閱讀《病非如此：一位人類學家的母女共病絮語》讀書摘要與心得
劉紹華/著 大塊文化 2023年8月出版
目次
序章 旅程起點
第一章 跨越邊界
第二章 認識病人的身心世界
第三章 關係洗牌，疾病是放大鏡
第四章 自救的身體
第五章 新的關係
第六章 新生活的意義感
第七章 生存的本領與風格
第八章 生命的失憶與記憶
後記 回憶的現在與未來
內容簡介:
一個家庭的生命變奏曲，一段疾病與關係的敘事
阿茲海默症、癌症，兩個世紀之症同時發生在一個家庭中，患者的人生、家人的未來，該如何面對與承擔？
---本書封面---
二〇一八年七月，人類學家劉紹華和她的母親接連確認罹患「世紀之症」，其母診斷為阿茲海默症初期，而紹華得了癌症。兩人同時生病，對於家人的打擊重大，照護人手嚴重不足，家中混亂了一段相當長的時間，生病的人不好過，沒生病的人也不好過。
數年間各種沒想過的生命經驗陸續發生，正面的、負面的都有。不論生病或康復，變壞或變好，都不是跨過一條界線那麼簡單，而是得經歷一段來回反覆的灰色地帶。
生病與康復都是一趟旅程，只有走過才知道風景微妙，不管是否喜歡。
我想記錄自己和母親的這段生命旅程，儘管片段，但求誌念。記錄是為了母親、自己和家人，且身為醫療人類學者，也希望這段疾病與康復敘事，有助於其他的病人親友理解病中之人，並與之平和相處。──劉紹華
---本書封底---
聯合推薦:
閱讀紹華和母親與病共處的故事，對一個接連照顧罹癌母親與失智父親十多年的精神科醫師來說，不僅具有同情共感的撫慰效果，更帶來許多深刻的啟發與省思。──吳佳璇（資深精神科醫師）
其實我們「長年」生病著，像近視就是一種病，失眠也是，感冒、過敏更是常客。生病牽動著許多情緒，還有對生命意義的探究。有人光是檢查出「老花」，就因為無法接受老之將至而落淚。推薦這本書給讀者，祝福您能透過生病與康復的循環，淋漓投入地走向這趟旅程的終點！這本書記錄著生病的症狀表現與心理轉折，文筆流暢，故事情節讓我全情參與，情緒隨之跌宕起伏。作為讀者，這是我非常享受的閱讀體驗。字裡行間自有靈魂拷問，問我們在身體或心靈上即將失去自我時，我們是不是認真體驗過這悲欣交集的一生？！──洪仲清（臨床心理師）
生命是趟旅程，有許多事無法盡如人意、事事順心，願每一位走在崎嶇道路上的你，都可以藉由這本書，看到生命困境中的一朵堅強小花。──鄧善庭（諮商心理師）
---本書蝴蝶頁---
<序章>，是作者對寫這本書的說明及期盼。<序章>和一至八章，前面都有一大段作者(小華)和母親(小美)的生活故事。<後記>則是作者的許多謝誌，感謝家人和親友，還有好的醫師群，以及促成這本書付梓的編輯群。
序章 旅程起點
故事一開始是作者的母親小美在健身中心吃了閉門羹，輾轉走路回家時才發現日曆上是寫著「大年初一」!接著她說母親忘事搞出來的飛機，在家中造成的氣氛，從最初的困惑、緊張、不安，逐漸摻和了笑鬧、隨興、開懷，母親對於他人如何看待或談論自己的迷惘舉措，也從非常敏感的反應，轉變為漸漸接受了失憶忘事的現實。
而作者小華則是在反覆追索身體不適的原因中，做了電腦斷層(CT)檢查，被轉診胸腔外科。一進入診間，醫師就開始劈里啪啦說:「我看淋巴瘤的可能性比較大，要開刀取檢體化驗。……長得好快啊，……」聽到「淋巴」兩字，小華在診間暈倒了15 秒!因為她父親是胃癌惡化淋巴轉移過世，從此她便對淋巴產生快速把人帶走的刻板印象。但她不知道的是，實質固態瘤轉移淋巴和血液惡性疾病中的淋巴瘤，不是同一回事，通常前者表示很嚴重了，而後者的治癒率高。
