甜甜夫人的部落格

  101年[安寧藝術健康人生]讀書會,要讀10本書,這是第1本.

一直都透過廣泛閱讀來吸取精神養分與建構夢想世界,許禮安醫師曾在安寧病房主辦生死學讀書會.101年(2012)在張啟華文化藝術基金會規劃十場[安寧藝術健康人生]讀書會,期望透過閱讀相關書籍分享對安寧療護,生活藝術與健康人生的觀點.我每月第四個星期二下午兩點到五點來基金會聽禮安醫師說書,並分享我個人的讀書心得.

閱讀「最後的擁抱」心得

瑪姬•克拉蘭＆派翠西亞•克莉 著   李文綺 譯

野人文化出版  2011∙02 初版

這本書有個很棒的副標題---「來自資深安寧護士、撫慰病患和家屬的溫暖叮嚀」；夾在書封面的廣告寫著：「1992年出版至今，仍高踞Amazon暢銷榜冠軍；近二十年來，挽救無數破碎心靈的溫暖叮嚀」，在封底有這麼些詞：「每個人都知道，人的一生脫離不了生老病死，然而當你親眼目睹摯愛的人病入高肓、身體機能每況愈下，卻往往還是驚慌所措，不知該如何面對患者、理解患者的需求，也不知道如何適應自己的心情，接受彼此生命的轉變。悲傷又心煩意亂之下，很容易就忽略了臨終患者所釋放出的訊息。」---這本書正是為這樣的你而寫。還有「三十多年安寧療護經驗的資深安寧護士，藉由六十則真實臨床故事，告訴你如何給彼此最後的擁抱…」您心動了嗎？

本書有六篇推薦序、第一章「該排隊了。」、PARTⅠ臨死覺知：簡介和背景、PARTⅡ臨死覺知：我現在經歷了什麼、PARTⅢ臨死覺知：我需要什麼才能安寧離去。

第一篇推薦序是我尊敬又熟識的許禮安醫師寫的＜最恐怖的是看不見、聽不到、又不能談論的死亡！＞，我覺得這也是本書的導讀。他說這是一本專門談論「臨死覺知」的書，是臺灣醫療體系一直缺乏探討的主題。出版社找他寫推薦序，剛好可以把他一直只有在演講中講述的故事寫下來，他希望能拋磚引玉，以集合在地的安寧經驗，將來有臺灣本土文化的故事。長達8頁的序中，有許多他在安寧病房中臨床照顧上實際經驗過的案例。讀完書，我很認同禮安醫師在最後說的：「我參與安寧療護十五年，病人用他臨終的生命所教導我的，在這本書中都可以得到印證。」因為我來上他的課，會聽到許多令人動容的生命故事。

陽明大學附設醫院內科加護病房的陳秀丹醫師說：「許多的臨終病人包括我的父親在內，的確會有『臨死知覺』。有智慧的人會認真地看待這個訊息，好好參與、陪伴、協助完成即將往生者的願望；沒有智慧的人，擋掉與臨終者深度溝通的機會，喪失了來自即將往生者的叮嚀與祝福，等到親人往生時，才痛心疾首，感慨這一切為何會來得這麼快。」所以寫＜認真看待死亡，讓生死兩相安＞這篇序。

 佛教蓮花基金會陳榮基董事長寫＜尋找生命的解答＞為序，他認為這是醫療人員、病人及家屬或普羅大眾都能獲益的書。「希望能改變我國醫病雙方長久抱持的臨終不顧病人的痛苦，奮戰到底的精神。…人生終需一死，絕症病人的死亡，並非醫療的失敗，未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗。活著，是最好的禮物；善終，是最美的祝福。」

