103年8~12月[安寧生死與人文療遇]讀書會，要讀9本書，這是第1，2本。
閱讀《人生，求個安寧並不難》、《那些菩薩給我們的故事---安寧療護故事集》心得
兩本書的作者:許禮安。 第一本是華成圖書 2013/08/01出版，
第二本是海鴿 2013/09/04出版。
從民國97年8月底，我開始在張啟華文化藝術基金會向許禮安醫師學習至今，老師開的課我幾乎都有報名參加。所以《人生，求個安寧並不難》這本書的內容，我是熟悉的；《那些菩薩給我們的故事---安寧療護故事集》，是許禮安醫師在安寧病房照顧病人的故事，套一句他的話:「病人是用他的生命，來教我們許多人生的學問。」如果您錯過他的《在心蓮病房的故事》，那看這本《那些菩薩給我們的故事》，會學習更多的生死教育。
《人生，求個安寧並不難》
內容有:作者序---<堅持走在朝向夢想的路上>、第一部分「以病人為中心的思考故事」、第二部分「起心動念到日常生活」、第三部分「安寧療護與病情告知」、第四部分「從南丁格爾談醫療人性化改革」、後記是「我的夢想:安寧田園社區」。
因為熟悉，每讀一篇文章，彼時上課的情境會浮現在眼前；我覺得這本書就是老師對安寧志業精神的濃縮。
全書最讓我動容、最想分享的，就是第一部分「以病人為中心的思考故事」的第一個故事---<織毛線衣陪兒子長大>。
阿純因癌症的疼痛和其他症狀住進安寧病房，不久安寧團隊就做好疼痛控制與症狀控制；但是她每天都心情鬱悶甚至躲在被窩中哭泣。原來，她兒子還在讀小學，她知道自己不太可能陪著兒子長大，母愛天性讓她就如此悲從中來。
當時安寧團隊才成立不久，不是非常有經驗；團隊能替她做什麼? 或者阿純還能替兒子做什麼呢? 大家集思廣益後，發現:「阿純會織毛線，而且以她現在只能臥床休息的體力，能替兒子做的恐怕也只有織毛線了。」阿純接受建議，開始幫兒子織著從小到大的毛線衣，雖然不能親眼看著兒子長大，至少母親的愛心毛衣可以貼身陪著兒子長大!
「於是，在病床的時空與生命，就定格在那個畫面。我後來經常回想:不知道是因為症狀控制穩定、病房氣氛溫馨，還是因為她終於找到解決心事的方法與目標，總之，阿純的臨終生活，就安定在為兒子織毛線衣的心情當中。」(p.13)
這個故事讓我想到公視人生劇展的一齣戲---度假。它描述一位知道罹癌的辛苦媽媽，在自己瞞著家人到海邊思考如何安排後事時，遇到一位願意幫她忙的年輕人，在她身故後，每年替她在兒子生日那天寄一封信鼓勵兒子，直到兒子成年。此時湧現我眼前的是她幫傭的辛苦，還要去幫嗜賭成性的老公賣雞蛋糕，深夜和讀小學的兒子一起到公園抓蟬要交作業。當時我是哭著看完它，因為它讓我想到88年時我做左乳的腫瘤手術，在等待宣布的時刻，我只會焦慮，如坐針氈；一直想:「先生已罹癌，如果我也是，那兩個讀高中的孩子怎辦 ?...」當醫生說是良性的，我整個人就放輕鬆了，雖然後續要追蹤，我都一直配合，因為我要陪家人一起成長。
<醫院裡的雙人大病床>，是全國安寧療護視訊會議中，負責個案報告的醫院，提出要問安寧團隊的問題。就是一對夫妻同時罹癌，必須一起來住院，是要分開住不同的病房呢? 還是要住同一房間? 但醫院只有單人床，於是禮安醫師就發言提出一個問題:「我在檢討:為何醫院沒有雙人大病床可以讓夫妻同床共枕?」
我在台大醫院陪開刀住院的先生，醫院規定病床只能讓病人躺，他可能是看我坐在椅子會累，午休時，他要我跟他一起躺在病床上，或去睡隔壁的空床，我很怕我們會摔下床，也怕護士來查房，所以我一次也不敢睡在病床上! 我想當時如果有雙人大病床，該有多好!可是，我們都是聽話、配合的病人與家屬啊!
