100年[百年生死安寧讀書會]共讀12本書,這是第十本.
閱讀「愛的抉擇---如何陪伴療護與尊重放手」心得
作者：漢克˙鄧恩。 譯者：杜柏。
啟示出版 2009年11月初版。
作者漢克˙鄧恩曾經擔任安養院及安寧療護院的駐院牧師長達30年，經歷了許多生命的臨終照顧。為了方便向病人和家屬說明何謂「臨終決定」，他寫了一本小冊子，好讓他們能夠思考其中討論的各個課題。而最常見的醫療決定，就是下面四個：
一、是否施行CPR？ 二、需藉助人工營養和水分嗎？ 三、安養院民或居家病患應該住院嗎？ 四、臨終時是否應將醫療目標從治療轉為安寧療護或紓緩治療？
他把這小冊子寄給其他機構，詢問購買意願。1990年這本小書---《愛的抉擇》公開發行，初版銷售逾二百萬冊，獲得全美國五千多所醫院、安養院、宗教團體，以及安寧療護院的採用。
從書名的副標題「如何陪伴療護與尊重放手」，不管是以前或現在，我都會很想看要「如何做」！光看封面這些廣告詞「子女必讀的20年經典暢銷書」、「為了您的摯愛，必讀此書，因為你的錯誤決定，會讓他/她掉入無法言語的痛苦深淵。」還有要用放大鏡看的「為了親愛的人，我們願意付出一切，然而，每個人也有權利為安詳、尊嚴離去做準備；在面臨困難的『醫療抉擇』時，本書提供寶貴的指引。」我就覺得要用心讀完，並介紹親朋好友閱讀。翻到封底，看到斗大的「這本書，不是有沒有興趣閱讀的問題，而是人人必須閱讀。」推薦詞時，「如雷灌耳」，它是臺灣安寧之母趙可式博士的話，讀完此書，真的很認同她說人人必讀。
這本書有一篇導讀，五篇專文推薦；再來是作者的緒論、五大章節，最後有作者簡介、審訂者簡介和幾乎是英文的注釋。
＜導讀＞---陳福民的「回歸最初的生老病死」，可看到他的用心，您一定要好好讀它。他寫到：「他不是醫師，但從他的文字中可確定，他很清楚各種臨終的疾病，也了解各種新醫療科技的功能及醫師在社會規範下的常規做法，更了解臨終病患及其親人的心頭困境。」（p.13）「訪問被CPR救活的病患，最確切的回答是『整個事情根本是場殘酷的惡作劇』，絕大部分這類患者都拒絕重來。而對於被插上氣管插管、裝上呼吸器無法摘除的患者及其家屬，更是一場長期惡夢。書中也討論昏迷、失智、及末期病患之人工餵食、洗腎、止痛、用藥等問題，基本的解決之道是教育人民對末期生命的認識及加強安寧療護的工作。」（p.14）這位行醫將近半世紀的婦產科醫師還認為「這是本人們該讀的臨終教材，但更應該讀的可能是當政者。…現代的醫療效果不合其價值，原因就出在那些從醫療市場獲利者的抗拒及人們的無知，政府要行使公權力及『導民以正』。」（p.15）最後他還提到政府可以從教育、法律、財政、管理，這四方面來做事：加強人文思想教育，使人民對生命、親情、保健、預立醫囑有正確的觀念，培訓安寧療護之專業人員及義工；避免不當的保護醫療、遏止不必要的治療（拒絕無效醫療）、由公衛及社會福利部門，建立社會長期健康照顧體制，推動預立醫囑。那麼人民對親人的往生問題才能做到「親情永在」、「慎終追遠」的境界。
