108年8~12月[久病慢痛 . 樂活安寧]讀書會，這是9月要讀的一本書。
閱讀《當我們撞上冰山:罹癌家屬的陪病手記》心得
瑪莉安‧考特斯(Marion Coutts)/著。 柯清心/譯
無限出版 2015年4月初版
推薦序
<從容的告別> --- 吳佳璇（精神科醫師）
<透徹生命的靈光> --- 彭榮邦（慈濟大學人類發展學系專任助理教授）
目次
第一章 啟航 015
第二章 失語 119
第三章 浮冰 277
第四章 永眠 359～361
讀完全書，真感佩作者的勇敢與行動，回頭再看兩篇推薦序，覺得吳佳璇醫師寫得真貼切:
<從容的告別> --- 吳佳璇（精神科醫師）
瑪莉安‧考特斯的《當我們撞上冰山》，正是一個三口之家在丈夫湯姆確診惡性腦瘤後，竭盡所能過正常生活的故事。從事藝術工作的妻子以細膩、寫實的筆法，記下這段宛如鐵達尼號即將撞上冰山的家族旅程。以藝術評論維生的湯姆，克服了腫瘤損傷的語言能力，病後兩年，持續參觀展覽、發表優質評論，直到入安寧病房之前。
湯姆筆耕不輟、不放棄任何治療的生活態度，一如臨危不亂的盡責船長，然而，要不是大副瑪莉安使命必達，一家三口的命運之船，恐已早早觸礁。為解決湯姆癲癇發作無法駕車的處境，瑪莉安趕鴨子上架取得駕照；當湯姆因失語找不到適當詞彙，瑪莉安便藉助語音科技，使他能繼續寫作溝通；當湯姆失去行動能力，瑪莉安則糾集朋友發揮創意，打造無障礙空間……但別忘了，除了應付湯姆層出不窮的健康問題，兩個人還有十八個月大，準備上幼兒園的男孩艾維。瑪莉安夾在中間，混亂，失序、甚至崩潰輪番上演，並不叫人意外。可當艾維招呼垂頭喪氣的她「來玩」，還煞有介事教訓母親：「難過還是可以玩」，瑪莉安突然醒悟：快樂和不快樂非但緊緊相抵，開始並容於同瞬間的兩極，彼此的摩擦，造就了我們的生活。同樣的，生死並存不悖，彼此相鄰，只不過，死亡的原子不可思議的沈重……（第三頁）
第一章 啟航
生活在日常的平常中，一個「癲癇」，讓瑪莉安、湯姆、艾維的三人組家庭，出了大事了，湯姆長了顆腦瘤！手術成功，但切片診斷結果是，癌症第四期---多形性膠質母細胞瘤（glioblastoma multtiforme，簡稱GBM）。瑪莉安說：「我們決定留守，奮勇抵抗，雖然光憑抵抗並不能拯救我們，但無論怎麼看，我們也只能這麼做了。」（第一六頁）
知道這個壞消息後，他們並沒有陷入黑夜裡，在許多生活方面的活動依然照舊。為了讓親朋好友瞭解，她和湯姆攜手為大家寫了封電子郵件告知。
這章一共有6個電子郵件，報告開刀、術後、病情的進展，以及他們三人組的生活情形，最主要是「求助」：「我們會需要一些實際的幫忙，或只要朋友們能多聯絡，打打電話，想想我們，發個電郵，來看我們。」每封的最後一行一定寫「愛你們」。
面對先生的治療，她有壓力，也悲慟難當，於是她去做諮詢。她也寫出良好的醫病關係：「我們與腫瘤科醫生的關係很好，對她十分感恩。她對我們格外通融，不知她對其他病人是否也一樣，但我們有她的手機號碼，在手術第十天後那個明麗的早晨，當我發現湯姆講不出話，四肢不住顫抖時，醫師直接應答電話。B醫師會很快回覆電郵，跟她談話，不像跟其他醫師對談。這種不同於友誼，在突發時能便利使用到的切實關係，令人寬心不少。」(第七六頁)
瑪莉安在湯姆確診後，「死亡」也一直在她的腦中預作準備:
在她的生日那天，他們慶祝完回家後，有人送他們在診斷前早已訂好的沙發來，本想說「錢留著，但請把沙發拿走。」但是沙發已被努力抬上階梯了。沙發被放妥後，他們還是決定把它留下，「這樣可以有更多人來參加服喪期，客人會有更多地方坐。」她寫道。（第二五頁）