「再者，安寧療護最強調『尊重病人的自主權』，可是會議中並未聽到有人詢問:『這對老夫婦的決定是什麼?』純粹都是醫療專業人員用著專業立場，而不是日常生活習慣的考慮，只給出兩個選項，卻不知道其實可能還有更多的選項。」(p.17)所以他在文章最後說:「或許我們應該試著讓自己思考: 病人真正想要與需要的是什麼?」現在想一想，應該是病人的生活習慣。
<有人說我太寵臨終病人>，在演講的場合，有聽眾說:「許醫師，你對臨終病人那麼好，會不會讓人覺得你有點太寵病人?」禮安醫師直接回應:「太寵病人要看到什麼程度。如果病人要天上的月亮，我當然不可能摘下來給他，頂多也只能畫個月亮給他而已。有人會覺得我太寵病人，那是因為相對而言，大多人都不尊重病人的自主權與個別差異了。」(p.21) 「再者，如果我是病人或家屬，我就不會覺得太受寵愛了，最好是更加倍受寵愛。」(p.21)對啊!真是說入到我們家屬的心坎兒裡呢! 文章最後寫道:「請大家設身處地的想一想: 如果躺在床上的是我的阿嬤或是我自己，難道一定要等到你的家人或你自己臨終的時候，你才會知道: 不是我太寵病人，而是其他人都對臨終病人太殘忍!」(p.23)
<生命末期的陪伴者>文章裡有提到《生死迷藏》這本書，我們讀書會十月要讀；也提到國際生死學大師伊莉莎白˙庫伯勒--羅斯醫師在《天使走過人間》一書寫出病人的心聲:「我的醫師只想跟我討論，我的肝臟究竟有多大。都快死了，誰還在乎自己的肝臟究竟有多大? 我家裡有五個孩子，需要照顧。我放心不下的就是我的孩子啊。可是，沒有一位醫師願意跟我討論這個問題!」(p.30) 對，孩子是父母一輩子的負擔，身為父母的我們，最最放心不下的就是孩子。
<加護病房的人性化改革>，在100年十二月二十三日到嘉義基督教醫院演講時，該院護理部督導跟我分享:「嘉義基督教醫院加護病房已經取消探病時段限制，而且探病親友不用穿隔離衣。因為外國感染期刊有發表: 探病親友有沒有穿隔離衣，不會影響病人的感染率。」(p.34) 祈望國內各大醫院也能做如此人性化的改革。我們安寧病房的病人是24小時都可由親人陪伴的。
<發揮巧思，找出替代方案>，在癌症病房裡，家屬習慣都會幫病人灌秘方草藥，告誡了一千遍「不准灌!」還是沒用。所以我們是否可以教導家屬其他的照顧技巧，就算比較困難，也總比講一千遍「不准灌秘方草藥」來得有意義吧! 讓我想到病人手腳水腫的問題，當家屬學會使用淋巴循環機，病人也親眼見證它的效果，一天使用四、五次，很少病人不會愛上它的。這是我在安寧病房學到的，家屬也會有為親人做些事，而感到心安。
第二部分「起心動念到日常生活」，看到<起心動念的思考訓練>一文的最後說:「過去稱為『設身處地』，我說這是『起心動念的思考』，醫護人員願意經常把自己想成是病人與家屬，身心健全的社會大眾願意思考身心障礙者的身心靈需求。我在此懇求佛教徒與醫護人員從這兩件事開始做起:和輪椅族說話時總是願意蹲下來，經常祈願社會大眾身心健康而不需要去增加醫院的業績!」(p.50)讓我想到參加醫院的志工訓練，上「推輪椅訓練」課程，我們要推病人(志工彼此互換)上坡、走過水溝蓋、彎道、下坡。訓練的老師(應該是護理師)說，日本人來看我們如何做訓練時，一直用懷疑的眼光看，然後問:「為什麼你們遇到坐輪椅的人，不會蹲下來和他說話，並關懷他?」我有受禮安醫師的教導，會蹲下來關心，在醫院推病人時會彎下身子靠近她，問她速度可以嗎? 我還沒展現我的學習，訓練的老師就先要求，面對你要推輪椅的人，一定得先蹲下來打招呼才可以按燈開始做測驗。沒通過的人，到最後會亮紅燈，讓我想起我考重型機車駕照的夢魘；通過的人會有音樂響起，就像我到歐洲坐廉價航空，當飛機安全降落時，有音樂會響起，乘客則紛紛開心拍拍手!