每章的故事之後就是作者寫她的紀錄、觀察與感想。
「母親的病徵陸續出現時，她很恐慌不安，經常掩飾否認自己的不對勁，彷彿藏著掖著就可當它不存在了。我非常理解母親的恐慌，甚至相信她一定比我生病時還要無助。我與母親的情況則大不同，我彷彿以為所有的身體不對勁，都可能與我罹患的疾病有關，一一主動告訴醫師，儘管醫師從沒要我交代什麼。
母親和我的反應異同，都與我們各自的疾病屬性有關。
雖然我們罹患的都是所謂的世紀之症，但癌症可能治癒康復或成為慢性病，我有理由對治療充滿希望，相信這段疾病旅程只是暫時性的苦痛。然而挑戰母親的是與老化密切有關的腦部退化性疾病，她不會好起來了，無疑是一種看不見希望的下墜狀態。我能體會到母親是這樣感受的。
我雖然與母親的處境不同，但生命都曾被打趴在地的交集經歷，讓我對母親的不安感同身受。
五年過去，我早已好轉恢復健康活力；母親則進入疾病的中後期階段。我們生命共同下墜的交會已然渡過。我的身體變好了，母親的腦部卻更退化了。(p.022)
這本書，就是記錄了我回望母親與我既各自經歷、又一同走過的重病旅程，包含了過去與現在，更懷有我們對於前景的心態與期盼。」(p.026～027)
第一章 跨越邊界
【寫她母親被診斷失智症後他們家人對母親的陪伴，以及作者自己病程的治療情形。】
「2017年4月，母親參加旅遊團回來後，出現嗜睡情形，從白天睡到晚上，都沒有起身觀看她最愛的八點檔連續劇，習慣的改變引起家人注意。三天後，一向硬朗的母親，起床後站不穩，走路明顯偏斜。被送入急診後住院，斷定為『瞻妄』（delirium)。
譫妄是一種急性腦症候群，常見的症狀如記憶力變差、失去方向感、語無倫次、焦躁、時空錯置、視聽幻覺等。民間對此常有『被附身』之說，或誤以為是精神疾病發作，因而令旁人害怕。這些症狀經過治療後，可能在數小時至數日內逐漸消失。至於誘發譫妄的原因，可能是高齡、疾病、感染、藥物交互反應、電解質不平衡的原因。失智症患者是此症常見的高風險群。(p.03)
我和母親的疾病歷程很不同。我的病程主要分為兩個時期，六個月的治療期間，身心脆弱；治療一旦完成，進入康復期即生機處處，宛若『新』人，治癒在望。而母親的病程則是可預期的逐漸走下坡，若能不快速惡化，已是最佳狀態。」(p.042)
她母親生病時，適逢新冠肺炎肆虐全球，她說:「母親出門經常忘記戴口罩，感染的風險讓家人極為憂慮。且家人也擔心，在此疫情嚴峻而台灣社會草木皆兵的敏感時刻，未戴口罩的母親在路上趴趴走，可能處處會被路人當面糾正或嫌惡閃避，不論是哪一種反應，都可能造成失智症患者的困擾、惱怒與情感受傷等負面情緒。偏偏負面情緒是失智症患者最應避免落入的狀態，那易造成病況惡化。」(p.052)
第二章 認識病人的身心世界
【讓大家知道她身為病人的身心世界，以及她對親友們建議如何當個適切的陪伴者。】
她說:「惡性淋巴瘤的治療，一般來說，不分期數，都會進行全身性化療。由醫師視患者的病理類型、體力、對藥物的反應、效果和耐受力而定，仔細定期觀察和調配注射藥物。通常，每一回完整的治療週期為三星期，即一週一次注射不同藥物。化療也常與電療合併使用，局部的放射線治療可進一步破壞癌細胞的生長或讓其死亡。治療的過程很辛苦，但唯一可堪安慰的是，治療結束後變無需再服用任何藥物。(p.068)
