甜甜夫人的部落格

       安寧居家療護與安寧共同照護

    安寧療護第八講，是由高雄醫學大學的黃裕雯護理師來講「安寧居家療護與安寧共同照護」。黃護理師是安寧人，護理學校一畢業就在馬偕醫院的安寧病房服務，在安寧領域有14年的經驗，安寧緩和療護是她的志業。

    上課時我們聽到許多黃老師的居家療護個案，老師上課用投影片顯示條列式的重點，但是我手腳「憨慢」有些來不及抄，就給它空下來；再者我們的講義《安寧緩和療護》一書的第8章是黃裕雯護理師寫的「安寧居家療護」，第9章是高碧月護理師寫的「安寧緩和共同照護的理念與實務」，我以它們為依據，來寫上課的收穫。

    現行安寧療護服務方式主要分為→安寧居家照顧、安寧病房住院、安寧共同照護三種。當病友住進一般病房轉入「安寧病房」住院後，在病情穩定時，可轉「安寧居家照顧」，一但病情不穩定時，可由「安寧居家」照顧再轉入「安寧病房」住院(我們安寧病房總會為居家病友留一張床)；如果住一般病房的病友，他不想住安寧病房可由安寧團隊提供「安寧共同照護」到他的病房，在安寧共照後病情穩定，也就可做「安寧居家照顧」。

全國安寧療護的資源，有:

住院服務:共有51家醫院，提供共728床服務。

居家服務:有70家醫療院所提供服務。

共同照護服務:共有85家醫院有提供服務。

   「安寧共同照護」:

一、發展背景

    安寧共照的發展始於1970年末，在1970~1980年間蓬勃發展。我國安寧共照的名稱最早是由國健局於2004年提出，規定參與「癌症防治品質提升計畫」的醫院，必須執行「安寧共同照護子計畫」的服務。當時已將安寧緩和醫療納入國家防治癌症的主要工作項目之一，共計8家醫院參與。由於辦理成效良好，國健局進一步推出「2005年安寧共同照護計畫」，公開甄選醫院參與，欲將安寧共照推廣到全國。

    其目的是:1.透過安寧共照計畫，建立醫院安寧療護推動政策。2.透過安寧共照模式，使非安寧病房的癌症末期病人的需求，也能有機會以安寧緩和照護的服務方式被滿足。

    上課時老師有提到「癌症防治法」，於民國九十二年四月二十九日，立法通過，施行日期為民國九十二年五月二十一日。「立法目的」在第一條:→為整合運用醫療保健資源，有效推動癌症防治工作，減少癌症威脅，維護國民健康，特制定本法。另外，第 四 條 本法所稱癌症防治包括下列事項：

一、推動防癌宣導教育與預防措施。

二、提供符合經濟效益之癌症篩檢。

三、提供以癌症病人為中心之正確醫療、適切照護，以及後續追蹤計畫。

四、提供癌症末期病人安寧療護。

五、辦理癌症防治相關研究。

六、建立癌症相關資料庫。

七、癌症防治醫事人員之教育訓練。

八、其他有關癌症之預防、診斷、治療、照護事項。

也提及「國家癌症防治五年計畫」:(行政院衛生署中華民國九十四年七月)

一、計畫緣起

（一）依據→依據癌症防治法規定辦理。

二、計畫目標

（一） 目標說明

參照美國自西元1937年開始訂定「國家癌症法案」，1972年投入大量研究資源向癌症宣戰，至1990年始見癌症發生率和死亡率下降所得之經驗，我國在訂定本計畫工作目標時，宜同時針對癌症死亡率訂定一長期目標。

1.長期目標

十年內癌症標準化死亡率上升幅度達0成長率。

2.本計畫目標

本五年中程計畫（執行期間自民國94年1月1日至98年12月31日止），依預估投入的衛生保健醫療資源及人力，計畫執行完竣可達到下列目標：

（1）  建立癌症防治工作基礎架構

（2）提升民眾防癌能力

（A）吸菸率下降（詳菸害防制方案建議書）。

（B）18歲以上男性嚼食檳榔率由民國91年之17.5%下降至17﹪。

（C）肥胖人口比下降（詳國民營養改善計畫）。

（3）提升重要癌症篩檢目標涵蓋率

（A）30-69歲婦女曾接受過子宮頸癌篩檢比率由92年74％ 提升至78﹪（三年一次篩檢率由92年55％提升至58％）。

（B）50-69歲婦女曾接受過乳房攝影比率由92年2.8％提升至8％。

（4）提供民眾適切的癌症診療服務，並提高其生活品質

（A）男性全癌症五年存活率提高由83年至87年、84年至88年，及85年至89年所得之五年存活率平均值31.9％，提升至32.5％，女性全癌症五年存活率則由53.6％提高至55％。

