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103年8~12月[安寧生死與人文療遇]讀書會,要讀9本書,這是第5,6本。 

閱讀《生死迷藏》、《夕陽山外山》心得

   1.《生死迷藏:善終,和大家想的不一樣》

作者:黃勝堅。 大塊文化2010/11/02出版。

   2.《夕陽山外山(生死迷藏2)》

   作者:黃勝堅。 大塊文化2011/09/28出版。

   讀完這兩本書,除了讚嘆黃勝堅醫師的「仁心仁術」外,讓我再次感慨台灣的「城鄉差距」。我的親人罹癌多年,歷經五次開刀,有四次在台大醫院開,一次在高醫開,我全程陪伴,箇中滋味我是「如人飲水,點滴在心頭」;有一天,他邊看新聞報導就跟我說:「看病開刀,就算死,也要死在台北。」

 

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      《生死迷藏:善終,和大家想的不一樣》

    全書有五篇序,一緒,四章節和一附錄,最後有「不施行心肺復甦術(DNR)表格」:一、預立選擇安寧緩和醫療意願書。二、不施行心肺復甦術同意書。三、醫療委任代理人委任書。四、選擇安寧緩和醫療意願撤回聲明書。

序:

    台大醫院陳明豐院長以<以人為本的醫療照護,尊重、關懷與同理心>為序,說道:「善終權,原本就該是每一位民眾都該懂得的人生備案,期待黃勝堅醫師的苦口婆心,能幫助大家了解,人生有許多需要學習成長的功課,都在《生死迷藏》間揭曉。」(p.9)

    蓮花佛教基金會陳榮基董事長以<未能協助病人安詳往生,才是醫療的失敗>為序,他說:「黃醫師神經外科出身,堅守加護病房搶救病人的使命中,也到處宣揚並教導加護病房工作的同道,如何善盡『護生與護死』的神聖任務。」(p.12) 他也把全書四章→第一章「拚」、第二章「DNR」、第三章「安」、第四章「願」,做了重點說明,讓我們知道作者寫的故事是要告訴我們什麼。

    台灣安寧療護推手趙可式博士的序---<良醫、良知、良能、善生、善終、善別>中寫道:「勝堅醫師在書中好幾個故事,描寫了臨終病人因為代謝功能衰竭,卻又一直打點滴,導致病人全身水腫,臉及身體都變了形,使親人悲慟欲絕。研究證實病人必須『臨終脫水』,才會舒適輕鬆。若臨終前還打點滴,或插鼻胃管灌食,因其生理功能之衰竭,所有的水排不出去,造成病人負荷太重,甚至連呼吸都累。

台灣的文化『吃』代表『生命』,代表『愛』! 若病人不能吃,就一定要打點滴,要插管灌食,此種錯誤觀念,希望能在讀了勝堅醫師的書後有所改變。

讀了他這本大作後,終於恍悟,是這麼多的病人及家屬教了他在醫學院所學不到的生命與醫療智慧。」(p.20~21)

    台大醫院家醫部邱泰源主任以<安寧緩和醫療「救」生活品質,「救」自然生命期,更追求善終>為序,他說:「本書是三十六個真實故事所改編,希望能讓大家在對重要生死課題時,再度思考生命的意義,醫療人員可藉此書增強照護末期病人與家屬的能力,民眾可更了解末期照護的真正內容。」(p.25)

    台大醫院外科加護病房主任柯文哲醫師以<生死之間>為序,他寫道:「在本書中,黃醫師述說三十六個生死之間的感動,代表著這些年來外科加護病房的反省與成長。」(p.32)柯醫師的序文裡也有他自己陪伴病人的溫馨故事。

緒: (我覺得是作者的自序)

第一次面對死亡:

    剛升任台大醫院腦神經外科主治醫師的他,不久,為搶救一位發生致命車禍的新寡太太,他必須做最後的CPR。他說:「第一次面對一個病人將在我眼前死亡,對一個年輕的主治醫師來說,沮喪與挫敗交加。從接受醫學教育開始,老師就不斷交代,醫生的天職就是要救人,拚了命的救! 但是老師卻沒有教過我們,當面對醫療極限,病人救不回來了,要怎麼辦? 」(p.35~36) 他一直不罷手地做CPR,直到病人的妹妹挺身出來叫停:「黃醫師,你們辛苦了,放手吧,我不要姊姊再受煎熬了。」作者說:「多年後回想,這位病人給我行醫路上的震撼教育,至今依舊鮮明。」(p.37)

