甜甜夫人的部落格

末期病人的心理反應與靈性陪伴

    安寧緩和療護第七講---末期病人的心理反應與靈性陪伴。就在《安寧緩和療護》講義的第七章。

    癌症末期病人除了身體的痛苦之外，還有心理及靈性的痛苦。要先解除身體的的痛苦，再深入了解心理反應與靈性需求，才能提供完善的全人(身、心、靈)照顧。一般人在面臨挫折打擊時(包括死亡)，也會有類似的心理反應與靈性需求。

心理反應五階段模式

    伊莉莎白·庫伯勒·羅絲醫師(Kübler-Ross)，是美國最早研究臨終病人的精神過程的，她的結論就是一般人較熟悉的「五階段」模式:

1.否認:「不，不是我，這不可能是真的!」

2.憤怒:暴怒、敵視、憤慨的感覺。

3.討價還價(磋商):試圖延後死期，自行訂定死期，條件交換等。

(古云:「閻王注定三更死，絕不留人到五更」。閻羅王會讓你決定嗎?你有什麼條件可以跟祂交換?)

4.沮喪:強烈失落感，預期的悲傷。

5.接受:漫長的人生路的最後安息。但勿誤以為此階段病人是快樂的。

(這可是無可奈何的接受。我的親人住安寧病房，他給我的訊息就是很無奈。)

    請注意，這五階段不一定要按照先後順序，它是可以跳躍變化的。

心理反應三階段模式

    目前已修訂為死亡過程的「三階段」模式:

1.起始期(面對威脅):剛知道病情時，病人會混合出現各種情緒反應，依其本身個性而定。可以包括以下任一種或全部:恐懼、焦慮、震驚、不相信、憤怒、否認、罪惡感、幽默、希望/絕望、討價還價等。

2.慢性期(生病):當疾病逐漸惡化時，起始期的情緒反應中可化解的部分病人已自行解決。所有情緒的強度減小，不再有激烈的情緒反應。沮喪在此期是相當常見的。

(老師說病人是悶悶的。我的親人不只悶悶、沮喪，甚至因重複開刀而產生憂鬱症。)

3.終末期(接受):定義為病人對死亡的接受。病人不一定要進入接受期，而仍可沒有困擾、溝通正常、及正常做決定。

   「安寧療護最迷人的地方就在沒有標準答案，因為答案就在病人身上。」這是許禮安醫師的至理名言。

生死大事

    「有生必有死」，凡是生命，都必然會死亡。死亡被以各種不同方式對待，但很少人會刻意去思索如此關係重大之事。若死亡不存在，則生命就永無止盡而缺乏意義，所以死亡刺激人們思考生命的真諦。也唯有經由探索與瞭解死亡，才能更彰顯生命的意義。

    為何我們害怕談論死亡? 因為沒有人知道死亡的真相，包括死亡的過程、死亡經驗、死後世界等。經歷過死亡的人都已無法回來傳達其體驗，而有瀕死復生經歷的人，卻又不是真正完全的死亡。(老師說死亡的定義是「一去不回頭」。)人們真正害怕的是死亡前的過程，包括疾病、疼痛、分離與失落等。(我就是害怕這個過程)醫護專業人員則在此之外，更必須面對自己的無助與失敗的感覺。

生死觀念

    民俗宗教相信:有陰間、有鬼神、靈魂不滅，是與陽世雷同的世界。儒家觀念:死則以禮葬祭，慎終追遠。道家思想:生命如氣之聚散。佛教理論:因緣果報、業力與識之流轉輪迴。基督宗教(包括基督教與天主教等)認為:死亡為永生的開始。無神論者完全不知也不去探究死後的世界。更有人每一種都相信一些，但又都半信半疑。

    不同的生死觀會影響病人及家屬面對死亡的態度，也因此我們必須要去探究其生死觀，才可協助其達成「善終」。醫護人員也應該檢查自己的生死觀，才能去面對病人的死亡。我們應該尊重病人的生死觀，並盡量配合家屬的要求，才有可能做到「生死兩相安」。