（B）提高癌症病人醫療照護滿意度。

（C）癌症死亡病人曾接受安寧緩和醫療服務比率由民國91年之13.4％提升至50﹪。

    由於有此「癌症防治法」、「國家癌症防治五年計畫」法令的公布，才有現在各醫院認真、努力執行的「四癌篩」。

二、運作模式

    是將安寧緩和醫療照顧模式由安寧病房延伸至急、慢性病房或單位(如內外科、加護病房、急診、門診等)，提供實質的安寧緩和照顧建議、諮詢或教育。

    也就是在原單位以「安寧共照」方式照護收案。……對於未來合適轉安寧病房或安寧居家的病人，也能提供銜接照護內容與方式。

    共照團隊主要是站在建議、協商與輔導之角色與病房團隊合作照顧病患，兼負有提升院內末期照顧品質、推廣末期照顧知識與技能等兩項功能。

三、照會對象

˙癌症末期病患:

1.確定病患對各種治癒性治療效果不佳。

2.病人有身、心、靈症狀，亟需要安寧共照小組介入。

˙末期運動神經元病患(漸凍人)。

˙八大類非癌症病人，已進入末期狀態者。

四、何時需要照會安寧共照:

˙疼痛控制用藥建議

˙轉安寧病房、轉安寧居家

˙其他症狀控制及共同照護

˙DNR簽署協助

˙臨終照護

˙心理靈性照護

˙其他諮詢(病情告知、家屬意見協調、重大傷病開立等)。

五、如何照會安寧共照:

    電腦照會(可以存證)。

六、成員角色

    團隊的核心成員包括醫師、護理人員、社工、宗教師、志工等，其他心理師、藥師、物理治療師、職能治療師、悲傷諮詢專家等，則視病人的需要、團隊的需要或所屬機構組織與能力增加。實務上護理人員與醫師是團隊主要的核心成員，也是主要負責會診的成員。

護理人員的功能:

1.個案管理:負責個案五全照顧的協調整合工作，如成員介入照顧安排、資訊提供與  追蹤。

2.安寧緩和照顧能力:須具備末期全人照顧的知識與能力，如生理症狀照護、心理社會處理能力如諮商與同理心、靈性評估與陪伴能力等。故由安寧緩和病房資深護理師擔任最適合。並須具備溝通與指導能力，才能有效的與其他專業人員溝通，進而給予醫療團隊照顧諮詢、支持，並激發學習、成長。

3.教學:協助院內醫護人員推廣教育、學生指導及安寧緩和理念推廣。

醫師的功能:

1.擬定症狀控制計畫。

2.協助醫療處置的倫理與合適性問題之判斷與溝通。

3.教學:醫學生、住院醫生及安寧緩和理念推廣。

4.刺激團隊臨床研究之動機與靈感。

七、優勢與困擾

(我採用《安寧緩和療護》一書第196~197頁，高碧月護理師寫的「安寧緩和共同照護的理念與實務」中的<安寧緩和共同照護的優勢與困擾>)

※優勢

1.整合醫療資源，有效控制末期病人症狀，提升其生活品質與生命尊嚴。

2.提早接受安寧緩和醫療照顧，可協助病人及家屬面對未來不可預期之各種準備，包括死亡。

3.服務對象包括仍在做積極性治療但有身體不適的病人，如化學治療、放射線治療中的病人。

4.可減少不必要的醫療處置、檢查及費用，例如:心肺復甦術、洗腎、全營養注射等急救措施；或內視鏡檢、定時抽血等侵入性檢查。除可節省健保支出，使社會資源能更適當公平的使用，同時也提升病人的生活品質。

