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第一講「安寧療護歷史與趨勢」

    【柏壽安寧書院】開新課,每週三下午兩點到五點,許禮安醫師將帶我們進入【安寧療護與生命關懷】的「安寧緩和療護」課程。從102年8月28日到12月25日結束,共18週。其課程理念是:瞭解/認識安寧療護的基本內容與意義/深層內涵及觀點。從不同領域觀點觀看安寧療護/探討文化背景對安寧療護的影響。講義是華杏出版;許禮安、高以信、黃裕雯、高碧月、許煌汶、根秀欽等六人著作的《安寧緩和療護》一書為主。

    第一講的主題是「安寧療護歷史與趨勢」。照例,老師先介紹他的學經歷和著作;當然也介紹世界安寧祖師奶奶西西麗˙桑德絲女士。我再次學到「安寧是文化,關懷是藝術」、「凡事希望有最好的結果,但也不要忘記做最壞的打算」。第一節結束前我們看了有關於「長期照護與安寧療護」的power point。

Ι安寧療護簡介

一、臺灣安寧療護概論:

(一)臺灣安寧療護發展簡史

    臺灣從1982年起癌症一直高居十大死因首位,死亡人數逐年增加。近年來全臺灣每年約有四萬人死於癌症(行政院衛生署,2011,2010)。一般病房因為沒有足夠的設備和人力,病人有很多末期症狀無法得到緩解,最後甚至痛苦的死亡。

    過去比較常聽到的名詞是「臨終關懷」和「安寧照顧」。國內最早是臺北馬偕醫院淡水分院在1990年成立安寧照顧基金會,並設立全臺灣第一個安寧病房;1994年耕莘醫院設立聖若瑟病房;1995年臺大醫院設立6A緩和醫療病房。

衛生署訂名「安寧療護」,是指:經由醫「療」和「護」理,可以讓病人得到「安寧」。衛生署於1996年7月首先將安寧居家療護納入全民健保試辦計畫,讓癌症末期病人能提升醫療照護品質。

立法院在2000年6月通過「安寧緩和醫療條例」,成為亞洲第一個對於「自然死」立法的國家。世界衛生組織對於安寧緩和醫學所下的定義是:「凡是對治癒治療反應不好的病人,皆是本醫學的對象」。

 健保局於2000年7月提出「安寧療護整合性照護納入全民健康保險給付試辦計畫」,將安寧住院療護納入試辦計畫,並開始試行安寧評鑑訪查。又於2003年9月將末期運動神經元病人納入試辦計畫,使臺灣目前大約1000人的漸行性運動神經元病人,因此得到更完善的醫療照護(行政院衛生署,2003)。

    運用以全人照顧為主的安寧療護方式照護癌症末期病人,經過專家評估,不但能夠提供較為人性化的醫療服務,而且因減少非必要的醫療介入,經統計每日費用,傳統照護約6146元,安寧療護約4263元,可見安寧療護較傳統照護更節省醫療費用(行政院衛生署,2003)

    透過安寧療護,可使得疼痛及其他症狀控制與病人身體不適,均獲得極佳的改善效果。另外,病人及家屬對「身體照顧需求的滿足」、「症狀控制」、「情緒需要的滿足」及「全面生活品質」等四方面醫療服務的滿意度,都高於一般病房(行政院衛生署,2003)。

    國民健康局自2005年起補助醫院辦理癌症病人「安寧共同照護計畫」,藉由安寧共同照護團隊,促進各科醫療團隊與安寧療護團隊間的合作,由此團隊提供住在各科的癌末病人安寧服務,使病人不必離開原團隊即可獲得安寧服務(國民健康局,2010)。這就是禮安醫師常說的:「山不向我走來,我朝山走去」

    健保局在2009年9月公告安寧療護正式納入健保體制,歷經十年終於脫離試辦計畫。癌症末期(1996年安寧居家療護、2000年安寧住院療護)及運動神經元萎縮症末期(俗稱漸凍人,2003年9月適用)已在健保安寧給付項內,健保局公告增加八大項非癌症末期疾病適用安寧療護服務。

    因此,今後下列十類疾病末期皆可接受健保給付的安寧照顧: 1.癌症;2.運動神經元萎縮症(漸凍人);3.老年期及初老期器質性精神病態(失智症);4.其他大腦病變;5.心臟衰竭;6.慢性氣道阻塞疾病;7.肺部其他疾病;8.慢性肝病及肝硬化;9.急性腎衰竭;10.慢性腎衰竭。

    截至2011年8月統計,全臺灣總計有49家醫院提供安寧住院,總床數共723床;73家醫院提供安寧居家服務,每年約服務七千多名癌末病人,推估利用率約15%。69家醫院成立安寧共同照護團隊,每年可服務約一萬三千名癌末病人,加上安寧住院與安寧居家服務,已使癌症病人接受安寧療護服務提高為38% (臺灣安寧照顧協會,2011)。