生病或老化的身體，很多感受一言難盡，因為病人可能正困惑於不明所以的處境，也可能難以啟齒內在的憂心。當病人正在跨越身心的邊界，能靠什麼擺渡以順利超越現況、朝向安頓之境？我想，除了良好的治療，以及病人自己的身心探索與活在當下的修行功夫外，親友的同理心、照護和言行反應，也是下墜之人能否被接住、順利擺渡過關的重要因素。(p.071)
重症罩頂，不論治療與康復，或祈求改善，都是一段漫長之旅，充滿了酸苦、喜樂、不安與盼望。經常，病人處於莫名未知的跌宕起伏之中，身體情況退步時心情也可能墜落得很快；身體情況稍好時，心情也可能宛如撥雲見日般的瞬間開朗。然而，通常旁人理解疾病與病人的腳步，少見能同步跟上。
常見的是，親友可能在不明所以、不知所措或無話可時，單調重複地要病人『勇敢』、『振作』、『加油』、『開心點』、『好起來』、『不會有事的』。彷彿表現『正常」』、『開心』的關鍵在於主觀意識，宛如病人的憂心與身體感受只是不必要的錯覺，宛若迴避討論病人的恐懼，真實的危機就可以被壓抑褪去。
常常，這樣的言詞儘管善意，卻多源於誤解，成為不經意的傷害，甚至可能讓病人產生不被理解的被遺棄感。此時，如果病人無法找到安頓自己身心的方法，不利的外在環境，以及缺乏理解及同理心的旁人言行，可能加重病人的下墜感。
病人最需要的並不是勇氣，而是活在當下的領悟與示弱的美德。向生命示弱、向身體的需求示弱、向願意傾聽協助的照護者示弱，才能放下憂慮負擔，安頓虛弱的身心，集外界所有協助之力、之氣於一身以感受支持，而不是刻意表現堅強。(p.077～078)
願意接受治療就是一捧求生的勇氣了，毋需更多的宣示。(p.079)
最後，作者認為:
「親友們若真心願意認識病人的狀態、協助病人度過難關，在接收到病人訊息的關鍵時刻，開放心胸、理性問候來增進理解，跟上病人變化的腳步，將是展現照護靈魂的良機，才有機會以同理心接住下墜中的脆弱之人。」(p.089)
第三章 關係洗牌，疾病是放大鏡
【病人在治療養病中，最需要親友的陪伴。這章有「十個不要對癌症病人說的話」，我認為大家必須切記。】
作者說:「其實，當我在治療閉關中，最為開心的就是朋友來探望或陪我聊天。通常，是我不好意思太過打擾人，但很期待朋友主動問候。我想，很多病人可能都是如此，因為對照護關懷的需求大，難免擔心不留意便期待過多，而對他人造成困擾。無論如何，親友如果真心願意關懷病人，主動問候或陪伴聊天都會是重要且具體的照護方式。(p.097)
因他人對自身疾病的反應而引起的尷尬矛盾，也很常見。有些人即使表達關懷，卻可能做出相反效應的言行而不自知。例如，「別跟癌症病人問的問題或說的話」，是相關書籍、文章和醫院衛教中提供給病人親友的常見建議。只是，訊息雖然很常見，卻不易被主動或認真看見。」(p.098～099)
所以作者說《紐約時報》（The New York Times)在2016年有篇報導，<不要跟癌症病人說的話>(What Not to Say to a Cancer Patient)，和信醫院將之整合編寫為「十個不要對癌症病人說的話」，很值得參考，她列出來，也加上一些她的思考，以為調整順序和補充說明：
ㄧ、請「扼殺」你的「好奇心」。不要過多詢問病況和病人身體細節，也不要主動提問病人預後的評估。這些問題都只是不斷對病人明示暗示他的疾病很嚴重，不斷把病人拉回憂慮疾病的關注上。病人需要的不是一再回答非照護者的問題，而是放下與休息。