第一次陪病人死亡:

    病人44歲,腦外傷住院,搶救回來將會變植物人。病人的爸爸88歲,媽媽86歲,兩老老淚縱橫地要求「放我兒子走吧!」,因為他們無能為力照顧將成為植物人的兒子,況且他們還有三位不到十歲的小小孫子,兩個是唐氏症,一個是紅斑性狼瘡。

「我選擇只要俯仰無愧於天地、於良知,選擇尊重老人家的意見,讓他們簽了DNR。病人要臨終了,我陪著這家人老老小小一起圍繞在病人床邊,老阿嬤全身顫抖,卻用雙手緊緊摀住嘴,不敢讓自己放聲哭出來。我心裡難過,不亞於他們的生離死別,這是我第一次放手讓病人走,看著心電圖,慢慢地、慢慢地變成一直線,在心臟完全停止跳動時,老阿公拉著阿嬤,帶著媳婦和三個孫子向醫護人員磕頭:『謝謝,謝謝你們,肯救我全家!』」(p.42)看到這裡,浮現在眼前的是這家人感恩磕頭的畫面。真是心酸哪! 在先夫的喪禮上,我緊拉著兒子女兒向來送行的親友們深深一鞠躬,是感謝,然而心頭卻是湧上死別的悲痛啊!作者最後說:「我放手了,第一次;我努力地說服自己,我放了該放病人的手, 可是心底,為什麼還是有說不出的苦澀與無盡的哀傷呢?」(p.43)

全書有四章節,每一章裡有9個令人感動的故事:

第一章「拚」:

    絕大部分的醫護人員,都很認真努力在打拼! 但是,似乎忘了醫療的極限在哪裡。究竟,是醫師無法面對救不回的失敗? 或是,醫學教育的失敗?

    醫「生」,除了要會治病救命之外;還要會顧「死」! 因為,這才是完整的醫療本質。 (p.47)

我要分享的故事是<那是他自己不要的>(p.72~75):它是一個罹患惡性腫瘤末期的小孩的故事。

黃醫師一直跟孩子的媽媽說各種治療對孩子身體的迫害,也建議他順其自然地做安寧療護,媽媽就是要「拚到底,不放棄任何機會!」結果孩子的腫瘤快速擴散,醫生的清除速度趕不上。孩子走了,真的如醫生說的「死於大出血!」

    半年後醫師接到這位媽媽寫的信:「當眼睜睜看著黃醫師所預估的惡化病情,一樣一樣建議不要做的,我一樣一樣的做了,不想看到的,也一樣一樣的實現了。……這半年來,只要閉上眼睛,總忘不掉小孩最後慘死的容顏,我是個好自私的母親。……最後彌留中的孩子,連我都快認不得了,孩子會怎麼看待我? 會不會好害怕? 媽媽呢? 我好痛好痛,媽媽為什麼不來救我了? 老天啊,我對自己最親愛的孩子做了些什麼?

    如今,我只能不斷的催眠自己:妳沒有錯,一直盡心盡力救自己的孩子,如果連試都沒試,拚都沒拚,會一輩子後悔。妳不斷爭取給孩子機會,是孩子自己選擇不要的,是他自己不要的!

    而我自己,在醫師給的充分完整資訊裡,執意要有所為,面對這等同雙輸的結果,儘管痛不欲生,我也只能接受,這樣的夢魘,這輩子將糾纏我到死……」(p.73~74) 黃醫師說:「信紙上,淚漬斑斑,如果事情能回頭重來,這個媽媽,會做怎樣的選擇呢? 天下父母心,這樣的苦,同樣為人父母的我,是懂的。面對生離死別,要有多大的智慧與勇氣才能學會面對與放下?」(p.75)

每一個故事後都會有「堅叔的CARE」,他寫著:「……其實,醫師是有責任要清楚告知家屬,面對死亡,或許我們的治療是減少的,但是我們的照護會更用心! DNR也好,CPR也好,不論家屬最後的抉擇是什麼,醫療團隊都該幫助家屬了解,面對最真實的病情,盡可能避免事後無盡的追悔。」(p.76)

第二章「DNR」:不施行心肺復甦術Do Not Resuscitate,簡稱 DNR。

    簽了DNR是善終的起點,不是代表一定得死、不是代表什麼事都不用做,不過是,建立「臨終前照護計畫」共識而已!

