100年[百年生死安寧讀書會]共讀12本書,這是第三本.
閱讀「臨終心理與陪伴研究」心得
余德慧 等著 心靈工坊文化。 2006年初版。
這本書是集許多人對臨終病人的心理探討和對病人的陪伴所做的研究，再由余德慧教授集結眾研究者的發現而成書。我細讀一遍時，發現七章中有些引用的文章（第五章p.260~261和第七章p.324~325）或研究的人、事，是相同的。寫心得時再粗略看一次做筆記，原來裡面有個共同研究者叫石世明，我們讀書會讀過石世明的著作《伴你最後一程》，這裡的名雄、美雲、美雲的先生高大哥、阿穆、WUWU（姆姆）、芳梅、天來、阿福，我們都在書裡看過他們的苦難。禮安醫師說：「安寧病房是用生命學習生命。」感謝這群教我們學會生命的老師！
翻開書中的前言---死亡的啟蒙，短短的七頁，看不懂的專業研究名詞和段落就跳過去，看懂的重點是余教授對志工的看法：「…志工與病人之間奇妙的關係，一種陌生的親近，…是再真實也不過的現象。…當陪伴慢慢發生，就會出現某種非親非故的親切關係，病人比較能以真實的感情流露，而無須遮瞞，」（p.8）對陪伴者的期許：「沉默不僅是安寧陪伴者最深刻的陪伴技術，也是生命深刻的修為。」（p.11）
我曾經是安寧病房的家屬，現在是安寧病房的志工；以前懵懂無知，只知道要愛他、照顧他，卻用不對方法，讓彼此傷心難過：「你（妳）都不懂我！」現在向禮安醫師學習，也參加讀書會，看了一些生死、安寧的書，漸漸知道以「柔軟」和「慈悲」相伴，才能和病人有「在一起」的深度感受！（p.225）
我喜歡聽故事，所以書中的故事我都仔細看，因為這些病人老師用他的生命在教導我們如何「知生死」！不懂的跳過去，去聽禮安老師說書。書中有些對病人的研究、對家屬的心理描述，我覺得懂的，也貼切的，跟大家分享：
「在臨終病人的身上，總是反映著活著的人行色匆匆---手中那本有待實踐的計畫表，載滿了忙不完的事情…但臨終病人卻始終靜靜地躺在床上，不再說什麼，也不再做什麼。…對生命的計畫暫時必須放下，甚至放棄。」「學習在病床上與疾病共處。」「活著僅僅就是單純的活著。」（p.25）忙著的活人；活在當下的病人。
「病人生存的靜默，使我們發現了充滿事情喧囂的『活著』，事情幾乎填滿了我們活著的時間。」（p.26）我們總是說：快忙死了！
「我們所享有的食物滋味何曾被好好品嚐呢？…多少時候，我們對於眼前的食物視而不見，只是心不在焉地送進嘴巴，機械地咀嚼著。我們享有生命的賜予而不自知。」（p.30~31）人在福中不知福，把老天爺的恩賜都理所當然的漠視。
「絕症，以至於死亡所帶來的傷痛，莫過於使病人在原來將與家人共度的未來當中，徹底地缺席。病人不再能夠參與自己親人的未來。」（p.41）所以先夫最遺憾的事就是未能看見兒女婚嫁，不能牽女兒的手走紅毯，我在最近的親友婚禮中看到新娘的爸爸牽著新娘的手交給新郎時，我眼淚奪眶而出，心裡跟先夫說，我一定要代替他牽女兒的手走紅毯！
「『決斷』的力量來自於一份對死之生的了然：時光並不會等待，生命，更不能有許多的『來不及』。在『瀕臨』當中，我們還活在世間的人真正懂得了什麼叫做珍惜光陰。如此的珍惜，或許僅僅是感受清風拂面、冬陽輕炙般的平凡，或者是讓自己的生命不再被不必要的窒礙拖延、因循茍且所牽制，唯獨遵循內心的喜悅而行。總之，是在時間的當下做每一個忠於自己的選擇。這樣在生命的流光裡，我們有了感恩，有了坦然，並清醒地敞開自己迎向每時每刻，直至此生的終結。」（p.49）我好喜歡這些話，我現在就是遵循內心的喜悅而行。
「臨終病人在進入死亡之前，心智到底發生何種改變？」（p.60）我也很想知道！
「我們無法『預先』去『體會』身體衰敗後自己如何看待死亡。」（p.78）因為我還沒死，也不知會以何種方式死去，當「無常」來臨時，我會「穩若泰山」或如「鴻毛」般的顫抖飄搖？眼前浮現「生如夏花之燦爛，死如秋葉之靜美」的美好狀態，可是這生死之意境，可讓你求嗎？
「臨終的病人臨床的具體現象包括：病人說話的能力變得薄弱，語言變得破碎，無法和語言所指涉的現實對象相連結；病人看著眼前的親人，卻認不出親人；病人轉為沉默，不和世界溝通；病人不理會旁邊的照顧者，轉而和擬象世界的影像互動。」（p.110）所以彼此的世界就漸行漸遠，「夫妻本為同林鳥，大難來時各自飛！」
下面這些觀察與描述，是我在安寧病房照顧親人的心情寫照：
「照顧者長期在病床邊照顧，承擔實際上相當繁重的必要性工作，經常導致睡眠不足，以及整體的身心疲憊感。」（p.216）
「照顧者最難處的時間是看到病人的疼痛，而自己完全幫不上忙。當照顧者捨不得看到病人疼痛時，這時會升起矛盾的心情，會閃過希望病人可以早點解脫的想法；而當病人恢復到一般狀態時，照顧者又會很希望病人能夠再活久一點。」（p.218）「即使照顧者心裡對病人的臨終有所準備，但是當此刻來臨時，照顧者經常還是無法克制心中的悲傷。」（p.219）
「陪伴的親人非常有感情地投入照顧，對病人有所溝通、說話、噓寒問暖，他們來到陪伴者的位置，不僅是因為角色關係，也涉及生命經歷的分享與共在。」（p.239）
「與病人共同生活的感覺。這種感覺有時很模糊，既說不上是折磨，也說不上是焦慮、擔憂，但很清楚出現『陪伴病人本身即是照顧』的心存良善感來到床邊，同時也覺得照顧是『出於志願、本心』不再有被強迫感。如果照顧中途必須換手，離去一段時間之後，會有焦急想回來照顧的感覺，但並不覺得離開病床暫時不在床邊照顧會有罪惡感。」（p.240）
我覺得書是作者的智慧和創作，除外他們也要參考很多別人的著作，更充實書的內容。這本書有許多參考文獻，讓我更覺得作者要讀很多書，融會貫通才能引經據典，也讓他們更有說服讀者的能力。參加禮安醫師的讀書會，讓我讀到以前沒有涉及的領域，更開擴我的「視野」。偶然中我看到「閉門即是深山，讀書隨處淨土」這句話，心生歡喜，就想到我們的讀書會。請大家來讀書，也一起來聽禮安醫師說書，聽到一句你受用的，就會很喜樂。
甜甜 寫於100年3月22日
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