二、不要在病人面前高談闊論，比較您所聽聞的癌症病人景況，尤其不要輕易的說誰誰誰得了同樣的病走了或復發了之類的負面話語。沒有兩種癌症是相似的，每個人的身體條件和處境也不盡相同。
三、不要對癌症病人說：「你應該感到很幸運得的是這種癌症，而不是其他什麼更嚴重可怕的病。」這種論調低估了病人所經歷的恐懼與辛苦。
四、不要對癌症病人說：「我知道你的感覺。」因為你不可能知道。這種說法，不但不會讓病人開心，也很難讓病人信任你，甚至可以說，基本上這只是一句風涼話。
五、請別自以為幽默，對本來想減肥卻一直沒成功的癌症病人說：「至少你終於減重成功了。」要知道，化療病人體重變輕，是令病人壓力很大的事，那對治療可能有所影響。
六、不要對癌症病人亂報偏方、健康食品或養生療法，說誰誰誰吃了有效。病人的錢最好賺！請勿增加病人的財務負擔，甚至可能因此影響治療，造成不必要的健康副作用。
七、不要對癌症病人說：「你之所以會得癌症，都是因為生活習慣不好。」責備病人並沒有幫助。事實上，許多因素都可能影響癌症的罹患風險，得了癌症還真的往往只是運氣不好。連醫師都搞不清楚的癌症起因，親友就不必捕風捉影、亂說一通了。
八、不要一直對癌症病人說：「一定要積極治療！」癌症的治療，一路上可能崎嶇不平，時好時壞，所以不要一直鼓勵病人無論如何都要積極面對治療。天天被「加油打氣」，令病人更感疲憊。
九、不要讓癌症病人單獨承受痛苦感覺，即使說「我不知道該說什麼」，都比完全不說話或迴避病人來得好，那樣可能會令病人感到更大壓力、甚至覺得被遺棄。癌症病人有一種說不出的孤獨感，「有交談比沒交談好」。「陪伴」是非常重要的心理支持，也是病人恢復健康的重要關鍵。
十、不要直接跟癌症病人說：「人生難免一死。」這種哲學家口氣的話毫無幫助，只會令人洩氣。茫茫人海中，準備好隨時可以上路的人，畢竟寥寥無幾。人到臨終之際，大概也不會想被說出這樣的話的人探視；而大多數的病人，都還在期待康復乃至奇蹟出現。(p.099～102)
以上這些「禁忌」不少她都親身體會過，而且，地雷絕對不只十個。如今她說重看這些禁忌提醒，不覺莞爾。然而，當時身為病人的她有時的確感受不佳，不知道如何應對。
她說:「親友的良言與陪伴，即使在寒冬都會令人如沐春風；但是，少根筋的親友所付出的關懷效果，偶爾卻可能與要病人安心休養的目的背道而馳。在我的經驗中最感無奈、也倍感疲累的，就是要一再重複回答簡報自己的狀況，以安頓親友的擔憂或好奇。偶爾遇見缺乏疾病常識但好奇心過強的天兵，更是令我哭笑不得。所以我一般不會向我並不想費力訴說的對象主動告知生病的事，便是害怕會有後續被追問的麻煩。」
103～105頁，有寫作者自己的親身感受這十大禁忌的「無言以對」。
她說:「社會對於疾病的刻板印象，以及缺乏生命哲學的日常教育等現實，常讓重病的人除了應付自己身心的變化外，還經常在應接他人拋出來的意外怪招，有苦說不出。
我回想母親失智症發病初期，一定也吃了不少類似的苦頭。
那段時間，母親與家人都不知道，彼此正一同走進陌生的黑暗隧道，眼睛因尚未適應而盲目，經常在沒有意識到的摸索中，不斷犯下理解與對待的錯誤。在莫名的衝突中，困惑喝斥、生氣吵架、質疑受傷、拂袖而去、焦慮掛念、懷念平和往昔，是家常便飯。」(p.106～107)
