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    108年1~6月[自在老化.長照安寧]讀書會，要讀6本書，這是五月讀的書。

閱讀《告別的勇氣---讓我們談談死亡這件事，學著與生命說再見》心得
    亨尼‧舍夫，安奈莉‧凱爾(Henning Scherf，Annelie Keil)/著。
              王榮輝/譯。 商周2017年12月出版。
目錄
專文推薦
認真活在當下，自在迎接死亡 /陳秀丹
學習活著四道，更甚於臨終四道 /趙可式
死亡很強大，但愛，能夠更強大 /蔡慶樺
前言
第一章 聊聊道別的藝術 /安奈莉•凱爾與亨尼•舍夫答客問
第二章 面對死亡與體驗生命 /安奈莉•凱爾
第三章 被壓抑的臨終 /亨尼•舍夫
第四章 道別生命是場人生的挑戰 /安奈莉•凱爾
第五章 「製造」臨終 /亨尼•舍夫
第六章 陪在臨終者身邊 /安奈莉•凱爾
第七章 個人化地處理死亡 /亨尼•舍夫
第八章 直到盡頭的自主 /安奈莉•凱爾
第九章 喪慟與克服 /亨尼•舍夫
謝辭
延伸閱讀

    我看了書的介紹，一直在想：德國老人集居住宅發起人亨尼‧舍夫和德國安寧療護學程創辦人安奈莉‧凱爾聯手打造一場關於生死的對話練習，會蹦出什麼火花？原來是成就了這本書《告別的勇氣》。
    在「前言」裡，兩位作者說出寫這本書的構想和期盼:
    我們以好友的身分一起慢慢變老。儘管如此，我們依然不求安逸，還想繼續發揮所長，如今就在這本書裡攜手「合奏」。我們認為，就算凡人皆有ㄧ死，我們也可以做更好的處理，也就是說，到了人生的最終階段，人們應該學著對死亡做好心理準備，學著去安排自己的道別。我們打算，就自己截然不同的人生經驗及觀點，換言之，身為男性和女性、身為政治人物和學者、身為有著全然迥異的家庭背景及獨特的健康與疾病經驗的個人，來談談「死亡」這件事。我們都希望，能夠藉此帶給大家勇氣，讓死亡ㄧ事變得更具有人性、更容易為人所承受，不要等到走到了生命的終點，才被迫無奈地說再見，畢竟，這是我們所有人都必須經歷的過程！
    所以我必須要介紹兩位作者:
亨尼‧舍夫
法學博士，1938年出生於德國布萊梅，後於弗萊堡大學與柏林自由大學修習法學和社會學，並在維里希斯特基督教新教學習促進機構的資助下取得法學博士學位，1971年起成為律師，長年擔任社會、教育和司法參議員，1995至2005年擔任布萊梅市長，並曾出版過多本暢銷書。
他育有三名子女，並有九個孫子女，1987年起，他與結褵多年的妻子和10位朋友共同打造了在布萊梅的「老人集居住宅」，除了相互照應之外，還能分攤房租、聘僱醫療護理人員等生活開銷，因此他認為集居住宅可謂是老年化社會的一道曙光。他時常在演講時分享其特殊經驗，鼓勵大家及早規劃屬於自己的老年與臨終生活，被譽為是「德國最有名的同居老人」。
安奈莉‧凱爾
社會學、健康科學博士，1939年出生於德國柏林，後於漢堡大學修習政治學、社會學、心理學和教育學，之後獲得政府的青年教育補助金，並在哥廷根大學擔任學術顧問，1971年她參與了布萊梅大學的創立，並擔任社會學與健康科學教授，專精於健康科學、身心關係的病理研究，以及傳記與生命史研究，並致力於生活困厄者、重症病患、臨終者等人群的關懷活動，為布萊梅大學安寧療護課程的共同創辦人，德國安寧療護研究的先驅。
她幼時曾在波蘭的納粹育幼院度過五年光陰，後為躲避二戰戰禍而和母親四處逃難，最後被安置於佛里德蘭的邊境中轉營，這段顛沛流離的生活讓她體認到相互幫助的重要，並讓她在日後走向社會關懷之路，從慈善廚房、悲傷輔導、臨終關懷，到近年來的關懷難民的運動，她都樂此不疲。
專文推薦
<認真活在當下，自在迎接死亡> /陳秀丹