看完《在安寧病房按摩浴缸洗澡的代價》、《魚缸與浴缸》、《誰有空幫病人洗澡》等三篇有關於病人在安寧病房洗澡的事，感觸良多。我們聖方濟之家有11位志工，分別在星期一到星期六到病房來做陪伴，陪伴病人也陪伴家屬，每位都可以幫病人洗澡。但是女病人是不會讓男志工洗澡的，好在他們只有3位，就到病房做陪伴，他們都有豐富的經驗和技巧，從志工陪伴紀錄就可以知道他們的用心。
雖然一星期只值班一次，時間是3小時，我要從洗澡這件事說出這六年來的觀察。以前值班比較少幫病人洗澡，是來住安寧的病人不多，必須一直臥床的也少；我幫他們美足護理(它的效用評估包括肢體接觸與心理層面，這在<美足護理，效果好!>一文有提到，P.60~63)、按摩，甚至在病床邊的陪伴，都可以跟病人和家屬話家常，增加彼此互動、認識；現在安寧療護知識被廣為宣傳，民智大開，為了讓親人受到緩和、舒適的照顧，比較願意送到安寧病房來(我在一樓服務台值班，就遇到許多年輕的家屬如此認為)。是否因為這樣，床位就不夠了，排床的時間也變長了。所以我們就遇到比較多虛弱的臥床病人，當然需要到大澡間來洗澡了，但相對的到病房陪伴的時間就少了。有時候值班協助洗三位病人，洗到最後一位，送回病房時都已12點了，還要寫志工服務紀錄，就只能寫洗澡的事。好在有三位師兄很用心寫陪伴病人的事，讓我們知道病人的需求和他們的禁忌。
近兩年多來，我為安寧病房的病人和家屬送下午茶，利用送下午茶的時間，我來加強、延續值病房班時的陪伴。禮安醫師常說，病人和你有緣，就會讓你陪伴和相送；所以下午茶就讓和我有緣的病人，給我許多的「第一次」:第一次在下午茶時間為和藹的阿嬤，用台語說完《五百羅漢 交通平安》繪本，我唱作俱佳，阿嬤也聽得心生歡喜，因為她一直微笑點頭，但是阿嬤隔天就往生了。 第一次為在懷恩室守候親人往生的家屬，送決明子麥茶和麵包，當時我想:「踏進去，關懷也就跟著進去了。」後來送下午茶如果懷恩室有人，我會很自然地先送上。因為我經歷過這刻骨銘心的守候，還必須去為破曉就來助念的親友張羅早點。 第一次把在懷恩室的病人，推到大浴室洗澡；因為送下午茶進去給家屬，看到病人的女兒拿開水餵她一口一口喝，等我送完回到護理站，發現病人本來安排當天早上要洗澡的，因為被送到懷恩室，早上的志工就沒去打擾，而明天的志工又請假，所以我請護理師問家屬要不要現在一起幫媽媽洗澡? 慢慢幫她洗澡，問她話，她也有肢體回應，洗完澡很舒服，經過一天後，就往生了。
<臨終關懷從日常生活做起>這篇有許多照護末期病人的「眉眉角角(訣竅)」。從飲食習慣到行住坐臥以及心理陪伴；甚至連跟病人筆談，都要注意寫字的速度和字體的大小及歪斜、工整。我在照顧親人時就是要用筆談，剛開始還可以，但都是他寫我回答(實在很對不起!)；後來他漸漸無體力，筆畫歪斜，我就說請你一筆一畫寫，不然我看不懂你要問什麼啦(好在沒說你在鬼畫符ㄛ)!他很生氣把筆摔掉，不寫了。臨終「四道」，我有道謝、道愛、道歉、道別，也把這件事道歉了。
文章後面:「許多人以為在安寧病房是要準備死亡，是要面對生『死』大事，可是臨床經驗告訴我們: 病人與家屬根本就不想準備死亡，他們每天的想法都朝向活著的那邊， 雖然帶著末期的重病，還是希望有生存的奇蹟。」(p.72) 是啊!我們不要死，要奇蹟。禮安醫師又不忍苛責我們這帶著情緒，本來就不可理喻的家屬，所以他說:「當然也不能說病人或家屬不切實際。如今我們強調的已經不是『該如何接受死亡』，而是『要怎樣帶病生活』，不是生『死』，而是生『活』。」(p.72)
