甜甜夫人的部落格

安寧療護服務須知與持續照顧

    今天的課是上第四講---「安寧療護服務須知與持續照顧」。

    老師先秀出一篇網路文章摘錄---<我把洗澡機修好了>拉開序幕。老師邊唸，我們邊看，文章的最後寫：「你們知道嗎？每一次當病人洗完澡以後，那種很舒服的神情，又很安祥、又很快的睡著。對他們來說，那是一天之中唯一僅有的幸福。因為他們好不容易能夠這麼舒服地睡覺。癌末病人的苦，自己要親眼看到，身歷其境，才能明白，才能體會。」（我是家屬，後來來當安寧志工，身歷其境。我常常協助病人洗澡，洗完後舒服的樣子，真是安詳又幸福！我有寫9個感動---<從安寧陪伴的洗澡中，感恩病人讓我浴佛>貼在痞客邦「甜甜夫人的部落格」中。）把洗澡機修好，是個用心的服務，安寧療護團隊就是要敏銳地察覺病人及家屬的需求。

    ※安寧療護之持續照顧

一、安寧療護病房之功能

    應該包括:1.照顧服務中心，2.教育示範中心，3.資訊諮詢中心。簡言之，就是一個推廣中心，或是稱之為「基地」。可以服務病人及家屬，可以對醫護人員及學生做安寧療護訓練，也可以對一般民眾作生死學教育。可以當作聯絡與衛教、諮詢及服務的基地。它對安寧團隊而言，是服務病人與家屬的地方；對醫院主管而言，則是宣揚「尊重生命」理念的地方。

二、安寧居家療護之功能

    安寧療護強調「四全照顧」(全人、全家、全程、全隊照顧，應該再加上「全社區」為五全照顧)，所以是身、心、靈完整照顧。所以它應該是:

1.不只關心病人，也關心照顧家屬。

2.不只照顧病人到臨終，也幫助家屬度過悲傷。

3.且結合醫師、護理師、社工、志工、宗教師等相關人員共同照顧病人及家屬。

    所以安寧居家療護，一來尊重病人自主權:病人在自己的家裡是主人，醫護人員如同訪客去探視病人；再者滿足人性的需求:因為生活最舒適最習慣的地方還是自己的家，因此安寧居家療護更顯重要，如此才能達成持續照顧。

    安寧療護的基本目標是盡可能達到被照顧的病人所想要的生活方式，因此當病人想在家中度過餘生，我們就必須提供安寧居家療護的服務。

三、病危出院回家死亡之持續照顧

    一般住院病人出院有兩種情況: MBD(病情穩定或康復可以出院)及AAD(Against Advice Discharge 違抗醫囑出院)。但是癌症末期病人可能有另一種出院方式:病危出院DDT(Discharge Due to Terminal)，也就是俗話說「留一口氣回家」。基於「尊重生命」的觀念以及「尊重病人自主權」的作法，癌症末期病人應該沒有所謂「違抗醫囑出院」的情況。

    當病情穩定時，病人可以MBD回家，繼續接受安寧居家療護的照顧服務。當病情惡化嚴重時，遵照病人在家往生的意願，則可以DDT回家，接受安寧居家療護的臨終照顧。若病人及家屬都能接受在醫院死亡，則留在病房內做臨終照顧。

    對後二者而言，瀕死衛教與死亡準備(dying prepare)是很重要的。我們製作了瀕死症狀的衛教單張，也及時協助家屬做好死亡準備與後事安排，如此才可避免病人在臨終前受到心肺復甦術等不必要且增加病人痛苦的措施。

    病人死亡後，家屬之悲傷輔導仍是持續進行的。安寧居家療護團隊會針對過度悲傷的家屬定期追蹤，包括寄問候卡、電話訪談、家庭訪視等方式，直到家屬恢復正常生活為止。雖然全民健保尚未給付「悲傷輔導」的工作，但是為達成全家照顧與全程照顧，我們仍提供這項服務。

四、安寧療護服務模式

   國內目前僅有安寧療護照會小組、安寧病房(急性病房)及安寧居家療護三種方式。一個完整的安寧療護模式應該還要包括:安養中心或護理之家(nursing home)、日間照顧中心(day care center)、慢性病房(chronic care)及照會諮詢中心等。(我們聖功醫院除了有安寧居家、安寧病房、安寧共同照護外，也有護理之家、日間照顧中心、內科病房，應該也算是麻雀雖小，五臟俱全了吧!其中我們安寧病房的病人病情穩定了，可以轉住護理之家，有需要再上來安寧病房；有時病人會因床位或醫護人手不夠，先到內科病房入住，再轉下來到安寧病房。)

    設立全國安寧療護轉介網路及地區安寧療護中心，則是需要繼續努力的目標。

五、安寧療護之全方位照顧(holistic care)