    透過生命教育與緩和醫療身心靈的照顧，可以幫助許多生命末期的人和其家人安然度過生命中很特殊的一段時間。誠如本書作者之一安奈莉•凱爾（Annelie Keil)所說：「『生的藝術』也包含了接受命運。」接受命運是一種藝術，藉由哀傷輔導，去接受人生中的不圓滿、去放下這輩子來不及完成的事物與一切愛、恨、情、仇。
    耐性是順應生死很重要的一個能力，如同另一位作者亨尼•舍夫（Henning Scherf)所言：「『順應』並非代表放棄與聽天由命。而是在自己的要求上簡約、知足，並且試著用自己所剩下的東西與能力去做些好事。」由此可知，順應是一種深層的精神態度，包含了感恩與知足。
    死亡是生命的一部分，也是一種藝術，良好的生命教育必須從小、從幼稚園開始教起，以心靈為導向，重視生命的品質與人性的尊嚴，同時對生命抱著感恩、敬畏的心。時常以「我是誰？我為何而活？我要如何活出該活的生命？」來做省思，同時心中長存「世間無常」的心，那麼，在面對死亡時，比較能從容地去面對。(006-007頁)
<死亡很強大，但愛，能夠更強大> /蔡慶樺
    在德國，死亡始終還是一個不受歡迎的議題，仍然是社會與家庭中的禁忌。本書的寫作目的，即希望能夠打破這個禁忌，讓每個人都為死亡作好準備。在我們每個人都會走入的晚年，為死亡做好準備絕對有其必要---不管是自己的死亡或親友的死亡。本書觸及的死亡個議題如道別、安寧醫療、臨終照護、陪伴、安樂死等，對於邁向老年化國家的台灣很有參考價值。
議題：
※善終的必要
    我們必須談論死亡，必須學習告別，在我們還有能力的時候。作者們認為，現代社會強調生之藝術，卻忽視了死亡也是一種需要學習的藝術。其實在歐洲思想與神學傳統中，死之藝術向來佔有重要的地位，人類不只應過良善生活，也必須學會「善終的藝術」，可是這個傳統逐漸喪失了，我們只想著好好活，忘記了我們也可以好好死。
※安樂死的難題
    本書對於想要結束自己生命的臨終者充滿同情與寬容，但反對職業化的安樂死，也就是說，反對醫護人員為死亡提供協助並以此為其營利模式。
    他提出一個事件說可以看出安樂死是個刻不容緩的難題：2014年，德國新教教會理事會主席許奈德宣布卸下職位，因為他要照顧罹癌的妻子安娜。安娜認為醫師提供死亡協助不該被禁止，她想去瑞士安樂死，她希望：「當我飲下毒藥時，他會坐在我身旁，握著我的手，即使這有違他的神學倫理信念。我盼望，愛能夠更強大。」許奈德則說：「這與我的信仰完全相違，我會再與安娜討論。但最後，我也許會違抗我的信仰，為了愛，陪她去瑞士。」即使最虔誠的神學家，看著自己妻子所受的痛苦，也放下了信仰，因為死亡是如此切身的困境，信仰或法律要強行規範也許會帶來更深的困境。
    「有時可以治癒，常常可以減緩，總是能夠撫慰」，這是醫師這個行業的古老使命，其實也該是我們面對死亡的態度。我們無法強求一定治癒，只能盼望減緩，但唯一可以盡力的就是撫慰，不管是撫慰臨終者身心苦痛，或者是在世者失去摯愛的創傷。(012-020頁)
    我來說說，我對這本書每一章節的「收穫」。
第一章 聊聊道別的藝術 /安奈莉•凱爾與亨尼•舍夫答客問
★為何談論自己的臨終或死亡依然是個禁忌？
安奈莉•凱爾：這樣的禁忌有兩個主要因素作為靠山。
一是所有人對於生命結束的恐懼，這導致了人們難以在人生的旅途中便以開放、自在的態度談論「死亡」這件事，這反倒使得人們到了人生的終點必須承受莫大的孤寂，讓痛苦更為強烈。
另一個原因則是奧地利哲學家伊凡•伊利奇所說的「社會醫療化」及「醫療的復仇」。「可行性錯覺」使得健康和疾病成了醫療商品，讓死亡變成是「可操作的」。自然的死亡似乎成了某種企圖避免被科技所降服的幽靈，老化則成了必須被治療的疾病，至於健康，則淪為被「專家」所宰制的犧牲品。(030頁)