5.減少末期病人的住院天數及醫療費用。何志德等人(2011)研究顯示，總醫療費用平均每人可節省11432元。

6.視需要轉介安寧病房，能提高安寧病房佔床率及安寧居家使用率。

7.不需轉介安寧病房者，也可以接受安寧緩和醫療照護。

8.增加病人對安寧緩和醫療的認識與接受度，有機會澄清誤解。

9.增進家屬學習相關照顧知識及技巧。

10.增進醫療團隊間溝通交流、互相支援學習，以提升療效。

11.改善病人與家屬的情緒問題，增進病醫溝通與和諧，減少醫療倫理困境。

12.整合跨科醫療資源提供整體照顧，提升醫療效益及醫院人文關懷形象。

※困擾

1.病人及家屬面對兩個照顧團隊，以及團隊中各專業成員，容易造成對象混淆。因此完整而持續的訪視病歷記錄十分重要，尤其是特殊處理(如靈性輔導、倫理議題討論)、處置追蹤(如家屬互動)或計畫修訂時，應與原醫療團隊交班。

2.共照團隊過度的承擔照顧責任，特別是有複雜心理與靈性問題的個案。由於共照團隊必須支援全院各病房的末期病患照顧，其角色應為協助或提供建議，基本還是應由原醫療團隊學習、執行；複雜之問題在視需要介入後，慢慢轉回原醫療團隊。

3.照顧計畫無法達成共識，而導致療效不彰。例如:疼痛控制沒有每班評估、嗎啡沒有先從短效再進一步給長效；或都以家屬想法做決策等。

4.共照團隊的困境:中小型醫院資源有限，雖健保有給付，仍缺乏行政支持、經費來源、安寧緩和病房有形的支持、或不願擔任團隊成員，至缺乏共識而影響運作。例如:團隊成員因有安寧緩和專科執照而被迫指定參與小組，但缺乏專業素養與使命感，造成最核心的負責人承受極大壓力。因此，有心從事安寧共照的專業人員必須了解醫院的文化，以山不轉路轉之精神，建立團隊以外的支持體系以維持團隊運作，實踐參與安寧緩和照護的使命感。

(我給高碧月老師拍拍手~~~，安寧人就是要有這種使命感。對!「山不轉路轉，路不轉人轉」，禮安醫師不是常說，安寧最迷人的地方就是它沒有標準答案!)

八、健保試辦計畫

    全民健康保險安寧共同照護試辦方案，於民國100年4月1日第一版實施。其計畫目標為:

1.透過安寧共同照護計畫，建立醫院安寧療護推動政策。

2.透過安寧共同照護計畫，使住院中（不含入住安寧病房）之末期病人皆有機會享有安寧療護照護服務。

3.藉由安寧共同照護計畫，提高醫護人員、病人及家屬對安寧療護的認知，並進而增加醫護人員之照護技能。

接著，老師語重心長地說出→→→

★共照推廣目標面臨之困境:

1.病情告知。 2.DNR簽署。 3.疼痛控制。 4.共照師該做什麼?

⊙病情告知

    老師分享下面三個個案:

罹膀胱癌的阿公住院時，想到在家真是開心；得到胰臟癌的女病人，就只想在家往生。當醫護人員做病情告知後，他們就被轉介，做安寧居家，得償宿願。罹患肝癌的阿伯，住院很久，唯一的心願就是想回家看一看，他是做安寧共照的，就請假回家看一看了心願。所以病情告知很重要!因為知道病情，才能知道下一步如何走。

    病情告知之困境:

˙何時應告知?

˙醫師表示已解釋過病情，但病人和家屬還是不懂，該怎麼辦?

˙面對癌症治療，是醫師已經無能為力，還是病人的身體已經無法承受?

˙當病人與家屬的意願相衝突時，該以誰為主?

    治療與照護方向溝通:

˙治療目標在於症狀控制，而不是治癒疾病。

˙病情告知以誠信、自主、保密、不傷害為原則。

˙尊重病人的自主權。

    溝通要點:

1.促進與病人關係的建立。

2.找出病人感興趣的。

3.確認關鍵知識與消息，容易被瞭解。

4.確認病人的情緒可被支持。

5.找出病人最關心的事件。

6.治療計畫讓病人參與(讓家屬也知道)。

    同理心溝通技巧:(最重要是傾聽)

˙有來有往。

˙傾聽:1.情緒分辨。2.注意關鍵字。3.弦外之音。

˙理性與感性交替。

˙沉默與肢體語言。

⊙DNR簽署

˙病危才告知? 還是平日就做準備?

