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        生活品質---幸福力

    生命教育來到第七講,主題是「生活品質---幸福力」。

        生活品質(一)

前言

    隨著經濟發展與人文社會的影響,疾病指標不足以代表一個人的身心靈與社會健康,因此產生「生活品質」的健康指標。

    世界衛生組織對與健康相關的「生活品質」定義為:「有關個人其目標、預期、生活水平及關注的事物,包括身體健康、心理狀態、獨立程度、社會關懷、環境因素和個人信念。」

    從健康科學的觀點,健康指標的測量包括生活品質、經濟發展、居住環境、教育及靈性需求等。健康專業人員在面對疾病末期病人,在人性化醫療以及死亡當前的終極關懷(ultimate concern)抉擇之下,不得不認真面對「生命存活」與「生活品質」間的關係,如何在當中求取平衡?

生活品質是一個主觀且模糊的概念,涉及倫理學當中有關「善生活(a good life)」的理論,如何落實在醫療決策上?必須本著醫療倫理的原則,遵循以提升生活品質為主的醫療方向。

    第一節  健康人生與生活品質

    世界衛生組織定義健康為:「Health is a state of complete physical,mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity.」健康不僅是沒有病,而是身體、心理和社會適應方面都處於完好狀態。廿世紀下半業隨著壽命之增長,大家也越來越重視生命中每天生活品質的進步。

    世界衛生組織對於生活品質的定義如下:「生活品質是指個人在所生活的文化價值體系中,對於自己的目標、期望、標準、關心等方面的感受程度,其中包括一個人在生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念以及環境六大方面。」經過約十年(1991-2000)的研究,其大致的結論如下:

    世界衛生組織生活品質問卷的內容分為六大範疇,其內共分為24個層面。但在之後的實地研究,經由探索性及驗證性的因素分析方法,將六大範疇再精簡為四大範疇:生理健康範疇(包括原先的生理及獨立程度範疇)、心理範疇(包括原先的心理及心靈/宗教/個人信念範疇)、社會關係範疇,以及環境範疇

    生理範疇包含了疼痛及不適、活力及疲倦、睡眠及休息、活動能力、日常生活活動、對藥物及醫療的依賴、工作能力等層面;心理範疇包含了正面感覺、思考學習記憶及集中注意力、自尊、身體意像及外表、負面感覺、靈性/宗教/個人信念等層面;社會關係範疇包含了個人關係、實際的社會支持、性生活、被尊重及接受等層面;環境範疇包含了身體安全及保障、家居環境、財務資源、健康及社會照護、取得新資訊和技能的機會、參與娛樂及休閒活動的機會、物理環境、交通等層面,總共24個層面。施富金老師帶領質性研究增加2個本土層面:面子及飲食(即社會關係)。

    第二節到第七節有六本書,是禮安醫師的讀書摘錄和感想。我擇錄其中一二:

        第二節 「癌症病房的102天」

    「癌症病房的102天:陳永綺醫師陪醫師爸爸抗癌手記」。陳永綺醫師/著。新自然主義出版,2007年4月初版。

「郎諾˙德沃金在《生命的自主權》提到,如果在其他人贊成的情況下結束一個人的生命,對這個人而言是對其生命最恐怖的駁斥,這是破壞力最大,也是最令人嫌惡的暴行。以此,與大家共同省思。

所以,安寧療護絕對是要在以下條件均能充分考慮到的情況之下決定接受,才是恰當的作法。

第一、病人必須在有充分資訊之下,自主意願所決定的。

第二、不管是病人本身、家屬以及醫護人員,都不可以有放棄、等死的消極心態;要知道病人想放棄的是副作用很大,並且對生命品質有影響的所謂積極治療,而不是放棄積極生活的心態(即使這個生命是如此短暫)。

第三、應該積極的以病人權益為主軸,並以其所樂於接受的方式協助他。

要做到這些,應該倡導平時就積極省思探索相關問題,否則事到臨頭,心亂如麻,根本無法好好討論,更無法做出正確決定的。」(177-178頁)

【感想】有人要活得如閒雲野鶴,有人要無為而治、大而化之,有人凡事都一板一眼、斤斤計較、按部就班,並不是「積極」就一定正確。應該是要接納病人隨時變化的各種可能性,就像我們現在試圖保存生物的多樣性一樣。