在<悲傷關懷與陪伴>一文，他說:人的一生中難免要遭遇生離死別和挫折打擊，失落、悲傷、憂鬱、沮喪都是因為不幸的遭遇而引起的正常情緒反應，我們真正能做的只有「悲傷關懷與悲傷陪伴」。(p.73) 文中有些話看在喪親的家屬眼裡，真是「足感心ㄝ」→→「親人死了哪有不悲傷的?」、「請你按照自己的腳步/速度，去體驗/經歷悲傷。 動作慢又不犯法，悲傷程度愈深，本來就會恢復得愈慢。」、「我『還在悲傷』，不行嗎?」、「不要一直給我面紙!」、「不要叫我節哀順變!」、「悲傷會隨著時間變淡，即使還是會在某些紀念日或特殊場景引發強烈悲傷，我們不建議刻意壓制悲傷。容許悲傷的存在，直接去面對自己的悲傷情緒，才是最佳的方法。」
最後，他說:「絕大多數的人都不會被悲傷的挫折打敗，很多人在失去親人後，反而將悲傷轉化為成長的經驗與進步的動力。」(p.80) 這是我現在的寫照，因為我還有年邁的母親，一對需要我支持的子女。他還說:「我們需要的不是表面的安慰言語，而是真心沉默的陪伴與細水長流的關心，讓我們變成彼此之間可以支撐的臂膀、緊握的雙手、溫暖的擁抱與溫柔的心靈。」(p.81) 這是張啟華文化藝術基金會和許禮安醫師一家人給我的大大陪伴與關懷。
第三部分「安寧療護與病情告知」，有八篇文章，套裡面一篇文章的標題<面對生死關頭，你一定要搞懂的事>，用這種心情來讀它，包準搞定現在的主流趨勢→安寧療護；也知道病情就在你自己的身上，你有權要醫護人員告訴你，家屬不能因為你不識字或只有讀小學或是太老了，就隨便唬弄你!
第四部分「從南丁格爾談醫療人性化改革」，不但護理人員要認真看，醫院的主管更應該看，看如何把積習、惡習，改為符合人性化，因為我們每一個人都會變成病人或家屬的，現在不積極改革，以後倒楣的是自己。況且死亡是所有人的共命，所以普羅大眾也要來知道這醫療人性化的改革。
本書的後記，有著許禮安醫師的夢想，就是要籌設「安寧田園社區」。他說:「當安寧病房繼續堅守眾多不合人性的管理規定、當安寧居家療護因沒有家屬而無法在家進行、當安寧共同照護遇到太多照顧觀念的阻礙，我們是不是可以有其他的選擇，進而去刺激整個醫療體系朝向人性化照護的方向做改革?」(p.200)
「我認為『安寧田園社區』是老人休養與臨終修行的場所，是『臨終病人可以同時是其他人的陪伴志工』的地方，是相互陪伴與支持成長的團體，是所有人成長與修行的最後階段，也是安度餘年或安享天年的聖地或福地。」(p.200)
這是禮安醫師上課時常常會提到的夢想，他說:「我只要永遠都不放棄夢想，每天都朝向夢想前進，這樣我就算是成功了。」，讓我想到「人類，因有夢想而偉大」這句話。
《那些菩薩給我們的故事》
內容有:
代序---<什麼事都不能做的幸福>
一 我準備好了嗎? →有9篇文章
二 心事 →有5篇文章
三 勇敢活，放心走 →有7篇文章
四 有緣相逢，無緣再見 →有8篇文章
五 生病與治病 →有5篇文章
六 眾生 →有11篇文章
跋:發願在安寧療護三十年