˙該花多少時間來溝通不施行心肺復甦術和病情告知一樣重要嗎?

˙預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書與不施行心肺復甦術同意書的差別?

 DNR→六個「W」:

˙What DNR (Do Not Resuscitate)

˙Why 為什麼要談

˙Who 誰去談

˙When 何時去談

˙Where 何地談

˙How 如何去說

◎談DNR的困境:

˙病人方面→對死亡的恐懼。

˙家屬方面→擔心，簽了會被認為不孝；害怕，無法控制場面。

˙專業人員方面  (我沒寫到，是專業人員也有障礙嗎?)

(老師說，要讓病人自己去決定，照顧者心安理得就好。)

⊙疼痛控制

˙醫護人員用藥習慣重要? 還是病人疼痛控制較重要?

⊙共照師該做什麼?

˙要學習。

˙尊重病人的意願。

˙了解每個家庭有獨一無二的氣質，只需尊重。

「安寧居家療護」:

一、為何需要安寧居家療護

˙全台灣每年約有4萬人因癌症過世，其中有61%民眾希望在家中往生。

˙提升癌症病人及家屬的生活品質。

˙善用醫療及社會資源及避免醫療浪費。

˙健全醫療照顧體系，維護社會公平正義原則。

二、「安寧居家療護」對病人、家屬的好處

˙方便照顧病人。

˙能增加家屬與病人的親密感，減少往返奔波。

˙減輕家屬的罪惡感。

˙民俗習慣也接受病人在家死亡。

˙具有「死亡是自然的過程」的教育意義。

˙減少病人在醫院受規定限制。

˙增加病床的流動，節省醫療資源。

三、如何幫助病人回家

1.一個完備的安寧居家團隊是讓家屬及病人能安心回家的後援部隊，應包括醫師、護理師、社工師、宗教師、志工等專業工作人員。

2.為快速回應安寧居家病人發生緊急狀況，提供安寧居家服務的醫療院所應提供安寧療護專業人員24小時電話諮詢服務。

3.在病人回家前的整體性評估是非常重要的，包含病人的疾病及正確狀況、藥物與治療的整合、居家需要準備的設備及儀器、家庭評估與家屬的支持等。

4.確認主要照顧者的照顧技巧及面對問題時的應變能力，所以家屬的教育及支持是非常重要的。

5.團隊需要評估病人回到家中能不能被安心照顧，其中一個重要影響因素就是家屬對於病情的告知及做醫療上的抉擇。因為回家後所有的照顧責任都在主要照顧者身上，主要照顧者可以藉由安寧居家團隊醫護人員的定期探訪，評估病人身體功能症狀並給予適當的照護指導，讓照顧者可以充分了解及從容面對病人病情的變化，才可以帶給病人更安心的照顧。

四、收案對象及條件

    安寧居家療護是醫療院所為服務末期病人所提供的到宅服務，目前健保給付範圍包括:醫師訪視、護理師訪視、臨終病人訪視、其他專業人員訪視及病人自控式止痛處置及材料費等費用。

主要服務對象為:

1.診斷為癌末、漸凍人、八大非癌疾病末期，而經原主治醫師認定治癒性治療已無意義者，或已不願接受治癒性治療者，且病人或家屬需認同安寧療護的照顧模式。

2.由病人或家屬同意接受安寧療護，並簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」或「不施行心肺復甦術同意書」。

3.病人的身體症狀需要支持性及緩解性療法以減輕痛苦，或有社會、心理、心靈困擾需處理解決者。

4.病人的活動情況為可移動，50%以上醒著時間臥床或臥椅；需要照顧者協助生活作息者，符合ECOG(eastern cooperative oncology group scale)標準2級以上。

5.住家距離醫院車程0.5~1小時以內(依各醫院規定)。

6.經醫師診斷或轉介之末期狀態病人，其病情不需要住院治療，但仍需安寧居家療護者。

7.病人如居住在養護機構，家屬可與安寧居家團隊配合照護者。

五、訪視頻次

1.一般狀況:初次由負責安寧居家療護主治醫師和安寧居家療護護理師一同家訪評估。爾後每週由安寧居家護理師家訪評估及護理1~2次、醫師每週訪視1次(健保給付範圍)。視病人及家屬需要提供電話追蹤及諮詢。社工師、志工及其他人員則視狀況需要加入服務。

