閱讀《直到死亡貼近我》讀書摘要與心得
(Let the Whole Thundering World Come Home:A Memoir)
娜妲莉‧高柏(Natalie Goldberg)/著。 巫聿文/譯。
心靈工坊2019年2月初版一刷。
目錄
推薦序1 死亡貼近前的修行 朱全斌(作家、傳播學者)
推薦序2 愛人不該隱形 病人不該躲藏:《直到死亡貼近我》的「病中見」
張亦絢(作家)
推薦序3 死亡與修行書寫
葉嘉瑩（親赴美國參加娜塔莉‧高柏工作坊、四季生命歷程性書寫帶領人）
推薦序4 肉身有限，讓生命之花盛開
鄭美里(社大講師、生命書寫與心靈寫作團體帶領人)
前言
我們不會永遠活著
禪修訓練總是針對死亡喋喋不休。我們不會永遠活著、開悟、別浪費生命。不過禪宗的主張看起來太藝術化，也太遙遠。
這曾是我的生命
我去，你留，兩個秋天。這首俳句讓我全身一陣戰慄。這一刻，死亡擊潰所有防衛，感覺近在咫尺。我曾在這裡。這曾是我的生命。
我鍾愛的生活
癌症正教我如何開拓出一個小空間並蝸居其中。我得縮窄視野，只優先關注藥物、約診及身體的細微變化。
深入骨髓
此刻，十一月對我來說，就是生與死之間的天平。我希望那重量能夠轉移，再次移向對我有利的這邊。
貼近死亡
她終於揭開繃帶，看著鏡中的自己──一條長長的水平線延伸到腋下。她心想：我的乳房到哪去了？我不再是完整的了。
無窮無盡，宛如河流
沒錯，一個作家就該這樣死去，寫到最後一刻為止。於是八十六成了讓我充滿希望的數字。無人知道自己的死亡哪時會來；我還記得片桐老師某年十二月在禪堂所說的這句話。
後記
慈心頌
誌謝
附錄│延伸閱讀
內容簡介:
娜妲莉．高柏，長年投身禪修並身為世界知名的心靈寫作教學者，發現自己得了致命疾病後，陷入由醫院、醫師、陌生醫療手法，以及肉身無常的事實所構成的充滿挑戰的國度。娜妲莉這宛如異樣風景的描述讓我們發現，穿越疾病的小徑是根植於直接擁抱苦難的激烈承諾。
而在這段過程中，她的同性伴侶也得了癌症。「癌症雙胞胎」，娜妲莉如此謔稱。她們必須彼此相伴，但又得為生存、愛情，以及人際關係間的傷痛各自奮鬥。這本書是作者令人感動的沉思，敘述她如何活出一片繁花盛開的真實人生。 (取自 本書封底)
我覺得推薦序寫得最好的是，鄭美里的<肉身有限，讓生命之花盛開>。她寫道：
在這本探討死亡的書中，作者並未失去向來輕靈的筆調，但這一次她不再扮演循循善誘、想方設法帶人寫作的心靈導師，而是一個真真切切遭遇疾病凌遲的活生生的肉體，她沒有掩飾地讓讀者看見當她面對死亡迫近、與惡疾共處期間，她陷入了怎樣慌亂、恐懼、脆弱，甚至是不堪的模樣。而本書又不止於此，就像英文原書名《Let the Whole Thundering World Come Home》（直譯是「讓整個雷鳴般的世界回家」）所示，娜妲莉在書中不只記錄了罹病和治療期間滿布雷鳴的恐怖世界，也書寫了她如何安抵身心寧靜家園的這一過程，讓人讀來驚心動魄，心疼不已，卻也因跟隨著作者近身面對死亡、思索死亡，對生命有了更多的體悟和珍惜。 (p.019～020)