這本書共有47篇文章，都是許禮安醫師在他的安寧病房的「所見所聞」，他是主治醫師，故事的主角都是他的病人和家屬，就如封面所說:「我們想和您談談那些介於生與死之間的菩薩們，用身體傳達給我們的感人故事。」
★這本書要讓你思考什麼? (這是許禮安醫師在讀書會時與我們分享的)
一、臨床醫學發展至今讓人類的生死問題都被徹底的「醫學化」。嬰兒過去在家中誕生，轉而是在醫院由婦產科醫師接生。過去老人「無疾而終」在家中，如今被送往急診室接受急救「酷刑」，必須強迫檢驗死因以便納入疾病分類，才能開立死亡證明以進行喪葬儀式。醫學在健康學科中最強勢且居主導地位，基於科學屬性與專業體制權力，凡是制定衛生政策與管理醫療機構，大多由具醫師資格者佔先，其他專業則為從屬。但從生死大事來看，一但無法治病與救命，醫療即屬無效與無用，護理照顧才是根本，這是一般西醫體制下的醫師無法承認之事。
二、安寧療護病人是面對重病到臨終；家屬則是面對生離死別。安寧療護工作人員經常要和家屬與病人討論生死大事，有些專家甚至認為要指導病人接受死亡。基本前提是自己是否已經能夠接受死亡，應該要先自問:「死亡，我準備好了嗎?」如果面對先行者的臨終，不能從中得到啟發，後死的我們卻還妄想要指導他們如何接受死亡，是自大與自以為是。把臨終者當作生命導師，努力從言語和身教當中，學習生命與死亡的奧秘，才是安寧療護工作人員的基本態度。
代序---<什麼事都不能做的幸福>，這是我第一次看到的故事，主角是七十幾歲的婆婆，大腸癌轉移到肺部和骨頭的癌末病人。她住進安寧病房，醫師幫她調整止痛藥物後，隔天就露出笑容了，因為大腿骨折沒有固定手術，只能整天躺在床上，她沒有癌末病人的愁眉苦臉，躺在病床上，卻整天都是滿臉笑容。禮安醫師寫到:「怎麼有人可以整天躺著沒事，竟然不會焦躁不安、急著想要往外? 那是什麼樣的內在力量，讓她可以安住在病床上? 雖然她什麼事也不能做，但是什麼事都不做的同時，卻帶給我們一種特殊的平安與幸福感。」(p.5)，我應該也有遇到這種給人幸福感的阿嬤，只不過當時我沉醉在她的讚美和自己找事做的庸碌中，並不知道這叫做幸福感。
另外在「三 勇敢活，放心走」的<開悟的靈魂>文中，寫一位悟道的師兄的故事，我看過，也聽老師在課堂講過。西洋師兄是慈濟台中區教聯會總幹事，肝炎末期病人，在88年父親節那天回到花蓮心蓮病房接受安寧療護與症狀控制，同時配合中醫治療。隨著病情的進展，到後來骨瘦如柴、腹脹如鼓。禮安醫師寫道:「但是他的心境卻一直保持平和安詳。每天總是靜靜的若有所思的神祕的微笑著，我們每天去查房，感覺好像去晉見高僧大德一般，看著他澄澈的眼神，高深莫測。我每次看完，總是自我懺悔，何時才能達到如此境界?」(p.82)日子平淡而平安的過去，直到發生921集集大地震，禮安醫師繼續寫著:「天還沒亮就已經聽說: 西洋師兄的母親才於周六、日翻山越嶺自中部來探望他，悲傷這位長子將面臨死亡，沒想到母親卻在這次地震中因屋垮來不及逃離而喪生，白髮人不用送黑髮人，卻是從此天人永隔，盼來日西方極樂世界相見。」(p.83) 證嚴上人在當天上午就來探望他，要他祝福母親。師兄還是有悲傷與哭泣，身為長子，臥病在床，自身將臨命終，如今異地相思，無法為母送終，人生悲劇如此，他如果都不哭泣落淚，就未免太無情了。「但是哭泣之外，師兄卻仍有著悟道後的靈魂，他的眼神，讓我們如有神助，靈性充滿。就這樣又過了兩個月，11月22日中午，西洋師兄走得平和安詳，好像什麼事也沒有發生過。」(p.84)
