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104年8~12月[中日美安寧生死文化分享]讀書會,這是10月讀的兩本書。

閱讀《最溫柔的陪伴》與《最幸福的離開》心得

1.《最溫柔的陪伴》,王正旭醫師/著,陳柏舟/執筆。原水文化2013年12月初版。

2.《最幸福的離開》,平野國美/著。三采文化2013年3月初版。

               

          《最溫柔的陪伴

本書的目錄:

自序---許未來的我走平安路

第一部 序幕→→傳承

第二部 希望→→平行樂園---乳癌。  恬淡生活---肺腺癌。  完美的生活---唾液腺癌。  錦鯉與白玉蘭---直腸癌。  橋頭船---鼻咽癌。

第三部 照護

癌症晚期,和大家想的不一樣

四道人生,讓彼此安心

預立醫療醫囑照護計畫,為自己做決定

天地之間---生死無盡

第四部 陪伴

認識緩和醫療、居家照護、安寧照護

採訪後記---地球上的時間

特別收錄---

Œ安寧居家療護院所名單及24小時諮詢服務專線

相關網站、延伸閱讀

    這本書的副標題是---癌症晚期的希望護照。重點在癌症晚期,作者的自序說:「癌症晚期往往會和大家想的不一樣,在這個階段,除了要用心認識癌症晚期的相關問題並和醫療團隊討論好治療計畫外,也應該開始為自己做主,就是要做自己的功課,包括預立好醫療自主計畫,以及檢視生命期望清單。當然家人也需要學習,並且給予病人最大的幫助與支持。在癌症晚期這段可長可短時間裡,因為對生命意義的真正體現,反而常常是病人和家人生命中共同擁有的最好時光。

    癌症晚期最難克服的還是面對死亡的恐懼,這其實也是每個人都無法迴避的問題,因為死亡一直都存在。豁達的想法是,至少在癌症晚期的期間,可以透過安寧理念的認知,及時靈性的修養和宗教思維的加持,把未來要走的路鋪設更為平坦,更能生死兩相安。」(p.9)

    本書的第一部和第二部是由陳柏舟先生執筆,他採訪了本書的作者王正旭醫師和五位癌症病人和家屬,把採訪的內容轉化成為動人的生命故事。 

    第一部由王正旭醫師拉開了「序幕」。他身上背負著奶奶,也背負著村裡的期待,認真地當上醫生了。在累積當醫生的經驗中,他遇到了挫折:當實習醫師時,幫胃癌病人植入CVP(CVP,中心靜脈導管作為一種醫療手段,針對手臂上找不到注射血管的病人,可以做為腸外營養、抗生素注射、長期止痛藥注射的給予途徑。)時,小心中,卻讓那一粗糙的金屬針壁,輕輕地刮過了病患的柔軟脆弱的肺,拉出了一道裂痕。病人被急救,短短幾分鐘,生命戲劇性地結束,他以「傷害」來稱呼這一場震撼教育;當他成為正式醫師時,同樣的場景,他應護理師的請求又做了一次的CVP,這次完美,他戰勝了自己的心魔!

    另外他照顧一位年紀不到30歲的胃癌復發病人,病人向他問還可以活多久? 他告知存活期後,病人當晚跳樓自殺。「他萬萬沒有想到,原來告知病情,就像他在埋CVP一樣,也存在著生死相關的風險。」(p.35)

    他陪著罹癌的母親,完成一個步驟又一個步驟的治療,母親也活過了一年,兩年,五年,十年……;她手執畫筆,把治療過程中,身體所有的不適,都轉化成畫布上的恬淡風景與美麗的花朵。王醫師看著母親作畫時專注的眼神,那專注裡有對於生命的喜悅,在那一瞬間,他清楚地明白,他一生習醫就是為了這種時刻

    第二部→希望。有五個癌症病人的故事,結局都是病人在充滿希望中要「好好活下去」。我認為這是家人愛的陪伴,燃起病人要好好活下去的希望。就如陳柏舟在採訪後記所寫的:

   「死亡是一個必須被理解以及被接受的東西。但其實很多人忌諱談論死亡,即使是在非談不可的時刻;如果人若無法從傷痛之中獲得智慧,那傷痛其實就不具意義

    面對死亡,遺憾往往是必然的,與其將僅存的時光,留予鎮日的哀戚徒然消耗,不如善用,莫把時間留給恐懼與眼淚,把時間留給自己,留給未竟之事,留給所愛的人。

    這是一份給罹病者,也是給罹病者家屬親友的忠告,來自於本書的五位勇敢的主角。」(p.214~215)

第三部→照護

癌症晚期,和大家想的不一樣

    癌症晚期的臨床表現是多元化的,有:疲倦、食慾不振、呼吸困難、腹水、疼痛。(p.159~160)

    病情告知:在台灣,癌症病人往往是最後一位被告知的。……一直以來,我們慣用家庭文化的方式解決疾病問題,但從醫學倫理學而言,不論是誰都應尊重病人本身擁有生命的自主權。請讓病人、家(親)人共同面對生命,畢竟癌症長期帶來的身心壓力,任誰也無法獨自應付,唯有透過良好的支持系統,才能選擇最適宜的醫療策略等,也能避免喪失做好建設性規劃的機會。(p.164)

四道人生,讓彼此安心

    癌症晚期的病人擁有最好的時間可以練習,畫下「四道人生」---「道謝」、「道歉」、「道愛」、「道別」,把握契機,讓彼此安心、沒有懊悔。

道謝

    你是否還記得上次和誰道謝,又是為什麼……說句「謝謝你」可以增加彼此間的支持能量,感謝他(她)讓自己的生命更美好。

道歉

    每個人在這一生裡,或多或少都會覺得自己對別人不夠好,無法符合他們的期待,也許是在夫妻、親子、手足、朋友等相處上,出現情感等等衝突,造成彼此的誤解。由於過去對事情的認知不同,藉由輕輕的說聲「對不起」、 一個擁抱,就將彼此內心的傷痕慢慢撫平。

道愛

    中國人不是擅長說愛的民族,在生活裡很難大方地表達自己內心的感受,道愛,也許可以不用「我愛你」如此直接的字眼,我們可以透過在道謝的過程裡,告訴對方感謝以外「愛的想法」,如:下輩子我還要來當妳的女兒,妳給我最甜蜜的日子,妳是我生命中最重要的人……。

道別

   事實上,我們很難決定離開這世界的時間,當生命在最後階段,趁還有餘力時,互道再見,說再見的同時,告訴病人他會永遠活在自己的世界、放心走……。

★同理性的支持、用心傾聽---我們在這個世界裡

    在面對他人情感表達時,千萬不要在第一時間阻止對方情緒的宣洩:如「你不要這樣想。」、「你想太多。」、「不要一直哭,會弄壞身體。」……除非個案在宣洩過程中造成身體傷害,否則上述的回應,不僅沒有帶來安慰的效果,反而造成傷害。此刻應給予「用心傾聽」與「同理性支持」,請記得病人本身還是主角,不要急著回應或是給予建議。

    此外,陪伴本身不見得要有語言溝通、肢體上的支持,安靜陪伴,也可以給予對方很大的安慰,雖然我們在面對沉默時會感到些許的不安,然而一種「互相體諒式的沉默」則會讓彼此更親近(密)。(p.177~178)

親朋好友探視時注意事宜

    當你要去探視病人時,請記得先做足功課,不妨先從他人的口中瞭解病人的身心狀況,而不是在毫無任何準備下面對病人,直接詢問對方的病情,這樣是很失禮的。

    此外,請不要提供病人任何偏方、藥物等,或將自己認為好的東西一股腦的丟給病人承受,如此,只會增加病人不安,而是鼓勵病人配合醫療團隊,多多陪伴他、傾聽他、關心他……。(p.179)

預立醫療醫囑照護計畫,為自己做決定

當生命走到最後一段旅程時,我們應該如何利用法律保護自身的權益,請從此刻開始思考預立醫療自主計劃(Advance Care Planning),包括:是否接受心肺復甦術的意願、預立接受安寧緩和醫療意願書,以及其他身後事的期望與安排。

