甜甜夫人的部落格

病情世界---如何告知病情

    安寧緩和療護課程今天進行第六講→<病情世界---如何告知病情>。

※現代社會中的死亡

    現代社會中的死亡是控制外的死亡對抗控制中的死亡。在現代已開發社會中，死亡面臨致死率、平均餘命、死因、專業化、高科技、機構化等因素的阻撓，對死亡的態度也從自然而祥和的死亡轉變為禁忌的死亡。(現在快死的人，不是送到醫院急救而死，就是在醫院死亡，大部分的人無法看到親人死亡的過程。)

    死因原本是可以被平靜地接受且是無法避免的一件事，如今卻成為一種社會禁忌、不公平的暴行(送到醫院的人已出現屍斑，家屬還要醫生救!)，死者被粗暴的對待、機械化的處理，以及機構化的收容。(以老師服務的醫院來說，病人住3樓的安養中心，生病了就往1樓急診送，再轉5樓加護病房，處理好了，就送到4樓的內科病房，情況好轉，再轉送回三樓的安養中心)。

    死亡的認知根據學者的分類有:封閉認知、懷疑認知、雙瞞認知及開放認知。在現代社會中已少有開放認知，病人與家屬很少能公開面對死亡，因為開放認知後，就「無話可說」。多半是「雙瞞認知」:病人與家屬互相隱瞞病情，無法坦誠溝通；或病人僅止於懷疑無法得到肯定答案(懷疑認知)；甚至於完全被封閉訊息，即所謂「死得不明不白」(封閉認知)。

※病情告知的故事

    接著老師說十六個關於病情告知的故事---看清事物的本質。用病人的故事來讓家屬和社會大眾重新思考，不要再繼續用過去錯誤的模式來對待末期病人。聽完，我覺得重點就是要尊重末期病人。綜合這些故事，就是病人還神智清楚時，要做任何的醫療處置，如:開刀、做化療或放療，就是要問病人，家屬要尊重病人；病人的時間有限，告知後，他可以去做他想要做的事；病情告知是讓病人在心裡或俗事有所準備；或者心裡會有所打算，在適當的時候告訴他認為有所準備的家屬。這十六個故事都寫在老師今年(2013年)8月出版的《人生，求個安寧並不難》(許禮安著，華城出版)一書中，請大家去參閱。

    在此，我想抄寫「病情告知的故事之十三」與大家分享:

    病人就算沒被告知病情，多半可以從家屬的情緒反應得知自己的狀況。我常舉例說明:電視劇裡經常上演，醫生在病人面前都不說什麼，醫生一出去家屬就跟著追出去，然後家屬在外面很久都不進來，進來就眼眶紅紅的，如果我是病人，一定會覺得:「啊!我一定是得到絕症!」

    大部分家屬還擔心另一件事情:「萬一病人就此想不開怎麼辦? 會不會就這樣意志消沉、喪失鬥志?」如果人心如此脆弱，我們恐怕只能報喜不報憂，但是請問有可能給每個人:應徵工作都錄取、交男女朋友都如意、考試都能高分上榜、做生意與推銷都必成功簽約、買賣股票全民都賺錢嗎? 既然這個世界是「娑婆世界、勘忍世間」，「人生不如意事十常八九」，「有生必有死，樂極必生悲」，大家怎會覺得每個人都只能聽好消息呢?

    正常人一定會配合現實狀況來調適情緒，以我們過去的經驗:在病人知道病情後，要容許他有三天的情緒緩衝期，三天之內他可能會心情低落、鬱悶不樂，大多數病人在三天之後就重新調整生命方向。過去騙他會好，其實是不切實際的期待，讓病人浪費生命，不趕快去做他真正想要與需要去完成的事，現在既然知道人生苦短而時不我與，那當然要把握與珍惜生命去及時行樂啊!

    老師在介紹這段故事時說:「三天緩衝期後，大部分的病人都會過得充實、積極。」讓我想到今年8月我們讀書會讀的《生命史學》這本書，余德慧教授寫說:

我曾經看過長輩們向我顯示這種沉潛的實在，一點也不喧嘩。但是，多數人看不出他們的決斷正是在遇事的沉默。我很清楚，絕望的結果不是哀嘆，而是雨過天晴的湛藍。就像索甲仁波切在《西藏生死書》裡頭說的故事:「布里吉修女為我說了一個她親身經歷的故事。她在愛爾蘭一家臨終關懷的醫院當護士。六十來歲的莫菲先生和他太太接到醫院的告知，說莫菲先生來日不多了。莫菲太太來醫院陪伴，兩人邊哭邊談一整天。布里吉修女很不忍心，看著他們兩人邊談話邊掉眼淚，前後有三天之久，想到自己該不該想點辦法。不過，到了第四天，兩位老人家突然間變得放鬆安詳，彼此溫馨地握著對方的手。」

到底發生了什麼事? 莫菲夫婦完全放棄了求生，下決心要好好結束這一生。當這個決定徹底被認識到的時候，夫妻兩人變得安詳寧靜，給人一種平易近人和充滿愛心的感覺。他們得到生命的真相，從此有了真正活著的感覺。

(我是安寧家屬，現在當安寧志工，真覺得有愛心充滿，才有真正活著的感覺；但是世俗事卻讓我有時心中不會寧靜，紅塵滾滾，真有「人在江湖，身不由己」的感慨!)