(二)臺灣社會安寧療護觀念有待宣傳

    經過二十年的努力,2010年可算是安寧療護在臺灣的成年禮。可是社會大眾對安寧療護的印象,多數仍停留在那只是針對癌症末期病人住進安寧病房。

    根據2000年6月通過的「安寧緩和醫療條例」第一條:「為尊重不可治癒末期病人之醫療意願及保障其權益,特制定本條例」。(到了2013年1月9日修正條文為「為尊重末期病人之醫療意願及保障其權益,特制定本條例」)所以對象不限於癌症末期,場所不限於安寧病房。「安寧緩和醫療條例」顧名思義,一直被誤以為只是「安寧病房專用條例」。

    其實,臺灣的安寧療護是從「安寧居家療護」開始,是把安寧療護服務送到病人家裡;後續才推動設立「安寧病房」;之後因為許多病人不願意入住安寧病房,於是進行「安寧共同照護」,把安寧療護服務送到醫院的其他所有病房

    至於安寧療護服務對象,是從癌症末期到運動神經元萎縮症末期(漸凍人),在2009年9月一舉擴充到總共十大類疾病末期適用安寧療護,早就不再僅限於癌症末期了。因此,從法律到臨床,我們應該對安寧療護有基本認識。

    為避免社會大眾印象中的放棄治療、放棄急救等負面想法,國民健康局在2010年6月召開記者會提出「安寧新文宣」:「捍衛身體自主權;保障病人尊嚴;共創生命圓滿。拒絕無效醫療;享有專業照護;落實知的權利」。

    未來更應加強結合民間團體與運用各類媒體通路,全面宣導安寧療護,並推廣醫護人員有關安寧療護教育訓練,希望末期病人與家屬都有機會獲得安寧療護服務,不但能幫助其有尊嚴地度過人生的最後旅途,也能大幅提升末期病人及家屬的生活品質與滿意度。

二、安寧療護的對象與條件:

    接受安寧療護的病人是有條件的→

1.末期疾病,經過主治醫師確定,當開刀、化學治療、放射治療等都不能治癒或延長生命時。

2.病人有身體的症狀和痛苦,或有心理、精神、靈性、家庭等困擾時。

3.既然不能延長生命,就不在病人將死亡時施行心肺復甦術、插氣管內管、電擊等會增加或延長其痛苦的措施。

4.病人和家屬能了解並接受安寧療護理念,而且希望病人本身知道病情。一般習慣都會對病人隱瞞病情,但這是他的生命,沒有人有權利替他做決定,要讓他有所準備,完成心願或了結心事,才不會有遺憾。

三、安寧療護四大原則與四全照顧:

(一) 安寧療護四大原則(4c)

1.讓病人舒適(comfort):所以要做好症狀控制。末期病人最常見的症狀就是疼痛,要讓病人沒有疼痛,才有生活品質。另外病人會疼痛、會喘、失眠、噁心嘔吐、食慾不振等,所有的症狀都可以經由醫療與護理來控制。雖然其疾病無法治癒,但要讓他在生命的末期沒有身體上的痛苦。

2.要關心病人,真心對待(competence→concern,compassion→confidence):盡專業能力並給予關注同理,才能得到病人和家屬的信賴。

3.傾聽和溝通(communication):鼓勵病人說出感受,盡情溝通,這當然需要足夠的人力和時間。

4.讓病人儘量能過日常生活(continuity):只要情況許可,盡量照常生活與活動。不要因為生病就只能躺在床上,什麼事都不能做,好像廢人一般。

(二)安寧療護四全照顧

    所謂四全照顧,就是全人、全家、全程、全隊照顧。

1.全人照顧:就是身、心、靈的整體照顧。

2.全家照顧:末期病人最後會走向死亡,所以除了照顧病人之外,也要照顧家屬,解決體力、心理、悲傷等困境。

3.全程照顧:不論是安寧共同照護、安寧住院療護、安寧居家療護,從病人接受安寧療護一直到病人死亡都需要全程照顧。甚至在病人死亡後,我們還要做家屬的悲傷關懷,使創傷減至最輕。

4.全隊照顧:這是一個團隊工作,成員包括醫師、護理師、社工師、志工(義工)、營養師、心理師、宗教師等,凡是病人所需要的都可以是團隊的成員。

5.後來有人加上「全社區照顧」:因為末期病人和家屬所居住的社區,需要安寧療護團隊結合社區照顧體系的相關資源,因此變成「五全照顧」。

四、尊重病人的自主權與個別差異:

    安寧療護把病人放在第一順位,要尊重病人的自主權和個別差異。任何臨床處置都要經過病人的同意才能進行,包括所有的檢查和治療。因為這是病人的生命和身體,所以「病人是主角,家屬是配角,醫療團隊人員是跑龍套的。」跑龍套的要順主角的心意,協助配角共同去完成主角人生的最後一場戲。