馬偕醫院血液腫瘤科張明志醫師認為「在臨終的時刻應該如何與親人相處、和解、道別，都不是簡單的功課。…本書強調臨死覺知，它或許是迴光返照式的清明，或如瞻妄般的混亂，倘若旁邊的親人及照護者能感知這些兆頭，從旁協助臨終者卸下最後的障礙（被卡住），才得以讓往生者一路好走。」他寫的序是＜為臨終者卸下最後的障礙＞。此外還有臺灣安寧照顧基金會張嘉芳執行長寫的序＜預立醫療自主計畫＞，以及羅東聖母醫院腫瘤暨安寧療護主任鍾昌宏醫師寫的＜護理人員、病友、家屬必讀＞推薦序。

這本書有60個真實臨床故事，我統計兩次都是61個，後來我想她們把第一章「該排隊了。」---蘿拉的故事，獨自寫一章節，我覺得是作者們的引言，也是序。它讓我知道這本書是要寫「值得學習的生命課程」（p.4~5），家人或旁人要「勇於傾聽臨終牽掛」（p.11~12），那麼當你「敞開心靈，聽見生命」，你，也可以和喬一樣，從失去至親的悲慟中，獲得能讓你找到一些有益收穫的領會和洞見。你將能帶著從這本書以及臨終者身上學到的東西，在你之後的人生中繼續前進。從第四章艾蜜莉雅的故事開始，到第十五章伯尼的故事為止，真的有60個故事。

PARTⅠ臨死覺知：簡介和背景。有：

第二章  死亡像什麼？

簡介「臨死覺知」：是一種關於死亡過程的特別知覺，有時甚至是一種控制的力量。臨死覺知揭露了生命在接近終點時會是什麼模樣，而臨終者又需要什麼才能安詳離開；這會發生在緩慢辭世的人身上。臨終者企圖描寫對死亡的感知經驗時，常因為這些溝通太過模糊、出乎意料，或者以象徵性語言表達，很容易被人遺漏、誤解或忽視。（p.17）

接近死亡的感知經驗，包括對於死後世界的短暫一瞥，或是見到已故的人。儘管沒有說得很仔細，臨終者描述的那個死後世界既寧靜又美麗，讓他們既驚歎又敬畏。他們會說自己與某些我們看不見的人（他們認識的且關愛的人）說過話，或感受到他們的存在。即使通常未被告知，他們也知道自己快死了，甚至可以告訴我們確切的時間。（p.19）

臨終者最後的心願有時很難解讀。當他們確認了這些與親友相關的心願的重要性，將使他們在獲得滿足之前，控制死亡的時間和情況。這些心願經常牽涉到另一個他們想見到的人、或想修補的一段關係。（p.19）以上這些會在PARTⅡ、PARTⅢ的許多故事裡看到。

第三章  啟程

    寫出這本書的研究背景，整個策劃過程以及為這個研究理論的命名選定，那就是「臨死覺知」。這裡有第二章在19頁提及的臨終者給的兩大訊息（p.34~35）外，還寫到對安寧療護的介紹。「安寧院是照護臨終病患的主要機構，其療護計畫是順應自然，以病患為中心，最重要的兩個原則是：第一、病患有權選擇自己要如何度過最後餘生；第二、他們的最後餘生應該盡可能安寧舒適。」（p.28）「安寧療護的團隊包括醫師、護士、社工、牧師和志工，還會有其他領域的專家應需要前來協助，如營養師、物理治療師、呼吸治療師等。整個團隊只有兩個核心任務：療護病患和協助家屬。」（p.30）我還知道現在安寧療護的場所有三：安寧居家照護、安寧病房和安寧共同照護。