(老師說我們當安寧志工的人，也要檢查自己的生死觀，我已寫好放到部落格了；已簽DNR並註記在健保卡上，也買了生前契約，最重的是已寫好遺囑給孩子們了。我相信孩子會尊重我的。)

東方模式

    東方人因為醫療上與溝通模式的習慣與民族性，一般不向病人告知病情與診斷，因此大部分癌症病人直到生命的盡頭，仍接受激進的治療方式。日本的調查報告:當病人對病情懷疑或焦慮時，約80%的病人不主動提出詢問，剩下20%的病人詢問，通常得不到滿意的答覆，因此會有沮喪、焦慮等情緒反應，到臨終時，有80%的病人是處在放棄或絕望的情緒中，只有20%的病人是接受的。

    病人不詢問病情的理由包括:

1.恐懼:可能是惡性的?

2.否認:絕不可能是惡性的!

3.自制與遲疑:怕麻煩或惹惱醫師。

4.保守:醫護人員太忙，不好意思耽誤其時間。

5.不信任:不相信醫護人員會告知實情!

6.為親友考慮:怕拆穿真相，怕親友擔心。

情緒反應

    癌症末期病人的情緒方面有幾項特點:

1.躁動不安在男性較多見，特別是肝癌末期病人。

2.四、五十歲的病人焦躁的比例最高，可能因為這年紀正活躍於工作與事業，位居重要職位，責任義務未了，小孩尚未獨立，而造成強烈的失落所致。

3.完全清楚病情與完全不知道病情的最不易焦躁。

4.一知半解的病人則較容易焦躁。

    臨終病人的心理反應有很多世界共通的特性，但因文化背景而出現不同的反應方式。西方的病人較常出現憤怒的情緒，東方人則較多焦慮不安的反應。而焦躁似乎可說是憤怒的前期(或發作不出的憤怒)，不同文化間心理觀點的重要性是值得研究的課題。(老師說病人對越親密的人，越會發洩情緒。)

靈性需求與靈性陪伴

一、靈性的定義與相關議題(許煌汶，2008)

(一)靈性的相關議題

1.由翻譯所引起的「靈性照顧(spiritual care)的語言干涉困擾」:

  ˙靈性該如何定義?

  ˙靈性照顧可以量化評值嗎? 該由誰、何時、如何去評值呢?

  ˙靈性與宗教的界定?

2.台灣在地化的「靈性照顧」或「靈性陪伴」

  ˙該如何立足台灣與世界接軌交流呢?

  ˙各宗教信仰者、無宗教信仰者、原住民等的靈性陪伴/照顧又是如何?

(二)「靈性」的定義

1.尤魯等人(Unruh,Versnel,& Kerr,002)的文獻回顧:92種定義。

2.邱奇諾夫(Chochinov,2006)認為這些定義，介於7個主題範疇。

3.趙可式(1997)在「台灣癌症末期病患對善終意義的體認」研究，認為善終的三個類目包括:身體平安、心理平安、思想平安。以「思想平安」代替「靈性平安」。「思想平安」的三個主題為「一天過一天，不去想太多(活在當下)」「有意義的一生」「人生苦海即將上岸」。

……

8.許禮安:「靈性一旦可以被定義，它就死了，變成了死的靈性」。

    綜上所述，我們可知道靈性是沒有唯一的標準定義的。

(三)台灣癌末病人之靈性需求

    臺大醫院胡文郁、邱泰源(1999)的研究

1.57.1%的癌末病人不知道或不會描述何謂靈性。

2.訪談前，病人自覺行性需求者9.5%，訪談後為61.9%。(病人是被提醒的)

3.靈性需求之內涵:

  (1)71.4% 病人覺得宗教信仰對其人生很重要且有影響。

  (2)病人的希望與力量，主要源自家人(33.3%)及信仰(23.8%)。

  (3)47.6% 病人會改變其生活型態，並重新詮釋生命的意義與價值。

    在台灣推動安寧療護，我們必須知道在地病人的特質，才有可能進行本土化的靈性陪伴。

(四) 靈性照顧與靈性陪伴之區別

    台灣的安寧療護多半採用翻譯而來的「靈性照顧(spiritual care」一詞，但是余德慧教授以及其學生石世明心理師與許禮安醫師都認為應該使用「靈性陪伴」。其差別在:

「靈性照顧」→多數情況，照顧者會將自己的價值觀或意識形態加諸病人身上，完成照顧者的價值；照顧者如存有「我比你行」的觀念，意謂著不平等的關係；它是非本真的照顧模式(being for)；由上帝做靈性照顧。

「靈性陪伴」→它是一種內在的體驗，對病人的遭遇有一種深度的共感；陪伴者與病人之間有了真正的對話與締結時，會懂得謙卑、接受與理解；它是本真的陪伴(being with)；是人做靈性陪伴。

二、靈性困擾與靈性需求

(一)靈性痛苦

    靈性痛苦的表現有恐懼、焦慮、憤怒、隔離、寂寞或絕望等。其原因包括:

1.過去:過去經驗的痛苦記憶、過去行為產生之罪惡感、未解決的家庭衝突、自我過失的認知與愧疚等。

2.現在:獨處的疏離感(這是靈性痛苦之強烈來源)、生活的改變、個人尊嚴喪失(醫療過程所導致)、孤寂感(因家屬不來探訪或長久存在的家庭問題所導致。東方人極重視家庭關係，所以家庭問題會造成更大的焦慮)、挫折感(自覺生命不公平而引發憤怒)、憤怒與敵意(如因骨轉移癱瘓而失去自主性，疼痛無法控制，新的限制等)。

3.未來:對未來與死亡的恐懼與焦慮、擔憂病人死後家庭的改變、害怕疾病推展使疼痛惡化、身體虛弱而產生無助無望的感覺、生命的終極疑問與更深的意義(無望感是靈性痛苦的確定來源)。

(二)基督宗教的靈性需求

    基本的靈性需求可分為下列10項。唯有主動傾聽才能了解及獲得訊息!

1.尊重的傾聽(這是最重要且必要的一項)。

2.發現某些生命意義。

3.疑問而尋求解答。

4.被誠實回答。

5.被愛與被包容。

6.去愛、去給予、被需要。

7.有某人可引導與同理其感受。

8.有成長的機會。

9.發現生命旅行之靈糧。

10.能夠帶著希望而行。

    而我們提供的協助，最後將為病人帶來希望與祥和。

三、靈性陪伴的注意事項

    臨終病人的靈性問題有以下特性必須注意:

1.有些病人並不表現出來，也不願用言語說明，所以照顧者與醫療團隊人員需要留意其臉部表情與肢體語言。靈性需求可以從非常明顯的到完全無法測知的，所以需要專業人員的協助以了解病人的問題並尋求解決之道。

2.靈性需求不等於宗教，靈性照顧絕對不是傳教，所以必須尊重病人本身的宗教信仰，探索其原本認知生命的意義與價值系統，了解其過去的思想與行為，引導面對受苦的原因、建構死後知識界並尋求「生命」的解答。

3.有些病人會把生病歸咎於其原本的宗教信仰，此時不宜勸其改信別教(不可趁虛而入)，他同樣仍會怪罪於此教(因為他有所求嘛!)。此時應該先了解其對宗教的認知與需求，有時則需跳脫宗教層面，直接探索其對生命與死亡的態度。

四、臨終陪伴與靈性陪伴

(一)臨終病人的需要

1.桑德絲(Saunders,1965):溫暖、友誼以及好的照顧技巧。

2.桑德絲(Saunders,1965):「我們不要只學習如何讓病人免除疼痛與痛苦，如何去了解病人，以及絕不要讓他們意志消沉。同時也要學習如何沉默、如何聆聽以及如何只是呈現在場。」(老師說這「呈現在場」，大部分的家屬很難做到；而當志工的要呈現在場，是要讓自己安住在〞當下〞。)

(二)臨終陪伴的基本認知 (許煌汶，2008)

