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閱讀《癌症病人的心聲:病人真正想要的,病人真正需要的

              讀書摘要與心得

         (Voices of Cancer : What We Really Want, What We Really Need)

       琳達.華特絲/著     李穎琦/譯     天下文化 20213月出版   

目錄

合作出版總序  樹立典範   黃達夫

自序  我的「癌症轉移」

第一部  知道罹癌的當下

病人

病人與親友

第二部  撐過治療

病人

病人與病友

第三部  往「新常態」昂首邁進

病人

病人以外

第四部  生命短暫,人人皆然

誌謝

附錄一 癌症術語

附錄二 罹癌了,怎麼辦?

附錄三 面對罹癌親友,該怎麼辦?

附錄四 美國的支持團體

附錄五  癌症支持色彩表

參考文獻

內容簡介:

    每種癌症和每個癌症病人的故事都是不同的,但有一個共同點:

    病人必須很艱辛的表達自己的需求,才能受到親友的正確對待。

   本書作者華特絲於2016年罹癌,至今仍與病魔搏鬥中。她寫出自己的故事、以及與數十名癌友的心得交流,希望讓家屬、親友和醫護人員知曉他們真正的心聲。這是少有透過病人眼睛、而非醫師觀點來看待癌症的書,有助於消除社會大眾對癌症病人的誤解,以提供更適切的支持。

       作者在自序→我的「癌症轉移」中寫出她從罹癌開始的心情轉換以及為何寫這本書的目的。

    一開始,她寫道:「我曾是個沒罹癌的人,站得離這個可怖疾病遠得很,戴了一副玫瑰色眼鏡,對著我那精彩紛呈、樂趣滿載的人生,幻想完美結局。我會活到85歲左右,銀髮飄逸有型,腿上一條高齡女士的聚脂纖維褲子,上身是色彩繽紛的襯衫,老花眼鏡可能棲歇在鼻頭;或是繫上做工精緻的鍊子,懸盪在頸部。退休後的生活早就規劃好了:旅行、探險、活動、孫兒。時間一到,希望在睡夢中離去。無疼無痛,不用拖拖拉拉:就一天晚上,把頭放在枕上,然後『噗呼——』走了。(8)看到這裡,讓我想到《精彩過一生》繪本的精彩畫面。而「希望在睡夢中離去,無疼無痛」,我想這也是普羅大眾的希願。

    「然而,現實是我絕對體驗不到。那些幻想,屬於『癌症轉移』之前的我。」(9)

    「我罹癌之後,才真正明瞭什麼叫做需要完整支持,病人本身與照顧者皆然。若要促進個人整體福祉,情感支持是不可或缺、又舉足輕重的一環。面對罹癌這回事,此言再真實不過。」(11)

「癌症本身也是個教法一流的老師,諄諄提醒我多與他人交流,更將心比心,還有『真的要在』,要從不同的觀點看待生命,更明確認清自我與他人,欣賞松鼠、雨滴等生命中的小事物,少點批評,多點笑容,多點幸福的淚水,多點愛。儘管我從未希望罹癌,卻絕不希望在抗癌過程中的體悟有所減損。我的筆下窺探了癌症病人的心聲,可能有助你更加了解病人的需求與感受我也記下一些想法,反思該對病人說什麼、不該說什麼、病人希望如何受到對待。」(12)

作者寫網路日誌,向親朋好友報告自己近況,隨著時間推移,她越來越開放直接,各種想法、感受、身體真實的軌跡,都大膽寫下。有讀者讀了她寫的故事,才更加明白親友的癌症之路。接著她開始隨身攜帶小筆記本,記錄治療期間的所見所聞:候診區對話的片段、其他癌友給她的回答。彙整這些言語後,發覺其中有些連結。人人都有同感:只有同為癌症病人,才能真正理解病人經歷的一切

    最後她說:「除非你已抗癌成功,或目前還在接受治療,否則不會體驗到我們這群人的癌症轉移心境。不過,你還是可以學著轉移心境,了解與癌症共存的意義。我撰寫本書的目的,即為此。」(20)