第四章  對死亡的反應

    作者說：「從前死亡與生活是分不開的。一個家庭好幾世代都住同一個屋簷下，孩子會幫父母照顧奶奶，她躺在客廳的床上度過最後幾個月的生命。…在許多國家，人們會以留在家裡，由家人照顧的方式等待死亡，死亡變成全家人生活的一部分。現在，多數家庭並沒有如此親密、頻繁或持續地陪伴臨終的家人，他們無法學習如何平靜面對至親生命即將告終的事實。現在，專職人員成了照護者；親友變成旁觀者，人們不僅要應付即將失去至親的痛，還得是在一種不確定的狀態下面對，不知道該做什麼、該如何做、該何時做。」（p.36~37）接著有提到「臨終前的生理變化」和「當死神接近時」的三個跡象：一是吞嚥困難。二是呼吸會產生變化。三是體溫可能升高，但手腳冰冷、發紫或產生斑點。但作者說：「這本書所關注的不在臨終病患的生理照護，而是臨死覺知。我們從那些覺知領悟到的訊息，足以幫忙我們減輕悲傷和心力交瘁的感覺。」（p.42）在釐清自己對死亡的觀感後，千萬別把自己對死亡的觀點強加於他人身上，應該以臨終者的意見為主。揣摩臨終者的感受，更可以確定自己該說什麼、該幫忙做什麼。這裡寫庫伯勒•羅絲醫師提出臨終者面對死亡過程的觀點：否認、憤怒、協商、沮喪、接受。這些情緒不只會出現在臨終者身上，當人的生活出現危機或重大轉變時都可能產生。

「否認期」，第一個故事出現了，它是87歲艾蜜莉亞的故事。「憤怒期」有丹、麗姿、戈登的故。；「協商期」，臨終者面對躲不掉的命運時，同樣想盡辦法拖延。他們和上帝協商，如果他們不信上帝，也會與任何被認為有能力延長他們生命的人討價還價。如果他向你提到此事，請用尊重的態度聽他說，回答他：「那不是很棒嗎！」或者「我們會盡全力幫忙的。」。「沮喪期」，當他們向你表達這類情緒時，你能做的就是傾聽，通常不需要回答，只需要試著理解。這裡有馬克的故事。「接受期」則有麥克斯和茉莉亞的故事。琴的故事讓我學到對臨終者的幫忙，要提出實實在在的幫忙。例如：提議幫他買菜、幫他打掃或抹拭灰塵；也永遠允許他在最後一分鐘取消約定，然後再加上一句：「如果這不是你要的，請告訴我其他的選擇。」索妮雅的故事讓我知道要適時表達愛和關心，因為「沒有表示，往往給人不在乎的感覺。」

PARTⅡ臨死覺知：我現在經歷了什麼？有：

第五章  「地圖呢？」

    艾倫的故事讓我知道「提供正確的資訊，誠實溝通，勝過憐憫」。作者說：「臨終者的家屬若能像艾倫的家人那樣，了解並回應他想傳達的訊息，那麼所有相關的人將能一同分享那份寧靜與安詳。」（p.79）艾倫是要家人「允許她離開。」

第六章  準備旅行或轉變：「我準備離開了。」

    這章有三個故事來說明臨終者是知道自己的死期將近。他們希望與旁人分享這個訊息，他們用象徵性語言表示自己準備好進行下一段旅程，或迎接即將發生的轉變。迪克喜歡船，只問了一次潮汐的問題，準備進行他的最後一段航程。工程師保羅一頭栽進了難以解決的複雜問題，想帶走他的家人和房子。一絲不茍的軍官喬治，提醒身邊的人，他需要報紙和護照。他們的親人要向他保證已明白他即將離去，並且準備好送他走向終點，這樣才能讓臨終者放下沉重的掛懷。

第七章      與過往的人同在：「我並不孤單。」

    臨死覺知當中，最普遍出現的似乎是遇見過世的人。發生的時間可能是真正死亡的幾個小時前、幾天前或是幾個星期之前。這裡有史蒂夫、傅萊德、瑪莎、安琪拉、皮特、蘇、佩姬、雷歐娜的故事，都告訴我們：他們沒有獨行，而且我們以後也不會。在我們之前過世的人或宗教人物，會陪伴我們走過最後一段旅程。