1.臨終陪伴是安寧療護領域裡臨終病人所賜予陪伴者的恩典，靈性陪伴更是其特色之一。

2.是一種你我共命關係，願意用生命「逗陣」在一起伴行的心靈旅程。

3.對團隊成員而言，臨終陪伴是「以病人為師」向生命學習，而不是付出。

4.如何從陪伴中去正式提升自我心靈的成長，照見生命實相，是每個人的功課。

(以上這四點，我想許禮安醫師會引用許煌汶醫師的話，就是他們多年陪伴末期病人的累積經驗與學習，真是「英雄所見略同」。我要以這些認知，來好好做陪伴，要感恩病人老師。)

(三)醫護人員於討論末期病人的靈性與宗教議題時的注意事項

1.不要嘗試去解決病的問題或解決無法回答的問題。

2.不要超越自己的專業與角色，或將自己的宗教信仰強加之於病人。

3.不要提供草率的保證。

(四)醫師於臨終陪伴的建議 (Koenig,2003)

1.醫師需知道自己的極限，如果是複雜的靈性議題，需要轉介。

2.醫師不應提供靈性的忠告或試著去解決病人的靈性困擾。

3.須以病人為中心，以病人的希望及宗教信仰為指引，非以醫師自己的為準。

4.醫師能夠做的:花點時間聆聽；‚適當的關懷；ƒ運用相關的靈性資源。

(五)醫師靈性陪伴之困境

1.時間的限制:

  (1)非自己的職責。

  (2)能力的擔憂:

    a.未受過這方面的訓練。

    b.60%雲林開業醫師對「靈性問題處置」的課程覺得有需要。

  (3)與專業醫學領域的衝突:

    a.靈性是什麼?

    b.為何要去因應?

2.埃利斯等人(Ellis,Vinson,& Ewigman,1999)的研究:

  (1)96%醫師認為靈性平安是一項重要的健康要素。

  (2)害怕死亡是最常被討論的靈性議題。

  (3)最大障礙:

    a.缺乏時間(71%)。

    b.訓練不足(59%)。

    c.難以確認想要討論靈性議題的病人(56%)。

(六)醫師於靈性陪伴能做的 (Puchalski,2001)

1.共在(同在):呈現在場、體貼病人、對病人的支持。

2.傾聽病人的恐懼、疼痛、希望與夢想。

3.取得病人的靈性史。

4.注意病人/家屬於身、心、靈等層面的問題。

5.必要時轉介給宗教師。

靈性陪伴的真諦 (進階版→在《安寧緩和療護》一書的第157~163頁。內容很棒，我擇錄一二。)

    我繼續把安寧病房的田野筆記以及各種「病人書」(註:指病人生病自傳與各類書籍當中有關疾病與死亡的書寫)的文字意涵當成分析的文本，意圖揭露末期病人的各種「病情世界」。希望從事生死教育、安寧療護與臨終關懷的各種專家、專業人士、志工與家屬，得以更貼近臨終病人，更深刻理解臨終處境，得以成就更優良品質的臨終陪伴。

一、臨終階段是多重現實的存在

    「在這一刻，我所熟悉的世界徹底崩潰。我的頭突然變得沉重而疲倦，垂在胸前，我盯著地板，絲毫無法移動。癌症，我心想，我怎麼會罹患癌症?」(Stoller,2006)。

    這是當病人面對癌症診斷確定時，各種「病人書」都會提到類似的破滅與恍神的處境，暫且名為「瀕臨處境」，那是一種現實世界突然崩解的茫然無法適從的精神狀態。……

    就現有知識而言，真正的「瀕臨處境」卻是一個任何人都無法事先前往的禁地，即使前輩都曾有此經驗而後離世。即使想要把它當作一個有組織的世界來經驗和解釋，卻是越接近臨終的部分就越不可能被流傳下來，因為臨終病人多半已經處於意識模糊且言語喪失的狀態。(請回想看看，臨終的病人是不是處於這種情況呢!)