   簽了DNR之後,是醫療團隊對家屬的承諾;如何問心無愧的,面對病人與家屬,陪伴一起走過死亡的幽!

    就如同陳榮基董事長在序文裡說的,這一章是:「從案例中解說DNR的真諦,及如何預立或即時確定DNR的意願,如何化解家屬間不同意見的困擾。」(p.13)這裡有九個簽DNR的故事,包括作者自己簽的,他寫在<因為我愛你>一文。

我要分享的故事是<請幫我,跟她們說>(p.104~106):

    一位六十多歲的老太太,先生在中部出車禍,送醫之後,當地的醫生告訴她:「已經沒任何機會,救不回來了!」於是她簽了DNR,第二天大清早,她的先生往生了。可是沒想到,卻在家族間掀起軒然大波。

    婆家的大伯、小叔、大姑,趕到醫院,一個個把話飆得極傷人;隨後趕到的兩位女兒來不及問來龍去脈,也大聲指責媽媽的「大主大意」。辦喪事的過程,她被當作空氣,親朋間的耳語,添油加醋到離譜,連親生的兩個女兒,眼神也充斥著厭惡與鄙棄。她,快活不下去了,面對排山倒海而來的汙衊,連死,都不甘心!

    她要為自己申冤! 輾轉打聽到台大醫院有位黃勝堅醫師,或許可以幫她,還給她一個公道。在辦完喪事後的半年,她一字一淚地寫信給黃醫師,附上兩位女兒的電話,請求黃醫師伸援手。

    黃醫師打給婦人的大女兒,一開始,她毫不客氣的謾罵,指責DNR的荒謬,嫌媽媽的無知,怪醫生的多管閒事,情緒發洩完後,黃醫師等她靜下來,緩緩地告訴她:「當妳媽媽一個人自己在醫院,面對這麼大的驚恐意外,當醫生很坦白地告訴妳媽媽,既然都救不回來了,就讓妳爸爸好走,別再多受苦,妳媽媽要做這個決定,是需要多大的勇氣?有多掙扎?想想妳父親當時的嚴重狀況,妳媽媽沒錯啊,她最後選擇放下,放下這輩子婚姻中的委屈哀怨,讓妳爸爸好走;如果妳媽媽存心報復,反正沒救了,她大可再讓妳爸爸多拖個幾天,多受些罪啊!」電話中的女兒哽咽了。「其實,妳媽媽真的很不容易,在妳父親臨終前,她放下了,原諒妳父親過往的一切,如果妳父親有知,她也會感激妳媽媽的選擇,再想想吧!」接著,黃醫師寫著:輕輕的掛上電話,心酸卻翻騰直上:死亡的背後,留給活著的人要學習的功課,竟是這般、這般的沉重……(p.106)

(我說:好一個包大人啊!)

    事後,兩個女兒跟她和好了,她撥雲見日,重新找到活下去的勇氣。她哭著打電話謝謝黃醫師,說:「這輩子所有的委屈,都過去了!」

「堅叔的CARE」寫著:

    一張薄薄DNR的背後,如果家族間沒有處理好,沒有先達成共識,病人走了,婆家、岳家,各有所執的偏見,別說是撕破臉,連親戚都做不成了。特別是病人太太,當她又是家族媳婦的身分時,醫療團隊應該多幫點忙把DNR解釋清楚,讓家族在彼此溝通時,都能了解到簽這張DNR的必要性。(p.107)

第三章「安」:

    面對病患將至的死亡或者是訴訟的壓力,醫療團隊害怕失敗與醫療糾紛,對臨終病人會一樣盡力的搶救。「永不放棄!」是最好的藉口,至於病人痛不痛苦,都已經不需要被在意了嗎?