第一部

知道罹癌的當下

許多癌症病人有哪些心內話,

陪伴者又需知曉哪些大小事。

病人

    作者在步入49歲後過了三星期,得到這樣的診斷結果:非何杰金氏被套細胞型淋巴瘤第四期。她說:「被套細胞型病人相當罕見,僅佔非何杰金氏淋巴瘤病人的5%,不過我更難接受的是,同型病人有四分之三都是超過60歲的男性。我是49歲女性。」(28)

當醫師帶著助理和護理師步入診間,語調陰沈地跟她宣布檢查結果時,作者說她聽到的都只有「哇啦哇啦——」,只見醫師的嘴唇一開一闔,她還在努力理解醫師最初那句話的意思,其他的字詞,她一概不懂。套句癌友的話,當時她出現所謂的「查理布朗症候群」;查理布朗上課時,老師說的話,在他耳中聽來就是「哇啦哇啦」。我想她是驚嚇到了,平地一聲雷起!

    「經過第一輪檢查,腫瘤科醫師揭示了重大事實:這類型的癌症還沒辦法治癒,而且確診為末期後,平均壽命為五年。這番話突如其來,我還沒準備好聽到這種答案,只得任自己再次陷入查理布朗症候群,醫師口中竄出『哇啦哇啦——。』(30) 我想平凡的病人和家屬聽到如此的檢驗報告,應該是會有這樣的驚慌失措,說是「五雷轟頂」也不為過!

    作者說:「老公、我、我自己的生活,都不會再如往昔了。」(30)

病人與親友

罹癌後,關係變質了

親友一旦罹癌,你可能很難接近他們,離開他們似乎比較容易。

需要諮商?還是需要互相理解?

    作者一直想要她老公去接受諮商。在同樣罹患淋巴瘤的凱文解釋後,她才釋懷。凱文說:「你就剛好得了癌症,和我一樣剛好得了癌症,不是你老公的錯,也不是我老婆的錯。我們就是剛好得了癌症。你抱怨那一堆,千方百計叫老公去諮商,實際上完全沒用,男人會想修理東西,不是他們弄壞的東西也會想修,他既然無法把你修好,就不會覺得去諮商會得到任何好處,所以不去諮商,並不是他不愛你,只是他沒辦法把你修好。感謝凱文悉心解釋男性的邏輯。凱文說得對,但我費時快兩年才體認到。喬迪和大多數男人一樣,愛修理東西,既然沒辦法修好我,當然就不會想去諮商。」(42)

親朋好友也會感到恐懼

    我逐漸體認到,大家面臨末期病症,有時候可能不知道該說什麼,就算對象是最親密的愛人,我們可能也真的無話可說。一般人都很怕癌症,因為癌症凸顯了生命有限的事實。大多數人約莫都知道自己有一天會離世,但不知道何時;得了末期病症的我們,則獲知約略時程,而為此感到悚懼。我們提醒了那些尚未獲宣判的人,他們總有一天,也得面對自己有限的生命。(48)

    我深信,這些人受安排出現在你面前,絕對不是意外,箇中必有道理;或多或少,彼此都會互相影響。他們出現在你面前,目的若不是要教導對方,就是要從對方身上學習。我罹癌,是要教導我身邊的人不該因恐懼而迴避我;我罹癌,是要學著與我身旁感覺害怕的人,共同練習從容度過。(50)

癌症會影響親密關係

幾乎每個人都對我說,罹癌後,伴侶關係就產生變化了。有些人坦言,自己或重要的另一半完全不想要性行為:可能是一方或雙方都只能專注於病人的外表或感受。不過有些人絲毫沒有這方面的疑慮,性生活完全正常。我好羨慕他們。但,耐人尋味的是,說自己性生活正常的都是男性癌友。(54) 作者在距離家有2900公里之遠的病床上接受化療,她也會向老公抱怨,但她覺得無濟於事,認為只是生理需求與心理需求不能滿足而已。後來接受諮商,才逐漸緩解癌症帶來的各種磨難,包括身體親密關係的變化,因此得以捱過治療。曾經身為癌症病人的家屬,感謝作者和受訪癌友的坦言,為我解惑。