天地之間---生死無盡

    我想談談「死亡」。……海德格曾說:「害怕死亡本身是一個好消息。」一旦了解死亡存在,我們更能全然、好好的活著。

    但人要怎樣才能接受死亡?或者說,人有辦法接受死亡嗎?聖嚴法師曾說:「其實,人一出生,死亡就跟著我們了。」所以死亡是與生俱來的。單國璽樞機主教也曾這樣講:「對有信仰的人來說,死亡是個過程,是我進入天主永恆的一個過程。」可是,人什麼時候才願意接受死亡?海德格的答案是:剛開始認知到,自己活著客觀上對孩子而言是負擔時,便能接受死亡。(p.198~200)

第四部 陪伴

認識緩和醫療、居家照護、安寧照護 (p.206~209)

我希望每位癌症病友都能認識「緩和醫療/安寧療護」,尤其當癌病進入晚期階段。台灣的醫療機構普遍已設立兼具醫療科技及愛心照顧的安寧療護,可以將癌末病人所有痛苦減至最低。

    當罹癌進入晚期,請幫自己做最重要的決定:「我要安寧緩和醫療」。

認識緩和醫療

    緩和醫療最重要的就是「緩和」這兩個字,當病人有任何症狀(身、心、社、靈)干擾到日常生活時,緩和醫療就是透過不同的處理方式將干擾的狀況降到最低,如減輕疼痛和其他不舒服的症狀,以及整合心理、社會精神及宗教方面支持系統,並協助家屬度過患者過世後的生活。

認識居家照護

    居家照護顧名思義就是將醫療機構所提供的服務(如:訪視、診療、提供治療材料、一般治療處理,還有呼吸、消化或泌尿系統各式導管與造口之護理等等)移到家中,由醫師和護理人員相互配合,並指導家屬或看護幫病人護理的技巧。

安寧療(照)護

    安寧療護的領域包括三個方向: 症狀控制(Symptom control)、溝通(Communication)和家庭支持(Family support)。它不是加速或延後死亡,而是讓我們明白死亡前要做些什麼。

    安寧療護其實是一種理念和人性關懷的方法,並不只限定在醫院裡的安寧病房,亦可以選擇在家裡接受照護,即為「居家安寧照護」,在最熟悉的場所,以最自然溫馨的方式,進入最平穩的善終。

 

 

           《最幸福的離開

這本書的副標題是---好好走完最後生命的9個在家善終故事。作者是平野國美醫師,日本人。他在書的<前言>介紹自己是一名不穿白袍的醫師,連到府診療時也是穿便服前往,但可不是個冒牌醫師。他的患者幾乎都是在自家進行療養的高齡者或末期病人,所以主要工作是「到府診療」,也就是以前人們所說的「出診」。以往所謂的出診指的是,在患者危急時應要求前往探視,而現在較多的狀況則是,醫師先建立診療計畫,然後依照這個計畫定期地進行居家照護(居家醫療);這就叫做到府診療、居家診療。

    作者在<前言>最後一段話寫:「據說,很久以前,前來日本佈道的傳教士曾經表達了這種感想:『為什麼日本人不相信神,卻也不害怕死呢?』我不確定這句話是否仍適用於現代,不過,從書中所記錄的患者及其家人的生命故事,也許可以讓我們窺見現代日本人的生死觀。」(p.23) 讀完,我覺得日本人的生死觀是:「生死是一種自然現象。」平野醫師也引用了幕府末年到訪日本的張伯倫所說的話:『死亡對日本人來說,絕對不是一件該忌諱的事。日本人知道死亡的到來是無可避免的,因此,平時即會做好心理上的準備。』」(p.269~270)

推薦序1】­­→<讓「善終」不再是遙遠的夢想>,台大醫院創傷醫學部主任 柯文哲主任

    讓我們透過閱讀這些故事,而能深入去思考怎樣才算是「善終」?生命末期病人在醫院中接受那些「延命治療」,真的需要嗎? (p.5)

【推薦序2】→<家是傳遞愛與文化的泉源>,陽明醫院內科加護病房主任  陳秀丹醫師

    家是傳遞愛與文化的泉源,作者平野國美醫師用真實的案例闡述在家緩和醫療的重要,也讓讀者對日本傳統的文化有更深的認識。(p.10)

【推薦序3】→<花道或泥道,任君選擇>,成大醫學院教授、台灣安寧療護推手 趙可式教授

從真實故事中體驗到生命的意義、 死亡的尊嚴、 醫療的價值、以及醫病關係的真摯感人。病人能在自己最熟悉、最自在、最溫暖的家中,在親人環繞之下渡過人生的最後旅程,且受到頂級的醫療照護,果真是「最幸福的離開」。(p.11~12)

