103年8~12月[安寧生死與人文療遇]讀書會，要讀9本書，這是第9本。
閱讀《安寧療護的100個小故事》心得
作者:許禮安 海鴿文化 2014/06/04出版
看這本「用故事來傳達安寧療護的理念」的書，腦海一直湧現向許禮安醫師學習時的熟悉畫面。他對安寧療護的使命感和誠摯的用心，是讓我向他學習的動力。
為何寫這本書? 在<因緣>(p.3~4)裡告訴我們原由，他說:「『安寧療護』對醫護人員、專業人士或許需要講理論與學術，可是對一般社會大眾卻一定要多講些故事，故事讓人記憶猶新而且印象深刻。」書裡的故事我都聽過，不是我親身經歷或是跟他同在場，而是我已經聽老師授課六年了。真好!
讀完書，我想分享的是對「安寧療護」的認知。第一個故事是<名言> (p.9~11)，賴其萬教授說過:「醫護人員最重要的特質是:對他人受苦的敏感度。」所以許禮安醫師說:「醫護人員應該都是不忍心看著病人與家屬在受苦，總是想要為他們再多做點什麼事情。」
在<安樂>(p.30~32)這個故事裡，他說:「講安寧療護基本常識，首先會介紹Cicely Saunders(西西莉˙桑德絲)女士，她是全世界安寧療護的祖師奶奶，她說:『你是重要的，因為你是你。即使活到最後一刻，你仍然是那麼重要。我們會盡一切努力，幫助你安然逝去。但也會盡一切努力，讓你活到最後一刻。』所以『安寧療護』不是『安樂死』! 那安寧療護要做什麼事情呢? 要做疼痛控制、症狀控制，身體照顧好之後，還有心理、社會、靈性各個層面的關照，做完這些事情，才可以說我們努力要讓這個人活到最後一刻，是讓他安樂活。在安樂活之後，到臨終還希望可以『自然死」，而不要被管路與醫療儀器等『加工死』，安寧療護是『安樂活』而後『自然死』，但請不要把兩者合稱『安樂死』。我說過:『我們之所以成為醫護人員，就是因為不忍心看著病人與家屬在受苦，所以要想盡辦法再多做一點點事情。因為醫護人員最重要的特質就是對他人受苦的敏感度!』」
在<介紹>(p.12~14)中，他希望這些安寧療護的小故事能有一點點作用，社會大眾可以對安寧療護與醫療體系管理規定有不同的觀點，所有的事情都不一定非得如此不可，他說:「對末期病人與家屬能有更多的通融與包容，更人性化的陪伴與照顧。」這句話看在我曾為安寧家屬的眼裡，著實感動與感恩；更讓現為安寧志工的我，奉為學習的方針。在這篇故事，他也為大眾介紹安寧療護的「百年大計」---《安寧緩和療護》教課書出版了! 它是護理系學生的教課書，也是安寧團隊臨床工作手冊，更希望志工、家屬可以看得懂，社會大眾都可以看得懂。如此安寧療護的推廣就可以再更寬廣了。
他在<心願>(p.21~23)、<論文>(p.24~26)中說，如果沒有因為從事安寧療護而想努力宣導理念，他應該會是一個躲在深山或離島，認真照顧社區居民健康的小醫生。將近二十年的安寧療護經驗，禮安醫師一直在演講、寫文章出書，無非是要「讓更多人看見安寧療護的重要性」、「努力讓更多人知道生死的真相與奧妙」以及「讓更多社會大眾認識安寧療護」。
在<預測>(p.39~41)、<反核>(p.42~44)、<共照>(p.45~47)等三個故事中，他為我們說明了「安寧療護」:
為什麼衛生署(衛生福利部)把它叫做「安寧療護」? 因為希望經過「醫療」和「護理」可以讓末期病人得到「安寧」。過去有個錯誤印象說:安寧病房就是末期病人在那裡安安靜靜地等死。錯! 請注意: 它還有醫療和護理，所以才叫安寧療護。(p.40)
安寧療護在台灣目前有三種服務模式:「安寧居家療護」、「安寧病房」和「安寧共同照護」。(p.42)
衛生署於民國85年7月首先將「安寧居家療護」納入全民健保試辦計畫，讓癌症末期病人能提升醫療照護品質。就是說末期病人可以待在家裡接受安寧療護的服務，這叫安寧居家療護。(p.43)
89年6月立法院通過「安寧緩和醫療條例」，健保局於89年7月提出「安寧療護整合性照護納入全民健康保險給付試辦計畫」，將安寧住院療護(安寧病房)納入試辦範圍，並開始試行安寧評鑑訪查。 (p.43)
94年開始「安寧共同照護計畫」，希望藉由安寧共同照護團隊，促進各科醫療團隊與安寧療護團隊間的合作，由此團隊提供在各科的癌末病人安寧服務， 使病人不必離開原團隊即可獲得安寧服務。安寧共同照護計畫是說:內、外、腫瘤、婦、兒科，不管哪一科只要有末期病人，我們就把安寧療護的服務送到病人所在的地方。(p.43~44)
末期病人不一定只能關在安寧病房，他可以在原科接受安寧共同照護，也可以在家接受安寧居家療護。(p.46)
透過安寧療護，可使得疼痛及其他症狀控制與病人身體不適，均獲得極佳的改善效果。另外，病人及家屬對「身體照顧需求的滿足」、「症狀控制」、「情緒需要的滿足」及「全面生活品質」等四方面醫療服務的滿意度，都高於一般病房。這就是「安寧療護」!