2.緊急狀況:當病情變化時 (非一般上班時間內)，由安寧病房輪值主治醫師及輪值安寧居家療護護理人員負責，提供電話諮詢或家訪護理，必要時須病人回急診處理或再入院。

六、結案

    當個案有以下情況時，安寧居家護理師會進行結案動作:

1.個案死亡。

2.遷離訪視範圍。此時應協助轉介相關安寧居家資源。

3.病人或家屬拒訪。

4.評估ECOG標準在2等級之下。

5.住院超過申請延長照顧(一個月)者。例如:某病人的延長照顧期限是9月28日到期，但病人仍在住院，如此居家護理師會於9月28日結案，待病人出院後再重新開案。

七、費用

    收費方式依各醫院規定，主要項目包括:

1.掛號費。

2.交通費:依計程車資或公里數來計費。

3.訪視費:有重大傷病卡者免部分負擔，無重大傷病卡者則需部分負擔醫護人員訪視費 (10%)。

八、服務項目

(一)訪視、一般診療與處置

1.個案身體評估、身體清潔指導及協助。

2.營養評估及飲食處理與衛教。

3.癌症引起之疼痛、呼吸困難、便祕、腹脹、噁心、嘔吐、意識混亂等常見末期症狀控制及照顧指導。

4.更換鼻胃管、氣切管、導尿管及其他管路、造口之護理(如人工肛門、傷口引流、胃造口、膀胱造口)。

5.一般性傷口及褥瘡換藥；灌腸、膀胱灌洗及訓練。

6.注射、抽血及代採檢體、簡易血糖測定。

7.復健運動及指導。

8.蒸汽吸入、姿位引流及抽痰。

9.舒適護理及其他照護技巧。

10.觀察住家外圍及出入環境，包括無障礙空間、病人居家以外可活動空間之了解。

11.居家環境之評估及安排:用餐、排便環境；光線、地板狀況；扶手、做治療之環境配合，如打點滴、使用氧氣等；視案家需要提供輔具的租借的相關資訊。

(二)心理、社會及靈性照顧

1.提供病人與家屬心理、社會及靈性問題諮詢。

2.社會福利資源安排或轉介。

3.靈性、宗教諮詢或輔導。

4.視需要轉介社工師、心理靈性照顧人員、志工等參與照顧。

5.協助家屬面對臨終的心理準備。

6.提供後事準備諮詢。

7.瀕死照顧指導。

8.病人死亡後，家屬之哀傷輔導與後續追蹤。

九、安寧居家團隊的工作

(一)醫師

1.擔任安寧居家團隊負責人。

2.擬定每位病人的照護計畫，能由病人的症狀預期未來的醫療問題，並加以計畫預防。

3.症狀控制以緩解病人的身心痛苦。

4.病情進展告知以利家屬照顧上的準備。

5.瀕死症狀判定及提醒家屬死亡準備。

6.主持或參與討論會，提供專業照顧資訊以促進合適照護。

7.醫療團隊協調、運作與經營。

8.醫療品質管理與控制。

(二)護理師

1.配合醫囑提供病人醫護處置，緩解減除病人不適，以提高其生活品質。

2.整體性評估、紀錄病人的身心靈狀態，以提供團隊醫護處置的參考。

3.主動發現病人不適現象，協調團隊成員配合處理。

4.評估與病人相關的護理問題並提供護理措施指導(如按摩、熱敷、美足護理、合適的飲食衛教、輔具指導、心理輔導、家屬心理支持等)，以改善不適症狀。

5.資源需求評估、轉介與追蹤，如輔具安排、經濟輔助、靈性需求、人力需求、社會福利申請、後事準備等。

6.哀傷輔導需求評估並處理，需要時轉介專業人員協助處理。

7.參與或主持團隊討論會，統整照顧病人資訊。

8.協助醫師處理團隊相關事務，以促進團隊順利運作，如志工訓練、病人慶生、心願達成等。

9.配合團隊品質管理控制的活動，以提供病人最高服務品質。

10.參與團隊中與自己專業或病人相關之活動。

11.規劃、參與人員培訓。

(三)社工師

1.協助病人及其家屬了解與疾病有關之醫療服務、建立好醫病關係、處理疾病適應問題、家庭關係整合。