    照顧末期病人的基本原則:用最自然且對病人最沒有傷害的方式。病人可以吃,就不要用打針的方式,除非不得已,不要在病人身上插任何管子。所有的處置都要經過病人同意,包括插管或氣切、鼻胃管、導尿管、點滴管、抽痰以及任何治療或手術,因為那是病人的身體,所以要讓病人同意接受。這樣「尊重自主權」的原則之下,病人才比較有可能使用病房的設備及參與活動。

    在臺灣的醫療社會裡,病人的意願常被忽視,家屬常要求醫護人員保密病情,不可告知病人,甚至在病況危急時要求急救並轉入加護病房,因此增加並延長病人的痛苦。要如何預防呢? 在安寧療護服務當中經常要召開家庭會議,就是病人與家庭主要成員和醫護人員、社工等,一起討論照顧方式和目標。要和家屬建立密切關係,經常進行溝通,就可以做得比較圓滿。所以要盡早召開家庭會議,而不是等到發生狀況後才處理

    我們尊重並包容病人的宗教信仰及生活習慣。末期病人胃口不好,他想吃什麼,家屬隨時都要替他準備,不要加以限制或禁忌。另外病人有心願或心事,我們就要盡量去安排、了解。所以告知病情,病人才可預做準備及表達,才能在臨終前還能保持個人尊嚴。(我服務的安寧團隊,曾幫病人找過許久未謀面的兒子,因為請警察幫忙協尋,還溫馨地上報呢!也曾幫助病人完成到遊樂園看心儀的大玩偶;當然病人想回家看看的心願,我們都會「使命必達」。)

    安寧療護之目的就是讓一個人的生命得到最大的尊重,讓他最後的生命力還能表現出來。所謂「生時燦似夏花,死時美如秋葉」,死亡是每個人遲早會來臨的,而且只有一次,所以要提早做準備。想想當你臨終,你希望受到怎麼樣的待遇,就是你的親友臨終所希望得到的。

五、世界安寧療護的歷史:

    安寧療護的歷史發展最早在羅馬時代,是照顧旅客及病人臨終的地方。中世紀歐洲修道院附設安寧院,用來做為朝聖者或旅行者中途休息補足體力的驛站。十七世紀法國教士聖保羅設慈惠姊妹會,照顧貧民、病人、孤兒及臨終者。十八世紀,普魯士男爵與牧師Fliedner創設Kaiserswerth,是第一所新教安寧院,開始有專業護士。十九世紀愛爾蘭慈惠姊妹團在都柏林及倫敦設立聖若瑟安寧院。

    現代安寧療護發起人桑德絲醫師,1918年生於英國,1940年成為護士,因職業傷害於1947年轉任社工人員,有感於對癌症末期病人照顧之不足,是醫師遺棄了病人,遂於1951年攻讀醫學院,1958年成為醫師時年四十歲,再經多年的努力,於1967年在英國倫敦近郊錫典罕(Sydeaham)設立聖克里斯多福安寧院,發展成為全世界現代安寧療護的典範。

    英國目前有安寧療護約400家,多以居家照顧為主,有住院病房的約120家,已於1988年設立專科醫師。綜觀英國安寧療護成功的原因在於對人(生命)的尊重,而英國的社會福利制度則成為發展的後盾,安寧療護工作人員與各種基金會及政府社會福利人員密切配合,專人專職,重視教育與研究發展,而造就了目前的規模。

    美國的安寧療護則在英國的協助下成長,1974年康乃狄克州設立新港安寧院是全美首家安寧院,發展到目前近2000家安寧療護機構。

    亞洲安寧療護的發展在日本及中國大陸已有數十家安寧療護院所,香港也有近十家。國內(台灣)安寧療護則起於馬偕醫院,1990年成立中華民國安寧照顧基金會,並於台北馬偕醫院淡水分院設立安寧病房。台北新店耕莘醫院1994年成立聖若瑟病房,隨後1995年臺大醫院緩和醫療病房、台北市立忠孝醫院癌痛控制安寧照護病房、嘉義基督教醫院戴德森紀念病房,1996年高雄天主教聖功醫院聖方濟之家、花蓮佛教慈濟醫院心蓮病房、雲林天主教若瑟醫院安寧病房,1997年台中大里佛教菩提醫院安寧病房、台北榮總醫院大德病房、省立桃園醫院安寧病房相繼成立,且持續發展中。

Ⅱ安寧療護的意義

一、緩和醫療與安寧療護的意義:

    所謂「緩和醫療(palliative medicine)」,國內稱為「安寧療護(hospice care」),根據世界衛生組織(WHO)的定義:「當疾病已無法治癒時,對病人做積極完整的照顧。疼痛與其他症狀的控制,以及對精神、社會和靈性問題的處理是很重要的。緩和照顧(安寧療護)的目標是達成病人與其家庭的最佳生活品質。緩和照顧的很多觀念可以提早運用在疾病的治療過程,包括抗癌治療上。」

    因此緩和照顧(palliative care)—安寧療護—臨終照顧(terminal care),這三者應是一連續的過程。有國外學者用服務對象的時間長短將這三者分類:臨終照顧是幾小時到幾天(hours to days),安寧療護是幾天到幾週(days to weeks),緩和照顧則是幾週到幾個月(weeks to months)。

    安寧療護的型態包括:安寧病房(急性照顧,以醫院為主);安寧院(長期照顧,獨立運作);安寧護理之家(以護理為主);安寧居家護理(以護理訪視為主);安寧日間照護(提供白天的照顧):安寧照顧小組(會診及緩解治療)等。

二、安寧居家療護的意義:

    其實最舒服的地方是自己家裡,所以安寧病房住院的原則就是:要在最短時間控制症狀,並解決其他方面的問題,然後安排出院接續進行安寧居家療護。這樣一來末期病人可以回家繼續過日常生活,二來我們可以服務照顧更多的末期病人。當病人病情有變化再安排入院,而不是一入院就住到死或進來等死。安寧病房應該是末期病人的「中途休息站」,而不是社會大眾誤以為的「終點站」。末期病人在疼痛與其他症狀受苦時住進安寧病房接受症狀控制,若病情穩定可回家繼續接受安寧居家療護。

三、安寧共同照護的意義:

    安寧共同照護模式是藉由急性病房團隊照會安寧團隊,對於末期病人的身、心、靈等問題提供持續性的建議,或視需要對於特定問題採取合作照顧方式或將病人轉入安寧照護體系中。

    安寧共同照護在執行上打破照顧場所限制,想要實現哪裡有末期照顧需求,安寧照護就到哪裡服務的方式,但衍生出照護責任混淆的常見困擾問題。因此安寧共同照顧中的安寧團隊主要是站在建議、協助與輔導的角色與病房團隊合作照顧病人,兼負有提升院內末期照顧品質、推廣末期照顧知識與技能等兩項目標。

四、安寧療護的內涵與精神:

日本安寧療護之父---柏木哲夫教授將安寧療護(hospice)拆字,如下:

H→hospitality→親切愛心;O→organized care→團隊照顧;S→symptom control→症狀控制;P→psychological support→精神支持;I→individualized care→依個別情況照顧;C→communication→溝通互動;E→education→教育訓練

臺灣則有許禮安醫師對照寫出安寧療護的佛教精神,如下:

淨土發願文:安寧療護(Hospice care)

 若臨命終 →末期疾病(terminal patient)

 自知時至 →告知病情(tell the truth)

 身無病苦 →症狀控制(symptom control)

 心不貪戀 →精神支持(psychological support)

 意不顛倒 →靈性照顧(spiritual care)

 如入禪定 →宗教平和(religious peace)

五、安寧療護強調「安樂活」:

    安寧療護反對安樂死,而是要讓病人可以「安樂活」!

    安寧療護盡可能提供合乎病人需求的照護方式,並非不給予醫療與護理照顧,或刻意結束病人的生命。通常末期病人會尋求安樂死是因為活著太痛苦(包括身體、心理、社會、靈性等各方面的痛苦),希望能早點解脫,此時直接給予安樂死,並沒有解決引發病人痛苦的問題,反而是直接解除性命。

    全世界安寧療護的祖師奶奶---英國的桑德絲女士說:「你是重要的,因為你是你。即使活到最後一刻,你仍然是那麼重要!我們會盡一切努力,幫助你安然逝去;但也會盡一切努力,讓你活到最後一刻!」這才是安寧療護的真諦。

    安寧療護希望協助末期病人度過最後一段安適、有意義、有品質的生活,因此盡一切努力照護病人,讓他們可以安樂地活到最後一刻,所以「安樂活」才是安寧療護的真正目標

    最後老師說:為了病人和家屬,我們要努力去做安寧療護。第三節老師讓我們看許多張啟華先生的介紹和他的畫作,以及張啟華文化藝術基金會所做的活動海報,並預告今年的11月9日到20日,在高雄中正文化中心有展覽第八屆全國安寧療護繪畫比賽的得獎作品,敬請大家來參觀。另外老師秀出他去馬來西亞演講時,當地的星洲日報對他演講的報導,看完真覺得這就是「高規格的禮遇」,臺灣的報紙都沒有如此的大戰陣

    安寧療護結合藝術,叫做生存美學,這是未來的趨勢。」余德慧教授如此對許禮安醫師說。

     甜甜寫於102年8月28日上課後

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