五篇＜專文推薦＞有：江漢聲的「讓臨終隨緣的醫療」，他說：「我們社會已正視這個課題---為一個安詳、有尊嚴的臨終旅程做完整的醫療和準備。然而除了醫療，病人們還需要什麼？事實上他們需要太多太多的人性關懷和這個世界給他們的愛。」（p.18）；何飛鵬的「給女兒的一封信」，他說：「寫完這封信，我感到無比的輕鬆，…請不要讓我被醫療過程折磨，也不要變成妳們的痛苦。」（p.21）；趙可式的「無憾無悔地說再見」，她說：「雖然現代醫學研究已經發現『臨終脫水』是為病人更舒適的，若在臨終階段仍用鼻胃管給病人灌食，用靜脈點滴輸注營養與水分，會造成病人過重的負荷，增加極大的不適。因此歐美各國在病人臨終階段，大多撤除所有的人工水分與營養。可是在華人文化中，一條代表『吃』及『營養』的管子，常是『愛與關懷』的象徵。」「因此，在華人文化中，撤除餵食管及點滴，有時會在病人心理上造成『被遺棄』的感覺，除非病人有這樣的知識及心理準備，否則可能產生傷害性的誤解。」（p.28）；還有方俊凱的「看見生命最後的光輝」以及吳佳璇的「人人不可或缺的醫療知識」。
在「緒論」中，作者以他長達30年的工作經驗，看到一些對末期病人的無效醫療行為，引發他寫這本書的目的，是為了病人及其家屬在接受醫療而必須做出「困難抉擇」時，提供參考指南。而他確信使這些決定成為「困難抉擇」的是情感和心靈因素，家屬掙扎著是否放手和順其自然，這是得用心的，他在最後第五章有很精采的著墨。
第一章：心肺復甦術（CPR）。 本章要回答的問題有：
1.心肺復甦術如何成功恢復心跳？
2.我們能否提前知道哪些病人最有可能急救無效？
3.倘若病人選擇放棄急救，該如何讓其他人知道自己的意願？（p.42）
本章摘要：
※ 接受CPR急救病人之中，約有百分之十五能夠出院。
※ 有多重醫療問題、罹患不治之症，或是無法自理生活的病人，CPR的救治存活率低於百分之二。
※ 「成功的」CPR可能造成的負擔包括：肋骨骨折、肺穿破、腦部受損、身體機能退化、無法恢復意識、必須依賴維生機器度日，以及降低善終的可能。
※ 病人，或代病人作決定的家屬，可以請醫生開立「不嘗試急救」醫囑。（p.49）
第二章：施予人工水分與營養。 本章要回答的問題有：
1.使用人工餵食管有什麼好處和風險？
2.臨終前不使用人工餵食或靜脈點滴，有什麼好處？
3.何謂限時實驗？（p.52）
本章摘要：
※ 餵食管可以幫助許多病人順利走過進食困難的短暫過渡期，也有其他病人在喪失吞嚥能力後，選擇永久使用餵食管。
※ 永久昏迷的病人可以依賴餵食管存活好多年，但這樣的治療方式是否應該移除，卻眾說紛紜。（＊本書第56,57頁有支持和反對施予人工餵食的理由）
※ 重度失智病人（如阿茲海默症末期）使用人工餵食管非但無益，可能還會受到傷害。
※ 限時實驗短期試用某種治療，倘若無法幫助病人，就會中止治療。
※ 臨終病人若不使用人工水分，可以過得較為輕鬆舒適。（p.67）
（＊本書第59頁有臨終病人未用人工水分（如靜脈點滴或餵食管）的好處；以及「醫學研究已明確證實，絕症末期的脫水，是極自然且慈悲的死亡方式。」這句話。）
第三章：有時能治癒疾病，永遠可給予安慰---安寧療護、緩和療護和「僅予紓緩治療」醫囑。本章要回答的問題有：
1.何時是「為死亡作準備」的適當時機？
2.何謂「安寧療護」？
3.我如何才能確定病人可以「善終」？
4何謂末期失智病人的適當護理？（p.70）
本章摘要：
※ 在「人生最後階段」，大概都會走到某個時刻，將治療重點從「治療」轉變為「紓緩治療」，並且（或是）開始安寧療護。
※ 安寧療護是一種醫療計劃，設計初衷是為病人減輕疼痛，同時特別關照病人和家屬的情感和心靈需求。
※ 臨終時在醫院加護病房內插管、接上各種維生儀器，通常是意外；要躺在自己的床上安詳離世，則需要規劃。
