100年[百年生死安寧讀書會]共讀12本書,這是第四本.
閱讀「跟親愛的說再見：
一生一定要會寫的企劃案---預立醫囑」心得
王梅、李瑟、林芝安、張曉卉 合著
天下雜誌2009年9月 增訂本
四位作者是健康雜誌的資深撰述和編輯群，在作者簡介中寫到她們合著這本書的心得與收穫。王梅，遭逢飼養15年的愛犬生病，為牠安寧療護，深刻體驗自己是「她的作品的第一個學生」；李瑟，不斷想起父親輾轉病榻三年的痛苦，「現在我終於明白了，他只是先去那邊準備未來全家團圓，在世的我們要做好該做的事。」；林芝安，在寫書的過程中「身心猶如經歷一番淘洗，更添生命的力量」；張曉卉，要「持續關心臺灣醫療發展與傳遞健康知識」。我斷續但很用心地讀完它時，闔上書，封底出現9行白色的字，這不就是本書的重點與引起「去看它」的動機嗎：「究竟應如何得到最好的醫療，讓你好活也好死？在加護病房看過太多生死拔河的醫護人員，如：陳榮基、趙可式、黃勝堅、柯文哲 有答案。不斷思考人生的聖嚴法師、孫越、孫大偉、單國璽主教、陳郁秀、奚淞……也已把想法付諸實行。《健康》雜誌訪問四十多人，綜理實用知識、溫馨故事，示範如何寫出人生最重要的企劃案，追求我們未來繁花似錦的生命。」看完這本書，謝謝禮安醫師把它介紹到讀書會來讓我們讀它，讓我再次面對親人的帶病生活與死別，也會讓我從中學習，並把剩餘的人生做好規劃；我要買一本送給我親愛的阿姨，只因為我愛她。
本書訪問醫療專業人員和曾經是病人、家屬的社會名人一共有41位，透過編輯的妙手，讓內容更生動有說服力。文有一序、六大章、六個附錄。
序：預立醫囑遺囑，自在心安
作者之一的李瑟寫到這本書的最主要用意是：「想要傳播現代人不再忌談死亡，愈早在生前預立醫囑（生遺囑），為自己人生最後階段預作彩排。」（p.9）這是尊重人的自主權。她也寫了孫越先生、聖嚴法師、單國璽樞機主教，對自己身後事的豁達規劃，為她們精彩的採訪做預告，讓人很想探究竟。
第一章：誠實面對死亡
「面對死亡的焦慮與恐懼」、「放不下」是生命末期病患與家屬最普遍的心情。（p.16）我同意吳彬源醫師的研究，對病患來說，繁華世界他有許多的不甘、不捨，教他如何放下？我們都沒死過，死往何處去？我是要往西方極樂世界去，我應該會「無有恐怖」，但是我的親人呢？我看不出他的焦慮與恐懼，但我可以感覺他的放不下，所以我在他耳邊親柔地感謝他陪我和小孩一起成長，更告訴他我會和孩子們一起堅強勇敢地生活下去！臨床心理師石世明從臨床經驗發現：「關係愈親密的家屬，愈沒有辦法接受病人即將離去的事實。幫你做好最後一件事，陪你到最後一分鐘，絕口不直接談死亡，是很典型的表現。」（p.24）我就是這個典型的家屬，因為我那時沒上過禮安醫師的安寧課程，我只知道傳統；好在我簽了生前契約，也有聖功醫院的安寧團隊，我們家才能渡過這段頓失所依的傷痛。87歲的墨瑞老教授一直重申「學會如何愛別人以及被愛，是人生最重要的事。」（p.25）這章介紹的單國璽樞機主教和孫越先生，就是把「愛」付諸實行的人，也是對安寧療護很認同的名人。
第二章：最後的醫療---病人家屬難做的功課
第一題：如何推算醫療的終點？
知道「還能活多久？」後，有人（老醫生）選擇積極奮鬥至最後一刻；也有人（安寧病房護理長的母親）不想再受折磨，拒絕茍延殘喘地終了生命。「面對生命末期，選擇哪種治療，這樣重大的抉擇很難有標準答案。」（p.46）重點是要以尊重病人意願為前提，所以我認為就是要預立醫囑，簽DNR。
第二題：當病人被宣告病危
病人被急救，轉入加護病房，雖然多活些時日，最終仍在加護病房死去；有的家屬只有短時間考慮，做個倉促的決定，卻讓家人痛苦地走完人生，是家屬的遺憾也是傷痛！「病人被綁在床上裝上一堆機器，想逃也逃不了，瞪大雙眼滿溢痛楚，只能任由醫護人員和家屬決定他的未來。」（p.52）所以還是要預立醫囑，簽DNR。書中55~56頁教我們如何跟治療的醫師對話有交集，在做醫療決定時，不要完全以「延續生命」做唯一考量，還要兼顧生命尊嚴與生活品質。
