甜甜夫人的部落格

臨終關懷的陪伴與學習

    今天上【安寧療護與生命關懷】學程~~~101年2-6月「生死學與生命關懷」課程的第十五講「靈性陪伴與接應」。內容有：第一節「臨終關懷觀念澄清」、第二節「靈性陪伴的真諦」。

    上課前老師發兩張資料，一是101年第七屆全國安寧療護繪畫比賽 得獎作品展覽、頒獎典禮---【安寧週】活動企畫書。頒獎典禮是7月14日，在高雄榮總醫院；安寧週是7月9日~13日，每天9:00~16:30在高雄阮綜合醫院。另一張是今天課程的補充資料《貧民窟裡的領導：德蕾莎修女的管理智慧》---讀書摘錄。

    第一節「臨終關懷觀念澄清」：

    老師說臨終關懷是「打預防針」的觀念，在去年日本311地震、海嘯來之前，那些罹難者知道要被做臨終關懷嗎？所以請思考一下，健康的人、活著的人，都是臨終者。（我想是人生無常吧，此刻還活著，下一刻怎知會怎樣？）

一、善終觀念與善終評估

    「善終」是很難加以定義的主觀認定，因為主體（人）已經不可能再回來表達了！「善終評估」有五個徵候：病人是否自覺、接受度、是否死得其所、死得其時、舒適與否；「善終標準」有六：照顧、自主性、情緒輔導、溝通、持續日常生活、無憾。如今看來都是存活者（包括家屬與安寧療護工作人員）所以為的「善終」罷了。

    要如何達成病人、家屬及工作人員所認定的「善終」？善終會因其種族、文化、宗教、民俗及主客觀感覺等不同而有很大的差異。以往認為達成病人的善終是安寧療護工作的主要目標之一，如今知道那不過是「自欺欺人」罷了。大修行人都難免示現凶死，我們又何德何能可以幫助病人善終？（這一段的學習，老師說要思考自己的善終，並尊重當事人的自主權。）

二、助人意識與問題意識

    安寧療護工作人員常自以為可以幫助病人和家屬，這就是我們所謂的「助人意識」，也就是會同時存在著高人一等的幫助者（工作人員）和悲慘無助的待助與受助者（病人和家屬），而事實上最無助的反而常是這些自以為是的幫助者。我們真正與實際能做與所做的工作就只是「陪伴」而已，陪伴他們走過這段艱辛的日子。（我在安寧病房當志工，面對病人和家屬，就像老師說的只能做「陪伴」，或甚是「學習」。）

    我們工作人員因為其專業傾向，常會努力去找出病人與家屬所謂身體、心理、靈性、家庭、社會等各方面的問題，以便想出辦法去解決，這就是所謂的「問題意識」。很多人以為臨終關懷的目標應該是：讓病人與配偶、家屬能「溫柔相待」、「父慈子孝」，從此再也沒有婚姻暴力、婆媳問題、爭奪遺產等家庭衝突。這就是錯認了！其實這些只不過是現實存在的「現象」罷了，所謂「清官難斷家務事」。安寧療護團隊常想達成某些目標或成果，但真正的「生死兩相安」，其實是可遇而不可求的，如果我們想把它當成目標，就一定會有壓力與挫折。

三、悲傷關懷與靈性陪伴

    在國外所謂「悲傷輔導」是需要經過專業訓練的人員來執行的。但是因為我們自知：絕無能力去「輔導」家屬，這和「助人意識」一樣是高高在上的姿態，所以我們是以「悲傷關懷」的名稱來進行癌末病人遺族的追蹤，包括病人逝世後十天到兩週寄問候卡，針對高危險群喪親家屬的電話關懷，以及對有嚴重悲傷反應的家屬的持續訪視。

    歐美國家民眾主要是生活在基督宗教（包括基督教與天主教）信仰的文化背景裡，安寧療護要移植到國內的最大難題就是「靈性照顧」的部分，因為它的範圍不只是宗教而已。再者，所謂「靈性照顧」一詞，和「助人意識」類同，隱含有靈性層次高低之別，其實很多病人的靈性層次遠高於我們，是病人在對我們進行「靈性照顧」，所以後來我們改稱「靈性陪伴」或「靈性接應」。因此如何研究發展本土化的靈性陪伴，自行發展對應民俗信仰文化的靈性接應模式，應是國內安寧療護專家責無旁貸的當務之急。

    第二節「靈性陪伴的真諦」：

    我把安寧病房的田野筆記以及各種「病人書」（病人生病自傳與各類書籍當中有關疾病與死亡的書寫）的文字意涵當成分析的文本，意圖揭露末期病人的各種「病情世界」。希望從事生死教育、安寧療護與臨終關懷的專家、專業人員、志工與家屬，得以更貼近臨終病人，更深刻理解臨終處境，得以成就更優良品質的臨終陪伴。

一、臨終階段是多重現實的存在

    「癌症突然間宰制我的生命，並使我跌入一條勢必產生無可言狀的痛苦與磨難的可怕道路。只要一想到必須面對緩慢而令人無法承受的死亡，我就會渾身顫抖。」「在這一刻，我所熟悉的世界徹底崩潰。…癌症，我心想，我怎麼會罹患癌症？」