「母親與家人都已走出不了解病況的黑暗隧道。在進入隧道之初，母親常成為家人之間衝突與誤解的原因。如今，因生病而糊塗的母親變成非常可愛的老奶奶，是把家人團聚在一起的混凝土。當前，母親和家人的關係與互動之美好，幾乎可以成為家中的黃金時期，親子關係如此，婆媳關係如此，家人之間的關係也如此。
我常想，這一切，如果不是因為母親的病，如果不是家人共同度過了體悟生命的邊界，不一定都能把重要的人事物看得那麼清楚。」 (p.115～116)
第四章 自救的身體
【作者認為她和母親的自救，就是學會了示弱的美德。】
作者的母親生命力旺盛，活動力也很強。在她失智症狀陸續冒出後，曾經變成令家人無奈的頭痛問題。家人擔憂她身體好但腦子不好，出門時可能發生意外或突然忘記如何回家。相當長的一段時間裡，腦子裡出現狀況的她仍自顧自地如常出門，家人莫可奈何，即使用盡方法讓她攜帶手機、名牌、追蹤器等，她永遠有辦法甩開這些討人厭的東西。每每家人返家後看不到她，都只能苦苦等她平安歸來。
母親對她說：「我一個人在家，就這樣呆呆坐著，覺得愈坐愈笨，這樣下去不行。」所以，母親總想出門。即使沒有要做什麼的特定目標，她也不想坐著變笨。她的本能是去到有人群的地方、去看外界的生活、去尋找新鮮風景。母親想重拾與外在的連結，那個連結能減輕她的孤立感、轉移她的注意力。
作者認為這是母親本能地在自救。
「如此充滿生命力的母親，也許反映出不少失智症或孤獨老人的處境。他們向外跑以自救，卻不一定能獲得外界的良好反應。偶爾，家人會在黃昏市場找到母親，看見母親站在菜攤前跟認得的菜販講話。只是別人都不太理睬她了，但母親還是繼續試圖跟人說話。」(p.124)
那作者生病治療時的「自救」是什麼呢? 就是找人聊天。
「我之所以還敢持續拋球，除了自救的本能尚有餘外，好友的耐心更是關鍵。尤其衷心感謝點點，她總是以充滿同理心的姿態，迅速回應我拋過去的球，讓我得以有勇氣持續拋球。每當我傳訊息問她是否有空陪我說說話時，只要不是正在上課或開會，她幾乎都是立刻放下手邊的工作，陪我一段。
點點明白好久沒能享受社交生活的我，無法開啟話夾子。因此她總是極富同理心的主動說話，跟我說她母親的小擺飾、父親種的花草、學生的創意等。點點知道她只要說，我就會喜歡聽，因為那時我需要的是陪伴、是和大千世界的連結感，只要不是負面能量，內容不拘。她就這樣說啊說的，我聽得津津有味，還能回報以笑聲。而且這樣的對話其實並不需要很長的時間，就能補給我至少一天的好能量，令我非常感激。
就陪伴重病之人而言，無論是日常生活中的一般親友照護，或專業心理治療的協助，陪伴的基本原則其實很初心，就是活在當下，用簡單實在的方式給予病人陪伴和外界的連結，就非常足夠了。
連結，是病中之人的渴望關鍵字。
我和母親一樣，我們都需要連結。聰慧善良如點點的親友，明白日常生活的簡單交流分享，便是能給困頓中的我送上的最好連結。」(p.132～135)
「或許，認知能力已顯混亂卻正在自救的母親，覺得站在熟悉的菜販身旁就有安全感，因此顧不得人家的臉色不好看。而原來的關係連結就這樣愕然地從彼方被切斷，母親的感受一定是情何以堪，卻難以反應。我心疼母親的處境，卻也為母親的『滾球』能力感到欣慰。
我衷心感佩母親的韌性，她遭受如此快速多變的挫折，依然保有自救的生命力。甚至，年輕時堅忍不拔、中年後被生命鍛鍊得偶顯頑固強勢的母親，老年遭逢失智症，卻學會了示弱的美德。
那種美德，我也在病後逐漸習得。那是一種新的能力和勇敢，不僅協助了自己，也創造出新的良善關係。」(p.143～144)