    反正該做的都做了,真的就無愧於心了嗎? 這種沒有「極限」的醫療行為,對病人也好,家屬也好,難道不會,造成另一種無法平復的傷害嗎?

我要分享的故事是<女兒跪>(p.142~145):這個故事,每次看每次哭,就是不捨和心疼哪!

   一個肝硬化末期的爸爸,全身蠟黃、肚子鼓脹、插著鼻胃管,由三個女兒連扶帶撐著,一路喘進醫院。

    醫生一看病人情況不對,馬上進行急救,準備插氣管內管,沒想到病人看起來像讀國中的二女兒立刻出言阻止:「醫師叔叔,不要幫我爸爸插管,他是末期病人。」醫生聽了很不高興:「這樣還不要插管? 哪你們來醫院做什麼?」

    像高中生的大女兒哽咽地說:「如果醫生你判斷我爸就要死了,那我們就帶他回家,我們還能幫忙他撐著,好好地陪在他身邊。如果說我爸爸還有一段時間,三四天或一兩個禮拜,那我爸爸喘成這樣,我們姊妹沒有醫學專業知識,我們不知道該怎麼辦才好,醫師你可不可以先打個嗎啡,讓我爸舒服一點就好?」

    「你爸爸現在這樣,不急救,不插管,直接要打嗎啡,萬一一針打下去出了人命,那是要算誰的錯?」

    喘得說不出話的爸爸眼神絕望,吃力的揣著大女兒手不停搖晃,大女兒再怎麼鎮定,也掩飾不了害怕:「我爸說他受夠了折磨,再也不要這樣喘下去,該簽什麼放棄急救的文件,我們都同意都簽。」

    簽完DNR後,醫生要幫他們找一間病房。打到內科,內科建議去安寧病房;打到加護病房,病房滿床!醫生從病歷上看到外科有幫這個爸爸開過刀,打電話把狀況說一說,問黃醫師可不可收這位病人?

    黃醫師不忍那垂危的父親,和三個年紀不大的女兒們,只能窩在急診的走廊上,眼睜睜看著爸爸受苦,卻又束手無策的抹淚乾著急,就收了這位病人。一到病房,住院醫生一個頭兩個大說:「主任,這個病人真的已經幫不上忙了,現在要寫住院病歷,待會兒就得寫出院病歷了。」資深的護理長更是直言:「這種病人, 不用四小時就走人了。」黃醫師只好硬著頭皮:「請大家勉為其難吧,別讓三個姊妹太難過,太無助了。」

    爸爸住進三人房,其他兩床病人和家屬一看,流露出的神色,讓三個女兒難堪又不安,護士也覺得不妥,回頭找黃醫師,總算找到一間離病房來,讓他們可以單獨相處。「爸爸剩下的時間不多了,妳們就在這裡好好地陪陪爸爸吧!」黃醫師被同事唸到臭頭,但也不能就丟下不管,他跟三姊妹這樣說。 

    資深護理長還真神準,三個半鐘頭後,那位爸爸過世了。住院醫師忍不住搖頭又碎碎念…

    往生室的推車來了,簡單的遺體整理後就往外推走,三個姊妹跟在車後嚶嚶哭泣,經過護理站時,姊姊拉著兩個妹妹跪下去,向護理站裡的醫護人員磕頭:「謝謝醫生叔叔、謝謝護士阿姨,沒有把我爸爸丟在急診走廊上等死,沒人管,沒人理,謝謝你們,謝謝。」

    護理站裡的醫護人員,被突來的震撼,震到寂靜無聲,剛剛才在碎碎念的醫生悄悄低下頭,護士眼眶泛紅,護理長忍不住跑出來,抱著三個女孩,輕聲的安慰,眼淚,卻也跟著掉個不停。

「堅叔的CARE」寫著:

    想想看,如果沒有病房收治這個病人,不願收治這個病人,讓這個爸爸真的死在急診的走廊上,你覺得這三個年齡不大的女兒,在往後的人生,因為這個事件,對人情世故,對這個社會的觀感,會產生什麼樣的偏差? 甚至怨懟?