全然的接受、覺知、在當下，這是禪修的鍛鍊，打坐和寫作修行多年的娜妲莉不同於所謂的抗癌鬥士，她所追尋、體現的是不同的智慧，是禪的包容和合一。雖然修行並不能讓娜妲莉免於病苦，她和一般人同樣經歷了癌症治療的整個辛苦過程——從懷疑到確診、從找醫生到決定治療方式，以及面對治療過程中的疼痛、不確定、可能的後遺症、癌症復發等一樣都不少；更慘的是她的同性伴侶不久後竟然也發現罹癌。生病、照顧、複雜的醫療處遇，原本就會讓親密關係增添考驗，更不用說兩個人同時生病，六十多歲的娜妲莉和玉光兩人都是獨立、自主的女性，但同時身患重病也真夠嗆的！娜妲莉對於伴侶關係的描繪，沒有擦脂抹粉加以美化，而是如實書寫，讓我們看見了這當中是多麼不容易，自顧不暇的兩個人不因同病相憐而靠近，反而逐漸疏離、隔岸相望，娜妲莉這才驚覺「我們的身體必須從恐懼、從之前所經歷的猛烈攻擊中轉移出來，這是不能催逼，也無法操控的。(書的225頁)」(p.021)
在本書裡，娜妲莉被死亡追著跑，她貪生怕死（誰又不是？），好幾次她吶喊：「我不想死！」而紙頁間除了疾病的陰影無所不在，事實上，作者花了非常多篇幅描寫食物，蛋糕、烤雞、冰淇淋……光是從書末感謝名單第一段的一大串名字和食物，就反映出娜妲莉是個熱愛且擁抱生命、愛人也被愛的人。但，另一方面，她彷彿被死亡所魅惑，下定決心非得看清死亡的臉，因此她也追著死亡跑，從她造訪墓園的次數之多足以為證。本書每一篇的篇首引文皆是關於她探訪心儀作家、畫家的墓園，向之道謝、致敬（通常會放上一顆小石子），這些墓園之旅像是旅遊文學的哲思小品文，也是娜妲莉思索生死的心靈之旅。(p.021～022)
從她簡潔而具個人特色地介紹這些於今已長眠地底的創作者，我們得以跟隨而ㄧ窺這些創作者的精采生命，並見證了肉身必然的有限性，而更能體會思想/創作/心靈的無限。(p.022)
作者在<前言>中，道出她寫這本書的心路歷程與期許:
那年春天，還沒開始作點滴化療注射前，我在逃避面對癌症確診的事實，完全未曾提筆寫作。我找不到能用來敘述這些經歷的語言。三月與四月時，我畫起抽象畫。在顏料、色彩和形狀構成的沉默中，試著表達深藏在意識底下自己所不了解的一切。當我放棄逃避，去做化療後，才再次開始寫作。(p.028)
寫這本書始於癌症療程之後。
有這麼一種說法：一個作家能活兩次。我們先是活著，然後寫下我們活過什麼樣的日子。就像乳牛一樣，把吃下的飼料再咀嚼一次，作家也有第二次機會消化這些經驗。第二次生命就在筆記本中或在電腦螢幕前。對作家來說，這第二次通常才是真正的生命，因為它讓我們得以宣示自己的存在。(p.030)
我想再一次大把攫取生命，並緊抓不放。我若略過其中粗糙、黑暗、痛苦的面向，那麼所得的必不真實。另一句作家必須知道的箴言是：「凡我們所逃避的，其中必有能量。若是我對苦難視而不見，那麼我的寫作生命也將死亡。你不能退卻、躲避、拒絕承認。你就是得咬著牙反身回到那蒸騰熱浪中。如果我沒寫出這本書，那之後便再也寫不出任何一本書了。」(本書封底有這句話)
再說，我也想了解自己身上發生了什麼事。當我身在癌症的世界中，我只想活下來。但「砰」地一聲，癌症確診擊倒了我。當事情一件接一件地來，粉碎了我曾自認擁有的沉著淡定——醫院病房、診療程序、癌症中心、快速決定、從沒聽過的藥名。那我仍需為讀者記錄這一切：當你身處極端的病痛中，你所知的以及生命中的一切都被扔出窗外，連玻璃也砸得粉碎時——我要說的是：我們並沒有瘋。這也是生命的一部分。不要放棄。集中注意力。我們要把自己放大，直到足以容納這一切不可想像之事。(p.030～031)