推薦序4】→<生命教導生命>,馬偕紀念醫院緩和醫學與放射腫瘤資深醫師 賴允亮教授

    作者以同苦且溫暖的筆觸,回顧了這些血淚交織的真實故事,當中也包含了作者的經歷,與進入居家醫療與緩和醫學的緣由。讓我們看見醫療戰場上的寫實,如第四章中所描述病人面臨開洞、插洞、而導致全身水腫變形、令家屬悲慟不已的折磨;也看見了當病人面對死亡,比其他家屬與醫療人員更加勇敢豁達的生命態度;也有因為家人左右搖擺的情感與念頭,而踐踏了長者的心願。其中所欲傳達的,就是安寧緩和醫學「善生善終」的理念。(p.17)

前言

    本書的日文書名《照護醫師》,雖然意指照護末期患者的醫師,不過並不代表只是看顧患者的死亡而已,其中還包括了,協助患者充實度過人生最後一段時光;我認為,那就是從事末期居家醫療的家庭醫師(經常就診的醫師)應盡的一份職責。不過其實我認為,面臨死亡並不是件最要緊的事,最重要的應該是,死亡來臨之前「活著的每一天」

    因此,我十分注重控制疼痛的「緩和療護」。(p.19)

    患者躺在床上時,我不會以居高臨下的姿勢進行診療。我一定會跪坐在塌塌米或是地板上,和床上的患者保持一樣的視線高度。以此高度來和他們說話、替他們診察。這麼做,讓我在每次見面的時候,都能感覺到彼此是心意相通的。……進行到府診療,讓我學到許多事情。這些經驗,我也全部寫進了書中。(p.21)

    在本書中,我將以一位「照護醫師」的立場,透過親身經歷的各種到府診療以及居家臨終的故事,說明什麼是居家臨終,以及應該讓家人在醫院還是家中往生……等,讓大家了解這些事情的真實面。若從結論來說的話,「死在自己的家吧!」是我建議的做法。因為對患者而言,自己的家才是最能感到安心的場所,也是最適合為人生畫下句點的地方,因此我很希望大家能夠重新看待這件事。(p.22)

             第一章 核心家庭的老後生活

    75歲患有腦梗塞的根本洋一先生,是因為他與所愛的70歲妻子宏子太太安享了最後一段生活,所以才能平靜地踏上另一段旅程。

    這個故事讓我看到醫師跟病人和家屬「對話」的功能以及「居家醫療」的好處:

    「以我的經驗看來,居家醫療(到府診療)工作的重點是放在服務方面,也就是一種「醫療的服務」。若以比例來說明的話,應是「七成的服務,三成的醫療」。所謂服務的內容,具體而言就是『對話』。對話,具有各種的功能。

第一,協助掌握家庭的情形。家庭成員以及每一個家人位在什麼地方?從事什麼工作?狀態是否允許協助照護?

第二,家屬的生死觀。尤其是,對於在家進行臨終照護所抱持的態度是肯定還是否定,也能從對話當中得知。例如,當接近患者臨終之日時,要在家中照料,還是要送到醫院接受延命治療等,這些都必須在事前掌握,否則一到緊急關頭將會形成一片混亂。

第三,患者家庭的經濟狀況也必須事先得知。希望能在必要時,提供他們生活保障及醫療保障方面的資訊,並根據狀況給予手續上的協助。

第四,有助照顧到家屬的精神面。一般來說,患者若屬於高齡,照顧的人也多半會是高齡者。協助照護的家屬,精神及體力上負擔都非常大;這時候,對話便具有減輕那份負擔的力量,既能讓他們消除多餘的擔心,也可以提供他們照護上的建議,藉此避免照護者過度的努力和疲勞。此外,透過對話,也可以事先察覺照護的家屬會不會比患者先倒下,進而預防這種悲劇發生。

另外,在對話當中所聽到的夫妻交往過程和一些昔日回憶,也能成為治療方針上的參考,而且,照護者本人常常也能藉此產生自豪的心情或者得到鼓舞。總之,絕對不能讓照顧者覺得自己在孤軍奮戰!