        第三節 「飛天護士超爆日記」

    「飛天護士超爆日記:家護病房小護士事件簿」。佐藤美雪/著,趙曉蕾/譯。馬可出版,小知堂發行,2007年5月初版。

「緊緊握住他的手

因為呼吸困難、疼痛無法入睡的病人。

被家人遺棄,最後孤單地死去的病人。

被重病帶來的混亂弄得苦不堪言的病人。

身上插滿管子才能勉強活著的病人。

跟不上環境變化而情緒不穩的病人。

被這些突然變化弄得流淚不止的家屬。

ICU裡的人個個都在受苦,所以就算是下了班,我還是放不下他們。

那時的我都會緊緊握住患者的手,

把他們的溫暖,小心地擁在懷裡帶回家。(102-103頁)

(看完這一段, 我真的好感動! 禮安醫師摘錄得真好。)

【感想】能夠被這樣有人性的護士照顧,算是不幸中的幸福了。有很多加護病房裡的病人都只是被機器環繞,身上許多管路連接到各種醫療儀器上面,缺乏的卻是被當成一個有血有淚的人類。握手其實不單純只是握手而已,重點還是在傳遞人性本質的溫暖力量。

「護士的原動力就是『想幫助受病痛折磨的人』。

病症本身引起的痛苦、因為生病而不能正常生活的痛苦、對今後病況不安所造成的痛苦、為了解決與緩和這些病痛所帶來的痛苦,才是護士存在的理由。

雖然每個人痛苦的事不一樣,我們也無法一眼看穿患者痛苦的原因,但我們會盡量注意患者的狀態,分析他們的病情並給予適當的幫助,既不能靠得太近,也不能逼得太急,因為要顧慮患者和家屬們的心情,我們只能在旁默默守護、默默地支持他們。雖然只是這樣,但護士們希望能盡量減輕患者痛苦的心情是不變的,這是我時時提醒自己不能忘記的心情。」(103頁)

【感想】病人的心情與家屬的感情,是我們專業人員經常忽略的一環。通常要等到自己變成家屬或病人,才會有切身的體會。

        第四節 「安寧伴行」

    「安寧伴行」。趙可式/著。天下文化出版,2007年8月初版。

「不要熱心的給病人輔導!許多人有輔導別人的癖好,對病人說教、勸告、輔導,卻不知病人的需要及真正情況,常給病人帶來壓力與煩惱。」(209頁)

【感想】古人說:「人之患在好為人師。」今人則最喜歡把別人都當成有問題或有病,然後就可加以輔導或治療。

「直到倒下,發覺自己一無所能,一無所成,…才猛然驚覺一切都是恩惠,都是『被給予的恩惠』。沒有一樣是屬於我自己的,是永遠可以保留的。」(222頁)

感想】我一直都把生命中的挫折當成是對我的祝福,而且日後看來確實如此。

        第五節 「面對」

    「面對」。于美人/著。春光出版,2007年7月初版。

「用好好的、用力的活著,才能好好的、無憾的走。」(164頁)

「馬拉松的精神就是:贏要贏在終點;倒也要倒在終點。」(175頁)

「生命終會結束,但是愛沒有盡頭。」(217頁)

【感想】好運厄運都要一視同仁,不能只說好運是佛祖/天主/上帝保佑,其實說不定厄運才是保佑,古人說過「塞翁失馬,焉知禍福。」我們都要勇敢面對命運的考驗,從中學習與成長。

        第六節「歡迎大家收看」

    「歡迎大家收看」。王偉忠/口述,王蓉/採訪整理。天下文化出版,2007年6月初版。

「所以從小我就是個意見很多、很麻煩的小孩,討厭權威與制度,如果有規定,那一定要想辦法在規定中找條新路走。」(046頁)

「更重要的是,爸爸從來不會規定我們該說什麼、不准說什麼,不管孩子如何大放厥詞,他都哈哈大笑,頂多罵我:「你這個共產黨!」絕不動手迫使孩子聽話。這樣的開朗作風讓我始終充滿信心,相信世界是廣大而有趣的。」(163頁)

【感想】還記得自己是如何長大的嗎?小時候的家庭環境與學校教育會影響你現在看待世界與處理事務的方式。可以練習再回到內在的小孩,帶著好奇的目光,重新用不同的角度衡量世界。