※隱瞞病情常見情況

    臨床上常見的情況是:家屬擔心病人無法承受噩耗打擊，而要求醫護人員不要告訴病人真相。如此隱瞞病情的後果:一來病人的痛苦無法解決，隨著病情的惡化，病人會逐漸對醫護人員不信任，且怪罪醫師越治越嚴重，走的進來躺著出去。二來病人無法預作準備，沒有交代後事、完成心願，更無法了結心事、化解恩怨，最後是「死得不明不白」，「怎麼死的都不知道!」。

    有時病人會試探性的提起後事，「假如(萬一)我不行了，要…」，家屬一聽就立即阻止病人再講下去，「你會好起來啦!講這些做什麼!只要聽醫師的話吃藥打針就好了。」如此一兩次之後，病人就把心事藏心底，「再也不想和世界爭辯了」，而且也無力和家屬爭辯了。但是並不是不談死亡，死神就不會降臨。所以家屬就要讓病人說，聽病人說。

※病情告知

    所謂「告知病情」並不是一般所想像的有如「宣判死刑」，而是必須依照病人個性，看病人反應，所謂「觀機逗教」的分段告知。

    「告知」可分主動與被動。主動告知是醫護人員尊重病人知的權利。被動告知則是因應病人詢問，基於醫療之誠信原則而告知。

    告知病情的時機包括:病情有變化時、有新的檢查報告時、病人主動詢問時等等。有時病人會趁家屬都不在身邊時詢問病情。

    病情告知，是來自於尊重，病人還清楚時，要尊重病人。他想知道什麼? 他何時想知道? 這都要尊重病人的自主權和尊重個別差異。

    以上這些事實與情況都應該在家庭會議中與家屬溝通。

※家庭會議

    醫師對癌症末期(現代醫療的極限)本身已束手無策，但對於控制症狀以減輕病人痛苦，「治標不治本」，仍有很多方法。

    只有病人有權利決定要不要知道病情，因為生命和身體是病人的。任何人都不應替病人做主，因為沒有人能代替病人死亡。只有讓家屬明白病情告知的重要與尊重病人的自主權，病人才能「自知時至」而得到「善終」。

※溝通困難

    與癌症末期病人溝通困難的原因有三種:

1.社會對死亡的否定: 如家庭中缺乏死亡經驗，對健康與生命的高度期待，物質化的對待生命(只看「病」不看「人」，把人當成機器)等等。

2.病人對死亡的恐懼: 包括對疾病、治療、失落(死亡是人生最大的失落)、經濟等的恐慌懼。

3.源自醫護人員本身專業的因素: 包括害怕被指責、害怕所引發的反應、害怕說出「我不知道」(承認醫生也有無能為力的時候)、害怕表達情緒、自己害怕疾病與死亡、害怕跨越醫療階級(應該由主治醫師去溝通)等等。

※溝通原則

    有時醫護人員面對病人詢問時，也不知如何回答，因為在醫學院裡沒有教導如何告知病情。有時只能沉默以對，有時可以反問病人，有時則需坦誠相告，不是只有一種回答方式。在安寧療護中是沒有所謂標準答案的。要看時機、場合，視病人及家屬的接受度而定，而且必須是出於善意及尊重病人自主權。

    有很多原因使醫護人員不願告知病人事實。一般擔心病人得知後，會放棄希望且喪失意志力去度過剩下的日子。然而病人最大的恐懼是被放棄，有技巧的告知病情真相可產生信心及信賴，能使病人面對挑戰。

    病人需要與我們分享的是什麼?他有疑問是由於他了解將要發生在自己和家屬身上的事。我們可以告訴他疾病的事實，但只有他可以一步步告訴我們那對他的意義是什麼?我們必須傾聽且一路同行。他的焦慮是因需求而引發，他需要資訊及支持使他能做選擇。他可能需要某些活動來幫助他達成目標；且他可能希望我們幫助他祥和地死亡。我們必須幫助病人重新把焦點放在人際關係、歡樂及成就上，而非在生理健康上，這樣每天的生活才會有意義與目的。

    最後老師語重心長的說:

醫師的病情認知→關心這顆腫瘤有多大!

病人的病情認知→關心家裡的五個小孩，生活怎麼辦?

醫生的認知是看醫療以內的東西(書、刊物)；病人的認知是看醫療以外的東西，他們沒有交集。而病情告知跟「文化背景」也有關，醫生認為腫瘤嚴重，卻不如阿嬤熟悉的糖尿病，阿嬤根本不知道腫瘤為何物?

    「生病的人仍然是朝向世界踩踏，但是他踏著的是不穩固的土地!」老師用這句話結束這堂課。寫下這句話時，我很心酸，如履薄冰，無助也無奈。

    甜甜寫於102年10月2日上課後