在<對象>(p.51~53)這篇裡，寫出安寧療護的十大對象。「…台灣安寧療護服務的對象，在健保局規範下包括十大類，除了一開始的癌症末期和92年9月通過的漸凍人(運動神經元萎縮症)末期之外，從民國98年9月開始還有八大非癌症末期:腦、心、肺、肝、腎五大器官疾病末期的病人。」
接著從<腦病>、<心肝>、<肺病>、<腎衰竭>到<十類>(p.60~74)就是在說明適用安寧療護的病人。希望透過社會大眾、護理人員，去告訴可能不知道的專科醫師，他們手上的末期病人適用安寧療護，請他們會診或轉診安寧緩和醫學專科醫師，不然病人可能會過得很淒慘的「醫療」生活。
在<預防一>和<預防二>(p.81~86)，寫「癌症的預防」有四個階段:第一個階段是預防疾病的發生，這是民眾的衛生教育與公共政策。第二個階段是預防疾病的進展，就是早期診斷計畫。(我說現在醫院都在推「四癌篩」:口腔、子宮頸抹片、乳房攝影、大腸癌篩檢)。第三個階段叫預防死亡。第四個階段叫預防痛苦的發生。安寧療護是在預防痛苦的發生，所以屬於預防醫學，這是另外一個概念的預防醫學。安寧療護疼痛控制與症狀控制的概念，拉到更前端癌症治療這邊，我們希望一診斷出來，就開始有安寧療護的觀念進來。他在<名醫>這篇故事就說:「不推動預防醫學，將來就有做不完的安寧療護!」(p.167)
<悲傷>(p.93~95)這個故事裡有個安寧療護的理念→→ 安寧療護的英文是「Hospice」，如果不會念，很簡單叫「好死必死」，這樣你就會念，念快一點就像了，人既然「必死」該如何「好死」，這就是安寧療護要做的事。Hospice在英國是獨立的「安寧院」。學術名稱是「緩和醫療」，英文是「Pallliative medicine」，它的理念只有一句話，就是「盡可能達到被照顧的病人所想要的生活方式的一種照顧模式」。
在<居家>中(p.99~101)，有一句禮安醫師常對家屬說的話:「假如出院回家是病人的最後心願，你們不想幫他完成，就會找到很多藉口，如果想要幫他完成，那我們可以一起找到很多方法。」是呀!我們聖方濟之家就為了幫病人完成最後的心願，克服萬難，找到了許多方法，病人很開心，完成後無憾地走了。曾經在回家的路上看到廣告大看板寫著:「失敗的人找藉口；成功的人找方法。」我現在才頓悟。
在<聚餐>(p.132~134)這個故事裡，我看到遺憾，因為沒有真正懂得「人生無常」，也還沒聽到禮安醫師說的:「凡事希望有最好的結果，但別忘記做最壞的打算。」故事寫著:「有些末期病人剛好在安寧病房過生日，我們會幫病人慶生，因為這或許是病人最後一次的生日。」我哭了!因為我的親人住安寧病房時就是遇到生日，但是我們從未想到不能出院了，這是他在人世間的最後一次過生日，沒有蛋糕，還好有外甥女的賀卡，連我準備的「五行蛋」都放在家裡，準備他回家時迎接他……
<飲食>(p.135~137)中說到:病人想吃香辣蔥燒牛肉泡麵，女兒泡好端來放到病人面前，病人用力吸兩口氣，就把泡麵推給女兒，要女兒吃掉它。禮安醫師說:「末期病人就是懷念這個滋味而已，再多就吃幾口麵，喝幾口湯，假如可以把整碗泡麵吃光光，家屬就差不多可以放鞭炮慶祝了。」想到我送下午茶的綠豆湯和決明子麥茶，病人很捧場地喝完，還請家屬來護理站續杯，「當然OK!」我感恩地想哭，當場就謝謝他們給我的鼓勵。