我宛如孤絕地在一塊岩架上，尋找並需要聽見或讀到其他人都經歷過什麼，卻只能得到一些瑣碎的基本體驗。我想要像紀錄他人一樣，記下自己的體驗，儘管每個人的狀況都各不相同。(p.031～032)
我動用作畫、書寫與禪修幫助自己回到正軌——我這一生都在練習這三件事。此時它們對我還有用嗎？
就在同時，永恆的真理在我震驚的面孔前將門打開，我這五年來的伴侶玉光(Yu-Kwan)也將面對自己深層的挑戰。她雖在我身邊，但疏遠而孤獨，玉光探過邊緣，窺見無盡的黑暗，踉蹌之中，撞上了發生在身體不同部位的另一種癌症。它殘酷地不請自來。她的細胞遭受重擊，成為致命的惡性細胞。這本書寫的也是我們如何繼續同行卻也變得孤單。
沒有人能擺脫身上這些與疾病、衰老及死亡相關的基因。但願此書能助我等建立對於疾病的理解能力，並得以面對現實中我們遭遇的任何狀況。(p.033)
本書的書腰，用斗大的紅字介紹「用書寫，活過第二次」，用兩行字說明這是「《心靈寫作》作者 娜妲莉‧高柏 面對死亡，從抗拒轉為接納的療癒之作!」
這本書從<前言>後，分成六個大主題，包括1～25個小章節。我覺得書中最轉折，讓人雀躍的是作者目前康復了!
作者從懷疑到確診，到面對疾病決定治療方式後，幾經波折與磨難，其中還慘遇同性伴侶也罹癌，真的是「晴天霹靂」！但她在試了新藥「伊魯替尼」（Ibrutinib）後，藥效發揮了，她「體內原本充滿癌細胞，現在卻已沒有病理性腫脹症狀」！她的初級健保醫師跟她說：「這藥真是奇蹟。癌細胞已經不見了。」這就像中億萬樂透一樣。她寫道：「我自己也不敢相信。就好像我被死亡綁架，一把利刃在頭上不斷搖晃，但突然間我又飛回家中。我對伊拉克戰爭的退役軍人完全能夠感同身受——這樣的轉變實在太過突兀。我應該能再回復正常，彷彿我的生命中心不曾被炸出一個大洞。」 (p.209)
她在等待做正子斷層掃描期間，畫了一部「大使系列」老車，本來預計叫「向加州致敬」，得知掃描結果沒有癌細胞了，她完成這幅畫，改名為「幸福」。這種幸福的感覺，相信生過病而康復的人，一定可以感受到。
而她的腫瘤科醫師杜西妮提醒她，「雖然檢查結果很好，已無癌細胞的跡象，但慢性病症狀仍在。總有一天，癌細胞會找出辦法繞過伊魯替尼。」要她繼續服藥以維持目前的狀況，沒人知道這種藥的效力能持續多久。
【所以病人要持續追蹤，「復發」是壓在病人身上的一塊大石頭呀！我糖尿病和膽固醇的藥，醫師也要我持續吃較低劑量的，以維持「平安」。】
再來，我認為朋友非常重要。
作者在本書最後的「誌謝」(p.249～252)，可以看出她的朋友真多也真好。書中常提及在她做化療時的陪伴者是安妮、蘇珊娜和溫蒂，當然玉光更是她的好伴侶。下面這兩個例子，可看見她的自信以及朋友的友善:
當她還在白血病一期時問及腫瘤專家醫師「那在國內要治療白血病，誰是最好的腫瘤科醫師？」醫師回說：「是安德森癌症中心的厄文‧白金翰。」她補上一句：「妳不可能約到診的。」
娜妲莉說：「我會約到的。」她想，至少我還知道如何機警和專注地行動。果真，她寫道：
第二天早上，我打給任何與休士頓或德州或與醫學世界有任何一點點微不足道關係的人。想一想，小娜，妳還認識哪個人？我聯絡的所有人都沒有我所需的清楚線索，但他們都說會盡他們所能幫忙。那天下午三點，電話響起。是白金翰醫師的接待員打來的：「白金翰醫師想和妳約下週五看診。」
