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111年7~12月[慢活樂齡. 善生安寧]讀書會要讀6本書， 這是11月讀的書。

 閱讀《說壞消息的藝術：在醫療裡，找回彼此信賴的溝通方式》

              讀書摘要與心得 

   (Von der Kunst, schlechte Nachrichten gut zu überbringen)

         雅利德・席胡利(Prof. Dr. Jalid Sehouli)/著。 王榮輝/譯。

            時報2020年2月21日 初版一刷

目錄

「請進！」醫病雙方的會面時刻  007～014

誰需要這本書，還有，為何必須撰寫這本書？ 015～043

如何妥善傳達壞消息  045～180

尋找好消息   181～210

換位思考是最佳方式  211～220

附錄：對於幫助者、消息接收者與家屬的幫助  221～239

學術參考文獻選  241～243

謝詞  245～246

內容簡介:

         妥善地將壞消息傳達給他人是十分艱困的溝通藝術，得兼具同理心，帶有技巧與情感進行交談。德國名醫雅利德．席胡利醫師時常需要告知病患及家屬生死交關的消息，三十多年的職業生涯，使他深知許多醫療爭議皆來自失敗的對話技巧。本書即是他將多年執醫心得化為文字，傳授後輩與一般大眾，如何透過良好的溝通化解尷尬與忌諱，讓說壞消息的場合變得容易。

    在本書裡，席胡利以美國癌症中心醫師華特・貝勒的「SPIKES」溝通法為主，輔以醫院現場與人生故事，告訴我們如何將說話的藝術運用於日常。其中有癌症患者就醫的故事、有兒子開心帶父母度假父親卻突然暴斃的故事、有年輕員警通知老父他的兒子車禍身亡的故事、有席胡利坦言自己面臨母親過世的故事、也有在火車上與刑警交換告知壞消息經驗的故事……

          當他人經歷巨大的痛苦時，即便是些微的慰藉都能發揮巨大作用。適時地穿插好消息與壞消息、以同理心面對每一次對話，都能有效解除當事人的壓力。席胡利以自身經驗告訴我們，說壞消息並非帶來噩耗的艱鉅任務，而是重新開啟信任、帶來正向影響的契機。

(以上資料，取自本書的封底)

    那什麼是華特・貝勒的「SPIKES」溝通法? 我綜合第57頁和附錄:對於幫助者、消息接收者與家屬的幫助(協助)221～223頁的內容，它是:

         直到數年前，學者、醫師與心理學家們才開始著手研究告知壞消息這項主題，進而撰寫了首批關於此主題的教材。其中，美國「德州大學安得森癌症中心」（University of Texas MD Anderson Cancer Center)的醫師暨心理學家華特‧貝勒(Walter Baile)所提出的「SPIKES」模型最常為人所引用。(057頁)

他區分了以下六個步驟：(「SPIKES」法簡略版)

1.S(Setting up the Interview) 面談設定:

  準備、框架條件、空間、預防與最小化干擾、納入患者熟悉的人。

2.P(Assessing the Patient's Perception) 評估患者的感知:

接受(或吸收)的能力加上資訊狀態與知識狀態、釐清期望，「在你說之前---先問」。

3.I(Obtaining the Patient's Invitation) 取得患者的邀請:

     希望相關資訊開誠布公到什麼程度、不要忽視無知的權利(必須查問) 、哪些關係密切的人應該出席。

4.K(Giving Knowledge and Information to the Patient) 告知患者相關知識與資訊:

     在傳達壞消息前先釐清對話的宗旨，在告知真正的「壞」消息前總是先以發出一個警告開始；使用簡單的語句，別用過多的資訊來填塞對話，在告知重要的資訊或消息後先做個停頓，忍受暫停時令人尷尬的靜默，複核在對話中所告知的重要信息是否被正確理解。

5.E(Addressing the Patient's Emotions) 解決患者的情緒:

     傾聽、觀察患者的情況和反應、感知與尊重種種的情緒、表現出同情心(同理心)。

6.S(Providing Strategy and Summary) 提供策略與總結:

     允許或嘗試讓患者積極參與下一步的決策過程。針對對話內容做個簡短的摘要，做個引入下個步驟的結論，這些舉動能夠額外為當事人賦予行為的方向。在這當中，接下來的步驟可以是例如引入疼痛治療等可能的醫療措施，可以是轉由其他同事接手治療，可以是居家照護的安排，也可以是約定另一場對話。

         作者在<如何妥善傳達壞消息>這一章節的「試著轉換立場——患者對於一位好醫師有何期待？」的子題中，有詳細說明SPIKES的作法。(059～071頁)