★身為學者的妳，沒有窩在自己的學術象牙塔裡，身為政治人物的你，也沒有高居廟堂之上。你們都致力於老年與健康的議題、致力於教育與臨終關懷、致力於難民與遊民的問題。
安奈莉•凱爾：我們之所以會在這方面貢獻一己之力，這與我們的個人經歷有著密切的關係。事實上，在過去很長的一段人生歲月裡，我都是過著未受保護的生活，我是個單親孤兒，曾待過育幼院，當過流離失所的難民，我的母親是個一肩挑起重擔、卻也十分粗暴的女性，這些全都影響到了我日後的工作。
亨尼•舍夫：我的經歷與安奈莉完全不同。我出生在一個大家庭，身為認信教會的成員，我們家在納粹時期飽受威脅。在我父親入獄、我母親重病之後，我們六個兄弟姐妹就和奶奶相依為命。我深刻地感覺到，自己並不孤單。此外，由於我們的父親十分虔誠，因此我們幾個孩子也都堅信，我們一定會在上帝的保佑下挺過難關。這種人們必須和衷共濟的基本情感，我也一再地傳遞給其他的人，其中包括了我的太太露薏絲、我的子女、我的朋友，當然，也包括了我在政壇上的同志。(041-043頁)
★你們為什麼要推動讓死亡這件事情更加人性化？
亨尼•舍夫：我個人深深地體會到，廣大的民眾會壓抑死亡這件事，他們也不願意在自己的生活中去接近臨終者。他們會依賴各種機構，讓這個議題離他們遠遠的。然而，許多人渾然不知，這對生命深度與生命意識來說都是極大的損失。藉由有意識地思索、鑽研和闡釋死亡，我們可以提升生命的價值。…一個人如果無法正視老年、年老體衰和死亡，他同樣也將無法享受並珍惜美好的時光。這種態度是對其他的生命處境缺乏同理心的一個原因。…唯有透過讓個體的生命在群體中再度變成是可以察知的，我們才能打破這樣的趨勢。這當中也包括了，不要讓人在孤獨中死去。(050-051頁)
安奈莉•凱爾：我們致力於臨終關懷，同時也協助每個人尋找在自己人生中能讓自己感到驕傲的亮點。
★安奈莉，妳單身、未婚，在你臨終時，你所害怕的會是什麼？
安奈莉•凱爾：我不會感到害怕，我一直都在做準備。舉例來說，我已經找好了一家老人院，那家老人院也設有一個安寧緩和醫療站，也就是一個醫療部門，但他們不會對身患不治之症的臨終者施予治療，只會給予緩和疼痛的協助，如此一來，我也就不必再搬到某家臨終關懷醫院。不過我倒是還沒有下定決心，因為我還是依戀著我的「狗窩」。
我比較擔心的是，萬一我突然發生了什麼意外，我可能無法自行求救。萬一我在浴室裡昏倒，或是在濕滑的磁磚上滑倒，那時該怎麼辦？從何時起，我該在自己的脖子上掛個緊急求助鈴？當我需要某人幫助時，那個人會在哪裡？也許他正好與我錯身而過。我並不畏懼臨終和死亡本身，我所擔心的只是在這道別之前的生活。(053-054頁)
（我說：她講到安寧療護的重點，就是疼痛控制、症狀控制。如果我必須獨自生活，她的擔心，也正是我的擔心呀！）
★亨尼，你經營了一個集居社區，你有妻子、子女和孫子，你應該沒有什麼好害怕的吧？
亨尼•舍夫：如果可以，我想多活一段時日，因為我還想實現自己的許多理想和心願。可是，活得越老，我就越明白，自己再也不可能完成所有的理想和心願。道別是個過程，我正身處於這個過程中。我們會在這個集居社區的大家庭裡一起變老，在過去這段時間裡，我們共同的一些朋友相繼離開了人世。每回我們都會自問，往後的日子我們到底該怎麼過？我的感覺是，雖然我們每個人都有所差異，但我卻從不曾在哪位朋友身上感受到恐慌或真切的恐懼。(055-056頁)
★你希望自己怎麼樣離開人世？
亨尼•舍夫：我希望在我的家人陪伴下。我也很希望，在我臨終時，有人在我身邊跟我說說，在我身上現在正要發生些什麼事。我希望，到時我的身邊會陪伴著那些與我有默契的人。我希望能夠清醒地離開人世，我希望盡可能領略到屆時發生在我身上和我周遭的一切。(059頁)