「我會到的。」而我完全不知是誰幫我打通了關節。(p.065～066)
她做了化療後，感覺還是生病著。腫瘤科醫師對她說：「伊魯替尼對年長者或許會是較好的選擇。…很明顯妳得服用伊魯替尼。」她想:就是它了，我之前在休士頓第一次聽到時就想用這種藥。以前資格不符，現在符合資格了。此時，她覺得要「盡快開始某種治療方案，於是又回到起點：我該怎麼找到一位對的醫生？」
她請她前女友米雪兒查新墨西哥大學癌症中心有哪位好的血液學家，找到了確實有一套的「杜西妮‧亞拉岡」醫師，但她完全約不到診！再找關係，靈機一動，找到她二十出頭時的男性朋友，羅伯‧史崔爾(是阿布奎基市的著名設計師與建築師)，打電話！輾轉資料，靠著關係，花了十天才確定掛到亞拉岡醫師的診。
【所以就像許禮安醫師常說的：有關係，就沒關係；沒關係，就有關係！朋友很重要，我們還要廣結善緣，因為我們不知道何時會請求幫忙。】
我有看到作者說:甜食對她們的身體不好!
在第14章，她的朋友第一次來她家時帶了剛烤出爐、熱烘烘的布朗尼蛋糕。她說:「我沒告訴他我們已經停止攝取糖分，而是繞著這些蛋糕手舞足蹈了半小時後埋頭大嚼。」(p.170)
第17章，她和玉光就是想嚐冰淇淋甜筒的滋味。她說「玉光得的是雌激素受體呈陽性反應的癌症，女性荷爾蒙會促進癌細胞繁殖，因此醫師囑咐避免食用乳製品，糖分與單一碳水化合物也包括在內。它們會滋養癌細胞。我也有同樣的飲食禁忌，但不管了，我就是想吃甜筒。」(p.198)
【我也知道甜點對身體不是很好，但是我看到蛋糕、西點餅乾，就是想「大快朵頤」呀！真糟糕。】
她吃藥還要有儀式～～～
作者好不容易拿到她的解藥：伊魯替尼。她沒有馬上服用，覺得自己彷彿拿著炸藥，「它真的有用嗎？」她先把藥放到抽屜裡，直到玉光問她為什麼現在不吃三顆藥呢？她搖頭拒絕。覺得還不是時候。
後來溫蒂從加州飛來陪她一起去見杜西妮醫師，醫師仔細聽完她的意見後，還是鼓勵她先試著服藥。她和溫蒂來到停車場，想著「把那東西丟進我的身體，讓它們開始工作吧。」但，她認為她需要有個儀式：
「我跪下來，左掌心有三顆白色膠囊，旁邊有個水瓶。首先，我對慢性淋巴白血病說話：『你我共同生活了很長一段時間。』溫蒂悄聲說：『二十五年。』『這夠久了。你必須離開。』接著我舉起左手，對伊魯替尼說：『請幫助我。做你被創造出來該做的事。』我將三顆膠囊扔進嘴裡，吞下幾大口水，緊閉雙唇，然後點點頭對溫蒂說：『走吧。』，我們沿二十五號州際公路往北開一百公里回家。」 (p.188～189)
沿途她寫著：「我們的車一路行駛，我望向窗外，自問：我會再經過這條街嗎，看見這道泥磚牆的斜影，感受十一月模糊不清的特色——不是十月的美或十二月可預期的沉重陰鬱——但十一月——還能再過一次嗎？此刻，十一月對我來說，就是生與死之間的天平。
我希望那重量能夠轉移，再次移向對我有利的這邊。」(p.189)
【娜妲莉真是一位可愛的禪修人。不過她坐車沿途所想的話，也真有點沉重。我有時睡前也會想:明天我會早起嗎?】
我看到「病人的身體會說話」:
十二月初，娜妲莉進入服用伊魯替尼的第三週。她想計畫在玉光做完最後一次化療後，一起去佛羅里達州渡假一週。果真成行了。