    這個案例,給了我們大家扎扎實實上了一課:我們雖然救不了爸爸的生命,卻救了他的三個女兒,給了她們人性可貴的溫暖---雪中送炭。她們就算孤貧一身,也不曾被遺棄,被不聞不問過!

第四章「願」:

    對末期病人來說,要的不是CURE(治癒),而是CARE (照護),CURE和CARE,雖然只有一個字母不同,U和A之差,但醫師能做到的,是預防病人最後的痛苦,盡量幫忙善終。

    雖然很多人說,現在的醫療是器官化、疾病化,但別忘記,最後必須回歸到「人」的身上,醫師不是在照顧器官、不是在照顧疾病,是在照顧「人」!

我要分享的是<中風七次之後>(p.213~217)。

    病人才四十出頭,體重一百三十幾公斤,中風七次。此次住院姐姐和弟弟擔心沒有能力再照顧他了。在醫師努力的溝通下才知道這位病人就是想簽DNR,不管將來會如何,他就不會再拖累姊姊和弟弟。

「堅叔的CARE」寫著:

    可能中風的危險群,包括心臟病、糖尿病、高血壓、高膽固醇等,如果一次中風被搶救回來了,有留下後遺症,就靠復健慢慢減少傷害。……

    漠視自己的健康,傷到的不止是自己,還有身邊的至親,早知如此,何必當初呢? 病,從口入,面對吃吃喝喝,不論心態是填飽肚子、是交際應酬、是舒壓,都請三思吧!

附錄:

    是由台大醫院資深護理長李芳珊所寫的<回首來時路>。寫她在急重症的醫療團隊裡推廣安寧療護的心路歷程。這裡也有一個SARS時的感人故事。

    她說:「生離死別的痛,雖然傷口看不見,但卻是更需要一段不算短的時間去療癒,而這樣的傷痕,並不是每個人都能得到癒合。如果當你接觸到可以簽署DNR來保障自己的善終權,又不至於陷害家人至親於萬一危急時的兩難,為什麼不自己先做好準備呢?

    對保守、不習慣接受心理諮商或精神科治療的國人來說,喪親猶如永無止境的暗夜,如果第一線上的醫護人員能多幫一下,這樣溫馨扶持的背後,反而常常帶給醫療團隊更多意外的『成就感』收穫;雖然,這未必是能贏得矚目、有掌聲的。……

一個將心比心的關懷,是我們醫療專業能力所能及的,只是多花點時間,但是能幫助到的,不僅是病人,或病人的一兩個家屬,有時甚至是一個家庭,一整個家族。舉手之勞的付出,何樂不為呢?」(p.231)

 

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          《夕陽山外山(生死迷藏2)》

全書有四篇序,四個章節:一、風雲。二、晚霞。三、夕陽。四、山外山。

序:

臺大醫院陳明豐院長的序---<用人性化照護,彌補科技化醫療>。

佛教蓮花基金會陳榮基董事長的序---<沒有哪種布施 會大過於幫助一個人好好地死>。

台大醫學院家醫科陳慶餘教授的序---<愛與捨、悟與執>。

台大醫學院家醫科教授,邱泰源醫師的序---<請別讓不正常,被當作正常>。

    我把在序裡讀到的,想與大家分享的話和故事,抄錄下來:

陳榮基董事長認為:

    病人不能善終,常常來自兩方面的阻礙:一是醫師的不本放手! 二是家屬的不捨、或家屬擔心不要求醫師盡力搶救,是不孝或不愛。

    另外他提到:有位末期疾病的老先生,已經簽署 DNR意願書,在呼吸困難時,匆忙緊張中被女兒送到急診室,急診醫師劈頭就說:「插不插管? 不插會死!」做女兒的一時緊張,心想如果不插管,不就等於是她讓父親就此死掉的嗎? 因此回答:「插!」接下去看到父親被插管接呼吸器,在加護病房中一週,受盡痛苦而後往生,久久哀怨悔恨,傷心自責。