安奈莉•凱爾：我希望自己能死在某個人的懷裡。被擁抱是我這一生中最欠缺的感覺。我是個很需要身體接觸的人，我喜歡觸碰的感覺，可惜在這方面我卻有著很深的遺憾。就算到時我必須插管，我也希望，有個對我不是那麼陌生的人，能夠抱抱我，送我一程。這個願望既是心靈的、同時又是肉體的。(061頁)
★每個人在臨終之際都想被擁抱嗎？
安奈莉•凱爾：那可不一定。…我們必須諒解，將一位臨終者擁在懷裡，這也不是每個人都做得到。
亨尼•舍夫：不是每個人都受得了去擁抱一位臨終者，也不是每位臨終者都受得了被人擁抱。因此，我們必須共同照顧一位臨終者，如此才能總是可以找到某位能夠提供親密感的人、某位能夠知道臨終者的需求的人，以及某位能為臨終者緩和痛苦或呼吸困難的人。(062-063頁)

第二章 面對死亡與體驗生命 /安奈莉•凱爾
    這章寫她在育幼院長大，6歲時被迫跟她的母親從波蘭的切霍齊內克動身逃往西方，寫她和母親一路逃難，面對死亡和對生命的體驗。
<人皆有一死，但各不相同>
    她說：遇見威脅、臨終和死亡，是我在戰爭裡所度過的童年的一部分，也是我最重要的一些經驗。透過它們我認識了生命，在一個小女生心中，形成與逝去、快樂與恐懼、希望與痛苦，以某種神秘的方式相互結合在一起，雖然當時的我對於這一切還只是懵懵懂懂。威脅、危機、臨終和死亡，這些我早年便已獲得的經驗，並不是發生在日常生活的彼岸，並不是孤立地發生在被關起的門後面。它們就是生命的一部分，在生命裡演奏著它們的旋律，透過實際與死亡的接觸和經驗渲染一個人的生命，賦予每個人一種特殊的意義。(076-077頁)
    為何年老或生病的人往往寧願死也不願依賴旁人，我從來就無法真正地了解這一點。…兒童的焦慮源自可能會被喜愛的人所拋棄、可能會陷入危險，可說是種生命的恐懼， 它源自於對生命的熱愛，其中包含了照顧自己與他人的性命的創造力。身為成人的我們，同樣也需要這種恐懼的力量。人並非只會與他人分享無助、依賴、臨終和死亡，同樣也會與他人分享幫助、關懷和團結。這樣的經驗就如同一根拐杖，陪伴著我一路走過那些艱難困苦的時期，與那些無憂無慮的時期，至今為止，依然帶給我力量和希望。(078-079頁)
<臨終者自行譜寫最終的旋律>
    臨終與死亡於明白地教導了我們，對於人類生命中那些關於生存的、本質性的事件與經驗，我們其實無法去組織、計劃與控制，換言之，我們無從去干預。正如不存在「正確的生」，同樣也不存在「正確的死」。當我們輸掉了和生命的討價還價，必須「撒手歸去」，用言語所填充出的安慰與心靈智慧，都將沒有一席之地。到了生命的終點，有時需要的是一些美德，像是處變不驚的勇敢，或是逆來順受的謙卑，在這當中還隱藏著，舊的生命勇氣與那些柔弱的力量，我們不僅需要它們，也能展現出它們，藉以在臨終時保持堅強。(099頁)

第三章 被壓抑的臨終 /亨尼•舍夫
    他說:我自己第一次直接面對的死亡，就是我祖母的死。祖母臨終之時，我們所有的小孩都在，輪流隨侍是在她的床邊，在她能開口說話時，陪她聊聊天，在她陷入神遊時，則不發一語。當時還沒有安寧緩和醫療。我很慶幸，她沒有感受到任何痛苦。由於這場死亡並非發生於轉瞬之間，讓我們得以用最美好的方式向她道別。她極其謙卑，她對自己所能體驗到的一切全都心懷感謝，同樣讓她感謝的還有在她臨終之時，她不是孤身一人，而是有我們陪在她的身邊。…過去數千年來，我們一直是親自陪伴自己的親人走向人生終點。可是現代的工業社會不僅改變了我們的生活方式，也改變了我們的死亡方式。
<母親之死>
    這種現代的臨終方式，我在親身經歷過之後才知道有多糟。至今為止，對於讓母親獨自在加護病房裡過世一事，我仍深感自責。當時她的身上連接了用來監視其生理機能的警報裝置，我們幾名子女都沒有在她身邊握著她的手，更遑論在院方認為再也無法救治時及時帶她回家。