    不過,這番對話,我的經驗告訴我,必須像一種服務業般,或者像個『夥伴』一樣,也就是說要以『對等』的立場來與對方閒話家常,如此才能夠聽到『真心話』」。(p.38~39)

    「假如家庭醫生及居家醫療制度能夠普及,醫院便可以從輕症患者中解脫,也就是說,透過與居家醫療的密切合作,病床的數量就能變得充裕了。我們的診所以及合作的醫院,便是因為認同這樣的責任分工制度,所以能夠順利地進行合作的行動,達成『醫院』與居家醫療『診所』兩者間的『醫診合作』關係。我相信這樣的合作關係,將來一定可以在醫療的供需方面發揮調整的力量。」(p.50)

             第二章 裝癡呆的老母親

    菊川佳以婆婆,每天跟她的女兒好子太太裝傻、抬槓,還有享受每天晚上的小酌,最後心滿意足地離開人世。

    「佳以婆婆一臉正經,低聲說:『醫師,其實啊!我沒有癡呆喔,只是裝成癡呆的樣子而已。…我跟我女兒都是這種個性,一下子就會發生衝突。這樣沒辦法好好相處啊,所以我才故意裝癡呆。那個時候我女兒就會停止吵架了,這樣不是很好嗎? 而且,她偶爾還會對我很體貼呢!』『要幫我保守秘密喔!』(p.57)

    『那麼,臨終的時候希望如何處理呢?如果陷入危急狀態了,要送去醫院嗎? 還是在家裡……。』

    『不,我想把她留在身邊照顧,那是孝順她的最後機會了……。』

    對於好子太太『希望在家裡照顧臨終』的這份想法,我再三地向她進行確認。其實,對一個92歲的老人家進行激烈的延命治療,可以說根本就是一種對往生者的褻瀆。(p.66)

             第三章 拒絕在家往生的人

    奧山世津婆婆,82歲,胃癌末期。照護她的是二兒子和媳婦,夫妻兩人從最初進行居家診療的時候,就已經對世津婆婆在家往生這件事做好了心理準備。世津婆婆親口說出「想要死在家裡」這樣的話,雖然只有當時這麼一次,不過,她討厭住院這件事,一開始她就表達得很清楚。

    「患者在長期療養生活期間,有時候心情也會產生動搖。失去信心的時候會比較希望留在家裡,一旦身體狀況稍微好轉了,又會覺得去醫院也沒關係。但是,最後到了醫院,看到全是陌生人,心裡還是會很不安啊。」在這時候,家屬就需要以比較大的包容力來對待。(p.77)

    為了遺產繼承,想用遺產來解決自己公司資金調度的問題,家中大哥長一郎先生堅持對媽媽進行延命治療,但此時又跑出一個「同母異父的兄長」、「未曾某面的大哥」。問題解決之前,媽媽被送醫院繼續進行延命治療。

    平野國美醫師說:「常常會有一種人,既不瞭解照護家屬的辛苦,又極少回老家探望,但一回來後,就憑著自己非專業的判斷,強迫大家接受他的『治療方針』,令人相當困擾,而長一郎先生似乎就是這種類型的人。」(p.84)

    世津婆婆想要在自己熟悉的家中死去的願望,最後因為家人左右搖擺的情感及念頭,被踐踏成如今的模樣。(救護車送醫急救,三天就過世了)

             第四章 徬徨猶豫的住院患者

    這個故事是在作者成為一名醫師後,第一次遇到「患者死亡」的故事。田中博先生64歲,肝癌末期病人,他並未被告知癌症病情。

    這裡有個新進住院醫師對上末期病人躁動時的「倉皇失措」;有個末期病人預感自己死期將近,無論如何都想要回家一趟的懇求:「醫生,只要一天就好,可以讓我們回家一趟嗎?」以及回家後珍惜的心情:「回到自己家裡的那種喜悅,是任何東西都無法取代的。開心的情緒洋溢在田中先生的臉上。惠子太太鋪好床墊,讓田中先生躺下來。他已經好久不曾躺在自己的床墊上了。田中先生來回看著四周,像是要把家中每樣物品都烙印進眼底一般。」(p.109) 然而更有在醫院裡等待他們回院後的「延命治療」,以及一連串的「死亡套餐」!慘慘慘,看到田中先生在被宣告死亡之前還被CPR,我急得哭了……