「什麼都有了之後,『人生到底還能追求什麼?』這樣的問題經常浮現在腦海中。」(204頁)

「心靈能夠自由自在,就是最大的福氣。所謂自由,與身在何處無關,只要不受他人想法捆綁,就很自由。」(209頁)

【感想】心靈的自由才是真正的自由。

        第七節 「Life2.0我的樂活人生」

    「Life2.0我的樂活人生」。王文華/著。時報出版,2007年9月初版。

「快樂的秘訣,是順勢而為。很多的煩惱,都是因為違背自然。」(34頁)「活著,就是要讓身旁的事物更好,如果做不到這一點,至少讓它保持原狀。」

【感想】那些自以為地球沒有他可能會停止轉動的人,其實就是這些人在妨礙宇宙的運行。

「關懷人命,本來是最低的道德標準,在我們的社會反而需要崇高的情操。」(209頁)

「改變了世界,卻失去了家庭,值得嗎?...人生的選擇,沒有標準答案。」(229頁)「我們都夢想要改變世界,…我們敢愛,不怕失去。」(243頁)

【感想】生活品質的答案,就在這一段,值得我們省思。

        生活品質(二)

前言(我節錄)

    讀者文摘評估全球72個城市的生活品質,再度由北歐國家領導歐洲各國名列前茅。這項排名的條件包括公共運輸、公園、空氣品質、垃圾回收及電價。根據讀者文摘公布的排名顯示,北歐各國非常照顧他們的環境與人民。而在全球72個城市生活品質排名當中,第1名是斯德哥爾摩,之後是奧斯陸、慕尼黑與巴黎。

(斯德哥爾摩、奧斯陸、巴黎,這三個城市我去過,也短暫住過。在2010年這次的旅遊,生日的前夕,我在斯德哥爾摩和家人去一個冰屋,回來時因為貪念拍攝街景, 和家人在回旅館的前一個轉彎處,我右轉了,就和他們失散了。那時已經快11點了,我走到舊城區,這裡有許多羊腸小道,我邊念「觀世音菩薩」聖號,一邊記住下午曾和大家逛舊城區時,兒子跟我說我們就住在「諾貝爾博物館」旁的旅館,走著走著,路上沒什麼人,我又想如果這時有人打劫,就什麼東西都給他,只要我能活著走回旅館就好。好在這是個生活品質第一名的城市,我終於安全走回來了。大家虛驚一場,對不起!)

    141個國家當中,芬蘭最照顧環境與人民,緊追在後的是冰島、挪威、瑞典,之後是奧地利、瑞士、愛爾蘭及澳洲。

(我去過挪威、瑞典、奧地利、瑞士、澳洲,感謝我的兒女,都帶我去好好照顧人民和環境的國家。)

    這項排名綜和空氣與水品質等環境因素,對於生物多樣性與溫室氣體排放的重視,以及國內生產毛額、受教育機會、失業率及平均壽命等社會因素。統計基礎是耶魯、哥倫比亞大學及世界經濟論壇編纂的聯合國類發展指數及環境永續性指數。

1.富裕的物質生活不代表擁有幸福:富裕的生活並非意味著美好生活,和前幾世代相比,我們現在的確擁有更進步的文明生活,但休閒時間和以往相比並無明顯的差異。

2.無時間自由不算擁有富裕的人生:生活品質的關鍵不在於休閒時間的多寡或是擁有美麗的豪宅,而在於能否擁有時間、空間的自由,達到心靈、精神上的啟蒙。

3.創造美好的生活品質:美好的生活,應是構築於財富、健康、時間三大層面之妥善安排。在財富層面,滿足生活基本需求,讓經濟不虞匱乏,達到財富自主的境界;在健康層面,維持良好的身體狀況,達到健康自主的境界;在時間層面,擁有時間自由,充分保障生活品質與工作和諧,達到活力自主的境界。

    第一節到第五節有五本書,是禮安醫師的讀書摘錄。我擇錄其中一二:

        第一節(經濟) 「揭開皇后的面紗」

    「揭開皇后的面紗:造成當代亂象的經濟學迷思」。高伯瑞/著。羅耀宗/譯。天下文化出版,2006年8月初版。

「人要是想發揮所長並被視為思想正確,就得從俗接受一般認知逐漸背離實際真相的事實。…我的結論是:社會或習慣偏好,個人或群體的金錢利益糾葛,往往模糊事實本身,這種情形尤以經濟和政治世界為最。」(23頁)