2.協助解決醫療費用困難、健保與福利諮詢服務。

3.協助解決出院或安置過程遭遇之心理社會問題，並提供資源轉介與療養資訊之服務。

4.協助大體捐贈、家屬之哀傷輔導及後續相關服務。

5.喪葬諮詢。

(四)宗教師

1.提供協助面對死亡的病人及家屬宗教、靈性問題之面對，以助生死兩相安。

2.尊重個案原宗教信仰。

3.提供個案所需的宗教、死亡相關資料資源以助其心理調適及家人準備。

4.後事準備、喪葬事宜、助念等諮商。

5.提供團隊成員相關專業知識，以助病人能得到全人的照顧。

6.參與團隊在職教育及靈性成長。

7.參與團隊中與自己專業或病人相關之活動。

(五)志工

1.在社工師或醫護人員安排指導下，協助案家下列服務；日常生活照顧服務、友善訪問、陪伴、電話問安、陪同或代購物品、清洗衣物、烹調、陪同就醫或聯絡醫護人員、助念及其他相關居家服務。

2.協助病人清潔:如擦澡、沖澡、泡澡、刷牙、梳髮、剃鬍鬚、大小便等。

3.協助活動:如進食、更衣、床上移位、翻身、叩背、肢體關節活動、上下床、陪同散步、運動、協助日常生活輔助器具、其他服務等。

4.在社工師指導下，舉辦與病人有關及成長相關團隊活動，如病人慶生、心願達成、哀傷輔導、遺族輔導、志工聯誼等。

5.第一次與個案或其家屬接觸時，需經由醫護人員或社工師正式介紹後，才可進行服務工作。

6.每次服務時請做簡要記錄及服務時數記錄。

十、安寧居家照顧者的照顧

    對於接病人回家，壓力最大的莫過於主要照顧者。因為不只要面對病人多樣不適的症狀，也要面對因為擔心病情變化、治療上的不確定、無法滿足病人的需要，甚至是面臨親人死亡的威脅、失落及預期性哀傷等重重的壓力。而主要照顧者在角色上的調適及衝突、生活型態上的改變、工作或經濟上的不穩定都會造成自己有身心靈及社會性的整體需求。所以安寧居家團隊成員除了將病人視為主要照顧對象外，對於主要照顧者也必須提供適當的照顧。

⊙照顧者的照顧壓力

(一)身體方面:

    由於末期病人日漸虛弱，需要照顧者照護的事項及時間日益增加，導致照顧者在身心壓力下，無法有充足的休息及睡眠。

(二)心理情緒方面:

    由於國情的關係，臺灣人對於病情的告知一向較為保守，長期在旁的照顧者更是醫護人員主要告知病情的對象，所以在知道壞消息後常常是獨自承擔壓力。一方面要壓抑自己的情緒，怕自己在病人面前哭泣導致病人對病情有所懷疑；另一方面又擔心沒讓病人知道病情，病人會來不及交代後事或有遺憾:如果告知病情又擔心病人會喪失求生意志、發生自己沒辦法承擔的後果或被其他家人責怪等，所以常常在說與不說之間感到兩難。

    再來因為主要照顧者通常不具醫護背景，對於病情變化比較無法掌握，而也因此必須去學習許多照顧技巧，例如:侵入性的抽痰、接換點滴或換傷口等技術，更擔心病人不是因為疾病原因死亡，而是自己照顧的技術不當。

    當面對病人常處於極度不適的情況下，照顧者有時也會出現「就讓他早日解脫吧!」的想法，但又對此感到極度自責與內疚不堪；或是當病人的需要與照顧者的價值觀相衝突時，都會讓照顧者陷於不知如何做決定才是對病人最好的窘境。甚至照顧者有時並非是主要決定者，當面臨病人、其他家人與自己想法衝突時，也會讓照顧者覺得吃力不討好，而有支撐不下去的感受，覺得自己處於孤立無援的角色。

    此外，照顧者有時要負責當醫護人員與其他家屬的溝通橋樑，面對病情變化大的病人，則必須要同時面對自己的哀傷及安慰其他家屬，也造成照顧者在情緒上沒有適當宣洩的管道。

(我是先夫的主要照顧者，心理情緒這段話老師寫得太好了，於我心有戚戚焉!)