         作者認為:貝勒的這套有系統的方法，我已內化到我的日常工作中。在以下的關於妥善對話的準備與進行的思考中，它也將扮演重要的角色。我們不必非得盲目地奉行這套方法，我個人其實也會採取自己的一些做法，而我的做法則總會根據實際情況作點變通。儘管如此，「SPIKES」模型仍不失為一套良好的原則，更最重要的是，一套簡單好記的原則。不過，首先我們應該再退一步——腦袋裡不該總是只有自己的想法，而應始終提醒自己他人（站在患者及其家屬的立場上）的觀點。(058頁)

         在名人推薦文中，臺中榮總老年醫學、安寧緩和專科醫師朱為民說:

「身為一個老年醫學和安寧緩和專科醫師，告知壞消息這件事，我幾乎天天都在做，而作者在書中大力推崇的SPIKE溝通法，不僅在醫療臨床非常實用，生活中我也常常使用。

　　這本書推薦給以下三種人：第一線醫療人員、經常面對主管與客戶的職場工作者、覺得壞消息很難開口的社會大眾。相信大家看完後，日常的對話就不再令人苦惱了。」(蝴蝶頁)

         作者在第16頁就有提到:

         對於醫師來說告知「好消息」這件事情並不困難，但是比起忍受藍色警示燈的日常，我們應該更為自覺地善用這項工具。這也是為什麼這本書的第二部，我將會花不少篇幅討論這個主題。因為告知壞消息往往經過有意識地設計，但告知好消息則否。無論如何，在不讓患者墜入深淵的前提下，將壞消息告知患者，這確實是醫師的一門藝術。即使是在「毫無希望」的事態下，人們也可以為患者的人生尋找積極的面向，並在不欺瞞的前提下好好地進行溝通。如果對話進行順利，患者就會感到自己獲得了充分的資訊，受到充分的照顧與支持。這對醫師與患者雙方來說，都是一種非常令人滿意且正面的經驗。對於遭受生命威脅的患者來說，坦誠且充滿同理心的醫療溝通，是與疾病搏鬥最重要的助力之一。這種生存的經驗同樣也能套用到我們的社會的其他生活領域。

         在<試著轉換立場——患者對於一位好醫師有何期待？>小章節中，作者寫到:患者對於醫師有許多的期待。對於患者來說，除了專業能力以外，醫師所具備的三項特質也很重要，那就是坦誠、耐心和鼓勵他人的能力。

         人們所期待的是重視與幫助，而非只是診斷或手術。請你務必讓那些你必須向他傳達壞消息的人感覺到，他和你處在一個受到保護的空間裡，你們在那裡頭可以坦白地表達個人的想法和情感。(059頁)

         在<為一場攸關生死的對話做好妥善的準備>文中，作者說:患者與醫師之間的對話非常重要，唯有藉助它們，人們才能對付恐懼。這或許是醫師必須開出的最重要的「藥物」。有位患者曾經這麼表示：「幫助我的，唯有與我醫師的對話、與我親友的對話。如果沒有對話，癌症怪獸會日復一日變得越來越大，有了對話，癌症怪獸則是日復一日變得越來越小。」(054頁)

         大多數的患者都會期待一場開誠布公的溝通，這能帶給他們切合實際的希望。就連我們醫師——至少大多數的醫師——想像自己處在某種患者所處的情況下，也會想要被誠實地告知自己的病情。(056頁)

         另外作者一直強調「信任」，他說:

    「信任是運作良好的醫病關係的基礎，無論患者或其親屬是否具有醫學背景。」(076頁)

    「人們需要信任的建立。患者並不總是相信他們的醫師。然而，信任可謂是醫病關係的靈丹妙藥；若沒有信任，就不可能有可長可久且經得起考驗的關係。」(105頁)

    「信任與透明度是成功的醫病關係的基本前提。特別是在照顧癌症患者方面，真實與良好的資訊扮演了重要的角色。醫師應以易與理解的方式向患者以及其家屬陳述和說明臨床檢查結果及治療決策。」(105頁)

         作者有舉他們在醫院裡的反饋對話練習，有一個模擬對話的例子，讓我印象深刻:

         這場模擬對話我們所做的設定是這樣的：有位高齡78歲的患者剛剛得知，自己罹患了非常具有侵蝕性的血癌，而且病情已經到了末期。她用力吞了口口水，望了望敞開的門說：「醫生，我很害怕！」女醫師完全聚焦於「害怕」一詞。她也沒問任何問題，就直接回答說：「害怕？不，妳完全不需要害怕，畢竟還有很多可以選擇的治療方法。」在模擬結束後的討論中，那位模擬病患表示，那句話根本沒有觸及到她，她當時就像是癱瘓了，覺得自己遭受到命運不公平的對待，腦海中第一個不禁想起的就是她那生病了的丈夫。她在心裡頭不斷地問自己，萬一自己不幸就此撒手人寰，自己的丈夫該如何是好？比起害怕自己的死更讓她害怕的是她的先生會沒人照顧。然而，由於醫師並沒有問清楚，反倒自以為是地去詮釋患者所害怕的事情，於是指向了治療的可能性，卻完全沒有提及患者對於心愛的丈夫所充滿的擔憂。諸如「什麼令你感到害怕？」或「你在擔心什麼？」這樣的問題，有助於患者去釐清並指出恐懼的所在。如此一來，人們就會比較容易去因應恐懼，或是採取一些實際的舉措去消弭它們。(131～132頁)

（我說：民國88年，醫師說我的左乳有一顆「tumor」，這個詞因為常聽我先生說，所以我知道它是腫瘤。醫生快速請別的醫師幫我做處理並做切片檢查。一週後聽報告，我坐在診間外的等待「如坐針氈」，覺得等待的時間很漫長，也很害怕。想說如果是不好的腫瘤，那我得腮腺癌的先生怎辦? 我兩個孩子怎麼辦?……還好是纖維囊腫，到現在我還是有做乳房攝影追蹤。）

         本書的最前面，<「請進！」醫病雙方的會面時刻>，我覺得是書的「引言」，作者的敘述，讓我覺得這位病人蘇珊娜女士很堅強，而那位「代打」的費爾南德茲——麥爾醫師是個專業又負責的醫師，但總覺得文章在「蘇珊娜女士，請進!」後結束，感覺沒交代清楚。

         作者描述蘇珊娜女士:

         過去的半年簡直是地獄，她不僅疲憊不堪還腹痛；而長久以來，她一直被誤診為「疲勞症候群」或其他身心性的症狀。蘇姍娜面臨了很多心理的衝突，足以讓身體做出相對應的反應。

         她看了各式各樣的醫師，也做了無數的檢查，但換來的都不是確診，而是更讓人滿頭霧水的疑惑：「這些腹水到底是哪來的」、「妳到底有沒有在喝酒？」醫師們一次又一次地詢問。

         在某位年輕醫師首次於急診室裡討論到卵巢癌時，她馬上就意識到了他是對的；而同時她也意識到，自己的人生從此不會再和過去一樣。(008-009頁)

        寫到費爾南德茲——麥爾醫師的專業:

         她翻閱厚厚的文件，尋找首次住院的報告和相關的診斷陳述：乳頭狀漿液性高級別卵巢癌，國際婦產科聯盟（FIGO)分期的第IVb期，病後狀態——縱向剖腹手術、網膜切除手術、腹膜切除手術、有小於一公分的術後腫瘤殘留。

          這位女醫師很快就明白，治癒的可能性不大；接著是肝轉移瘤……在女醫師拿起期中檢查報告時，想著「希望化療有效」。又忙著在電腦上尋找電腦斷層掃描圖，藉以抗拒「即使進行了化療，腫瘤卻還是繼續增長」這樣的預感，也試著找些癌症治療並非全然徒勞無功的證據。……女醫師直接跳到「整體評估」的段落。相較於之前的攝像，「腹膜與肝臟的轉移有顯著發展」，女醫師狠狠地吞了一口口水，彷彿剛才吃下一塊過大的糕餅糕點。她心想，「腫瘤變大了，我得告訴她！」(012～014頁)

         當我讀到<換位思考是最佳方式>中的<我最悲傷與最美好的消息>的案例故事，終於找到完整答案了!

案例故事——蘇姍娜‧席克勒後來怎麼了？

       「我以她的故事作為本書的開場，現在我也想以她的故事作為本書的結尾。她從費爾南德茲——麥爾醫師那裡得知了壞消息；費爾南德茲——麥爾醫師是在手術之間的空檔中趕來為自己不克出席的同事「代打」，而且還不得不告訴這位患者，雖然進行了化療，但癌症卻還是繼續增長。蘇姍娜鎮靜地收下了這個消息，她很快就忘了先前對於姍姍來遲的醫師的漫長等待。她準時趕上了女兒的燈籠派對。這是她那天唯一的目標；不是檢查結果，不是新的治療計劃，就只是燈籠派對。

