甜甜夫人的部落格

臨終關懷觀念澄清

    安寧緩和療護第十六講，主題是「臨終關懷觀念澄清」。講義在《安寧緩和療護》一書的第十八章，由許禮安醫師編著，也是由他主講。

    上課前，老師先讓我們看他去馬來西亞的講座活動，從12月6日到9日。再來進入主題---臨終關懷觀念澄清。

一、誰是臨終者?

    大多數人都覺得「臨終關懷」是對別人做的事，卻沒有想過:「到底誰需要臨終關懷?」答案多半是:「臨終者」，那麼，「請問誰是臨終者呢?」多數人都覺得「當然是別人」! 然而事情的真相是:我們所有還活著的人，隨時都可能變成臨終者，因此，所有人都需要臨終關懷!

    例如:台灣的921地震，美國的911恐怖攻擊，日本的311大地震引發海嘯，這些重大的天災人禍，在發生的前一晚，前一刻，罹難者他們並不知道自己需要臨終關懷啊!

二、善終觀念與善終評估

    「善終」是很難加以定義的主觀認定，因為主體（人）已經不可能再回來表達了！「善終評估」有五個徵候：病人是否自覺、接受度、是否死得其所、死得其時、舒適與否；「善終標準」有六：照顧、自主性、情緒輔導、溝通、持續日常生活、無憾。如今看來都是存活者（包括家屬與安寧療護工作人員）所以為的「善終」罷了。

    要如何達成病人、家屬及工作人員所認定的「善終」？善終會因其種族、文化、宗教、民俗及主客觀感覺等不同而有很大的差異。以往認為達成病人的善終是安寧療護工作的主要目標之一，如今知道那不過是「自欺欺人」罷了。大修行人都難免示現凶死，我們又何德何能可以幫助病人善終？

(老師說，病人的靈性評分，如果遇到:1.不同的宗教信仰；2.或是自己的師父、主教。宗教師或修女、神父，能幫他們做靈性評分嗎? 這是要先解決的。)

    許爾文˙努蘭醫師在《死亡的臉》一書214頁說:「如果我們能很坦然地說，我們已經盡了一切能力的話，那麼我們就已經是做了最好的工作了。但就算如此，這成果也只對自己有意義罷了，因為最後你所處的，依然是個無人快樂的結局。而事實是，你終究失去了某人，這是怎樣也不會感到好過的」。

(我們只能退而求其次地想: 還好，他有得到善終。)

三、助人意識與問題意識 (錯誤!這是錯誤的認知)

    安寧療護工作人員常自以為可以幫助病人和家屬，這就是我們所謂的「助人意識」，也就是會同時存在著高人一等的幫助者（工作人員）和悲慘無助的待助與受助者（病人和家屬），而事實上最無助的反而常是這些自以為是的幫助者。所以後來我們已經放棄「助人意識」，事實上最終我們真正與實際能做與所做的工作就只是「陪伴」而已，陪伴他們走過這段艱辛的日子。

（我在安寧病房當志工，面對病人和家屬，就像老師說的只能做「陪伴」，或甚至是向他們「學習」。）

    安寧療護工作人員因為其專業傾向，常會努力去找出病人與家屬所謂身體、心理、靈性、家庭、社會等各方面的問題，以便想出辦法去解決，這就是所謂的「問題意識」。很多人以為臨終關懷的目標應該是：讓病人與配偶、家屬能「父慈子孝」、「兄友弟恭」、「夫妻恩愛」、「溫柔相待」，從此再也沒有婚姻暴力、婆媳問題、爭奪遺產等家庭衝突。這就是錯認了！其實這些只不過是現實存在的「現象」罷了，所謂「清官難斷家務事」。安寧療護團隊常想達成某些目標或成果，但真正的「生死兩相安」，其實是可遇而不可求的，如果我們想把它當成目標，就一定會有壓力與挫折。

(「問題」要解決，「現象」不必解決。)

四、悲傷關懷與靈性陪伴

    在國外所謂「悲傷輔導」是需要經過專業訓練的人員來執行的。需要接受悲傷輔導的高危險群喪親家屬的預測指標包括:

1.缺乏支持的社會網絡(如:沒有朋友、近親)。

2.與逝者有極端衝突的婚姻關係、極創痛的死亡情境、以及未被滿足的需要。

3.同時出現其他的生活危機。

    其實這用常理推斷就可知道，遭遇以下這樣的情境，當然喪親家屬的悲傷程度會比較強烈:

1.全世界認識的人都死了，只剩下我孤獨活在人世間。

2.感情太好或感情不好、921地震、88水災、來不及完成的承諾等。

3.喪夫寡婦還需要賺錢養家、接送小孩、照顧公婆等。

    但是因為我們自知：絕無能力去「輔導」家屬，這和「助人意識」一樣是高高在上的姿態，所以我們是以「悲傷關懷」的名稱來進行癌末病人遺族的追蹤，包括病人逝世後十天到兩週寄問候卡，針對高危險群喪親家屬的電話關懷，以及對有嚴重悲傷反應的家屬的持續訪視。