「萬物皆有消亡之時，此乃天定。可是對我們而言，死亡變得真切了。」（第五一頁）
「我無法想像沒有湯姆陪伴的情形，我努力想像未來，想像力卻一點一滴流失。我嘴巴發乾，毫無頭緒，我在腦海中預演，但我不喜歡那粗略難過的情況，就像一頭被虐的動物，對新的束縛感到憂心。」（第五三頁）
「我們已做完放射治療，深入做化療了。湯姆累時，晚上七點就趴倒了，哄完艾維睡著後，我思索如何度過沒有老公陪伴的長夜。」（第六六頁）
他們常到離家最近的公園，一個她很熟悉的公園，也太習慣有湯姆的陪伴。她寫道：「死亡不像戀愛，沒有所謂好聚好散，死亡說走就走。未來我會在沒有湯姆陪伴的情形下體驗此處，我在公園地面看到了這些。蜿蜒而上，連接房子的小徑，房屋左右兩邊向下斜去的地面。河流般的草地上印著板球網子的痕跡。我們時常經過的長椅。突立在地平線上，賽謬•潘莫（1805～1881，英國地景畫家）畫作中的尖頂，那個方向我們從不會走過去。當我仔細看時，我又看到了這些：湯姆替他眼睛就遮光的帽子，艾維掉在小徑上的夾克。嬰兒車的罩蓋上沾了許多樹枝和葉子。再更仔細去看：湯姆拉住我的手，牽著艾維的小手，當父子倆人走到我前方時，被太陽映成一大一小的剪影。」（第八八頁）
在第六封電郵（2009/07/17）中，她說湯姆的掃描結果是非常好，是「天大的好消息」。所以他們安排到法國旅行，七月住在布列塔尼一間面對海灘的木屋裡。八月住在洛特及洛特--- 加龍省邊區，老林深處的一間石屋裡。
接著有一些簡單的字開始出現問題了：小的、單一、唯一、說話、一、細小、高、矮、標誌、慢、一樣、少、嘴唇、停、腳底、孤獨。湯姆的康復之路變得搖擺，突然間，發音需要注意，字意倏忽掠過，最後落在錯誤的字上。某回搭地鐵，康寧頓站變成德威奇站。開車經過哈克尼區時，把警監站說成了煎雞站。手代替了頭腦。因為湯姆的腫瘤長在說話及語言區裡，也為第二章「失語」埋下伏筆。
(我說:在安寧病房當志工，我會跟著主治醫師查房。看到腦瘤的病人，都會有癲癇現象，到末期有的會失明。最近一位女士眼睛看得見，但是說話也是想一下，才很緩慢地說出來。)
而在這陪病中間她也學會了兩樣新技能---開車與游泳，她說藉此驅策自己往前走。
（我說:開車是現代人必備的好技能，尤其是家中有生病的人，很久以前我也一次就考過駕照，但是很少開車上路，因為先夫不想因為癌症開刀而「失能」，我也只好冒險讓他載，在駕駛座旁當他的第三隻眼，然後猛踩假想的剎車；游泳我想是可以舒壓，在水中可以盡情揮灑自己的情緒。）
金錢對有病人的家庭來說，也是一大壓力！作者在先生術後，一個人昏頭昏腦地站在提款機前，她寫：「我好想倒在人行道上休息。我知道金錢解決不了我們的問題，卻不確定自己是否應該把銀行的帳戶提領一空。」瑪莉安在第二章有寫道湯姆的癌症需要用到「癌思停」，在英國需要「基層醫療信託」的特別配給。她說她在地鐵上，從別人的肩後看到那個標題---癌思停單次療程費用，兩萬一千英鎊。
接著，她寫出一段大家都想要的美夢：
「我把錢留在戶頭裡，美夢像討厭的河流般從身邊流過去了。我原以為我們會跟許多人一樣，永遠過著幸福快樂的日子，廝守終生。我們不會離婚，那是一定的，而且很久以後才會死掉：老去，病痛難免，但等到風燭殘年時，兩人才會先後離世，而且中間隔一段時間，讓活著的人能夠懷疑、觀望、哀悼、準備，等輪到自己時再走。」（第四九頁）
(我說:如果人生都是如此美妙，按照如意算盤走，怎會有「英年早逝」這挽幛呀!)