         她們提著燈籠走向布拉格廣場（Prager Platz)，經過了埃里希‧凱斯特納（Erich kastner)的故居，穿過了她童年時經常在那附近遊玩的街道。整個活動十分精彩，當她和她的孩子一起唱歌時，沒有任何疾病、沒有任何不好的檢查結果、也沒有任何壞消息。當下只有『活著真好』的感覺。『我的女兒頗為她的燈籠感到自豪，我們一起用紙黏土製作了一條粉紅色的龍。這是我這一生中至今為止最美好的經歷之一。』幾個月後當我再次見到她時，她這麼告訴我。

         蘇姍娜女士目前正在一項利用新型抗癌藥物進行所謂維持治療的研究中接受治療。她承受治療的狀態相當不錯。我們在門診部再次相遇時她告訴我，腫瘤已經停止增長。正當我們要道別時，她的醫師剛好走了過來。那真的是她的醫師，她對她最是信任。那是幾個月以來一直在照顧她的我們的同事，那是在燈籠節那天把最壞的消息告訴她的那位女醫師，那就是費爾南德茲——麥爾醫師。」(219～220頁)

         我想這是醫師的坦誠以告，醫病之間有相互信任的好結果。誠如作者所言:「對於遭受生命威脅的患者來說，坦誠且充滿同理心的醫療溝通，是與疾病搏鬥最重要的助力之一。」

         作者也在<換位思考是最佳方式>這一章節的開頭說出「告知壞消息的藝術的秘密」:

         他去莫斯科做一場以最新的癌症醫學及醫病溝通為題的演講後，一位年輕女醫師請教他要如何才能學會與患者交談以及告知他們壞消息的方法。

        「收集患者的故事，學著去觀察、詢問患者，什麼對他們有幫助、什麼在對話中令他們感到害怕、弱化他們。詢問患者，在對話後發生了什麼事情（當天晚上、第二天、幾個月之後、幾年之後），他們對於當時的對話又有何記憶，像是對話時的空間裡有著什麼樣的顏色、有著什麼樣的氛圍。然後請妳把它們和妳自己的感受與記憶做個比較。妳不妨陪伴妳的同事進行困難的對話，傳達正面的信息亦然，在這些過程中，妳可以下點功夫觀察與研究一下患者的悲傷與快樂，然後找到屬於妳自己的答案。」

         作者說這就是告知壞消息的藝術的秘密。(211～212頁)

附錄：

傳達死訊的原則

    根據拉索嘉（Frank Lasogga)與賈許（Bernd Gasch)合著的《緊急情況心理學》一書修訂。

在傳達消息前該做些什麼？

˙在傳達死訊前應該盡可能多獲得一點關於死者及其家屬或伴侶的資訊（例如他們之間的關係好不好、從事什麼職業、近況如何等等）。

˙不要透過電話傳死訊（預告將親自過去拜訪則可透過電話）。

˙以15到45分鐘的時間為單位進行規劃，事先考慮好，什麼人可以留下來陪伴死者的家屬或伴侶（可以是提供心靈服務的牧師，或是某些專業的協助者）。

˙對於各種反應和情緒，像是憤怒、哭泣、不知所措、絕望、冷漠、震驚、攻擊等等，要有心理準備，並且尊重這一切。

˙協同或事先通知或事後引入專業的協助者（例如心理輔導員、危機專家、急診醫師等等）。

到了必須告知死訊時該怎麼做？

˙確認所要告知的對象是正確的。

˙消息傳達者應該自我介紹，自報所服務的機關與所負責的職務（例如警察、護理人員、醫院或社工等等）。

˙藉助一個警告，讓消息接收者對於即將被告知的壞消息有所準備。稍微做個停頓讓對方有時間做準備。

˙詢問消息接收者，哪些在場者應該留下或加入。

˙保持目光接觸；試著透過身體的姿勢表現出穩定和平靜。

˙盡可能弄清楚在場的其他人與直接受影響的當事人的關係。

˙清楚、緩慢、容易理解地陳述所發生的事情，盡可能不要使用專業術語。

˙清楚地表明「死」或「死亡」，不要拐彎抹角，但是不要說「死者」、「屍體」，而要說「你的妻子」、「你的丈夫」、或「你的孩子」。

˙坦率而誠懇地回答問題。

˙積極傾聽消息接收者的發言，仔細留心他們的反應。在告知必須傳達的消息與資訊後，盡量別多說話，允許靜默，別用一些出於善意的廢話打破靜默。

˙盡可能別留消息接收者獨自一人，換言之，應當協助安排後續的聯繫或下一個步驟。

˙留下聯繫地址，若有必要，留下一份當事人或親友可以尋求幫助的地址列表（例如牧師、自助小組、緊急情況心理醫師等等）。(223～226頁)

                 甜甜  分享於111年11月25日