    歐美國家民眾主要是生活在基督宗教（包括基督教與天主教）信仰的文化背景裡，安寧療護要移植到國內的最大難題就是「靈性照顧」的部分，因為它的範圍不只是宗教而已。

    國內統計是佛教徒最多，在臨床經驗上卻是民俗信仰者占大多數，無法經由出國進修學得歐美的靈性照顧模式而全盤照抄、依樣畫葫蘆。甚至歐美安寧療護三十多年來的研究，因為民俗與文化背景的差異，對國內的病人可用處不大。

    再者，所謂「靈性照顧」一詞，和「助人意識」類同，隱含有靈性層次高低之別，其實很多病人的靈性層次遠高於安寧療護工作人員，反而是病人在對我們進行「靈性照顧」，所以建議改稱「靈性陪伴」或「靈性接應」。因此如何研究發展本土化的靈性陪伴，自行發展對應民俗信仰文化的靈性接應模式，應是國內安寧療護專家責無旁貸的當務之急。

五、靈性照顧與靈性陪伴的探討

    在安寧療護服務當中，除了症狀控制之外，看到一些有關於「靈性照顧(spiritual care)」的討論或是研究論文，這是安寧療護極為重要的課題，有人說「人的極限，就是神的開端」，我常說:「醫療的極限，就是人文的開端」，但是到目前為止，國內尚未看到可以讓人信服的探討，所以雖然才疏學淺如我，卻也忍不住要提出自己的觀點，希望可以就教於專家學者，並且引發一些論辯，讓事情可以越辯越明。

(接著，在上課的筆記我有記下老師的一句話:「在安寧療護，要用『人』去陪伴，要脫掉外衣去做陪伴，用『本心』浮出，去陪伴。」，我一直在想如何讓這句話更明白些，終於在禮安醫師100年為安寧療護志工培訓的進修班課程講義---<文化諮詢之文獻探討>p.14~15，找到他引用石世明先生在安寧病房當了一年半的志工，所寫出的一些陪伴研究的話，覺得很可以讓大家明白，就抄錄跟大家分享:

    生而為人，我們的陪伴中最珍貴的禮物就是愛與慈悲。接著引石世明的話:

「照顧者的靈魂才是對臨終者最根本的安慰。當照顧者(專業人員、志工和家屬)明確地知道:從自己靈魂身處所散發出來的『愛』和『慈悲』，對臨終病人是一種沒有目的理性，沒有功能效用，不需有價值取向的陪伴，而是有著愛和慈悲的陪伴，對臨終者而言，這是最『根本』的安慰。」

「他們只需要我們用誠懇的態度對待他們，只需要我們在眼前陪伴---我們同樣作為一個人，所能給予的愛和慈悲。---愛就只是純粹為了你，而在你面前的靈魂相伴。」

    我們都忘了:止痛的不單是針劑，還有針下的那雙手，還有手後的那顆心，更重要的是心中的那份愛。接著引石世明的話:

「護士給予病人力量的源頭，並不是護士手上的那支針，而是針劑下面的那隻手。」

「愛讓一切變得可以忍受，愛讓生病前看不見的小事情都有了深刻而具體的真實。」

「無盡的愛才是人在面對世界破裂時，唯一可以依靠的。」

    文章的結論，老師說:寫了這篇不夠嚴謹的心得文章，結論還是得用石世明的謝誌作為結束:

「在這個靈性消逝的年代裡，靈魂 (soul)已經不再被我們帶在身上；溫柔和慈光，已經很少被我們聽到。臨終病房是我們尋回靈性的窗口。在臨終病房中，我深深感受到的是『生命』，而不是死亡。一年半，擔任志工的過程，也是我尋找內心力量的過程。我明白的是:『愛』是全然地接納，用靈魂接納一切的受苦。如果在臨終病房需要一個信仰，那必定就是『愛』。愛的病房。」

看在我這個安寧家屬眼裡，真是感謝又激動。我也在安寧病房當志工快六年了，看到父母對子女的慈愛、夫妻彼此的親愛、子女對父母的孝愛、…，我深信所有的愛，圓滿了人生在世的一切!)

※歐美與台灣的「靈性照顧」文化背景

    打開歐美的「安寧照顧(Hospice)」史，我們看到一系列和宗教有關的資料，而且這當中所謂的「宗教」，其實多半侷限於基督教和天主教的教義範圍內。這樣的「靈性照顧(spiritual care)」，對於大多數自小生活在歐美基督宗教文化的病人而言，可能算是非常實用，而且是可以切身受用及領悟的。天堂與地獄、天使與撒旦、耶穌與聖母，這一系列的靈性概念，對他們的民俗文化算是根深蒂固的訊息。