    我未曾做到，好好地和她談一談，她希望自己的臨終過程要怎麼樣。在她的情況惡化開始步上臨終的道路時，我卻無法以我希望的方式出現在她身邊。這樣的遺憾始終困擾著我。這也就是為何，如今我會不斷地談論老年與臨終這些主題。我不僅希望能以更好的方式去對待自己周遭的臨終者，我也希望能帶給其他人勇氣。(113-115頁)
<在陪伴中為自己做些什麼>
    在我所有舉辦的各種活動中，我總是一再鼓勵我的聽眾：及時營造一個能與他人一起活到老死的穩健組織；如果不想孤獨地死去，就不能孤獨地活著。…有學過安寧療護的人，可以知道在幫臨終者在臨終之時做些什麼、提供些什麼幫助。我們這些門外漢，則可以盡己所能地共同參與；例如可以幫忙拉開窗簾，讓陽光照進臨終者的房間，可以幫忙更換枕頭套，可以幫助臨終者潤潤口，可以靜靜地坐在床邊陪伴著臨終者。
這正是我所要指出的：重點其實就在「陪伴臨終者」。為此，我們不必非得讀過醫學院或學過傷病護理。值得慶幸的是，我們有專業人員，他們可以幫助臨終者減輕痛苦，可以在照護方面提供協助。無疑地，我們在安寧緩和醫療這個區塊必須加緊強化，尤其是在鄉村地區，此外，我們也需要更多受過安寧緩和醫療訓練的家庭醫師。
    對於臨終者來說，親屬或朋友的重要性並無法被專業工作者所取代。我們必須重新學習這種「我關懷你」的態度。我們必須學習，即使在我們所愛的人陷入逆境時，我們也不會落跑，會待在他的身邊力挺。我非常希望能將這一點規定在我們的憲法裡，規定：「臨終者有不孤單的權利，每個人則都有不讓臨終者孤單的義務。」
    陪伴者也能同時為自己的人生做點什麼。某位走到生命盡頭的人，他給予了我一定程度的信任，與我分享了他的想法，分享了對他來說算是重要的事，分享了他未能做成的事，分享了他曾經有過的美好時光，也許他會請我將這些重要的事轉述給他人，或是將這一切保存在自己的記憶中。這是一種很美好的生命經驗。唯有參與其中，我們才能獲得這樣的經驗。(135-136頁)

第四章 道別生命是場人生的挑戰 /安奈莉•凱爾
    文章中有三個「學習臥床」的實例。智利小孤島96歲的露薏莎，當她被問到自己過得好不好，她總是會簡單說聲「滿好的」，在佈滿皺紋的臉上露出心滿意足的微笑；93歲的北德商人之女海蒂，她已臥床將近五年，但依然保有生命的熱情和活力，期許自己到了一百歲時，能在某家老人院裡舉辦生日派對；還有在生命的盡頭不得不臥床的伯格曼，這位成功且受人尊敬的兒童暨青少年治療師，曾在他的道別作品中，絕望且激情四溢地寫下自己對生命的看法，都收在這一章中。
    她還說:一個人若是陷於老年貧窮，就必須學著去順應貧困，一個人若是在配偶過世後只剩孤身一人，除非他想保持現狀，不然就必須去關心並經營一下自己的社會網絡。「美好的人生」是種相對的成就，需要我們持續地進行檢驗，「美好的臨終」亦然。我們不是天生的「生活藝術家」，但我們卻可以在截然不同的環境下成為「生活藝術家」。(161頁)
    在最後的人生階段裡，一個人所需要的，不單只有醫療與照護的規定，而是良好的生活品質，換言之，在身處的條件下，盡可能過著充實且有意義的生活。(180頁)
（我說:我現在去醫院、學校當志工，也算是在經營自己的社會網絡囉！到目前為止，我覺得我的人生是美好的。生活品質也算良好。）

第五章 「製造」臨終 /亨尼•舍夫
    這章有談論「安樂死」，同時也對「安寧療護」推崇有加。他寫到：民意調查顯示，絕大多數的民眾都希望能夠死亡自決，他們認為這可以藉由安樂死來確保。耐人尋味的是，「德國安寧緩和醫療協會」卻指出根本沒有臨終者願意提前結束自己的生命！誠然，某些人到了臨終的階段會提出安樂死的要求，但如果能夠和他們好好的談一談，並且提供妥善的安寧緩和照護，他們就不會再提安樂死。(184頁)