「事後我常檢討，當時不敢向師兄討教，到底有何秘訣與密行(秘密修行)，可以得到如他一般，面對死亡來臨時，仍有著清明的眼神與開悟的靈魂。當然不只是因為他知道自己的病情，當中應該還有其他的因素，我們一定是漏掉了什麼訊息，當中可能有極為重要的開悟消息，是他要傳達給我們的，但是我們都太愚癡不成材，所以都沒學到在生死流轉中靈魂開悟與靈魂相對的秘密。」(p.84) 我在安寧病房只遇過一位師父，但他未披袈裟，他拒絕我們志工陪伴，多次轉進、轉出院，都住單人房；但我都會利用送下午茶的時間到病房看看他，他都由家人或師兄姊陪伴，看起來很和藹，但時間短暫，我們沒交談過。看完西洋師兄的故事，讓我想到的是:人生無常，誰說老人一定會先死。以及禮安醫師常問我們的，「是明天先來，還是無常先到呢?」
<等一下還有兩支?>，讓我們志工知道，在服務病人時，要注意服務過程當中的態度；服務的心態是要學習常不輕菩薩「我見眾生都是佛」的低眉態度。
<鯉魚潭的回憶>是寫心蓮病房的安寧團隊，帶八位病人到鯉魚潭出遊的故事。禮安醫師如此寫著:「我努力地想要記住當時的所有情景。想到自己從來不曾這麼認真的看著湖水，從來不曾這麼感觸萬千的看著遠山景色，更從來不曾在這樣的陰雨天，陪著這麼多的病人，度過他們生命將盡的時光。」(p.62)
還有<小紅>的故事，<眼盲心明的發伯>，<大病人與小醫生，泰雅族姆姆>，<在心蓮算命的日子>，這些故事在老師的講義都有，也聽過，很熟的。尤其是<留一口氣回家的爺爺>，這個故事，老師在適當的課程都會提到他，真是令人感慨又遺憾。主角是位接受安寧居家療護的老爺爺，有天深夜老爺爺因為呼吸困難及神智昏迷被送到醫院急診室，等禮安醫師被通知後，家屬已決定要插管急救，是因為他在台北的兒子趕不回來，決定要讓老爺爺再撐下去。…終於老爺爺撐不下去了，家人也都到齊了，他在加護病房被救護車送回家，拔管後斷氣，身體已經發出腐臭的異味。禮安醫師寫道:「生死大事竟然無法自己做主，竟然為了晚生後輩而讓臨終者受苦。為人子女者若真正孝順，怎能忍心如此對待生養自己的老人家。
可是世俗的善終觀念:『壽終正寢』與『隨侍在側』，卻又如此的牢不可破，病人的自主權要到什麼時候才能得到尊重。只能希望將來大家自己與親戚朋友不會有這樣的下場或結局。 請先做好死亡的準備!」(p.197~198)
此外，看完<小婷的十七歲生日> 和 <過生日與黃金傳奇>，我有個遺憾。就是先夫第二次住安寧病房時，有遇到「生日」，可是我們都不覺得死亡會來臨。因為她和女兒的生日只差兩天，通常我們都為小孩慶生，買蛋糕一起慶祝；當時我已買好禮物，想說出院再送給他，也慶祝出院，沒想到還沒「滿月」，他就跟我們永別了。生日當天他只收到嘟嘟親自做的一張賀卡。我50歲生日，他為我邀集我的媽媽、雙方的兄弟姊妹，以及他們的小孩，齊聚在飯店慶祝，這件事我的兄弟姊妹都很感恩，也記住這份親情。所以我在他人生最後一個生日沒送他禮物，到現在都懊悔不已。
甜甜 完成於103年8月26日上課後
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