非癌症末期病人的安寧療護(一)
安寧緩和療護第十三講「非癌症末期病人的安寧療護(一)」。講義在《安寧緩和療護》的第15章---「非癌症末期病人的安寧療護」。
非癌症安寧療護概論
我們在人生「生老病死」的過程中,都希望「生要生得好,老要老得慢,病要病得輕,死要死得安」。而病人的希望是:「疾病能治癒,生命能延長,痛苦能減輕,死時有尊嚴」。安寧療護的服務內容是:當確認疾病無法治癒,生命已不可能再延長,該如何努力讓末期病人的痛苦能減輕,並且做到死時有尊嚴。
(病人的肺壞了,會牽連到心臟;肝壞了,會牽連到腎臟;到了這些轉移的程度時要考慮安寧療護,但要看病人的自主權和家屬的決定權,看他們要不要去接受安寧療護,所以我們應當要廣為宣傳安寧療護,祈求能減輕病人的痛苦和做到死時有尊嚴。)
台灣從馬偕醫院在1990年(民國79年)設立安寧病房以來,將近20年的時間照顧對象都只有癌症末期。可是,並不是只有癌症會到末期,其他各種急慢性疾病都有可能面臨生命末期,於是醫界開始討論「非癌症」與「急重症」之安寧療護。
非癌症病人的安寧療護
一、運動神經元疾病(漸凍人)末期:已納入安寧給付。
二、愛滋病末期:可能需設置獨立愛滋病安寧病房。
三、多重器官衰竭:通常在加護病房,屬於急重症。
四、單一器官衰竭:嚴重心臟衰竭、腎衰竭、重度肝硬化、慢性阻塞性肺病等。
註:肺結核可以屬於第二和第四類;敗血症,也是感染症末期。
安寧療護運用於非癌症末期病人是非常適當的。運動神經元疾病的病人是非癌末病人在緩和醫療照顧下成功的典範。因此在「漸凍人協會」極力爭取下,健保局在2003年(民國92年)9月通過適用安寧療護的第一種非癌症末期病人,就是運動神經元萎縮症(俗稱「漸凍人」)。
在加護病房有許多病人是多重器官衰竭,屬於急重症,與癌症末期全身器官都已經轉移而功能衰退到瀕死的狀態類似。台灣最早執行「急重症安寧療護」與觀念宣導的是台大醫院外科加護病房團隊,包括柯文哲與黃勝堅醫師等。
還有許多疾病,即使臨床評估死亡已不可避免,但病程卻有較多變化。如: 嚴重心臟衰竭、腎衰竭、重度肝硬化、慢性阻塞性肺病等,屬於單一器官衰竭。直到2009年(民國98年)9月,健保局增列八大非癌症末期疾病適用安寧療護服務,包括腦、心、肺、肝、腎五大器官疾病到末期。
目前下列十類疾病末期皆可接受健保給付的安寧照顧:1.癌症;2.運動神經元疾病(漸凍人);3.老年期及初老期器質性精神病態(失智症);4.其他大腦變質;5. 心臟衰竭;6.慢性氣道阻塞疾病;7.肺部及其他疾病;8.慢性肝病及肝硬化;9.急性腎衰竭;10.慢性腎衰竭。
(以上十個「非癌症末期照護個論」,在《安寧緩和療護》一書第十五章,第340頁到359頁,有詳細的介紹及圖表。)
目前還有一種尚未納入安寧療護對象,就是感染症末期,包括愛滋病末期和多重抗藥性肺結核等。愛滋病到末期可能導致單一器官衰竭,可以適用安寧療護,但因缺乏抵抗力等疾病特性與社會觀念對愛滋病人的誤解,可能需設置獨立的愛滋病安寧病房。多重抗藥性肺結核則是為防止傳染給他人而必須強制住院,應該另外發展不同模式的安寧療護服務。
我們從照顧癌症末期病人學習到對常見慢性疾病末期照顧的經驗。例如:嗎啡能有效控制肺氣腫病人因吸不到氣而驚慌。為紓解癌症所造成的持續症狀,因而發展持續疲下灌注(subcutaneous infusion),可用於其他慢性病人。醫師與居家護理師可以到家中評估,讓慢性病人免於因就醫而被迫經歷疲憊的旅程。居家使用氧氣、抽痰機、嗎啡類製劑或鎮靜劑等,讓末期慢性病人可以考慮在家照顧的選擇。
運動神經元疾病(漸凍人是一群疾病)的安寧療護
˙氧氣及低劑量嗎啡可減輕呼吸困難。
˙Baclofen或Diazepam可防止肌肉疲勞或痙攣。
˙濃稠液體及緩慢餵食有助吞嚥及避免嗆到的恐懼。
˙舌頭無法清理食物殘渣時,口腔護理需仔細執行。
˙使用輔助器材。
˙重要問題在於是否決定使用呼吸器。在家中使用BIPAP呼吸器可以延長生命,但可獲得滿意的生活品質則因人而異。
末期愛滋病人的安寧療護
˙未治療的愛滋末期病人其病程較癌症末期難預測,通常有伺機性感染導致病情急速變化,是多器官疾病。
˙伺機性感染導包括:念珠菌感染、隱芽胞感染、囊漿性肺炎、毒漿體病、隱球菌感染、劇毒細胞病毒…
˙有混合症狀:厭食、體重減輕、虛弱無力、噁心嘔吐、呼吸困難、咳嗽、疼痛及意識混淆等現象。愛滋病還有少見的主要症狀有失眠、神經病變、麻痺、肌肉病變、皮膚病變及嚴重腹瀉。
˙在某些社會中,這些病人將受到社會甚至家庭的孤立。
˙嗎啡不僅對疼痛治療有效,並可改善難以控制的腹瀉。
˙有些症狀可能是由藥物所引起,如嚴重肢體無力;部分係由HIV周邊神經病變造成(歸在感染科處理)。
(老師說幫病人傷口包紮要:1.止痛;2.沒有味道;3.美觀。)
長期照護與安寧療護
雖然早在2000年6月通過的「安寧緩和醫療條例」,開宗明義第一條「為尊重不可治癒末期病人之醫療意願及保障其權益,特制定本條例」。適用對象就已經從癌症末期病人,擴大到所有「不可治癒末期病人」。但是,直到健保局在2009年9月公告「增列八大項非癌症末期疾病適用安寧療護」之後,台灣的「安寧療護」運動顯然已經形成一個無法阻擋的趨勢了。
台灣因為人口快速老化,長期照護的需求與長期照護保險已經成為無法逃避的議題,而老年人口與慢性疾病的末端,正好就是「不可治癒末期病人」,也就是安寧療護服務的主要對象。
我們顯然可以預測;長期照護與安寧療護服務即將在可見的未來合流,安寧療護服務即將全面進入長期照護機構。
當然,我們也可以等著被趨勢潮流推著走,被法律規範和健保局的規定牽著鼻子走,像是驢子需要被鞭打才肯向前走一樣,但是這樣未免太過被動而且容易落伍。
因此,台灣的安寧療護團隊必須因應此一大趨勢,提早對長期照護機構的主管、服務人員、住民、家屬以及社會大眾進行觀念宣導,才能夠走在潮流趨勢的前端,甚至可以引領潮流趨勢的走向。
甜甜 完成於102年11月20日上課後
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