    如果當時急診醫師能夠在評估病情後,告訴家屬:「爸爸的病況,如果不插管,可能很快呼吸衰竭而死。如果插管,可以再拖延幾天,但是因為他本身的末期疾病,不會好起來,過幾天還是會死亡。他本人已經表示要DNR,我們是否可尊重他的意願,不要插管,協助他安詳往生?」家屬應該會做最好的抉擇,大家陪伴病人,減少他的痛苦。當病人能夠安詳往生時,家屬的難過應會大大的減少。(p.15)

(我說:希望急診醫生都能看到陳榮基董事長與家屬的慈悲對話,有智慧! 家屬感恩。)

陳慶餘教授的序是本書的導讀:

    本書分四個篇章,前三章維持前書(生死迷藏)的風格,以溫馨感人的文筆呈現臨床個案的真實故事,道出生命末期的重要議題:分別為「生與死」、「愛與捨」、「悟與執」、「訣與擇」等兩難困境的人性表現。

    「風雲」篇中,家屬表現出五種不能承受的情緒:聽到「病人會死」的震驚與刻骨之痛,是「不信」的表現;事到臨頭、狀況不斷、兒女吵成一團的「家務事」篇,是對死亡事件感到「不幸」;沒有參與照護的家屬,是無法將心比心同理病人,反向威脅告醫師等「不甘」的舉動;對子女的即將往生,為人父母者難以接受與不捨;即使理性上是認知的,但心裡脆弱,不堪閒言雜語,是為「不忍」。

    「晚霞」篇中,不同的故事道出不同的倫理關係,包括父子、姊妹、夫妻等,無論是父母對子女,子女對父母,在當中表現出「愛與捨」的矛盾。簽署DNR是「解除痛苦」? 還是「死者嘉惠生者」? 令人反思。

    「夕陽」篇中,描述親友的遭遇。一樣生命凋零的場景,差別在「悟與執」。

    最後一章「山外山」篇中,收集多位年輕一輩急重症照護醫師的心路歷程,表現在預立指示取捨權衡之間,確實不像安寧緩和醫師般單純。(p.17~19)

邱泰源醫師的序說:

    一個往生者,若得到很好的照顧,全家人都會感恩,會把這個感恩的力量散播給社會。如果病人沒有走得安詳,不論是在醫院或在家,家屬遺憾、怨懟,質疑醫療人員疏失,憤恨不平是會星火燎原的。(p.25)

(我說:我感恩聖功醫院的安寧醫療團隊,所以我來當安寧志工。)

    在第一章到第三章,有27篇感人的生命故事,我要分享<親親寶貝>、<師母>和<不會被打嗎>。

    <親親寶貝>(p.137~142):是一位腦幹長腫瘤的年輕父親,為自己未出世的孩子寫「未來信」的感人故事。

    小章檢查出來腦幹長腫瘤,因為長的位置很麻煩,不能動手術,也不能做伽瑪刀、螺旋刀這些。他告訴醫生說:「我只希望,能活著,看到我們的第一個孩子出生。」當時他太太懷孕三個月。黃醫師跟他說:「萬一你看不到,你會想和他說些什麼嗎? 試著寫寫未來信給他吧,讓孩子知道,雖然你們父子也許迫於無奈,今生不能謀面,你依然掛心,愛他不變。」

    他果真用電腦寫了未來信,很慶幸地到他兒子滿月時,他已經寫了兩百多封了,而且帶彌月蛋糕來謝謝黃醫師時,還說他會繼續寫下去,要教兒子如何交女友和娶老婆。……

    <師母>(p.149~152):師母是黃醫師國中班導師的太太,是網球好手。

    年過八十的紀老師和師母一直保有運動的習慣,直到師母覺得視野越來越差時,到醫院檢查,發現病灶是一顆不算小的血管瘤,而長在這位置的血管瘤,過去的治療經驗,多是不好的。

    全家開始擬定作戰計畫,跟醫師商討結果,不讓師母冒險開刀,順其自然就好。醫囑要注意「控制血壓、情緒不要太激動」,因此師母的最愛---網球,就被禁止了。然而,有一次黃醫師發現師母偷偷跑出來打網球,就跟她說:「如果妳已經坦然面對了,就快快樂樂地過日子吧。」接著在球場看到師母的次數多了,老師也出現了,還問黃醫師是否可以帶她出國玩,「只要師母快樂就好!」 老師說:「謝謝你,打開我們的心結,你知道我多珍惜她的每一個笑容、她每一天的點點滴滴。」