病人不想聽到這些空話:

    不過,你看起來很好啊!」這話往往感覺像是安慰,或故意忽視明顯的問題,一點幫助都沒有。若想讓病人感覺好一點,可改用更有說服力的說法,例如「能看見你真好,我看得出來你很努力,真的辛苦你了。」。(59)

    至少你得的癌症比較輕鬆!」實際上,無論癌症第幾期、哪一型,都來勢洶洶,都有致命危險,而且你終生都得與之對抗。所以,哪種癌症比較好?沒這回事!(6061)

    我很遺憾!」這句挺難解,我以前有時候不知道該說什麼,也會吐出這句話,我猜其他人也是因為這樣。「我很遺憾」不應該用來代表你的不好意思,你不知道該說什麼的時候,也不該硬搪塞一句。或許,「我很遺憾」後面加一句「你要承擔這些,辛苦了」,聽起來會讓人好受一點。(61)

    這就是人生啊!」拜託,誰會對癌症病人說這個?如果是我聽到,可能會當面掉頭,再也不跟對方來往。(61)

    祝福你!」對方說了就說了,我們大可聽聽就好。

    要堅強一點!」不然咧?有其他選擇嗎?

    你可以的!」對唷,我真的可以,可以得癌症。真謝謝你提醒我。

    繼續加油!」不然咧?有其他選擇嗎?

    等這段時間過去就好了」嗯……這段時間,所以這人覺得癌症就只會持續一段時間?

再跟我說需要幫什麼忙。」這句話善意十足,會讓說話者感覺比較安心,但我敢打包票,沒有病人會聯絡你的,部分原因是,要我們展現出脆弱的一面,實在很難為情。另一部分原因是,我們當下還真的不知道需要什麼,往往知道需要什麼的時候,已經來不及聯絡你,直接與身旁的照顧者處理了。(5963)

五個關愛癌友的秘訣

秘訣一:有個參與癌友生活的好辦法,就是詢問看診或治療的時間,然後到場陪伴。

秘訣二:與共同朋友合作建立一條送餐鏈。這是絕佳的陪伴方式,也可實際幫助癌友及其家屬。

秘訣三:確認癌友方便通勤往返看診,因為大多時候,我們覺得自己狀態不夠好到能開車,或是真的因為治療完後體力虛弱,無法開車。

秘訣四:假使有人能夠幫忙清理家裡,就算只是清理浴室和廚房,絕對大有幫助。

秘訣五:關心照顧者的需求。照顧者撐起病人的天,肩負所有責任。你可考慮為照顧者帶一杯咖啡或一份餐點,將有如久旱逢甘霖;或由你陪伴病人一段時間,讓照顧者外出獨處散步或和朋友約會。如果照顧者已彈盡援絕,大家都感覺得到,請讓照顧者看到你願意現身支援,如此對病人來說也是莫大助益。(6465)

第二部 

撐過治療

疼痛難捱,情緒崩潰,虛弱憔悴,

竭盡心力,嚴格管控與維持心理健康。

病人

    病人在治療中,最需要的是陪伴和支持。作者在這裡用「人間天使」來形容他們。她說:「在癌症旅途上,我真的遇到這輩子最友善親切的人,值得冠上『天使』的美稱。有此經歷的顯然不只我一個,從癌友身上蒐集的天使故事,實在數不勝數。」(6869)

    感謝這些天使:到癌症醫院當志工,來醫院安撫接受治療病人的狗狗,演奏小夜曲的歌手與鋼琴師,在候診間遞給病人手工餅乾的人天使的付出,無私奉獻自己的時間、才華、精力,讓我們這些病人在烏雲密布的日子,也可享受一絲暖陽。」(69) 我們醫院的安寧病房也有這些人間天使。

