甜甜夫人的部落格

          非癌症末期病人的安寧療護(二)

    安寧緩和療護的課程來到第十四講---「非癌症末期病人的安寧療護(二)」。講義在《安寧緩和療護》的第15章---「非癌症末期病人的安寧療護」。

            急重症的安寧療護

    在國外，臨終病人是醫生研判幾個小時或幾天會死的人；住安寧病房的病人是幾天到幾個星期會死的人；而接受緩和醫療的病人是幾個星期到幾個月會死的人；在加護病房的病人是幾個小時到幾天會死的人。

    急重症病人通常在加護病房(ICU)接受搶救生命，台大金山分院黃勝堅院長說:「在加護病房的病人，五天見分曉。」，也就是說平均每五天可救活一個病人，可知生命在幾小時到幾天之間(hours to days)，假如救得回來就屬於治癒照顧(curative care)的重要環節，萬一救不回來就應該是臨終照顧的對象。

(30-5=25，5天可以救活一個人，那麼25天就可以多救活5個人。所以救不回來的急重症病人，應該要做安寧療護，不要做無謂的醫療。但是老師說，急重症的病人在急診、加護病房醫生的手上，安寧醫生不能去搶病人來。我覺得衛生福利部要命令或醫院要宣導醫生，能把已經無法治癒的病人放手到安寧病房來，家屬可以24小時陪伴；病人經緩和照護，也會舒緩、祥和、有尊嚴地「離苦得樂」啊!)

    高品質之生命末期照護包括幾個特點:

1.以病人家屬為中心之決策模式(因為此時病人多半已意識不清而無決策能力)。 2.從提升病人死亡品質到提升家屬生活品質。 3.品質與安全並重，避免家屬二度傷害及失能。

    安寧照顧是要做到「五全照顧」:全人(對病人)、全家(對家屬)、全程(做到早期預防)、全隊(安寧團隊)、全社區。所以社區安寧療護是一定要做的。另外於情、理、法也都顧及，「情」是親情、愛情、不捨之情；「理」是醫理、學理倫理；「法」是依法、合法(有安寧緩和醫療條例)、適法。

以病人及家屬為中心的照護

    急重症病人的需要:

1.接受適當的疼痛控制與症狀治療。

2.避免不適當延長死亡的過程。

3.能夠感受到自我控制。

4.解除沉重的心理負擔。

5.增強與親近的人之間的關係。

    家屬的需要:

1.陪在病人身邊。

2.確定它能幫助病人。

3.向他保證瀕死病人的舒適。

4.被告知病情變化與病危狀態。

5.被告知目前的治療。

6.能夠抒發情緒。

7.能夠被支持及安慰。

8.被醫師告知「你們的決定是對的」。

9.找到親人死亡過程的意義。

10.基本生理需求:吃、喝水、休息。(例如買得到東西吃。)

    醫療小組的需要:

1.被法律所明文保護。

2.定期的舉行討論會。

3.持續不斷的再教育。

4.高度的團隊合作。

5.清楚的溝通管道。

6.多元化的成員。

    何時該與家屬談? 適當時機舉行重症溝通會議，目標有二:1.建立共識:對於預後不佳的病人提出緩和醫療的建議。2.化阻力為助力:阻力通常來自於「善意」(通常是無知的善意)。避免流彈傷及無辜。

蓮花基金會董事長陳榮基教授曾說:「我們一定要不計病人痛苦的代價而奮戰到底嗎? 一定要以心肺復甦術為病人送終嗎?」

    安寧療護要多管齊下。為什麼需要談DNR? 不做CPR? 當不能延長有意義的生命，或只延長病人的痛苦時，經由良好的溝通談「心肺復甦術(DNR)」，有所謂的「APPLES」守則，包括:真誠(attitude，就是態度)、準備(prepare)、多專業人員(person)、傾聽(listen)、環境(environment，環境要安靜，有安全的會談室)、忍受沉默(silence-tolerate)。

與家屬良好溝通的要點與態度包括:

    放下身段展現誠意!我現在要對病人做什麼! 病人接著會發生什麼狀況! 我後續將會對病人做些什麼? 家屬還想知道些什麼? 讓家屬設定曲調節奏!