度假中，她說：「我來到觀景泳池，看著大西洋的海浪在附近碎裂開來，以及遠方永無止境的地平線。我赤著腳，低頭看向水中，感覺到身體出現了某種移轉——倏然出現一個小空間，純粹的喜悅同時擴散穿透全身。有可能嗎？伊魯替尼發揮作用了？二十一天後，它累積了足夠的力量。每顆膠囊中的粉末，經過多年的研究與思考、實驗，現在讓這一切得以實現。伊魯替尼得勝了。
但我什麼都沒對玉光說。
這股能量持續了一整週。我們來到邁阿密機場準備搭車回家的早上，我輕快地在手扶梯上跑動、躍上階梯，登機報到時，沉重的行李箱對我來說只是個小玩意兒，我隨手就扔上傳送帶。
玉光趕上來時說：『娜妲莉，妳看起來像瘋了一樣。妳還好嗎？』
我只揚起嘴角，什麼也沒說。真的發生了嗎？我守口如瓶，不想因為開口而破壞這一切。但我感覺充滿生機。身上的細胞因為這剛上市一年的新藥而再次活躍。」(p.199～200)
果真，她再次做正子斷層掃描後，醫生說:「結果很好，很好。癌細胞已經不見了。」
書進入尾聲，在第24章有作者和玉光討論自己的骨灰要放的好多地方。要灑在明尼蘇達州片桐老師禪堂附近的峭壁，還有一些她指定墓園，她認識的人的墓地附近……最後玉光和她同聲大笑，玉光還說「妳的朋友會被妳累死。」，玉光當然是要把骨灰放在娜妲莉的旁邊。
第25章，最後一章。娜妲莉在阿比丘湖游泳完後，到一家商店點了一球奶油核桃、一球咖啡口味的冰淇淋，雖然她的腦際電光石火地閃過「我不該吃癌症禁食清單上的東西」，她還是買來吃。
她說:「我吃下一小口；我想要它的滋味盡可能持久。奶油核桃口味、淺黃色、充滿核桃味，這一球穩穩站在深棕色的咖啡口味上方。…少了奶油核桃風味主導後，咖啡口味讓我大為驚艷。我準備好了，絕不後悔。我吃完剩下的每一口冰淇淋。」
書的最後，她寫道：「我完全不擔心卡路里。這個下午、這個星期四、這個照耀著蒼白土地與棉白楊綠葉的太陽、遠方那座青色的平頂山，這個如同佛陀所教導，滿懷樂趣、短暫而勇敢的一生，這是我美好無比的生命。」(p.243～244)
讓我想到本書封面的這一句話：「我們不會永遠活著……那麼，就讓生命之花盛開！」把握每次花開的時光，讓它美好無比！
★摘錄作者在第49頁提到的<慈心頌>(Loving–kindness Chant)的禱文。
慈心頌
以下是我在第二章引述過的慈心頌（由梅莉‧史考特(Maylie Scott）根據《慈經》改寫的版本。
願我平安、慈愛及安詳。
願所有眾生平安、慈愛及安詳。
願我身體安適，感覺座下與腳下的大地，背脊挺直，享受呼吸的一起ㄧ落。
願我能了解並親近自己的身心，無論是何種感覺或情緒，平靜或激動、疲憊或精力充沛、煩躁或友善。
吸進呼出、吸進呼出，時時刻刻，覺知生起與幻滅。
願我能傾聽並仁慈迎向我的不安與苦惱。
願我能留意並對自身的喜樂與安康滿懷感激。
願我能直率坦誠地面對他人。
願我能以同情與理解接納他人。
願我能以平和而體察的信心迎向他人的痛苦。
願我憶念菩薩之慈悲；她的千手千眼，她的即知即行。
願我能為自己，為他人，持續耕耘這片和平之地；堅持、細心、全心投入，不計成果。
願我了知我的平和與世界的平和同一無二；了知世界的平和乃是我們行事正直的結果。
願一切眾生平安、喜悅及安詳。
甜甜 分享於112年5月19日
留言列表
讀書會 (19)