二、朝向死亡是一種變動的過程

    「在按摩的過程，伯伯不停的說話，但似乎是自己在和自己說話，也不知是不是在和我們說話。大部分說的話都聽不清楚，聲音是含混的，也是講臺語，有時又像講國語。講的時候，眼睛並沒有落在任一個人的身上，時常看見伯伯的眼睛似乎是沒有焦距的在看前方，即使是將臉朝向你，但其實並沒有在看著你，而我們就這樣和伯伯有一搭，沒一搭的應喝著!」(許禮安，2007)。

    我們應該要知道:在病人的「臨終階段」與朝向死亡的變動過程中，看著病人這樣的變化，我們通常是心虛而且極端的無能為力!和病人之間沒有交集，甚至有著遙遠的距離，沒有任何溝通的管道，不論是語言文字、肢體動作、眼神交會，在在都已毫無用武之地。

(是啊!在安寧病房照顧著我的親人，他在臨終階段，無言無語，當然也無法寫字溝通；我們要幫他翻身，他也不會有肢體動作，只看到深深凹陷的脖子和鎖骨之間，變成兩個「小水池」，他要走了，一直在快馬加鞭地盜汗!他雙眼閉著，我怎跟他有眼神交會呢!我不知道他是痛苦或是快樂，我只能用平常我認為該為他做的事來對待他，當時的心情是有點慌亂，我只知道他就要永遠地離開我了!)

三、祈請常住在最真實的悲哀中

    「大多數的美國人不喜歡想太多有關死亡的問題，許多人甚至無法坦然接受身體逐漸老化的必然變化，無法接受生命有限的事實，遑論坦然面對死亡。然而在巫術的世界裡，疾病是始終存在的生命現象。在這個世界，疾病是深入體會生命意義的必經途徑。死亡是如影隨形的生命伴侶」(Stoller,2006)。

    在安寧療護服務當中，我們都可能會被病人的「傷口」所震撼，這裡所指的並不是眼中可見的病人身體上的傷口，而是「臨終處境」裡面那種「生死共命」的「靈性」傷口。雖然「旁觀他人之痛苦」，我們卻都只是無能為力的「受傷的療癒者(wounded healer)」，但也因此而發現自己的傷口，而且願意承認自身的無能為力，於是我們才有機會獲得真正的療癒。...有位師兄擔心我無法承受挫折，親自來花蓮告訴我:「佛教密宗有一種修行方法是:祈請常住在永恆的悲哀中!」我當下回答他說:「我就是一直都活在最真實的悲哀之中，根本就不需要祈請!」因為悲哀本來就是不請自來的，因為「我的傷口已然先於我存在」。(已然先於我存在!是我讀了好幾本余德慧老師的書，現在才懂得禮安醫師的這句話。)

四、靈性卻是那個無可名狀之境

    「蒙莫尼站起來，搖搖頭，說道:『我已經解放那名店鋪主人的靈魂。』他看到我困惑的表情，指著我說:『你看到了，但並未觀察到。你聽到了，但並未聽進去。你觸摸到了，但並未感覺到。』他停了一會兒，『你必須幾年以後才能真正看到、聽到、感覺到』。

    蒙莫尼的這番話使我困惑。他曾經談到意象、聲音，以及並未存在於『真實世界』中的各種基本組織，至少是我知道的這個世界。我怎能看到無形的東西? 如何聽到無聲的聲音? 如何感覺到沒有可觸摸表面的東西? 我的確幾年後才明白，蒙莫尼的話概括桑海巫術的核心理念，學習如何『看到』、『聽到』、『感覺到』這個世界是要花一輩子的時間的」(Stoller,2006)。

    桑海巫師能夠看到、聽到、感覺到的東西，對西方文明社會的專家而言卻是不存在於「真實世界」的。所以臨終病人所散發出來的「靈性」，真的會像是這些安寧專家所描述或體會到的模樣嗎?

    我依稀感覺到:「靈性」當中有一種非現實的存在!然而，此時語言根本不足以勝任我傳達的媒介，於是我只好告訴大家:「靈性卻是那個無可名狀之境」!