    「成為一名醫師後,第一次遇到『患者死亡』時的心情,你能夠想像嗎?有一種感覺是我可以確定的,就是身為醫師的挫敗與無力感。 (p.92)

太太不在身邊,病患躁動,透過窗外投射進來的光線,我發現田中先生被映照出的臉孔如同惡鬼般猙獰,簡直教人不寒而慄。…當時的田中先生,應該就像是一個『在遊樂園突然和親人走散的小孩』般,被一股絕望感所侵襲!(p.96、100)

『我知道這種病好不了,不,是很早就有覺悟了。可是,一想起我們回家那天的事……我們不是為了變成這樣才一路哭著回到醫院來的,不是為了受到這種待遇啊,連手都不能握……。』最後,惠子太太從顫抖的聲音中吐出尖銳的質問:『如果我們那時一直待在家裡,不是還比較好嗎?』(p.121)

成為住院醫師第三個月的這一晚,我將初次以主治醫師的身分,面對患者的死亡。我以顫抖的聲音說:『吉川醫師,那個……我是第一次遇到。』…『這樣啊。第一次遇到sterben嗎?我知道了。死亡宣告就照我教的來做,不過,在那之前還要做心肺復甦術(延命治療)。』(p.123)

指導的吉川醫師向惠子太太說:『很抱歉,請您到門外等待。』隨後便在患者背部放進板子,準備進行心臟按摩。……手上傳來了患者肋骨斷裂的感覺,肺部似乎也受傷了,從呼吸道可以看見出血現象。

    各種流程被重複進行了近一個小時。在那個心跳停止的日子之後,病房再度變成激烈的戰場,汗水不斷地湧出。但是,與一週前不同,田中先生的心臟已經不再跳動了。指導的吉川醫師開口了:『不用再做了,請家屬進來吧。』

    那一個小時,讓田中先生的容貌再度出現變化。就算失去了意識,但是心肺復甦術必定還是替患者帶來極大的痛苦。當惠子太太看到丈夫的臉時,已經說不出任何話了。(p.124~125)

接下來,家屬將會與一個判若兩人的患者見面,並且總算能夠碰觸患者的肌膚。也就是說,這醫院裡,患者臨終的瞬間,在那生與死交會的時刻,家屬多半是在病房外等待的;由生走向死亡的過程,他們並無法親眼看見。在我們走出來之後,病房內立刻傳來惠子太太的哭聲。(p.125)

    看到作者所描述的急救,我才真的了解12年前我爸爸被施予的「酷刑」!嗚呼哀哉,我可憐的爸爸,真的很心痛啊!

             第五章 在家善終的心願

    81歲的桑田淳二先生,是肺氣腫、腎功能不全的病人。自從看到兄長因為延命治療而失去意識,最後在全身插滿管子的狀態下去世後,桑田夫婦兩人就決定了居家臨終這件事。他拒絕進行延命治療、拒絕死在醫院裡,積極主張要在家裡臨終。最後,這個願望實現了,為自己那充實的人生,畫下完美的句點。

    「桑田先生的強烈意志,撼動了我那一成不變的觀念。聽到前輩說出『醫生的義務』這句話時,我突然覺得必須代替正迎向人生終點的桑田先生,堅定地傳達他希望居家臨終的心願。不是身為醫師的立場,而是從一名患者的立場來傳達。我說:『但是。醫生!桑田先生並不希望被綁在醫院的病床上,在失去意識的情況下被延長那幾天或幾週的生命;他希望的是回到家裡,在家人的陪伴下死去。不,應該說他已經決定了。我們做醫生的,知道患者已經決定了自己人生的結束方式,還有權力去任意推翻嗎?』」(p.147~148)

    我在醫院看到有的病人戴著氧氣管放在鼻孔中,或罩著氧氣罩,有的開到2或3,有的全開,就是那個小球到達頂端,我看到157頁作者的解說才解惑:「肺部疾病會讓患者覺得好像脖子被棉布條勒住般痛苦。只要給予較為多量的氧氣,就能讓患者原本痛苦的呼吸變得輕鬆;當然,氧氣量必須是在允許的範圍之內。桑田先生的血液因處於低血氧症狀態所以缺少氧氣,不過只要稍微提高氧氣的供給量,就能讓他的呼吸變輕鬆、呼吸次數減少,二氧化碳排出量也會跟著減少,如此一來, 體內就會囤積二氧化碳,形成如同施打天然麻醉的狀態。而雖然說是麻醉,卻會讓患者宛如進入夢境般感到安適;因此,患者不會覺得痛苦,也就不必再給予其他藥物。」原來如此啊!