第二章 失語
這章篇幅很多，寫他們為腦癌的開刀、化療的奮鬥過程，還寫出湯姆漸漸的失語，以及他們應對各種變化的方法。這章有8件電郵，從中我們可以看出他們的生活、病情進展，還有孩子的成長。
2010/07/09:
親愛的朋友們:
湯姆術後已三個月了，最近一次掃描結果顯示，後續的化療效果不彰。……湯姆還繼續工作，但速度較慢。腫瘤一直在說話及語音功能區裡，微小的變化便能造成重大影響。湯姆身體雖然還好，但一切變得困難重重，我們都很疲累，只有艾維除外。
化療的時程會持續很久，未來幾週和幾個月裡，我們會需要一些援助。您若有好的點子，請讓我們知道，食物一向受歡迎，幫忙帶孩子、過日常作息、外出和聊聊天也很棒。 （第ㄧ五四頁）
2010/09/01:
親愛的朋友們:
告知各位，九月四日，我便確診滿兩年了。
兩年來我們發生很多事，我的健康狀況大致良好，但過去一個月，我開始出現多重問題。我的語言能力有時嚴重削弱，影響我的寫作、閱讀和說話。我用許多詭異的辦法跟這些問題奮戰。
我的活動力因長期服用類固醇，而變得痛苦異常。我的動作極為緩慢，尤其是上坡或爬樓梯時。但能看到朋友，對我幫助甚大，也有助我談話。我一點都不宅，每天都會出門一下，但體力差很多了。我仍繼續在做化療。
我也還在寫作，雖然速度很慢，且主要在晚上，但我很期待工作。瑪莉安讓我們一家非常和樂，艾維天天快速長大，陪伴我們，我們也陪著他。
愛你們 （第二三二頁）
這章還有作者對自己的期許。她寫道：
「我的工作暴增三倍。
1.湯姆死前，不能讓他被毀，我得協助他以自己的方式活出精彩。
2.不能讓湯姆的死毀了艾維，我得幫他盡力用自己的方式過好。
3.參照前面1、2項，別讓自己毀了。」 （第一六一頁）
在214～215頁，寫著有許許多多朋友送來的食物，她說:「感謝食物，感謝送食物的人。」還有朋友鮑伯跑來幫她安裝她特別去買的聲控軟體。在190～194頁，她寫出這聲控軟體的運用幫他們解決失語的問題，「科技如何轉化疾病ㄧ、二、三、四」。
這章的最後寫他們要送湯姆進醫院。她請提姆來幫忙，另外兩位朋友也不請自來幫忙。湯姆的右腳完全不聽使喚，右手搖擺著輕輕畫過空中，不確定該擺在哪兒。他的腦逐漸無法控制右側了。……他專心凝神，動作非常緩慢。一個精練過的，心思剔透、全新打造的自己，被迫降生，他用思考力讓自己下樓。「我目不轉睛地望著湯姆，他擠出所有殘餘的力量移動身體，一階一階地移動。整個帝國都在瓦解，如此壯觀而難以置信。我雖然懷疑，眼睛卻仍緊盯，我將目睹一切。三人護著湯姆走下來。中央的男子，身後的一位及兩側的兩個人，在階梯上形成一組緊緊相纏的奇異組合，這些人彷彿被擠進一幅窄小的畫作。十三個幽暗的階梯、一個轉彎、左邊是書架、經過一條窄道、還有三個未上漆的木階梯。接著是公寓的長道，可推嬰兒車和玩滑板，接著又是六個石階，然後我們來到秋風中。湯姆的腳猶疑著，步下街頭的邊石，進入車裡，攪亂一堆黃葉，於是這個男人離開了自己的家。（第二七五～二七六頁）
(我說:一個週六的早上，先夫在浴室跌倒，不知求救了多久，我終於被他微弱的呼喚聲叫醒，他的嘴角流血!我馬上連絡安寧病房，當時我們是安寧居家病人，兒子開車載我們去醫院，我的男人也從此離開自己的家了!)