    根據台灣民眾的宗教信仰統計，自認為是佛教徒的遠超過半數，但是詳細探究之下，當中有半數都只能算是民俗信仰，所以絕大多數民眾的實際信仰應該屬於民俗信仰。行善可以升天、忠孝仁義死後成神、枉死魂留人間變鬼、人死後下地獄、牛頭馬面帶去見閻羅王、地獄還分十八層，這種觀念浸潤在民眾心智的最深處，當面對臨終時刻，這是我們死亡文化的底層，是歐美的「靈性照顧」無能為力之處。

    許多病人與家屬在面對癌症末期時，都覺得他們這一輩子也沒做壞事，燒香拜拜都很虔誠，為什麼會有這種下場，也就是民俗信仰產生「拜拜求保佑」的心態。台灣的民俗信仰常常融合儒家、道家、佛教的各種觀念，混雜在一起變成大雜燴，如果加上正信的佛教、道教、一貫道等信徒，就匯集成我們絕大多數病人及家屬的眾生相，再次可看出歐美所謂「靈性照顧」的不合台灣民情。

※靈性的「平行宇宙」觀

    首先，很多人會問:「到底靈性二字如何定義?」有許多專家下不同的定義，但是沒辦法統一定義，更不可能加以評分高下，因為靈性是很主觀而且極具個別差異的事。我的回答是:「靈性一旦可以被定義，它就死了，變成了死的靈性。」

    我把靈性狀態當成「平行宇宙」觀念，意思是說我們和病人的靈性狀態，很可能是處於不同的宇宙，以不同的標準或模式在運行。好像我們一般想像外星人都具有人類的某些特徵，但是真正的外星人或許完全超乎人類思考範圍的存在模式，病人的靈性狀態就是如此。我們總是以健康時候的標準來看待病人，以大人的標準來看待兒童，卻從來不去思考兒童是如何看待無聊或無知的大人，也不去思考病人是如何看待這些身體和心智都非常不健康的健康人。

    我在<心蓮的人世因緣>一文中提到:「在病人的眼中，以生病世界的標準而言，我們這些自以為是健康的人其實才是有病的。累到該睡覺還用咖啡撐著，睡到起不來還要掙扎起床，明明肚子就不餓還是要吃一堆東西，看到心裡很討厭的人卻仍要假裝和藹親切或畢恭畢敬，這種種的違逆身體也違背心理的言行舉止，若不是有病，那請問該如何解釋? 所以我後來才發現病人其實是醫生，而我這個醫生才是真正的病人!」

    既然如此，我們怎麼會妄想以自己現在的心智或靈性狀態，可以去評判病人的靈性層次高低，然後依照我們設立的標準來對病人進行所謂「靈性照顧」呢? 我們又憑什麼認定我們所定義的「靈性」，在病人的臨終階段會和我們現在的狀況吻合而且一體適用呢?

    台灣的安寧療護服務裡，有多少人是拿歐美的標準與模式當成金科玉律，努力想讓我們的病人達到外國人的「靈性」層次，這樣的意圖真的是合乎病人的需求嗎?

※「靈性照顧」成效如何評分?

    有些安寧療護機構或專家，試圖為「靈性照顧」的成效，做出可以評分進而加以統計的量表，就如前段所述，一定會遭遇極大的困難。

    首先，「靈性」不能只有一套定義，因為想用一招半式舊闖蕩江湖，那是危機四伏、風險極大的事情。安寧療護服務提供給三教九流的病人，我不相信僅用一套量表，就可以行走江湖、打遍天下無敵手。

    第二，想要替病人的「靈性」打分數，就好像我們小學生考公民與道德，考試可以滿分，行為與心態卻不見得百分之百正確。心智所認知的「靈性」很可能不是真正的「靈性狀態」。例如，佛教徒應該要修行，不可對人、事亂發脾氣:但是有人無名火一上就亂罵人。他應該是屬於那種用心智考「靈性」量表會得到滿分，但是實際上的靈性狀態卻可能是不及格的人。

    第三，有關施行測驗時的時效性，我覺得和病人的情緒反應的變化一樣，分秒之間可以破涕為笑、轉喜為悲。在我的認知裡，「靈性」是可以隨時都處於不穩定狀態的，「靈性」是可以波動甚至跳躍的狀態。在剛聽完師父開示或長老傳道之後可能是一百分；等一下我身體疼痛，家務事煩惱，可能會降到十分；當看到痛恨的人怒火燒功德林，分數就可能變成負五十分了。如此成效評估有何可靠性呢?

    再者，施測的人選是誰? 提供安寧療護服務的專業人員，是否就有足夠的靈性可以替病人打分數? 是否所有宗教的牧靈人員或宗教師都具備「靈性」施測的資格?有些病人就有足夠的靈性修練，在他們臨終時出現神色祥和、靈明澄淨的「靈性」狀態。

    由以上我個人自以為是的論點看來，如果我們還不打算改弦易轍，還試圖努力製造量表與分數，我們所執行的其實可能只是心智操縱的靈性，是表面膚淺的靈性，是自欺欺人的靈性罷了!

    上課結束前，我學到很棒的一句話:「沒有證據證明，就要謙卑!」。

    甜甜完成於102年12月11日上課後