育程度太低，怕他(她)會受不了打擊或做出錯誤的決定，所以我們子女都決定不要告訴他!」

    但是請問:是誰在痛苦?是誰會死亡?當然是病人啊!請問醫護人員可以代替病人忍受痛苦嗎?請問家屬可不可以代替病人死亡?當然不可能!那為何我們都自認為可以代替病人做決定呢?

    「安寧緩和醫療條例」已經施行十年了，醫護人員還停留在錯誤的觀念裡面繼續犯錯，不願意去勸說家屬一起來維護病人的自主權，反而是滿足家屬決定權或是滿足自己免於被告的恐懼，社會大眾在身為家屬時還繼續堅持錯誤的認知和做法，自以為是為了病人著想，可是等到有朝一日自己變成病人時，還有誰會來保障我們知道病情的權利呢?

「關於病情告知的故事---看清事物的本質」:這是禮安醫師在101年7月20日寫的文章。裡面有17則病情告知的故事，都是他的安寧臨床經驗。我選擇兩則分享。

病情告知的故事之六

    我用聯考放榜的暑假舉例:假如放榜後不告訴考生他落榜，卻騙他有考上台大醫學系，等到開學註冊日一定會穿幫，學校會說沒有他的名字啊，這樣不就讓他浪費這兩個月的暑假嗎?為什麼不乾脆一開始就告訴他落榜了，然後看他是要提早入伍當兵、想進入社會的就去找工作、打算重考的就去補習班苦讀，這樣暑假就可以過得很充實。

    末期病人或許只有最後這兩個月而已了，我們還要騙他說會好起來，到死的時候才會穿幫，然後就到另一個世界去了，再也沒有另一個暑假了吧!對末期病人而言，一開始就告訴他病情，讓他可以決定要趕快去做他最想做的事，最後這段日子才可以活得充實又有意義。

    曾經有位阿嬤罹患胰臟癌末期，全家都準備好阿嬤會死，沒想到阿嬤最疼愛的長孫去當兵，不到一個禮拜就死在軍中，全家都悲痛莫名，又不知道該如何回答阿嬤的詢問:「我的金孫去做兵哪會都沒消沒息?哪會都沒打電話回來?」我只能跟家屬安慰說:「要不要告訴阿嬤都沒關係了，反正阿嬤很快就會去和金孫相見相聚了!」

(看到這裡，我想到我的老爸和阿嬤。老爸走的那年，祖母93歲，我們也都編故事騙她。最後騙她說爸爸去日本當藝人唱歌，我妹妹還把我老爸在錄音室錄成的CD播給她聽。但是我們在懷疑祖母是配合我們演戲嗎?還是她已經有老人癡呆症了，不然她怎麼沒有想到過年時，她這個孝順的兒子連一通電話都沒打回來?雖然他在日本唱歌，有這麼忙嗎? 不過我先生退休那年跟他姊姊去北海道玩，有商請導遊寫一張當地的明信片寄回來，筆跡卻跟老爸的不一樣! 我們是流著眼淚騙，如今他們都相聚在天國了。)

病情告知的故事之八

    講話太直接會被家屬罵，但是講話太委婉可能也會被家屬抱怨的。多年前曾有家屬跟我說:「那個醫生怎麼那麼殘忍!」我問家屬說:「他怎麼了?」家屬說:「醫生怎麼可以跟我爸爸說:想吃什麼就去吃，想要去哪玩就趕快去玩!」我說:「醫生好像什麼也沒說啊!」家屬說:「醫生這樣講，那我爸不就都知道了!」(其實我先生的主治大夫也是跟他說:現在還可以開車，就到處去玩，和它(癌)共存吧!)

    其實，病情告知的主要目的是要讓病人有所準備，不管是心理情緒或是世間事務。那麼家屬要求我不可以告知病情，而我可以迴避診斷及預後都不講，還是可以讓病人有所準備，不也就達到目的囉!我過去十多年的經驗發現，可以採用「心照不宣」的病情告知法。

    例如一位七十多歲的肺癌末期男病人，我可以跟他說: 「阿公，你的肺部有點問題，目前無法手術，可能會有些症狀不舒服，我會開藥給你吃，讓你身體卡輕鬆，卡好過日子就好了(台語)。」結果阿公竟然回答我: 「反正已經七十幾歲啊，好倘愛來死啊(台語)!」

    我沒講到診斷名稱是癌症，也沒提到他還剩下多久可活(預後)，但是我和病人是: 「天知、地知、你知、我知」，病人當然是心裡有數，而我的察言觀色也心照不宣。基本上，年紀超過六十歲以上的病人，大概都可以採取這種說法。

林淑姬分享於102年7月17日上課後