第五章 新的關係
【作者說明何謂「示弱的美德」，以及照顧者和被照顧者的照護關係。】
「人需要照顧他人，才能成為一個完整的人。
人的生命一定是從被照顧開始。那麼，更為延伸思考的話，人也需要進入照顧的角色，才能形成完整的生命照護經驗與感受。
照護有如一種拼圖式的磨合任務，彼此的性格、情緒與需求皆有凹有凸，如何搭配而讓彼此安適，需要兩造都能認識並接納自我及對方。(p.149)
長期的全職家庭照顧大不易。在疫情風暴中，生活基本回歸家庭，大部分的家庭成員相依為命以度過難關，家庭內的人際關係變得更為重要。經常聽聞的情形，不是摩擦增多更加緊張，就是珍惜當下更為互相理解，而前者似乎較為常見。
我的原生家庭算是幸運的。母親的子女輩人手多，且能達成共識，由一人主責陪伴母親，其餘人手視情況接替支援。此外，全家經濟情況尚佳，要支付母親的醫療照護與長期參與各式課程活動開支都不是問題。還有，家人在珍惜與母親的相處時光和保護高齡母親的共同目標之下，家中的關係反而朝向團結體諒，而母親在這樣的氛圍中，也明顯放心將自己交託給家人。因此，不論是哪個家人帶她看醫生，她大致都能安然接納，不再像失憶前一樣較為固著堅持。
在生命的重要照護時刻，愈來愈糊塗的母親，卻表現得愈來愈有智慧，常能恰到好處發揮示弱的美德，利人利己。(p.151～152)
家人的共同目標，就是讓母親的晚年感到幸福快樂。在這個過程中我看見家人也因此感到幸福快樂；而我自己，也在探問何為照護的思考中，朝向迎接人過中年後仍能探索自我和世界的準備。在這個過程裡，我感受到一個關鍵轉變，就是認識了示弱的美德。
在此我所謂的示弱，不是指無端的屈膝、投降或依賴，而是明白在生活中大可以放下且無愧於心的時候，不用因循習慣或偏好而執著，願意將自己交託他人，追求生命的順服。這種能力的獲得，需要覺知、體悟、學習和鍛鍊。
生病之後，我很快地開始學習這種示弱的美德，任何願意主動提供協助的，我幾乎來者不拒。治療和康復期間，我接受了非常多的各式協助，有實質的、精神性的、象徵的、持續的、巧遇的、偶一為之的。
示弱是一種表現勇氣的美德。」(p.179～180)
第六章 新生活的意義感
【這應該是作者生病後，恢復時的生活體會。】
「這是人生的中場休息。」
「我開始接受治療時，一位朋友在閒談中對我說了這句話。我自然明白朋友是在安慰鼓勵我，但我也確實瞬間領悟了這句話的意義。
我的中場休息，前期靠著既有的能力和樂觀，順利過渡；中期卻逐漸感到新舊能力與意義青黃不接，開始不知所措，經常感到無聊和疲乏；進入末期時，我簡直成了一團爛泥，儘管能仍勉強對工作與生活交代，但沮喪無力憂鬱一齊報到，度日如年。直到化療結束，才又恢復活力。
是否每個病人、尤其癌症病人都得如此辛苦地走一遭？我深感並不一定。甚至也以為，即使未罹患重症，不論原因為何，內心若受傷或生命出現瓶頸了，同樣可能走到這一步。歸根結柢，問題與答案必然都和自己有關，唯程度差別而已。
我相信病人都各有費力之處，只是個人的心性與機運皆不同。有些人也許智慧和樂觀俱足，即使重病或一時困頓，也不至於陷落憂鬱。有些人雖然一時運氣不錯，重病康復後卻可能毫無改變，依然故我，或許長期也好不到哪裡。至於我自己，因為既有的心性傾向和能力限制，治療期間吃了點困頓苦頭；但運氣還算好，仍有意願突破盲點；更重要的是，親友的良善回應常讓我深受啟發。」(p.190～191)
第七章 生存的本領與風格