    文章中他還說：「讓一個上了年紀的人察覺到自己為人所重視，這是免於老年抑鬱最好的保護。為我們自己，同樣也為那些年老或臨終的人，我們必須在打造一個值得活下去的社會上下功夫。(194頁)
    醫病關係是建立在信任上，我並非任由我的醫生宰割，而是將我自己托付給他。多年前，在某次與友人們的閒聊中，我曾表示到了我行將就木的時候，我希望能有位富有同情心的好醫師陪伴我、理解我，讓我能感受到自己受到保護。」(197頁)
（我說:我也好希望能有像許禮安醫師、羅玉岱醫師、張薰文醫師，這樣的好醫師陪伴我、保護我。我要禱告、祈求！）
    他舉德國哲學家史貝曼曾在《論善終》一書寫道：「臨終關懷運動才是對於我們目前的處境具有人性尊嚴的解答，而非安樂死運動。在臨終不被理解與培植為生命的一部分的地方，死亡的文明才會開展。」我們不需要新型的安樂死，我們所需要的是優質的安寧緩和醫師，還有在安寧緩和醫療上做過進修的家庭醫師，他們可以給予一個罹患不治之症或臨終的人良好的照顧，讓他根本不會萌生要求「協助自殺」的念頭。(201頁)
    文章最後，他說他17歲時暑假去伯利特基金會當志工，有一晚去照看一位曾是律師的酒鬼的故事：
    他嚴重到有震顫性譫妄，他的來日無多，無親無故。…他滔滔不絕地說了一整夜，彷彿在播放紀錄片似地將自己的整部人生巨細靡遺地說了一遍。他對我述說了他的生活、他的原生家庭、他的少男時代，以及關於戰爭和他的家庭的事情。那一夜對我來說是個刺耳的經歷，因為我原本預期自己所要照顧的會是個靜靜安睡的人；至少這是當時我對臨終的想像。可是我面前的他卻是極度亢奮，當時的他其實已離死亡不遠了。就這樣，那位病入膏肓、 精神有些錯亂的酒鬼不停地講述自己的人生，當時我覺得自己有夠倒楣，怎麼會惹上這個麻煩。當時還只是個年輕小伙子的我，到底該和這位臨終者說什麼呢？我能夠給他什麼建議、還是給他什麼當頭棒喝？
時至今日，我明白那些根本不是重點，他其實只是需要一個能聽他把自己想傾訴的一切說出來的對象，他只需要有個人在他身邊，這時我們不能逃開，我們必須讓他暢所欲言。他講個不停，發自內心地講述自己的人生故事。當時我隱約感覺到他似乎正以這樣的方式放下重擔、減輕痛苦、獲得救贖。到了大約清晨時分，他整個人平靜了下來，沒過多久他就離開了人世。
    作者說：「臨終陪伴的意思不是去觀望苦難。臨終陪伴的意識是去靠近臨終者，坦率地去面對臨終者可能還有的表達、手勢或願望，並且賦予臨終者親密、諒解和不會被棄置不顧的感覺。這是我們每個人都該做的事，而不是某個醫師或某個護理師的職責。他們可以肩負起醫療照顧的責任，人與人之間的關懷，每個人都責無旁貸。我們自己想必也希望有人能為我們這麼做。(208-210頁)
（我說：我在安寧病房也遇到過一個「想一直講話」的病人，他說唯有一直說話，他才覺得他是活著的。我握著他的手，一直傾聽他說有些不太清楚的話，直到他睡著了，他的兒女也來了的時候，我覺得要讓他放心，讓他覺得有人陪著他。）

第六章 陪伴在臨終的身邊 /安奈莉•凱爾
    來自各地的臨終陪伴經驗大抵有一個共同點：每個人都是以他自己的方式死去，因為臨終和死亡的多樣正如人生的多樣。有戰鬥的人與反抗的人，有逆來順受的人與無怨無悔的人，有驕傲的人與謙卑的人，有勇敢的人、虔誠的人與絕望的人。(217頁)
這裡有兩個小女孩的生命故事:
    小瑪莉亞才9歲，罹患了某種先天性的免疫疾病。她可以和陪她走過臨終過程的創傷暨音樂治療師坦率地談論她的死，也深信自己死後會到上帝身邊，屆時她會過得很好。但是治療師總覺得有什麼事情讓小瑪莉亞心情十分沉重，直到有一天她才說：「我沒辦法陪在媽媽身邊了，萬一哪一天我死了，妳能幫我照顧媽媽嗎？」治療師答應了她，在她死後也履行了承諾。