    這是當病人面對癌症診斷確定時，各種「病人書」都會提到類似的破滅與恍神的處境，暫且稱為「瀕臨處境」，那是一種現實世界突然崩解而茫然無法適從的精神狀態。…就現有知識而言，真正的「瀕臨處境」卻是一個任何人都無法事先前往的禁地，即使前輩都曾有此經驗而後離世。即使想要把它當作一個有組織的世界來經驗和解釋，卻是越接近臨終的部份就越不可能被流傳下來，因為臨終病人多半已經處於意識模糊且言語喪失的狀態。（老師說最重要的就是臨終這一段，我們再怎樣讀書，也不知道病人在想什麼？）

二、朝向死亡是一種變動的過程

    我們應該要知道：在病人的「臨終階段」與朝向死亡的變動過程中，看著病人這樣的變化，我們通常是心虛而且極端的無能為力！和病人之間沒有交集，甚至有著遙遠的距離，沒有任何溝通管道，不論是語言文字、肢體動作、眼神交會，在在都已毫無用武之地。（所以我們要順應病人去做陪伴。）

三、祈請常住在最真實的悲哀中

    在安寧療護服務當中，我們都可能會被病人的「傷口」所震撼，這裡指的並不是眼中可見的病人身體上的傷口，而是「臨終處境」裡面那種「生死共命」的「靈性」傷口。雖然「旁觀他人之痛苦」，我們卻都只是無能為力的「受傷的療癒者」，但也因此而發現自己的傷口，而且願意承認自身的無能為力，於是我們才有機會獲得真正的療癒。（老師要我們常思考：當生命落入最後的底線，你還可以安然自在，或全然地接受！）

四、靈性卻是那個無可名狀的之境

    「儘管我沒發出聲音，可是他那超強的直覺早就發現我的悲傷心情大浪已經淹沒整個房間。」、「只是和他坐在一起，我的寂寞痛苦就像空氣般消失無蹤。他的表情和聲音帶有獨特的寧靜，那份寧靜讓他遠離旁人。」

    就是這樣的短句描述，只有瞬間悸動的靈感，卻可以讓我們瞬間掉入一種非現實的時空，不是因為描述的真實性，這當中絕對沒有不變的真理，但卻瞬間發生了「療癒時刻」。

    我認為：所謂「靈性」就是那個無可名狀的境地，就是說不出那樣的質地到底是個什麼東西，於是只能暫時先抓一個現成的語言文字來代替。當我努力的想要告訴你：「我在安寧病房看到的病人，多半有著高深莫測的靈性光輝」，你真的可以理解與體會我在說的到底是什麼東西嗎？當我對你說：「靈性」就像是病人周圍散發出的那個光！要能說得出來它是一道光，也得我們自己打開心眼，才能看得見啊！

五、評估對於靈性有如一場喪禮

    很多人總是迷信外國的專家，請來國外的「靈性照顧」專家舉辦研討會，卻不曾評估這些外國專家對於台灣民俗的基本常識有多少，他真的可以切身「體會」我們所感應到的「靈性」嗎？如果連我們自己都說不出這種無可名狀的「靈性」，那他真的可以透過語言翻譯來指導我們嗎？

    如果可以用文字來描述、用話語來指稱、用量表來評估，那真的還可以算是「靈性」嗎？難道我們就不能取消目標與目的性，就只是陪伴臨終病人走下去？

六、心理支持與靈性陪伴和稀泥

    死亡雖然是先從肉體的變化開始顯現，但是卻會連帶出現心理、情緒與靈性的各種變化。當我們害怕談論死亡，不敢去深入探究病人話語的內在涵意，於是到底病人是需要心理支持還是靈性陪伴，就變成一團混亂。

    我認為可以做個簡單的劃分：如果口沫橫飛，語言文字飄滿時空，大概只能算是「心理支持」；然而那些沒有語言文字與肢體眼神的沉默與茫然景象，就比較有可能是需要「靈性陪伴」。

七、臨終陪伴是觸媒引生自發功

    真正「臨終陪伴」做得最好的，其實就只有「臨終病人」，這是因為臨終病人透過病體，帶著病中經驗，前去與病友見面，這是當下的直接性，不是健康者或「癌症倖存者」去探望病人的那般虛假。

    我寧可承認：「臨終陪伴是病人的自發功，我們充其量也不過就是觸媒（陪伴者）的角色，如果不是病人自身的修行功力，恐怕我們也是無能為力的。」我覺得在安寧病房中，躺在病床上的每個病人都像是一尊臥佛，請問是誰在做「臨終陪伴」啊？！（老師說躺在病床上的臥佛，是在對健康者和志工做臨終陪伴。）

    課程結束，老師播放「人這一生」動畫，讓我覺得人生過得真是快！就像影片之快速，而且讓你無法NG。又播了一個不可思議的魔術影片，男魔術師最後快速地變成一位美女，我眼拙，當然無法看出破綻。接著讓我們看到台灣的各地美景，是空中攝影，真美！再來是圖文並茂的「感受生活之美」。

    老師說明補充資料《貧民窟裡的領導：德蕾莎修女的管理智慧》---讀書摘錄，並介紹一本剛出爐的新書《其實，那個世界很美！》，接著是我們師生交流時間。今天有同學分享親人的「臨死覺知」；也有人分享親人瀕死經驗，歷劫歸來！有許多生動且本土的真實生命故事喔！

甜甜寫於101年5月23日