「GDP的表現好不好,是用物質商品和服務的產量多寡來衡量。…人類的歷史精華,是來自社會的藝術、文學、宗教和科學成就。它們才應該是衡量成功的標準。」(46頁)

        第二節(修行) 「山寺日記」

    「山寺日記」。釋性遇/文,龍正雲/圖,楊玲宜/譯。笛藤出版,2006年7初版。

「這世上過多的話語和想法會讓人變得混亂。感動,是不需要太多話語來表達的。像『我愛你』這樣簡短的一句話,就可以讓人感受到無限的溫暖。」(3頁)

「人生中最寶貴的一件事,不是最後得到什麼樣的結果,而是在追尋的過程中,體會到了什麼。」(23頁)

「有許多事情光是了解,沒有親自體驗是沒用的。」(104頁)

        第三節(教育) 「麻辣女教師」

    「麻辣女教師」。蕭蓉蓉/著。平安文化出版,2000年9月初版。

「這麼多年來我體貼身邊所有的人,卻忽略了一個最應該照顧的人---我自己。浪費許多時間去聽別人的抱怨,卻從來不認真傾聽自己內心的聲音;費盡心思去迎合他人的喜好,卻從來沒想過自己要什麼?」(034頁)

「關心不是一種『美德』,有時,甚至是種『迫害』。」(153頁)

「其實應該改變的,是自己的腦袋。父母別期待子女像變態的二十四孝曲意逢迎;丈夫別想老婆像黏土一樣任憑拿捏;老師別做夢學生像玩偶隨意擺佈。尊重每個人:我們不是別人的上帝,更不是身邊人的債主。饒了別人,也饒了自己。」(176頁)

(看了老師的書摘,好喜歡作者的想法,「做自己」這件事是勇敢且很棒的。)

       第四節(生活) 「生命凱歌」

   「生命凱歌---我的人生思考」。池田大作/著。張老師出版社,1992年1月初版。

「我們對人生要有『走得實在』的能力。我們對人生要有『重新詮釋』的能力。我們對人生要有奧秘的觀照。」(一~三頁,余德慧/序)

「在《摩耶經》的一節中講:人生的旅程是『步步近死地』。一天一天、一步一步,和死接近,這就是人生的真相。」(四六頁)

「所謂健康,…並非只是早晨醒來,身體不覺異常而能即刻起身,或感到精神十分爽朗,而是醒來後對當天的工作,立刻湧現出一股難以抑制的熱情。這種心態,可謂真正的健康。」(一七七頁,澤瀉久敬博士)

(是喔!我在教書和現在當志工都是這股熱情,那我有健康,謝謝老師和博士。)

        第五節(工作) 「不被工作困住的100個方法」

    「被工作困住的100個方法」。莎麗˙哈葛姿黑德(Sally Hogshead)/著。楊淑智/譯。天下文化,2006年9月。

「困境帶來許多重要的教訓,使人發展出更堅強、有彈性的生存之道。遭逢困境時,我們可以受創,也可因此變得更堅強。」(133頁)

「想在工作和生活上同時擁有熱情,秘訣是:完全投入你正在做的事情。」(156頁)

07效法打不死的蟑螂。11不改變,就等死。12無能的人,才需要幸運。16當人們對工作沒有安全感時,才搞辦公室政治。19踏進糟糕的工作不是你的錯。繼續待在裡頭,就是你的錯了。20別為你無法尊敬的人工作。28最危險的決定,就是不做決定。34大多數成功,都沒有喝采。36拒絕成為眾人中的平均值。38你唯一能控制的,是要付出多少努力。43你得做點不合常理的事。44帶得走的資產是唯一的工作保障。49最好的投資標的:你自己。52成為重要人物固然很好,但更重要的是對別人好。57不是做了該做的事就沒事。58在官僚制度下,馬也會變成駱駝。75不惜一切保護希望。76在黑暗的蛹中等待羽化。78寧可做想做的事。81刻意打破習慣。82隨時都能開始。84綁手綁腳,怎能與眾不同。96傾聽直覺的聲音。99展現最真實的你。

             ---以上講義完畢---

    老師第一、二節上課就說他的讀書摘要和感想。我也記了一些話:

「醫學要重生活品質,要發明更舒適的檢查。」

「護士除了在醫院照顧病人,也要到社區去,想辦法發現社區的健康問題。」

「每天要以愉快、感恩的心情起床。」

「不想去做,就找藉口;想去做,就去找方法。」

(這句話讓我想到,以前從學校要回家的路上,看到一個很大的補習班廣告:「失敗的人,找藉口;成功的人,找方法。」)

     第三節課的時間較短,老師讓我們看許多投影片:

1.這片美麗的祖國---中國的汙染。(蜂鳥網)。我也上網看到許多變色的河流、水塘的汙染,斗大的標題「世界工廠的代價?中國恐怖的環境汙染回顧」,在汙染區工作受苦的人們,看了實在是怵目驚心哪!

2.天下雜誌442期---消失的生命之河。

看河:消失的生命之水

    從1996年起,天下雜誌就開始記錄高屏溪,製作「看河」精緻紀 錄片。三次拍攝,高屏溪都有不同的面貌。尤其在八八水災後,高屏溪的變貌,更讓我們不得不面對一個真相,那就是:我們所居住的台灣,是個美麗島,卻也是非常脆弱的風險島。面對脆弱的國土,龐大的重建經費,會不會一次次泡湯?

在「消失的生命之河」投影片裡,有提到九大新思維:

一、避災避險,比重建更優先。  

二、「降限」的重建工作。

(我不知「降限」是什麼,就去「咕狗」一下: 針對Bunun提出的幾個關於土地危險劃分與降限使用的疑慮,我們致電營建署綜合計畫組陳濟鳴組長,獲得初步的答覆如下:

Q:不安全區域的認定和土地降限使用,時間是不是在重建條例失效就沒了?

A:原則上,若在與災民溝通協調,且已完成法定的戡定土地程序,並公告實施後,就會持續實施,不會因為重建條例失效而有變化了,土地的降限使用是為「永久性」的規範。此為營建署針對土地能不能再蓋房子的疑慮所提出的解釋。

且若土地被戡定為不能居住不能耕作的話,政府會進行徵收並給土地持有者補償費,將爭收來的土地作為國土保安用地或生態保護用地等,這都是永久性的土地變更,不會失效。若原本居住使用的原鄉已被劃定不能居住,但又不願土地被徵收,想回歸原鄉熟悉環境生存的話,政府會告知危險性,但不會阻止你繼續居住使用,但可能得降限使用。)

三、河床地濫墾是高風險。

四、重建不該是「永續工程」。

五、適度運用地下水。

六、不要再堅持建水庫。

七、開發、修復的代價要一併考量。

八、補助造林,不如鼓勵休耕。

九、需要整體國土規劃法案。

3.張正傑的另類親子教養學---《女兒,我的鍋鏟呢?》。

一位大提琴家爸爸,對女兒最藝術的教養觀念、最浪漫的親子之愛、最寓教於樂的學習方式,組成這本最感人的父女深情書。

人稱「點子王」的大提家張正傑,是個不按牌理出牌的音樂家,更是一個特異的父親,非常享受「當爸爸的感覺」。他與鋼琴家妻子謝婉玲原本並不期待孩子,「意外」有了可愛的小金魚之後,大大豐富了他們的生活。

  這本書展現了張正傑與女兒之間雙向的生命交流。因為女兒的誕生,啟發張正傑創造更多的音樂推廣及表演型式,例如出版給媽媽聽的「胎教音樂」、辦了「110cm以下音樂會」、「大提琴找新娘」音樂會等。

  而張正傑給予女兒的,則是全然「藝術」的教養方式,強調生活即學校,在玩樂中學習,並尊重孩子獨一無二的特質,讓她自由發展。

  這是一本少見的由爸爸寫的親子書,提供從大處著眼的教養態度。不同的視角,值得所有父母參考。

4. 2011年新年祝詞。

5.311日本海嘯後的日本船,被衝直撞到陸地上的圖片。

(看了滿目瘡痍的災區,本來停靠在岸邊,或在海上行駛的船隻,都被捲上岸來,變成停在陸地上的大型「擺飾物」,真是慘不忍睹! 也可看出大自然的反噬力量。)

6.大腦保健操(天主教失智老人基金會製作)。

     甜甜 完成於103年10月15日上課後

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