正視情緒,維持心理健康

作者說:「確診罹癌也有點類似失去摯愛,經歷相同的哀傷過程:否認、憤怒、討價還價、沮喪、接受。我們可能會停留在某階段,停留了很久,或是輕輕跨過某階段,也可能一直回到某階段。這是一種『過程』:我們必須經歷,也必須允許自己經歷。」(74)

    作者認為:鼓勵陷入絕望的人,本是人性,但要病人「堅強一點」未必有用,而且說實在的,也沒有效果。病人其實不想要別人建議應該如何感受(「你要看好的一面啊」)或是問題該怎麼解決(「這樣做的話,明天會更好」),通常只是希望別人凝神諦聽。也認為:正面樂觀與不切實際只有一線之隔。最有助益的方法,最好是給病人一句:「我知道你得經歷這一切,辛苦了,你願意跟我聊聊嗎?

找到同病可相依的彼此

    覺得害怕,很糟糕,覺得孤單害怕,非常糟糕。

    請找到人,了解你的恐懼問題。

    「我清楚記得第一次遇到和我患有同類型癌症的人。我這病好發於男性,因此這個人是男的,倒也在意料之內。鮑伯成了我的希望明燈,讓我知道自己不再是孤軍奮戰。」(78)   

    「夥伴、朋友、戰友的重要,身為人類的我們都能感同身受,我們都想融入團體,成為團隊的一份子,不想當個局外人。在癌症戰場上,也並無二致。我的丈夫、孩子、朋友都願意了解我經歷的一切,我也感激他們的體貼,但除非他們真的罹癌,否則還是無法完全體會。但其他癌友知道,感受得到,也能理解;他們真的知道,因此,癌友間立刻就能牽起羈絆。」(8081) 我罹癌的親人,在接受多次的放療後回到學校執教,多年後有位跟他一樣得腮腺癌的學生來找他,應該也是想找到同病可相依的彼此吧!

憂心忡忡的我們

    這裡寫了病人會有哪些想法與感受:(8183)

「死亡、懷念正常的以前、復發、孩子和愛人要如何生活?有人會想起我們嗎?……」我們深知,一切不會再回歸正常了。這些波濤洶湧的想法與感受,或複雜,或不理性,都讓我們感覺迥異於你們。

病人與病友

當醫護人員遇上癌症

從醫護人員觀點看「癌症轉移」心境

這裡有三位醫護人員的故事:作者家附近的腫瘤科醫師、凱特護理師、布莉護理師。

    和善、學術涵養深、信仰虔誠的腫瘤科醫師,母親因腦癌仙逝,他非常悲慟,但是作者注意到他的轉變:「除了醫師以外,還有更多身分。我討論症狀、恐懼、喜悅時,他似乎更能將心比心,眼中投入的情感更加濃厚,看得出來,他不僅是以醫師的身分同理,私下也能體會。」(8586)

    凱特罹癌時,35歲,懷了三胞胎,已33週。她信仰虔誠,相信天主會照顧她和寶寶,讓她等到臨盆再做化療。後來如願以償,生下頭好好壯壯的三胞胎,產後沒過多久就接受手術。經過手術與化療後,凱特決定重返校園進修,投入護理師志業。她體現了人成為照顧者的理由:協助他人,回饋己力

    是癌症病人,也是照顧者的布莉護理師,作者摘錄她的文章,讓大家理解,照顧我們的人也面臨相同的處境:(文章很長,我只摘錄一些)

    在這段旅途上,常有人問我,同時擔任腫瘤科護理師、又身為癌症病人,有何感受。答案很簡單,三個字:很可怕

    我也一樣,化療開始滴注時,喉頭腫聚了毒物的騰騰殺氣;目睹護理師得穿著防護衣才能施行化療,心頭還竄上絲毫的慌張四失措。

    抗癌期間支持我的每一個人,我今天必定告訴他們,我內心盈滿了感激,明天我才能握住你的手,換我給你支持。

    請君聽我一言:若我與癌症的搏鬥,有助我對你的景況多一些些了解,那就值得了。儼然神聖莊嚴,你讓我卑遜。你讓我受損又從零開始重建,才一天光景。你讓我暫時獲得喘息,儘管我倆都親歷了困厄艱辛的一天。你填滿了我。因為你,造就現在的我;我深懷感恩。