    到底什麼樣的感覺，讓我們稍微可以靠近所謂「靈性」的境地? 且讓我列舉幾段吉本芭娜娜的描述來稍做體會。

    「儘管我沒發出聲音，可是他那超強的直覺早就發現我的傷心情大浪已經淹沒整個房間」(吉本芭娜娜，2005)。

    「只是和他坐在一起，我的寂寞痛苦就像空氣般消失無蹤。他的表情和聲音帶有獨特的寧靜，那份寧靜讓他遠離旁人」(吉本芭娜娜，2005)。

    就是這樣的短句描述，只有瞬間悸動的靈感，卻可以讓我們瞬間掉入一種非現實的時空，不是因為描述的真實性，這當中絕對沒有不變的真理，但卻瞬間發生了「療癒時刻」。

五、評估對於靈性有如一場喪禮

    我知道有很多人總是迷信外國的專家，例如請來國外的「靈性照顧」專家舉辦研討會，卻不曾評估這些外國專家對於台灣民俗的基本常識有多少，他真的可以切身「體會」我們所感應到的「靈性」嗎?

    再來舉一段統一超商賣茶葉蛋的故事。外國專家來考察，他們認為蛋是要白色的才有明亮清潔的形象感受，最主要煮出來的蛋是要完好的，不能有蛋殼破掉!他怎知茶葉蛋就是要黑褐色，蛋殼破掉才會入味啊!

    如果可以用文字來描述、用話語來指稱、用量表來評估，那真的還可以算是「靈性」嗎? 子曰:「天何言哉? 四時行焉，萬物生焉，天何言哉!」難道我們就不能取消目標與目的性，就只是陪伴臨終病人走下去?

六、心理支持與靈性陪伴和稀泥

    死亡雖然是先從肉體的變化開始顯現，但是卻會連帶出現心理、情緒與靈性的各種變化。當我們害怕談論死亡，不敢去深入探究病人話語的內在意涵，於是到底病人是需要心理支持還是靈性陪伴，就變成一團混亂。

    「一踏進他的病房，只見冠宏一個人呆坐在椅子上，兩個眼神凝視著遠方，堅毅卻帶著點空洞的茫然，對於我的到來完全沒有反應，連眼神也沒有看我一下，彷彿我不存在似的。跟之前他看到我都會很高興的和我打招呼，完全判若兩人，我心頭一緊，覺得不妙!」(許禮安，2007)

    我認為可以做個簡單的劃分:如果口沫橫飛，語言文字飄滿時空，大概只能算是「心理支持」；然而那些沒有語言文字與肢體眼神的沉默與茫然景象，就比較有可能是需要「靈性陪伴」。

    我們這些健康者與正常人，通常無法不依靠語言文字與肢體眼神去進行人際溝通，於是我們使用平日擅長的語言文字，把「心理支持」描述成煞有介事的「靈性陪伴」。

七、臨終陪伴是觸媒引生自發功

    「和桑海巫師一樣，癌症病人也是孤獨的一群人，疾病會使一個人成為家庭生活的和諧寧靜與疾病產生的絕對破壞力之間的媒介。你活在疾病世界的邊緣，可以見到活在健康世界中的家人和朋友。雖然你可以時時見到他們，你卻屬於另一個空間。生命處於邊緣使你成為這個世界的孤獨者」(Stoller,2006)。

    真正「臨終陪伴」做得最好的，其實就只有「臨終病人」，這是因為臨終病人透過病體，帶著病中經驗，前去與病友見面，這是當下的直接性，不是健康者或「癌症倖存者」去探望病人的那般虛假。

    而且，因為謙卑與自認無用或不認得有用，這樣處於世界邊緣的孤獨者，才能體會孤獨者的感受，而不會試圖進行有用的「臨終陪伴」或「靈性陪伴」，於是，「無用之用，大用也」。

    我寧可承認:「臨終陪伴是病人的自發功，我們充其量也不過就是觸媒的角色，如果不是病人自身的修行功力，恐怕我們也是無能為力的」。

    我覺得在安寧病房中，躺在病床上的每個病人都像一尊臥佛，請問是誰在做「臨終陪伴」啊?!

    甜甜完成於102年10月9日上課後