第三章 浮冰
章節一開始，是他們在2010/11/01寫給親朋好友的電郵：
親愛的朋友們:
有兩件消息，第一，湯姆這週末住院了，他右半邊的行動力上週急遽惡化，已不再適合居家。……
第二項消息是，癌思停化療的補助金已經核下來了，……
（第二七八頁）
經過院方開了一場病例會議後，湯姆需要二十四小時照護。瑪莉安開始在尋找另一個家，她還在2010/11/17電郵徵詢「我們正在找一個有人照顧、舒適的療養院，一個能讓他保有隱私、安全、看看朋友，而且不會離艾維和我太遠的地方。我已經技窮了。如果有人知道倫敦有不錯的療養院，或任何建議，麻煩通知一下。」 （第三〇七頁）
她一直在找療養院，最後找到一家療養院，跟接待員直接問說「要怎樣才能住進來？」……「我在找一個能讓我先生壽終正寢的地方。」而她也在這裡找到入住安寧病房的訊息，並告訴B醫師。
湯姆也知道他在安寧病院佔到床位了。他用自創的破碎自組表示---是的，不對，另一方面，沒錯，還有，天啊，想要，我，可是，也許，很好，呃，噢---滿懷開心地表達。她說，這意思是，我們還有未來。
2010/12/07，她發出一封電郵：
「親愛的朋友們：
湯姆今天從住了五個星期的蓋茲醫院搬到克拉珀姆公園的三一安寧病院了。我們很開心，也鬆了一大口氣。這裡居住環境極優，我們會感到很自在。
歡迎大家來，這邊對探病完全不設限。……
希望週四湯姆在維多利亞米洛畫廊的展覽，能看見許多朋友。
愛你們」 （第三二三頁）
接著她介紹安寧病院的病房環境、陳設、護理人員，極盡滿意。她說：「在安寧病房裡，我不需耍策略，那種階段已經過去了，權力是均等的，我不需立即記住人員的姓名，因此也記得慢：賀莉、瑪莉安娜、傑士堡、艾瑪、……芭芭拉、布蘭達。我不需與人結黨，才能獲取所需。在這裡我要的都看得見，我知道都已給了我們。
我不必刻意突顯自己的特殊性，不需一早去堵巡房的醫師，或擔心沒聽到這幾天的近況，我住在這裡，湯姆不需與人競爭，反正會有人照顧。我可以放下防衛，卻又覺得太冒險，令人緊張驚惶，像在暈眩，怕會摔倒。……湯姆就快死了，這裡是他能在親友環伺下，安然離去之處。竟夕間我們突然有了家。（第三二六～三二七頁）
他們開始佈置自己的病房了，首先把家裡的落地燈搬來，成為他們的燈塔。床對面的長牆很快佈滿熟悉的東西：各種圖片、作品、素描、照片。她把這些東西從家裡帶來，湯姆興趣盎然地看她佈置並指揮，湯姆是策展人，他的美感絲毫沒有受損。
她說:「安寧病院是個設計過的地方，明亮而適合安養，每個角落和細節都井然有序，護士們也配合醫院的理念服務。……日子忽倏而過，波瀾不興。我們在安寧醫院裡住兩個星期了，畫展開幕這件大事，也已成為過去。我知道現在是耶誕前一週。這段期間裡，親友來來去去，輪番接班，一組組人馬來訪：我的父母、湯姆的母親、他的姊妹，我的兄弟、鄰居、我們的朋友、我不曾謀面的人。有些逗留半個小時，有些人待上半天，有的人每天來。雖然他們自己也承受著過節的種種壓力，在我們面前卻一派輕鬆，毫不勉強，只專心來看我們。（第三三五、三三九頁）
耶誕前夕，瑪莉安在安寧病房為丈夫湯姆縫製了一件有縫上他們三人組名字「Tom，Me&Ev」的紅毯子當為聖誕禮物；為湯姆準備禮物給艾維，她想為即將去世的父親送給孩子禮物。她找到一組三張1960年代製的小桌子，像小雕塑似地層層相疊，三張桌子合起來是一個密封的形狀，分開時也是同一個形狀，它們是一個緊密相合的家族。她說：「讚美我的本能，讚美擁有如此好物的世界，讚美讓我看見它們的機緣。」