第八章      預見終點：「我知道將歸向何處。」

    許多臨終者都說，他們看見旁人無法看見的地方。他們的描述相當簡短，通常只有一、兩句話，即使不明確，但總說它光輝奪目、美麗動人；若你要求多說一些，他們就會搖頭，似真似夢地說：「我做不到。」儘管是驚鴻一瞥，似乎也能為臨終者帶來寧靜、舒適和安全感，而願意傾聽、了解的人，就同樣分享了這份安適。巴比、琳恩、露西、艾瑪、克萊兒的故事，就讓我們知道死後也許還有某一種存續的世界。當他們漂流於兩個世界之間，我們確定了那個地方的存在，以及它的美麗與安寧。

第九章  預知死亡時間地點：「那會是當我……」

    臨終者似乎能預知自己的死亡時間，甚至準確到死亡的日期和時辰。令人詫異的是，這種預知並不讓他們恐慌，反而能平靜地告別。當他們企圖透露這項訊息時，所採取的溝通方式可能既清楚又直接，也可能非常模糊、奧祕難解，而讓別人忽略、忽視它們，以為那些訊息是「意識混亂了」。看了道格、波麗、麥可、伊兒莎、尼可拉斯的故事，我們知道臨終者真的意識到死亡何時會降臨，而且他們不為此苦惱。如果我們能傾聽並試著了解這些訊息，就能獲得獨特的機會，把自己準備好，去安慰他們的失落感，且讓我們不再害怕死亡，好好利用剩下的時間，讓死亡更有意義。

    PARTⅢ臨死覺知：我需要什麼才能安寧離去？

    這個部分作者要探討「臨終者需要什麼才能安寧離去。」她做了清楚的解說，最後她說：「當我們能了解，病患執意達成那些心願的真正原因，就更能幫助臨終者完成心願；也能讓我們看清人生中需要妥協、需要完成的事，有多麼重要。」（p.144）

第十章  「我們一定要去公園。」

    安德莉亞想知道「死亡是什麼樣子？」，作者給她許多資訊並解說，她也了解；她臨終前想和公公和解，這些事都完成後她安寧辭世。女兒麗莎想起《來生》這本書所說的瀕死經驗，就看著天花板揮手，並叫著：「再見，媽媽，我們愛妳！祝妳的魔法之旅一路順風，別忘了幫我們在天堂裡，占最前排的好位置喔！」（p.154）可以看出來，這家人面對死亡已有很安全的準備了。

第十一章  需要和解：「我需要與……講和。」

    臨死覺知中最重要的意識之一，是需要和某人和解。泰瑞莎和席拉都是需要修復她們和別人的關係；亞瑟和戈斯則需要與上帝和解；安妮是不想讓戀情曝光，要避開別人的閒話；而珍奈茵則是需要某種特別的證明，表示她和傑夫相互允諾婚姻。

第十二章  被拖住：「我被卡住了……」

    這類訊息通常很短，有時只有短短幾個字，卻能明確表示出什麼東西卡住了、或阻斷了病患的前行之路，致使他無法安寧往生。臨終者說「被拖住了」，是希望大家「再看仔細一點，某個地方疏忽了」。柏莎的馬飼料、班恩的電車、查爾斯的兒子、克勞德的電腦程式、比爾的老爸、蘿絲的先生，就是那個「關卡」。當他們的需要完成，解決後，就能順遂地離去。

第十三章  非語言的溝通：「我用行動表示。」

    臨終者，用很多非語言的方式溝通，我們可以從他們的行為或動作，得知他們正在體驗什麼。例如，他們伸出手、微笑、揮揮手、點頭、努力想要說話，或想碰觸某個我們見不到的事或人。他們可能一直挑剔床單、拉掉床單，或想下床。發生這種情形時，他們通常不是受到驚嚇，而是見證了奇觀的喜悅，有時還帶著困惑。而那個「某種經驗」，就是臨死覺知。布萊德、艾倫、凱倫的故事，讓我們知道。