    安寧療護需要多科技整合治療(如中西醫合作)，目標是症狀控制及增進生活品質，所以不是某一專科醫師就可以解決病人的所有問題，若有疑問或非專長事項則應該會診其他專科醫師。我們叫做:為病人「不擇手段」，只要是對病人有益而且經過病人同意的任何方式，我們都應該想辦法而且尊重其決定。

六、癌末病人及家屬的心路歷程

    癌症末期病人及家屬多半經歷了複雜的求醫及治療過程，也有很多的心理困擾，需要花時間去關心了解，我們只要傾聽而不要批判或下定論，我們能做的只有陪伴他們走過這段艱辛的日子。不要批評中醫、草藥、偏方或西醫，不要怪罪病人及家屬以前的錯誤決定與行為，因為已經是既成事實，多言無益，應該做的事:面對現實，好好把握與珍惜所剩無幾的相聚時光。(我是家屬，感觸良多。是該珍惜與把握彼此相聚的時光。)

七、安寧療護的持續學習

    安寧療護團隊的成員應該承認自我的極限，全方位追求新知，只要是對病人有益的方法，都是我們學習的目標。

    不自我設限，醫師可以學習護理學、社會學、宗教學等，其他人員可以學習醫學、腫瘤學、溝通學等，如此才能把功能發揮到極限，為病人及家屬做最大的服務。我們都是凡人，都有軟弱的時刻，所以應該互相支持，共同成長。

(身為安寧志工的我，最近報名要去學芳香療法，也一直在禮安醫師這裡上課求新知。)

    ※安寧志工(義工)服務須知

（一）尊重生命

1.尊重病人: 給予病人所需要的，而不是志工想給的。初次探望病人，最好由醫護人員、社工或病人已認識的志工介紹引進。

2.請勿打擾: 如果病人本來在休息，請不要打擾或叫醒他，因為他也許好不容易才睡著。請勿隨意拍照、錄音或攝影! 請尊重病人及家屬的隱私權。

3.尊重宗教: 請尊重並依照病人的宗教信仰和他溝通，千萬不要努力傳教。請依照病人的需要，為病人及家屬禱告及祝福。

4.心理建設: 志工在服務病人與家屬時，如果遇到麻煩、挫折或比較複雜困難的問題，請一定要告知醫護人員或找負責社工協助處理，以免造成病人及家屬或志工本身的傷害。

（二）忌諱與禁忌

1.忌談隱私，2.忌提病情，3.秘方勿入，4.忌好為人師，5.忌介入家庭。 老師說:在安寧病房，我們志工要「打開耳朵，閉上嘴巴」；病人用他的生命來教導我們，我們則用時間去做陪伴!

    ※安寧療護工作人員的心理建設

1.規定是死的，人是活的！

2.事情由己做，話語隨人講說！

3.但盡一己心力，溫和堅定、細水長流。

 (就像德雷莎修女說的:「用大愛來做小事」；在「聽天命」前必須先「盡人事」)

4.千萬別自我設限，天下沒有什麼不可能。

5.護理人員是安寧家族的寶貝和主力。

6.安寧人的基本特性：對人的關心、對事的好奇、好學求知的動機，是外顯的個性，溫柔的本心應是基本的內在需求。

7.找到生命中最重要的東西。

再忙碌的生活，都不能迷失自我，永不放棄夢想，努力讓生命活得有意義:投入去愛別人、去關懷周遭的人，投入去創造一些讓我們活得有目的、有意義的事情。…「生命中最要緊的事，是學著付出愛，以及接受愛」。「只要我們彼此相愛，並記得我們有過的愛的感覺，我們就雖死猶存」。

    ※安寧療護工作人員的人格特質：(「安寧人」十二守則)

1.知道自己的能力有限，以及醫療的極限。     

2.照顧（care）生病的「人」，而不是只照顧生人的「病」。

3.眾生平等，尊重生命，寧可雪中送炭，切勿錦上添花。

4.不自大，不自以為是，能接受別人的意見，能自我反省。

5.愛心、耐心、好奇心、本心。

6.自身或至親曾與重大疾病或死亡交過手。

7.學習西醫以外的方法，不以醫療身份傳教。

8.可以示弱，可以哭泣，可以無能為力，仍有七情六慾。

9.女媧補天的精神，愚公移山的毅力。

10.看得開名利權勢，放得下地位身段。

11.把事情做「好」，而不只是把事情做「完」而已。

12.安寧臉（Hospice face）的迷思。

    最後老師說:「生的末端，是死的開端；生的結束，是死的開始。」曾有人創造一個字來代表「生死學」，就是把「生」的最後一畫和「死」的第一畫重疊在一起，成為一個新字。其實本來「生」的結束也就是「死」的開端，生的最後一段和死的第一段確實密不可分。請好好思考吧!電腦造不出這個字，您一定可以用筆寫出來。

   甜甜寫於102年9月18日上課後