    三年後,師母辭世了。老師說:「血管瘤在她睡夢中破掉的,她沒有任何痛苦,去得很安詳,熟睡似的。」看著師母笑靨如花的遺照,老師說:「最後這三年,是我們夫妻最甜蜜、最幸福的廝守,這輩子,我和你師母,心滿意足,沒有任何遺憾了。」

(我說:活得自在,活得快樂很重要。人生苦短,要即時行樂啊!)

    <不會被打嗎>(p.158~163):是發生在屏東的某個醫院,一個年輕人酒駕車禍,送醫急救,輸血輸液太多,全身腫脹,還是救不回來;年輕醫師面臨跟家屬溝通的問題,只好打電話向黃醫師求救。

    讀到這個故事很震撼,乖巧小醫師遇到心急如焚的鄉下人,根本連話都還沒出口,就被「幹」掉了! 所以小醫師在問遺體腫脹變形如何「變回原形」時,黃醫師在請問專家後告訴他「就冰個幾天」,他說:「我真的可以跟家屬這樣說喔?不會被打嗎?」。

    這篇文章讓我們學到許多溝通的技巧。黃醫師告訴小學弟:「還有一點很重要,家庭會議時,開場時的稱呼,記得跟著病人的主要親人叫,他叫阿公阿嬤、大姑二嬸、三伯四叔、五姨六舅,你跟著叫就對了,這樣會減少疏離感,家屬們聽在耳朵裡,也會覺得你是親切、誠意十足的,就像自己人一樣。」

    小醫生聽懂了,跟學長說:「就是勸家屬,以病人為大,臨終了,要以他的舒適和尊嚴,做最大考量。原來溝通技巧要會聽、會說、懂協調進退之外,還要在尷尬、沉默中,勤加修練喔!

    第四章「山外山」,我看到年輕醫師對末期病人臨終照護的處事態度。

洪芳明/亞東紀念醫院外科加護病房主任---<和生命末期對話>(p.189~190):

    只要確認這個病人是末期病人,生命末期不會只有DNR! 我會去跟家屬解釋他的病情,無法避免必須面對往生的時候,病人與家屬的選擇,可以有:

˙不想放手,可以維持原來的治療,急救後死亡。

˙想要走安寧緩和照護,最後簽署DNR。

˙自動出院回家。

˙離開加護病房轉到普通病房,家屬可以有更多陪伴時間。

˙可以做器官捐贈、或是組織大體捐贈,成就大愛。

陳彥元/臺大醫院教學部主治醫師---<DNR,必須是急重症醫療的一部分> (p.191~195):

    關於DNR議題的生命教育,應該要對一般民眾投入更多,因為醫師根深柢固的觀念,改變他們需要很長得時間與心力,一般社會大眾生命教育則不然。社會大眾的生命教育,除了讓一般大眾認知死亡的不可避免,並且要民眾自己能有所體悟,人生走到最後那一關,你想自己決定? 還是陷家人於要不要簽署DNR同意書的兩難? 還是由醫療團體依照常規來處置? ……生命教育,大家不該像鴕鳥般視若無睹,DNR的議題,大家更不應該視為洪水猛獸。要讓病人在意識清楚的時候,能充分表達意見,這才是DNR精神的所在!

李柏居/台大醫院外科部暨創傷部主治醫師---<肝硬化之後,醫生怎麼說> (p.196~204):

    雖然大家都知道肝炎三部曲:慢性肝炎、肝硬化和肝癌;但在2009年,將近五千人,根本還來不及演變成癌症,單單因為肝臟硬化、肝臟衰竭就過世了。

    我希望能讓年輕的住院醫師知道,當你負責照顧肝硬化的病人時,不要錯認產生肝癌之前,都會平安無事。因而錯失了與家屬及病人告知病情的機會,結果,當最後的時刻來到時,造成所有人的錯愕與遺憾。