（我不禁讚嘆:藝術家就是如此有慧眼。我連要送給先夫的生日禮物都放在家裡，還想說等他出院回家再送，來不及了!哀!）
2010/12/27 他們再發出電郵：
「明天十二月二十八日是湯姆的生日。
他將滿五十三。
晚上請到三一病院，加入我們，喝點小酒。」
除夕夜他們還把湯姆推到公園玩，寒氣襲擊，害他們差點冷爆，回到醫院朋友又連番來訪，大夥兒一起吃喝熬夜，隔天是新年，湯姆整個人就像用衛生紙糊成的三D雕塑。
2011年的第一天，湯姆就開始慢慢陷入沉睡。訣別的腳步終將來臨！不久，大家接到她的電話，帶著艾維趕來病房，她把大家擋在門外，只讓艾維進來。「現在就我們三個人了，三個人！艾維走到床邊拍拍湯姆，把頭枕到湯姆臂上。我對門口的人說，你們走吧！我輕聲對著床說，留下吧，再留一會兒。我們只想彼此相守，不想別人干擾，不要有人服侍、坐守、不要有一堆哀悼者，不要垮著臉的人來探消息。我在病床與門口間快速走動，希望他們離去，我都快發瘋了。
他們終於走了，反正一切都會發生，時間會自行汰新。我希望死亡降臨，因為這是一種結束，我終於能休息了。但我也不希望他死，因為我終將明瞭，那是一種開始。我們三人一起待在床上，感覺好熟悉，就像從前一樣。
不對，這行為雖熟悉，地點卻不在此處。我們已不能在任何地方了，我們不受文化、地點、性別的侷限，我不清楚我們在哪兒，但在這裡卻感覺安心。」（第三五七頁）
最後她寫道:「我告訴湯姆，我們能一起在這裡送你離去，是多麼可貴啊。我撫住他的身體，吸氣，吐氣，我陪著你，吸氣，吐氣。我搭住他的頸子，尋找氣息的去處，發現還是暖的。我即時配合他游絲般的氣息低聲說了些話，我握著他的手，去吧，我輕聲哼著，去吧，我只這麼說，去吧，別管我了，去吧，真的。」（第三五八頁）
(我在先夫還有呼吸時跟他「四道人生」:道愛、道謝、道歉、道別。前面三道常說，道別卻是第一次。我哽咽，他已無法言語。但就在他離去的清晨，我累得只打個盹，他就悄然無息了。嗚呼哀哉!)
第四章 永眠
第ㄧ頁出現電子郵件:
二〇一一年一月十日
親愛的朋友們：
湯姆走了。
他在昨天，二〇一一年一月九日兩點十五分，逝於三一安寧病院。
愛你們 （第三六〇頁）
最後瑪莉安寫道:
「你走後兩天，在夢裡發了好幾次簡訊給我。我讀了第一則簡訊。
是我！
活著的人因此得到寬慰。
我們為你安葬的那天下雪了：稀疏的小雪花在風中拖行。我們很有默契地環立在你的墓旁為你祝禱。你的孩子和他的朋友們在家中到處橫行，在哀悼的人群中穿梭。我在你身上撒了一抔土，艾維也是，張著手指，攤開手掌。你從我們之間穿過，走了，留下站立的我們，活著的人因此得到寬慰。」（第三六一頁）
先夫在安寧病房平靜地逝世，我也是用mail來傳「訃文」，告知我的親朋好友。安葬那天，兒子捧著骨灰罈，晉塔安座後，如同作者說的「你從我們之間穿過，走了，留下站立的我們，活著的人因此得到寬慰。」
最後我想用另外一篇推薦序裡的這段話來做結束:
<透徹生命的靈光> --- 彭榮邦（慈濟大學人類發展學系專任助理教授）
「面對這樣的挑戰，瑪莉安‧考特斯交出了一個讓所有人都讚嘆的作品。有過類似經驗的人，閱讀《當我們撞上冰山》會是一個特別的邀請，你會在瑪莉安透徹的文字裡，找到當時的忙亂中，可能隱約有過、或未曾出現過的明白。沒有類似經驗的人，閱讀此書會是一趟難能可貴的旅程，因為走過的人，多數選擇了沉默。」（第九頁）
我選擇了沉默，但也藉由許禮安醫師的讀書會，走過我「失落」的悲傷。
甜甜 完成於108年9月23日
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