    另一位11歲的愛滋小女生，詢問她的陪伴者之一：「如果父母不想提起這些事，你也會和小孩聊聊這些事嗎？」陪伴者說：「是的，就算如此也會。」…「你知道嗎，現在我真的很高興。如果你明天還能再過來，就讓我們聊聊這些事。」小女孩說。
    他說:「陪伴兒童度過他們的臨終階段，並不是一件簡單的事。不過，我們倒是從一些醫護的或其他的陪伴者那裡得知，當他們體驗到在面對自己的人生終點時，許多兒童是多麼坦率、真誠、勇敢、熱愛生命、為父母著想，許多上了年紀的人卻又是如何自己封閉、自私、活得不耐煩，他們不禁感慨萬千。(222-223頁)
    在與死亡和臨終的相遇中所顯現出的生命與情感的風貌並非是漆黑一片，而是多采多姿、意外驚人的。在臨終的過程中，人類的生命會在各種色彩、色調、情感狀態與思考模式裡顯現出來，待一切瓦解，就再也沒有什麼好失去。當死亡成真，空間中便會產生各種截然不同的反應，驚嚇、哭泣、發愣、絕望、埋怨、悲傷，有時也會有歡笑、感恩、謙卑，那正是救贖、解脫或安慰的感覺。(225頁)
（我說：因為我的悲傷練習達20多年之久，所以當他走了的時候，我悲傷，也感恩，感恩安寧照護讓他平安、平靜地走完他病痛的人生，他解脫了，而我也得到安慰。）
    如同臨終有多種面貌，臨終陪伴的工作同樣也是十分多樣。只要人們願意談論臨終，願意學習在活著的時候好好道別，不要孤獨、少點痛苦、保持對話，這便是臨終陪伴的中心思想與支柱。(235頁)
接著作者引述一位臨終關懷協助者講述了一件圓滿的臨終陪伴工作：
    他去陪伴一位癌末、獨居的老先生，太太已經去世，唯一的兒子很少來看他，因為老先生不喜歡他的媳婦。老先生大部分的時間都在睡，所以他會帶書過去閱讀，老先生說他不喜歡陪伴者在那裡閱讀，他就改在床邊打毛線。老先生覺得打毛線很好，因為他想起了他的母親。陪伴者因此找到了與他溝通的渠道，老先生逐漸開始談起了自己的人生。
    有一天毛線織完了，他脫口而出：「我不能再織了，線用完了。」老先生隨即回說：「我的線也用完了，我人生的線！」接著他開始提起他媳婦的事，他覺得很愧疚，因為自己並沒有善待他的媳婦。陪伴者趁機問他是否同意找個機會和他的孩子談談，老先生點頭了，他的孩子和媳婦毫不疑遲地立刻趕來探視他，雙方敞開心胸坦誠地交談了一番，從此言歸於好。不久，老先生最終得以平靜、安詳地走了。
（我說：織毛線的事，讓我想起許禮安醫師上課時說的，癌末母親為孩子織毛線衣的事，讓病人有事做。以及我在安寧病房看到的「病床前解恩仇」，並不是一件容易的事。不知道多大的恨，可以不來領親人的大體；有多深的怨，不讓負心漢來看憔悴的她，還怨恨說，我怎麼可以比他早死！）
    陪在臨終者身邊，需要做什麼呢？作者說：
    除了專業的協助以外，還需要各種關懷，例如有人去講故事、朗讀、唱歌、演奏音樂、烹調心愛的食物、帶來寵物陪伴、變魔術、講笑話、知道如何化解尷尬等等。我們需要能夠為思想與情感搭建橋樑的人，需要能夠欣賞的人，需要能夠被動、能夠陪在一旁聆聽的人，需要能夠聊聊自己的信仰的人，需要能夠促成意義的人，需要特別能夠了解「自己也會遇到臨終這件事，而每一次的臨終陪伴都能讓自己更添智慧」的人。(238-239頁)
陪伴的志工可以做什麼？
    「臨終關懷運動」的志工帶有高度的責任心、強烈的同理心與自我省思，投身於安寧緩和照顧的行列，對臨終者及其家屬來說都極為重要。…志工的拜訪如同精神食糧，他們可以說自己的故事，或是聆聽臨終者說說自己想說的話，可以朗讀書本，可以一起聽聽廣播、看看電視，可以翻閱舊相本，可以一起去散散步，也可以保持沈默，在一旁靜靜守護疲憊的臨終者。(242-243頁)
<基本需求為我們指路>