第三題：要不要放棄最後的搶救？
看到「急救小組飛奔而至」（p.57）我的頭皮就發麻；「CPR套餐：插管、心臟按摩、電擊、強心劑。」（p.59）我就想到我親愛的老爸，臨終也是吃這套餐，我的心就揪在一起。末期病人已經很辛苦的帶病生活了，讓他們安祥往生吧！所以我們真的要預立醫囑，簽DNR。
第四題：簽了醫囑，醫生會不會不管了？
我們有許多家屬都和智超的媽媽想法一樣，認為安寧緩和醫療等於安樂死；害怕簽了DNR，等於被醫療人員放棄，只能等死。趙可式老師認為「簽了DNR只是聲明病人不做CPR，並非要醫生不用照顧病人。」而黃勝堅醫師也強調「簽署DNR絕不是代表什麼都不用做，反而應該積極地有所為。」（p.67）積極有所為的目標是給病人沒有痛苦、舒適、有尊嚴的善終。醫護人員要學會這個積極目標，而我們一定要簽DNR。
第三章：醫囑與遺囑
預立醫囑，選擇安寧緩和療護，是一項基本人權。「預立醫囑」的目的是給每個人有表達病人自主權與意願的機會，而不是由別人做決定。（p.74）這章教我們如何與家人溝通做「預立醫囑」，還有安寧緩和醫療Q&A（p.79~84），幫我們解惑。第84-1~6有6個附件，現在已修改為4種，就是「預立選擇安寧緩和醫療意願書」「醫療委任代理人委任書」「選擇安寧緩和醫療意願撤回聲明書」「不施行心肺復甦術（DNR）同意書」。同時這章還教我們如何寫遺囑，並有一些名人遺囑範例。
第四章：最後的照顧與陪伴
作者群用許多安寧照護的故事告訴我們如何陪伴末期病人。陪伴者要順應病人的需求；要同理病人的感覺（看起來像試著想了解病人的樣子）；多多使用身體語言，例如摸摸他的手、臉頰、額頭或緊握他的手，關係親密的可以親親他或擁抱她。此外作者們談到病人的身心靈需求，寫出一些有安寧療護經驗的醫生和修女對靈性的探討和看法。最後「畫家奚淞家族的生命故事」（p.160~170）和「法院審判長何方興家族居家安寧療護經驗」（p.171~176）讓我很感動，更覺得安寧的溫馨。
第五章：最後的告別
當生命漸至終點，我們如何跟親愛的家人告別，這一章有很多方法和實例。第193~194頁有「在家裡如何處理死亡程序」，看了以後會讓人更安心「留一口氣」回到那熟悉又舒適的家。最後的「說著故事送你走」（p.206~210），是說陳郁秀教授（盧太太）如何和孩子們送立法委員盧修一往生的溫情與悲痛。盧委員是聽著家人輪流說故事，雙手在家人緊握中去逝的，何其有幸！
第六章：如何籌辦喪禮或告別式？
「喪禮代表亡者與生者的關係畫上句點，一場圓滿的喪禮，可以讓亡者、生者都能得到安頓。」（p.213）我認同這段話，因為我的親朋好友也認為我幫先夫辦了一場圓滿的喪禮！在失去親人時，有的人是真的毫無頭緒，本書的216頁提供一個網站可以查詢相關法規與申請手續：http://www.mso.taipei.gov.tw/cgi-bin/SM_theme?page=451496dd 在222頁有「關於喪禮，家屬需要知道的事」。最後專訪聖嚴法師，大師已「寂滅為樂」，風範依在；還有幾場另類的告別式，讓我看到作者的用心，尤其是訪問林澄枝女士對告別式的看法，她分享3個有創意的告別式。我已寫好遺囑，也簽好生前契約，先夫的告別式就是我的預告版，除非我的小孩也來搞創意。
今年的某天，我在休息時，突然驚覺我已年過55歲了，如果我只能活到60歲，那我準備好了嗎？好像還沒！但我真正是想在這繁華世界觀光到80呢，可是我簽DNR和寫好遺囑後，就如本書序所言「預立醫囑遺囑，自在心安」。那就算大部分準備完成了吧！自從當上訃聞的「未亡人」之後，真的有點不怕死了。
甜甜 寫於100年4月26日（先夫逝世三週年！）
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