    今天我是癌症病人,明天才能是你的護理師。(8891)

好好道別的時刻來臨

身為病人的我們知道治療、檢驗、等待結果的感受。我們熟悉疼痛、噁心、腹瀉、疲勞、記憶流失、腦海中尋找不到適當詞彙等副作用;深諳自己不再是以前的自己,無論多麼努力,也無法回到過去;我們察覺得到什麼時候自己再也忍受不了。

時候一到,我們就知道該放手了。讓我們挺著尊嚴走吧,讓我們不帶著愧疚歇息吧,拜託了。(102103)

未說出口的快樂

    琢磨並正視自己的死亡,也會帶來好事。

    對人生的認識會更深刻。

    我真心感激一切,真心感激每一天,不再只是看著鏡子上那些便利貼,諄諄告誡自己要「正面肯定」。這種第二天性,是在罹癌後,強忍一段極大痛楚掙扎才浮現的。如今在我的世界裡,我清晨醒來,睜開眼,往往感動又驚喜,會對自己說:「哇喔,今天又醒來了!」生命真真切切是份厚禮,我相當感激能擁有。(105)

第三部

往「新常態」昂首邁進

可能奪走你生命的事物既已迎面而來,

你就沒有回頭路了。

病人

「正常」的新定義?

罹癌後,「正常」的定義也隨之變化,外表可能會騙人。

    罹癌後的變化分為兩種:顯而易見的外在變化,以及隱而不現的內在變化。

顯而易見的外在變化,包括:手術留下的疤、放射線治療的痕跡,行走、說話、行為的方式異常,身體部位切除了。沒有那麼明顯的內在變化,則是:我們感覺、思考、看待事情的方式,已經有別於為生命奮鬥之前的自己了。(112)作者舉自己化療後的身體狀況:要重新訓練走路的平衡感、劇烈明顯的記憶缺損,在腦海中搜尋不到適當的詞彙、忘記剛才說的話、忘了早餐吃什麼、忘了昨晚看的電影或人名;自己一輩子常說的詞、信手拈來的文字,都無法運用自如。她說:「我縱橫法律界已三十年,又立志成為作家啊,實在是一大打擊,但旁人看不出來。我的萬分羞愧、啞然失措、忐忑不安、勃然大怒,僅藏於內心。」(117) 但是她說大家(很多病人)看起來都很正常!

    作者說:「我得學習接納這新的自己,儘管細胞狠狠背叛、永久改變了我,還不時威脅要奪走性命,我還是得與體內這些惡毒的細胞和平共處。」(119)

如何活在當下

    作者說:「『別浪費我的時間!』這是我罹癌後新的座右銘。我對人生已有超乎尋常的迫切感:希望享受每次日出日落,目睹孩子飛黃騰達,捕捉人生中所有美妙事件。不過我沒多少時間了,得學著淘汰生命中微不足道的瑣事,改將時間和注意力分給真正重要的人事物,重心放在能帶來喜樂祥和、滿足需求、圓滿人生的那些,其他的呢,只是無意義的消耗品,浪費我時間。」(125)

保持動力,發掘生命中的彩虹與幸福

人生的下一局還在你面前,人人皆然,無論你有多少時間。

但,就是沒人真的知道自己還有多少時間。

癌症永遠改變了一個人,我們再也回不去罹癌前的日子。有些人必須找到方式接受現有的傷疤與外表的變化,必須學者接受可能已失去或用來代替的身體部位,必須習慣不同髮色或捲髮(算是化療回敬給我們的),現在走路和說話的方式也可能別於以往,必須學著接受。(126)