(三)社會方面:

    當家中有末期病人時，整個家庭的結構及互動模式都會產生巨大的變化。經濟提供者變成病人，被照顧者變成照顧者，家庭中成員原本按照各自的生活軌道，現在全被打亂了。家人之間互動因照顧問題而產生變化等問題也一一浮上檯面。

(四)靈性方面:

    照顧者本身對於宗教或生死觀的想法會影響照顧的態度及情緒。當照顧者有正信的宗教信仰時，可提供他內在的穩定力量，因堅定的信念讓病人得到優質的照顧。假若照顧者無宗教信仰，則可能因心靈無所寄託且對於受苦感到不甘心、怨恨等負面能量累積，常會磨耗掉照顧者自己的心力。甚至不知如何和病人互相四道人生(道謝、道愛、道歉、道別)，而感到生活不圓滿、充滿失落感。

⊙安寧居家照顧者照顧原則

(一)正確執行家庭評估及記錄: 當居家護理師第一次家訪時必須對案家家族樹有清楚的了解，包含內、外在家庭結構及家庭功能。

1.內在部分:包含家中成員的角色、權力、溝通型態及價值觀，主要照顧者是誰?經濟提供者是誰?家中誰和誰的意見一致?誰又和大家意見不一致?病人和誰的信任關係如何?等家庭成員的評估。

2.外在部分:是家庭以外的社會評估，包含社會福利系統、教育系統、健康照顧系統、宗教系統等一切可供家庭支持與應用在外的社會資源。由於社會變遷迅速，現今家庭成員組成及家庭組成型態已不如以往單純，不同的家庭都有其需要面臨的發展工作，這些發展工作是否會因家中有末期病人而無法順利發展?或有改變?而在面對這些壓力時，家庭的應變能力及危機處理方式又如何?安寧療護居家團隊必須透過討論及溝通，找出問題的答案，並協助家庭面對危機。

(二)協助照顧者學習健康照顧的知識

    安寧療護居家團隊可就其照顧經驗，與病人及照顧者討論預立醫療自主計畫，讓醫療人員及照顧者都可以清楚病人想要的照顧方式及治療方向，也可以事先討論或協助完成病人的心願及準備後事，讓照顧者可以安心照顧病人。

(三)提供照顧者身心靈完整照護

    當病人回到家中時，照顧者除了要面對繁瑣的照顧工作，在面對死亡時常常會有捨不得、憤怒、失落、悲傷、慌亂、焦慮、害怕、冷漠、孤獨隔離、逃避、懊悔、不放棄等哀傷反應，預期性哀傷對於照顧者而言常常是面臨死亡時的一種暫時性的防衛機轉，它可以是引導病人及家屬去溝通的力量，也可以是家屬在面對病人痛苦時的保護力量。有需要時，可請社工師、宗教師、心理師、志工等從不同的層面協助關心家屬。

(四)教導照顧者面對病人死亡準備及喪葬事宜

    末期病人家屬最終必須面對的就是病人總有一天會離去，但並非所有的照顧者都有照顧末期病人的經驗，所以教導照顧者認識病人臨終時會呈現的狀況及所需的準備就非常重要。安寧療護居家團隊成員必須給予照顧者適當的衛教、協助照顧者陪伴病人互動、協助照顧者觀察瀕死症狀及提醒後事的準備、心願完成等事宜；了解病人期望的臨終場所、衛教家屬遺體的護理、死亡診斷書的開立等，讓照顧者可以在充分的準備中面對病人的死亡。

老師說:哀傷，在病人還在的時候就要做了。病人在家會安心，但大家也要多體諒照顧者的辛苦。

    講義最後有黃老師的結語:當末期病人因身體因素必須住院時，回家常常是遙不可及的心願。在健保局的給付下，已有安寧居家服務，可讓病人在生命最後的時光回到自己心愛的家。雖然回家之路困難重重，但在安寧療護居家照顧團隊的照顧下，病人跟家屬會覺得這一切是值得的。……對每一位居家護理師來說最大的安慰是，能看到病人舒服在家、家屬能安心照顧。

    看著上課講義和自己的上課手稿，細嚼慢嚥，一字一字在電腦上敲出這篇上課心得，此時，照顧親人的所有思緒，如驚濤駭浪般湧上心頭，嗚呼哀哉!

甜甜分享於102/10/16上課後