第十四章  象徵性的夢：「我夢到……」

    臨終病患的夢經常和強烈情感有關，而且含有一些線索，暗示了他們的重要需求。若我們能仔細聆聽，就能幫助他們探索那些需求與情感，甚至找出解決方法。貝琪的挫折、珍妮的困惑，都是因為她們需要死亡的資訊；作者認為那是她可以分享的東西，所以貝琪和珍妮都放下了恐懼。勞倫斯的夢反映出他的孤寂，需要兒子們來探望減輕孤寂，但是兒子不願意來，他就帶著悲傷和寂寞辭世了！伊莎貝爾夢見被活埋，反映出恐懼，她需要的是確實知道醫護人員是根據什麼標準斷定她的死亡，而且更要知道細節。當她了解以後，就跟弟弟說：「我死後，請你務必把我留在家裡兩個小時以上，別急著送走我。」讓我想到佛教儀式有助念8小時，我們可確認往者已矣，生者在念佛聲中心生安定，所謂「生死兩相安」啊！我在安寧病房聽到一位媽媽一直要醫師確認她女兒真的死了嗎？她說：「萬一送到殯儀館（冰存），她又活過來了，怎麼辦啊!!!」作者說：「會把人嚇壞的夢，可能是和他對疾病或死亡的恐懼有關。而充滿焦慮的夢呢？可能是因為臨終者擔心他的家人、擔心花費，或擔心應該有什麼安排。如果是困惑難解的夢，經常暗示了他需要資訊。通常光是與他談論他的夢，就能找出他關心什麼、需要什麼。」（p.217）

第十五章  選擇時機：「時候到了。」

    有人等待某些特定的人到來之後才撒手西歸；有人是在等別人離開，自己才肯上路；有人則是在等待他們最愛的人有妥善的支持之後，才放心辭世。約瑟夫、海若、凱西、琴恩、碧翠絲、露易絲、茱蒂、艾爾，他們都有自己的等待與選擇。很多臨終者是可以對死亡行使一些控制力的：包裝死亡的時間、情況和陪伴在側的人，這些控制讓臨終者比較不被動，而能幫助他能影響的人。

第十六章  臨死覺知：實戰手冊

    這章是總結，讀了覺得很實用。作者在這裡提出7個對生命體悟的問題讓家屬深思，並告訴家屬面對死亡，要如何照顧好自己（在250頁），對我來說都是很棒的建議，畢竟這是她們累積30多年的經驗；再來她們提出具體的提醒與建議，將有助於家屬辨認、理解和回應臨死覺知；她們給照護者五個提醒與見建議，第一個就是「請用包容、開放的態度看待臨死覺知」。最後作者要我們把臨終者看作是「良師」、「光明的燈塔」、「是有指引能力的人」。是啊，我們在安寧做陪伴，而病人卻是用他的生命來教導我們，讓我們對生命有所開竅。

    感謝我能讀到這本書，作者提供我們如何和臨終者溝通和相處的具體建議，讓我們能更了解臨近生命終點的人，同時也更加認識臨死覺知與瀕死經驗。你不必是醫護人員，也不需有任何醫療訓練，也能知道如何傾聽，如何從他們隱喻性的語言或行為中（因為天機不可洩露也！），理解他們想要傳達的信息。於是，病人能安寧地離去，而家屬也能從中得到寬慰。就如同作者在第二章所說：「閱讀本書你將知道該如何傾聽臨終者、如何判斷他們的言行代表什麼意義，以免因不當的回應讓彼此感到灰心和疏遠。你會看到別人以什麼方式面對他們生命中的死亡一關，而那些方式如何帶給他們安慰、平靜，甚至是喜悅。同時，你也能獲得寧靜與寬慰，並對死亡的力量有了更深刻的領會。」（p.24）

世上的每位生者，都會變成臨終者而後往生，但願我們都能和親朋好友來個「溫馨」的擁抱。祝福您！

甜甜夫人 完成於101年3月26日