    人們從來無法預測在自己的人生中會有什麼事情找上自己，什麼事情重要、什麼事情不太重要、什麼事情到了最後又會被當成最根本的加以強調。不過，當我們越來越接近人生的終點，也會越來越清楚道別的痛苦，越來越明白將要失去些什麼。像是摯愛的人、房子與庭院、安全、自我控制、健康的幸福、清楚的腦袋、自主與自決所需的精力，這些臨終者全部都得放手。只留下不要孤獨、少點痛苦、保持對話的基本需求，這便是指引我們如何去陪伴他們的「路標」。(246頁)

第七章 個人化地處理死亡 /亨尼•舍夫
    講到「新的儀式促進多樣化」。作者在此說：我個人是希望在自己過世之後，在世的親朋好友能夠想起我的快樂和我待人的熱情，能夠想起我的寬容和我對小孩的慈愛，能夠想起我的好奇心和我對音樂的熱愛。在我看來，這些事情對於一個人來說才是重要的。(281頁)
（我說：我也希望在世的親朋好友能夠想起我的快樂和我待人的熱誠。）

第八章 直到盡頭的自主 /安奈莉•凱爾
<到了終點，最重要的是同理心>
    成就、能力、成功是人生的支柱，而到了終點，最重要的是同理心，就是感同身受的能力，還有傾訴和向某人吐露內心深處的可能性。

第九章 傷慟與克服 /亨尼•舍夫
<喪慟需要時間>
    作者想到將來孤獨留在人世間的人，可能是他自己，而不是他太太，想到這裡，他就會用他們夫婦在經驗與回憶上的共同珍藏來安慰自己。他希望他們的記憶能保持鮮明，所以會將共同經歷過的許多事情記錄下來，他們都會寫日記，也會寫些兒孫們的事情，這些都是人生的寶藏。
    「如果願意的話，我們現在就可以去學習將至的喪慟，先用保留共同的回憶預作準備，如果有一天我們其中之一再也不在了，另一個人就能憑這些回憶獲得慰藉。
    死亡和年紀增長一樣，你可以讓它們向你走來，也可以推開思索它們的念頭，但你就是無法逃開它們。因此，我們最好提早做準備。預作準備也代表著關懷自己，我們應當有意識地預先去討論、去設想，有朝一日我們年老體衰、有朝一日我們接近死亡，這時該怎麼辦。屆時誰要來照顧我們？屆時我們想要住在哪？我們又該如何實現這些願望？」(324-325頁)
<反向關係建立---消除連結>
    喪慟依然會在某時有個盡頭，在年輕人身上總是如此，這並不是對死者的不敬或無情，所涉及的其實是留在人世間的人的存活。瑞士悲傷心理學家考斯特曾指出喪慟歸根究底是「反向的關係建立」，人們必須從連結中解脫出來。喪慟迫使我們必須去重新組織自己、必須從一個「關係自我」再度變成一個「個體自我」。我與死去的人是那麼地親密、那麼地熟悉，我們的關係密切到我以他來定義自己的人生，對我來說沒有什麼會比我在他的意義下、與他一起、在他左右繼續活著更為重要。讓自己從中解放出來，是一項重大的任務，這種「反正人生再也沒有意義」的絕望狀態，是我必須克服的。當我重新腳踏實地，當我回歸我的日常生活，就會存在一個展開新人生的契機，唯有當一個人再次找到自己，他才能繼續活下去。(328-329頁)
（我說，我自然地走出喪慟，沒有去克服。不過作者說法，讓我很受用。）
    最後作者用這段話，來做總結，很棒：
    「對於死亡和喪慟這代表著什麼呢？我希望，我們能夠發展出一個可以讓臨終和死亡擁有一席之地的社會。我希望，我們願意負責地站在那些如今必須走上這趟沉重的旅程之人身旁，願意帶著同理心站在必須痛苦地留在人世的遺屬身旁。因為，我們自己終將會是下一個必須承受這一切的人，天堂所留下的空位會被如此填滿。被我們，一起。」(347頁)
    在這本書的封面有這一行問話:
「人終其一生都背著一只行囊，裡頭裝著我們的所想所望，也會留下供後人思念的痕跡。如果要為人生最後的這段旅程收拾行囊，你會想打包什麼？」
    想了一個晚上，我決定打包我的「甜甜夫人的部落格」。因為裡面有我在安寧療護的學習、愉快而充實的旅遊和我美好的讀書心得。讀完這本書，寫心得時，我再次整理我失去親人的喪慟，再次獲得平靜與平安。

        甜甜 完成於108年5月28日 凌晨