在<禁忌>(p.138~140)故事裡，禮安醫師說:「後來只要家屬問我說:『末期病人有什麼東西不能吃?』我就會回答:『四隻腳的，桌子、椅子不能吃；兩隻腳的，人肉鹹鹹不能吃。其他只要是病人想吃的，拜託趕快去弄給病人吃。』…安寧志工必須會接變化球，其中一項是:當末期病人臨時想吃點特殊食物，要能知道此時何地可買到? 通常是在地美食:家鄉味、古早味，或夜市、路邊攤、巷子裡的各種小吃。只要可以『使命必達』:滿足末期病人的心願，安寧志工都會很有成就感。」我曾為病人送過冰淇淋、煮過她想再吃的雪蓮湯，幫病人去刻印章，跟他結緣，因為他有要捐贈器官的心願。<飲食>和<禁忌>這兩篇故事，讓我想到《讓日子多一點生命---安寧病房的美味大廚》這本書，主角是德國米其林餐廳的優秀廚師烏普雷希•史密特，在前程似錦時放棄一切，進入了一家照顧臨終病人的『燈塔』安寧照護中心，擔任大廚為這些病人烹煮三餐，而且一待就是十一年。大廚的任務，就是要以美食來寵愛這裡的人們，重現他們記憶中的幸福滋味，圓滿他們最後的期盼，陪伴他們尊嚴而欣慰地走完人生旅程。
在<配合>(p.144~146)這個故事裡，禮安醫師說:「末期病人能夠舒服的睡著，總比醒著痛苦還要好!」所以他請家屬或志工不要因為主治醫師來查房，就努力把熟睡中的病人搖醒! 請勿要求末期病人一定要白天清醒，晚上睡覺!
在<紀錄>(p.159~161)中，禮安醫師說:「我們強調安寧療護是一個團隊，至少有醫師、護理師、社工師和志工四大角色，能夠互補的對病人與家屬有最完整的紀錄，才能給病人和家屬最優質的照顧與陪伴。」所以我會很認真的寫志工陪伴紀錄。
當禮安醫師寫到安寧病房的設備:花園、佛堂、電話間、配備(電動床和按摩浴缸)、交誼廳、護理站、寵物、禱告室、往生室、沙發等等，我彷彿看到一位年輕、熱情的忙碌醫師，穿梭在用愛心、慈悲心圍繞的病房裡；上課時的一張張照片又浮現在我眼前，熟悉的感覺一直在字裡行間跳躍。
台灣醫療照護體系無法抵擋的兩大趨勢，就是銀髮族的長期照護和安寧療護。這寫在<趨勢>(p.216~218)這篇文章裡，還提到「我們在醫院裡迎接死亡的趨勢所產生的問題:一、使用過多不必要的醫療措施。二、帶著疼痛煎熬而死亡。三、醫院內缺乏心理層面的照顧。四、無法尊重病人的個別性。」他說只有推廣安寧療護強調的「尊重病人自主權與個別差異」，才有辦法去解決這些問題。
安寧療護的發展有很多阻礙因素，在<阻礙>(p.219~221)文中，他說第一個阻礙因素就是「善意的謊言」的民族性。大家都想欺騙病人:家屬聯合醫護人員欺騙病人，病人還清醒，不跟病人討論醫療決定，卻找家屬商量簽署「不施行心肺復甦術同意書」；第二個阻礙因素是對於死亡的忌諱。大家都絕口不提死亡，等到病人末期昏迷，要談都來不及了。第三、四、五個阻礙因素是:以利潤導向的醫療方式，以延長生命為中心的醫療行為，工作人員的不足。
<簽了DNR就什麼事都不用做嗎?>(p.261~263)，禮安醫師回答提問的護理師說:「簽屬DNR，只表示不做CPR而已，其他該做的醫療護理照顧一項都不能少，而且我認為簽署DNR之後才是真正照顧病人的開始。」這一篇是禮安醫師去弘道老人福利基金會---林邊社區照顧服務中心寫的文章，看到這裡，我很感謝禮安醫師對我家鄉的服務，88水災的義診，102年11月的安寧演講。
故事在<病房名稱>結束，最後有「附錄:全國<安寧病房>資源一覽表」。您想要跟上台灣醫療照護體系的趨勢，這本《安寧療護的100個小故事》一定要看，非常用力的推薦給您!
甜甜完成於103年12月21日
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