    醫護人員對病人死亡的預測,大概只有20%是正確的,尤其醫師常是過度樂觀的。大多數的情況是醫師知道病人不好,但是並不認為患者會在短期內死亡,然而後來病人真的過世了,造成醫護人員的困窘。這樣的困窘。這樣對生命長短錯誤的評估,會讓病人與家屬們措手不及

(先父是因肝硬化而辭世,看了這篇文章,我才知道始末。我看到文章中:「在門診見到很多行動自如的肝硬化病人,有多少知道自己已經是『末期肝衰竭』了? 我們要拖到什麼時候才打算跟病人談這件事情? 難道不該早告訴病人,讓他有所準備、有所交代? 總不能等到出血、意識混亂、昏迷再說吧。等到出血緊急插管,哪有機會來得及聽他交代些什麼?」嗚呼哀哉! 先父就是出血急救插管,急救到我們都不認識他了,我可憐的老爸! 我媽說他沒交代什麼就走了,可以聽出來我老媽的不甘與不捨。

不過,看完這篇文章,我覺得李柏居醫師是一位好醫生。)

蔡翊新/台大醫院創傷部暨神經外科主治醫師---<救不了病人,救家屬> (p.205~212):

    很多醫師根本不去面對臨終照護這個議題。十年過去了,有些醫師還是很難去接受生命末期的照護理念

    在第一線處理急重創的病患,以往鮮少有人想到,這些病人也可以跟癌症病人一樣,在生命末期是可以做安寧療護的。五年前,台大醫院外科加護病房統計過,簽DNR時間有89%都太晚了,都是在病人快要死掉的前一兩天。拖到最後再簽,那張DNR簽與不簽,實際上已經沒有意義了,病人該受的罪都受了,只差最後臨門一腳無效的CPR而已。

    既然是「救不了病人,那就救家屬」,要盡量幫助家屬,讓他們充分了解病情資訊,聽得懂醫師在說什麼。如此一來,家屬不論最後做的選擇是什麼,才會心安理得,親人走了,他們才能走得出喪親之痛,回到生活的常軌上。

張麟/台北市立聯合醫院 仁愛院區外科加護病房主治醫師---<醫生的心,也是肉做的> (p.213~220):

    對於生命的看法,我一直都覺得像過客。生,你不能決定;可是希望在走的時候,是圓滿的

    我只得說:「請相信,醫生的心,也是肉做的!」我們看得太多,並未變得麻木不仁,只有更多無奈不忍,請相信,我們會好好照顧你們的家人,若醫療的極限讓他已不能好轉離開加護病房,至少,要讓他能平靜尊嚴地離開人間,無苦痛,無懼怖。

彭仁奎/台大醫院雲林分院社區及家庭醫學部 緩和醫療病房主治醫師---<沒走之後> (p.221~229):

    簽署DNR,或者在病人臨終時依其心願返家往生,僅能說是拿到了善終旅程的「入場券」。後續的故事,如果欠缺專業的協助、家屬的積極餐餐與,那麼病人的善終與否,還真要靠點運氣。以常見的「留一口氣回家往生」為例,最順利的情形,就是回家幾小時後,該來的親人都到齊,沒有任何突發狀況,而病人平緩舒適地在沉睡中離開(最好是病人還曾經稍稍清醒、交代一些事情)。這樣的結局,是大家意想的圓滿。然而,我們可曾為其他的狀況或可能性,做好周全的準備?

    接著彭醫師就寫了一個他親身處理的雲林麥寮阿婆的「留一口氣回家往生」的事例。是處理得圓滿了,最後他寫說:生命末期的照護,無論專業知識、臨床經驗、還有醫病間的溝通,樣樣要周全。在照護末期病人時,假設大家根本就沒在花一些心力關注「臨終返家」這件事,當問題發生時,會不卡住嗎? 病人真能如願平安返家、得到善終嗎?

    就如黃勝堅醫師在231頁所言:「善終不是理所當然的,善終是要自己去追求的! 善終是留給有計畫、有準備的人的。除此之外,還要能夠碰到『醫生』也『顧死』的醫療團隊。」請來讀這兩本好書,除了有許多讓人心酸的生死故事外,我們也可以學習到許多善知識。

       甜甜 完成於103年10月27日

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