※ 當重度失智病人步入末期，較恰當的作法是，將治療目標轉為「紓緩治療」。（p.81~82）
第四章：要深思的治療法---有助於做決定的實際幫助。本章要回答的問題有：
1.病人在考慮是否住院、裝呼吸器、洗腎或接受抗生素療程時，必須思考哪些問題？
2.如何和照顧我的醫療團隊溝通本人的治療意願？
3.什麼是「預立醫囑」和「醫療代理人」？
4.考慮是否要進行延長生命處置時，必須先釐清哪些問題，才有助於作成決定？（p.84）
本章摘要：
※ 隨著病人病情惡化，你必須面對的決定有住院、借助呼吸器、洗腎或甚至是抗生素療程。對某些病人而言，這些治療是適當的，但對於其他病人，他們可能會拒絕這些治療。
※ 書面正式的「預立醫囑」和「預立醫療委任代理人」會有幫助，但病人對於日後醫療所能做的最重要事情，是和家人與醫生討論你的願望。
※ 在做出有關延長生命處置的決定時，首先要確立治療目標，其次是顧及病人的願望、病人的最大利益，以及預後情況。
※ 若是所有跡象似乎是指向拒絕或停止治療，那最大問題是：「我能放手，順其自然嗎？」（p.103）
第五章：順其自然的歷程。 本章要回答的問題有：
1.本書作者對這些治療有何個人想法？
2.可能放手，或是順其自然嗎？
3.有其他經歷過此種「放手且順其自然」的人，可以告訴我們該怎麼做嗎？（p.106）
本章沒有摘要。而我讀到：
◎CPR無法讓多數重症末期病人的身體功能恢復到先前的水平。對這些病人而言，CPR根本毫無醫療助益。（p.107）
◎ 病人一旦走到任何疾病的末期狀態，就有權利拒絕人工餵食，就像有權拒絕CPR或呼吸器一樣。（p.110）
◎ 就像永久昏迷的病人一樣，我相信阿茲海默症或其他失智症的末期病患是完全不適合裝上人工餵食管。（p.112）
◎ 醫院是以較積極的方式去治療疾病，如果病人健康狀況惡化，且罹患不治之症，通常較適當的作法，也許是在安養院或家中接受療護。（p.114）
◎ 在病人去世前幾個月開始接受安寧療護，成效最為顯著。對安養院民或居家病人來說，較早改採「僅予紓緩治療」的醫囑，其實也比較理想。（p.115）
◎ 在118頁有個表格是「家屬可試著這樣對病人說：」，我也可以學著陪伴病人。
◎ 一個學會如何放手讓生命離開的人，不僅擁有更豐富、更圓融的生活，也能更從容地面對自己的暮年。（p.124）我希望我的信仰，就是相信自己能夠每天都活得精采，並懷著感恩的心情看待生命。等到我不再擁有生命這項恩賜時，也不必為了自己或我所愛的人而死守不放。（p.125）
◎ 「醫生，我告訴妳，臨終是人終其一生的經驗。」加州馬林安寧療護院一位83歲的女病人如此說。「我想，我是因為來到這裡，最後才能獲得喜樂。」倫敦 聖˙克里斯多福安寧療護院一位眼盲的老先生如此表示。（p.136）
◎ 放手和順其自然是一個希望，我們能夠圓滿度過每一天，正如我們接受自己和所愛之人死亡的必然性。承認醫療無法延長必然的死亡，並不是一種挫敗。（p.139~140）
愛的抉擇，困難嗎？它取決於一顆「愛心」。當時間點到了，就要放手，順其自然，這是要用心去學習的。為了自己也為了親愛的家人，讀完這本書，我覺得大家都要讀它之外，更要簽「預立選擇安寧緩和醫療意願書」(DNR)，讓自己有醫療自主權，也不必讓親愛的家人面臨困難的抉擇！
甜甜 寫於100年10月24日
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