    為了表明醫療人員不會放棄病人，應該讓家屬清楚知道:「請放心! 我們會盡力照顧病人的!」，有三A原則:1.清楚的說明舒適照顧計畫(announcement)；2.‚再三保證(assurance and reassurance)；3.以行動來表現(action)。

    關於生命末期照顧的溝通，有幾句以經驗為基礎的建議:「有一半的加護病房病人的家屬，經驗到與醫師不足夠的溝通」、「第一線照顧護士的角色越來越重要!」、「家屬說話的增加，伴隨著滿意度的增加」。可想而知，我們必須讓家屬有更多說話的機會，並且讓第一線照顧的護理人員參與討論，才能讓家屬覺得有充分的溝通。

    所以通溝的同時，我們也要知道:「不要讓家屬含怨而走!」、「家屬也是照顧的對象!」、「含怨含恨的家屬會失能!」

器官衰竭之安寧療護概論

    器官衰竭可以分為多重器官衰竭與單一器官衰竭:

1.多重器官衰竭病人通常在加護病房，屬於急重症。在加護病房時，加強症狀控制、安撫病人、陪伴家屬、死亡準備等。當不需要呼吸器，轉出加護病房，到安寧病房或接受安寧居家療護，比照安寧療護的照顧模式。

2.單一器官衰竭包括:嚴重心臟衰竭、腎衰竭、重度肝硬化、慢性阻塞性肺病等。需要其他相關專科醫師加入安寧團隊進行共同照護，應該由各個次專科訂定收案標準。

    家屬最擔心的通常包括飲食，營養和水分的補充，主要是擔心病人因為補充不足而導致死亡提前來臨，這是基本人性。但是對於末期昏迷的病人，該如何確認他是因為飢餓、口渴或痛苦而呻吟? 或者他只是無意識的臨終呻吟?

    我們都希望病人獲得舒適，但是要先確認:要達成的是醫護人員、家屬或病人所需要的舒適? 例如:家屬常要求醫師幫昏迷的病人抽血做檢查，可是當檢查結果無助於改善病況時，這樣的抽血，滿足了家屬想要求證的心理需求與醫師醫療證據的需求，卻增加了末期病人的痛苦。其實強迫營養經常會導致延長死亡，但是延長病人的痛苦而不是有意義的生命時，美國的主流觀點通常建議不要給予。

    對末期病人實施四全照顧有幾個要項:1.加強溝通會議；2.確定照護方針；3.調整家屬照顧細節；4.加強臨終前後之照顧；5.醫療團隊之再教育及溝通。

    加護溝通會議的執行細則包括:

1.針對昏迷指數為3~5分之重症病人。

2.在病人住進加護病房24小時內。

3.由主治醫師召開家庭會議，參與人員包括護理長、護理師、住院醫師、家屬、臨床心理師等。

4.由主治醫師說明病情及預後。

5.然後由家屬提出開放的問題，會議目的在於建立共識與確定處理方針。

6.對於預後不佳的病人提出緩和醫療的概念。

安寧療護與感染控制

    愛滋病末期病人的發病，是因為愛滋病毒讓病人抵抗力下降而導致「伺機性感染」，本來不會致命的感染都可能要了他的命。此時病人的隱私權必須得到絕對的尊重，否則因為台灣目前社會觀念歧視愛滋病人，將會導致其他人集結抗議而讓病人流離失所。

    馬偕醫院安寧病房曾經發生「愛滋奶奶」事件引起軒然大波，就是這樣的實例。其實愛滋病是血液傳染，不容易傳染給健康者，倒是健康者身上的細菌比較可能會害愛滋病人死於伺機性感染，所以對愛滋病人而言，健康者才是最恐怖的傳染源與加害者。

    可是以現行的安寧病房與社會大眾的觀念，一個原本照顧癌症末期病人的安寧病房，如果收治愛滋病末期病人，萬一讓其他病人與家屬知道了，恐怕是所有癌症末期病人和家屬都會要求出院，或是聯合要求趕走愛滋末期病人。

    因此我認為:台灣的愛滋病末期病人將來應該要有單獨照顧愛滋病人的安寧病房，而且應該由感染科專科醫護人員來進行安寧療護服務。因為症狀控制的原則雖然可以根據照顧癌症末期病人的經驗來做調整，可是畢竟會有愛滋病特有的症狀需要特殊的處置。

    我把使用抗生素當成症狀控制的一種，假如末期病人因為感染導致發燒與身體不適，不能只是一直用退燒藥就了事的，使用適當的抗生素可以解除病人的症狀痛苦，我覺得這是應該要使用的症狀控制手段。

    就像後來發展的一些化學治療藥物，研究顯示並沒有延長生命的效果，但是卻可以減少病人在生命最後階段的症狀痛苦，我認為這樣的化療藥物既然不能治病與救命，那把它當成症狀控制的藥物來使用又何妨。

新型傳染病考驗安寧療護

    新世紀以來各種新型傳染病層出不窮，從嚴重急性呼吸道症候群(SARS)、禽流感、新流感(H1N1)到將來任何不知名的新型傳染病，即使沒有任何有效的治療方法，感染者都可能被醫院關起來直到自然痊癒或是死亡。

    一旦新型傳染病像嚴重急性呼吸道症候群(SARS)當年在台灣肆虐一樣，感染者在負壓隔離病房臨終的時候，家屬連最後一面都見不到，死了被直接火化，家屬會覺得死無對證，這是違反家庭倫理，而且也挑戰現行安寧療護的運作模式，是另一個需要被省思與討論的臨終關懷與倫理議題。

    甜甜 完成於102年11月27日上課後