             第六章 自成一格的開業醫師

    這章是作者寫自己決定開業經營一個以到府診療為特定項目的診所的故事,主要有三點:

    第一,我曾在幼年時罹患過肺炎,遭遇生命危險。當時我並沒有被送到醫院,而是靠出診醫師的力量救回一命。

    第二,在住院醫師時期,我曾經受一位護士之託,照顧那名護士居家療養中的父親,直到他過世。那名護士及家屬、親戚等所有人,原本就希望父親能夠待在家裡到最後一刻;而我在實際參與的過程中,看到那位父親死亡時的表情,既安詳又滿足,與在醫院所看到的截然不同,這件事讓我深受感動、刻骨難忘。

    第三,在研究所博士課程中進行DNA研究時,某醫師同事曾向我提到醫療現場的真實情況,他告訴我,其實被救護車送到大醫院的病患中,有一定比例的人是只要靠簡單的出診就能被治療的。這也使我了解到,如果到府診療能夠普及的話,就能夠確實降低急救醫療的一定比例,讓急救醫療可以幫助到真正需要的人。(p.165~166)

             第七章 國中女生的一句話

    大崎真造先生,享年86歲,是腦梗塞、胃癌的病人。他在歷經波折之後,終於得到家人和孫子們的支持,可以在家裡度過最後一段療養生活,最後也才能在家中安詳離去。

    「我覺得爸爸說錯了,並不是因為捨不得花錢才不讓爺爺住院。我也不希望爺爺去住院,不是因為錢的問題,我想和爺爺一起住在這個家裡,爺爺一定也是這麼想的。我不是捨不得錢,是不想看到爺爺離開這個家!所以,家裡就由我來照顧他!」(p.200) 躺在病床上的爺爺,讓親屬們的意見產生分歧。此時,就讀國中的孫女所說的一句話,決定了一切。

    在這個故事裡,作者談到日本人對生死的看法:「自從戰後進入高度成長期以後,日本人開始將病人及死亡與家庭隔離,把一切全部交給醫院處理,但是,這麼做也代表了,重病及死亡不斷地被遮蔽於家庭之外。殘疾、重病、死亡……一但這些全部從孩子的眼前消失,孩子們等於也失去了對痛苦產生同理心的機會,而日本人特有的傳統文化基礎---『從死亡中思考生存』,也會逐漸喪失。(p.187)

死亡,總有一天會找上親人和自己,它是一種沒有人可以避免的宿命。因此,日本人早已感知到,必須將死亡當作『自然世界的一部分』來接受它。正因為存在這份感覺,所以才能夠體貼地對待他人、才能夠不忘卻那顆關懷的心、才能夠保持開朗地生存下去。(p.194~195)

             第八章 最終棲身之所的另一種選擇

    這一章是寫一所高齡者集合住宅「北極星」裡的故事。經營這棟高齡者公寓的是護理工作經驗豐富的岡田美智子,這棟公寓的經營,全由她的熱情所支撐著。作者有患者住在這裡,他會時常到此進行到府診療。

我曾經感到疑惑而問過岡田女士這樣的問題:『為什麼不讓「北極星」像特別養護老人中心或家庭安養院一樣,成為可以得到行政補助金的照護機構或社會福祉法人呢?』

她這麼回答我:『如果成為那樣的機構,就會產生太多的規則和條件,這樣一來,居民的家人或親戚特地從遠方來探望時,就不能隨意地在這裡過夜、照料老人家的起居生活,也不能隨便煮他們愛吃的東西了,對吧?如果是私人公寓,就不會有這些規矩。而且,住在這裡的話,也不必跟自己疼愛的小狗、小貓分開。居民以前養的狗或貓,這裡的人也一樣會疼愛牠們。對一個老人家來說,最重要的,就是享有跟普通人家一樣的自由哪!得到照顧卻失去自由,那不是很苦悶嗎?我很難解釋清楚,我只是在想,那些必須犧牲掉以前那種生活方式的照護機構,真的有為高齡者本人設想嗎?我比較希望的是,讓他們可以享受到最普通、最像和家人在一起的生活。』」(p.216-217) 因此,老人家在這「家」生活著,自然就有許多的溫馨故事了。

             第九章 死在自己的家吧!