    誠摯期盼,記錄在本書的想法與經驗,能助你更透徹了解癌友的世界,驅逐對癌症的誤解。罹癌的恐懼可能讓你癱軟麻痺、無所作為,也可能讓你招架不了、否認事實。短期內有這些反應,沒關係,大家都會有,但你得盡快克服,什麼都不做,可能損及與愛人的關係,最終只會失去你所珍視的愛。採取必要方式消弭恐懼,才能和愛人並肩挺立,共同抗戰,充分成長,享有豐足的愛。(128129)

病人以外

再也沒有所謂「回歸正常」

    無論癌症病人是否自稱為倖存者,千萬小心使用「正常」一詞。

    一旦病症或副作用不再外顯,因難受而洩氣的感覺反而常會加倍。因為別人常假定你已經「回歸正常」。

    身為與慢性病纏鬥的病友,如果發現大家以為「看起來」正常似乎等同於「真正的」正常,必定大動肝火。光從外表看不見我們體內可能仍存在突變細胞蠢蠢欲動,等著再次突襲宿主的身體,就算完成治療,慢性病症與副作用也未必會消失。(134135)

若是親朋好友,明明目睹「偽正常」(頭髮生長、體重恢復)背後的血淚,仍脫口而出「既然你回歸正常了……」,實在讓我們心如刀割。

    我們要的不是同情,而是理解:不會再回歸正常了。大多數癌友所稱的「新常態」意指現狀,以及如何衡量繼續生活的能力,不能以現狀去比較罹癌前的生活;意會到可能再也無法回到那種常態,彷彿萬箭穿心,有時悲傷更會排山倒海而來。事實是:再也回不去了。身為病人的我們必須認清與接受現狀,否則會瘋掉。

    不過,新常態未必負面。每個和我聊過的癌友都有一點教我驚訝,也印象深刻:至少就某一層面來說,比起罹癌前的生活,大家更欣賞現在的新常態。

    沒人喜歡罹癌以及隨之而來的抗戰,但我們自身的變化、內心深層的自己,卻因而受到發掘、理解,而且在許多方面,都讓我們很感激。有些癌友甚至會為沒機會獲此體悟的人感到難過,因為伴隨慢性病與末期病症而來的,正是重新看待人生的契機。(135136)

別延宕畢生的心願

    心願清單應該是提升動力的絕佳利器,可促使你滾下沙發,踏進世界,鼓勵你學習新語言,嘗試新食物,探索新國家,活出精采圓滿的人生。但得趁健康有能力的時候條列,也該反映你的成長歷程,成為值得回顧的經典事蹟。所以必須思慮周密,並因應情境變化,隨時修正。

    就別等到罹癌了!花點時間寫下你的渴望、夢想、遙不可及的幻想,想看什麼、想做什麼、想試什麼、想達成什麼——然後選擇一項起身實踐,完成後就痛快劃掉,再挑選另一項去做。如果你夠幸運,能完成全部事項,就再另立一張心願清單吧,沒有時間浪費了。(148149) 這讓我想到電影<一路玩到掛>

第四部

生命短暫,人人皆然

無論時間剩下多久,請好好選擇如何度過餘生。

 

喜獲幸運之神眷顧:有時間整頓人生要事!

    癌症給了赤裸裸地提醒;生命短暫。

    學習活在當下,可能包括採取行動「清理路障」,以完成未竟之事。

    真要說確知罹癌末期病症的好,就是(理論上)可趁還在世的時候,趕緊和覺得需要說上話的人聯絡。(154)

    作者找到三位她單身時遇到的「值得知道她對他們尊敬的男士」,誠懇地表達了自己的心聲。三位男士都很驚喜,也很感謝作者告訴他們。她也跟一些女生朋友聯絡,讓她們知道自己在作者心中的重要,女生朋友也同樣驚喜,感謝作者勻出時間傳達心意。作者說:「我鼓勵大家展開這類對話;或許聽到別人說,自己對他們而言曾如此重要,人生也會因此更加美好。」(155)

    作者決定在離世之前好好整頓自己的人生要事, 把不想讓家人處理的事處理好,寫好遺囑、打包各種法律文件、將銀行帳戶及財產登記在其他人名下等等,她覺得「整頓好人生要事,竟然這麼舒心呀!

    再來她希望在仍能真實呼吸時,可以慶祝自己活著!於是她告訴家人要辦「生前告別式」。她規劃:「告別式將端上我所有最愛:傳統火雞大餐,搭上各種配料,尤其是像從環狀中空模具拿出來的蔓越莓醬;高堆成山的巧克力、新鮮水果、淋上各種糖霜的蛋糕,播放的歌曲包括具紀念意義的藍調、迪斯可、鄉村、基督宗教音樂等。」(159)

    她說:「我認同告別式這種歌頌、紀念的概念,但習俗上稍微搞錯重點了吧。我本人也想在場啊,想看數十載不見的老友,無論是高中同學、不同城市遇見的朋友,還是現在認識的人都好,為什麼活著的我,要給排除在外?」(159)

    「告別式還要開放大家表演單口喜劇,我們幫爸爸就是這樣辦。想當然耳,爸爸有些老友講了感傷的故事,搞得大家一把鼻涕一把淚,但有些故事也引起哄堂大笑。……我也想聽朋友談起這類有趣回憶,一起又哭又笑,表達我對他們的愛,希望能在安息前多多互動,讓他們了解我並不害怕死亡,也讓每位朋友明瞭,有他們出現在我的生命中,我有多麼珍惜。」(160161)但她又說「這計劃唯一的障礙是何時舉辦。」我想這是要有適當時機的,還要有人幫她「推動」。去年新冠肺炎疫情期間,我們安寧團隊就傾全力幫忙,完成一位病人想要辦的「生前告別式」。可惜我有事未能躬逢其盛。

    作者說她和「確診」的朋友講述生前告別式的構想,大獲好評,大家的共識是寧願趁活著的時候碰面,共襄盛舉。

    書的最後,作者說:「如果你心愛或在乎的人得了癌症,務必聯絡他們,找出你覺得最好的方式協助他們,務必讓他們知道你的感受——實心實意,發自肺腑,表達你的情緒、心思,以及他們對你人生的意義。如此,很可能出乎意料的,為彼此帶來喜樂安寧。」(164)

    讀完這本書,我照顧罹癌親人的種種情景和回憶,依稀又湧上心頭。有些「惑」也算是解開了。我用作者說的一段話:「期盼你讀到最後一頁時,已經更深入認識癌症,能更從容與癌症病人互動、提供支持。也期盼你能因本書獲得啟發,從我們的經歷之中,拾得你生命中真正重要的事物。」(20)來做我讀書摘要和心得的結語。

附上書裡的兩個附錄,讓大家參考:

附錄二

罹癌了,怎麼辦?

請注意:本書作者並非醫護人員,亦未接受臨床訓練。

        此處建議僅出於作者自身經歷與觀點。

        開始任何類型的運動計劃或改變飲食前,請先諮詢醫師。

善待自己。

善用緩和療護方案。

移除人生中的毒素(設下界線)。

多睡覺。

尋求諮商。

加入支持團體。

誠實對待身邊的人。

公開行事曆,標示門診時間與治療進度。

設立會客時間。

要吃東西,要喝水。

治療結束後,繼續善待自己。

癌因性疲憊也會襲來。

保持正向樂觀。

規律運動。

老話一句,善待自己。

(184189)

附錄三

面對罹癌親友,該怎麼辦?

為人祈禱。

提供實質幫助。

照顧者也需要幫助。

保持耐心。

設立界線。

時時注意病人大小狀況。

尋求諮商。

關係必定改變。

認真對談。

正面樂觀,但別太過頭。

病人有負面情緒沒關係。

病人需要支持系統。

協助病人尋求緩和療護方案。

找到貢獻己力的方式。

癌症種類多樣,請考量對方的病症,體貼對方。

時間到了,請放手讓我們走。

再也沒有「回歸正常」這回事。

癌症必定造成重大創傷。

(190195)

           甜甜 完成於112216

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