     這是作者當照護醫師的結論。「死亡,是本來就會降臨在每個人身上的自然現象。以前的日本人,總是將它視為一種『自然』,培養出以豁達的心情接受它的價值觀。昔日那種具有文化性的態度,如今卻在日本人的心底深處沉睡了。希望透過死亡的靠近,能夠讓人們記起那從往昔即被培養至今的價值觀,期待迎接自然的死亡;同時也希望,人們在家族這個共同體中,在家人的圍繞,讓自己進入那『代代祖先』的行列。我想,那六成期望『在家中度過最後療養生活』的人們,內心其實是存在著這份傳統精神的。(p.245~246)

    容我再重複一次,理想的居家醫療和居家臨終就是,在家族這個共同體中,走向『自然』死亡這個過程。親人用心的照護與看顧,為孩子們所帶來的影響及教育效果,恐怕是任何事物都難以取代的。而對於即將走向死亡的人,那也代表了人生最後的一段花道,讓他可以帶著安心與驕傲,啟程前往另一個世界。(p.252)

    因此,為了將來能充實度過人生的最後時光、能安心地迎向人生的幸福結局,不論你是否能獲得家人的照顧,都希望你能好好思考「居家臨終」這件事。…因為對自己而言,家和家人,才是讓人最感到安心、最親密的共同體。從久遠以前即把生死視為一種自然來接納的祖先們,我們必須向他們學習,然後讓子孫們得以看見我們的死亡;這可以說是我們最後的一份義務,同時也是我們最後的一份驕傲。

    所以,我想向每位讀者呼籲:『讓我們死在自己的家吧!』」(p.252-253)

後記

    這本書的單行本被陳列在店面的時間,是2009年10月。這本書被拍成電視劇,拍攝的時間是2010年11月。另外一件事就是,2011年3月11日發生了東日本大地震,從福島核電廠附近來避難的居民,到現在仍然有許多人留在筑波市內。

    最後,作者寫說:「意外災害帶來的死亡無人能預知,但是,對於能夠選擇自己將來死亡的場所、在某方面其實堪稱幸福的人們,說服他們接受在家中自然死亡,這件事,往後我還是會繼續堅持下去的。」(p.258)

解說】→<花道上吹拂而過的千縷微風>

    它是日本作家蓮見圭一讀這本書的心得,寫得非常好,真的把這本書讀熟透了,我認為是本書的最佳導讀。除了介紹這本書和讀後心得之外,這位作家附了一篇自己父親罹病、開刀到死亡的故事。

    文章最後他總結說:「對75歲的父親而言,死亡已非那麼遙遠的事,因為已經不是還可以活上三十年了。當被告知罹患致死的疾病時該怎麼辦呢?要治療到什麼程度?要選擇在哪裡臨終?是醫院、照護機構,還是住在習慣的家?如同前面所提桑田先生的例子,如何因應終將到來的死亡,是在身體還健康的時候就必須先思考的事。平野醫師的這本書,提醒了我這一點。

    人總是要等到經歷失去家人或至親之後,才會深入思考死亡這件事情。或者該說,人們總是盡量避免思考死亡這件事;也許從某方面來說,這也算是種自然的行為,因為那是件令人不願意去思考的事。

    但是,在現實中,即將死亡的人裡頭,有八成比例被藥物所纏身、躺在醫院病床上被插滿點滴管。許多患者都是終日昏睡不醒,甚至連意思也無法表達。我希望大家試著在心裡描繪那種景象,並且想像躺在病床上的正是自己最重視的人,然後,在這種想像下閱讀這一本書。相信你將會得到許多的啟發。」(p.270~271)

    這兩本都是有關於認識安寧療護的好書,祈望大家都能讀它,您會有許多許多收穫的。

        甜甜 完成於104年10月27日

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