【作者她要以植物為師，安頓自己的身心智靈，成全生命的圓滿。】
她說:「治療的最後一個月，由於期待已久的『重返』生活將至，我幾乎是立刻脫離沮喪憂鬱，非常期待重新探索、超越既有的身體方法限制。然而，我也才開始明白，治療結束並不是『重返』過去，而是『進入』康復階段。更重要的是，最好不要回到過去的生活，而是要『重新』開始。
我的身體經驗和許多癌症患者一樣，一旦停止注射化療藥物，體力恢復得很快，好心情的復甦更是迅速。但同時，化療的副作用和大半年缺乏運動造成的筋骨問題加在一起，讓康復初期的我，經歷不少與治療期間不太一樣的疼痛問題。
長達一年的康復過程中，我不知耗費多少時間金錢、挨了多少止痛或抽血檢查的針頭，幾乎各種想得到的治療都嘗試過，就差沒找上乩童或靈媒而已。在漫長的自我修護時，我感到最深層的幫助，在外力方面，便是復健醫師和專業物理治療師的協助；而自救之道，則是學習與身體技能有關的各種運動。」 (p.235～236)
「從結果回望來時路，如今，我已真切感受到生命進入另一個象限。這是經歷過幽谷之行後，靠著醫療和親友的協助，以及自己的韌性，才終於跨越困頓階段、逐漸探索創造出來的新生活。
要能『重構生活』，打開知覺的新方法或新本領，不必然是固定的。人各有偏好與緣分，重點在於要有照護和探索自我身體的意願。
以前的我，知覺清楚，努力對外連結；如今的我，知覺清楚但更多元，也更為重視與自我的內在連結。甚至，除了身心的開發外，我也想要感受靈性，但不是信賴玄學迷信話語的那種靈性。從康復到重生的路途中，植物是協助我感受靈性的關鍵媒介。
化療期間，醫囑避免接觸植物，是最令我難過的經驗之一。也許正因如此，康復後的我，尤其渴望植物和自然。所以，我搬遷的新居，便選中了以山林為鄰，與苦楝相伴。
我想向植物學習。」(p.238～239)
「我也想學會植物擁有的示弱的美德，那種軟弱，實則是在放下與堅韌之間合宜調整的自由自在。試想，固著一地的植物，無論風吹日曬雨林、動物蹂躪等外力侵擾，看似逃不了，如何度過這等艱困呢？原來，植物的生存本領多得很，它們會隨著需要倒下、屈居、倚靠、暫停，擁有展現軟弱的彈性和自在。順勢倒下，但不是永遠趴下，恢復生氣時就昂揚再起，甚至可能低調但頑強地擴張生命的視野，真是天地間毫無絕對所謂的生命哲學家，充分發揮了示弱與堅韌兼具的美德。(p.240～241)
我現在是這樣定義自己與身體的新舊關係。以前年輕有活力的我，似乎把身體當成工具，即使有運動，也是以鍛鍊為主要目的，餵飽它、清潔它、檢查它、修復它，卻並未真的學習會如何保護它、安撫它、欣賞它、平等待它，以它自身為目的。
如今的我，把身體當成小孩。小孩絕不該成為工具，而是最需耐心與照護。『小孩』這個隱喻，不僅適用於我與自己身體的新關係，也適用於母親和她自己、我們與母親之間的新照護關係。(p.242～243)
母親正走向人生圓滿的目標，家人的陪伴是讓母親的生命旅程可以慢慢畫成一個圓的主要支點；至於我，期待中場修整告成後，帶著既有的學習收穫，繼續走向另一個半圈，安頓自己的身心智靈，成全生命的圓滿。」(p.246)
第八章 生命的失憶與記憶
【作者的家人和母親努力活在當下，珍惜彼此相伴的美好時刻。而作者的新生活目標則是珍惜心情和追求自在。】
作者看到母親的狀況退步了，但卻宛如正在學習描述世界的孩童一般，樂於鍛鍊類比和語言表述，看到什麼、想到什麼就脫口而出。她心想：
「母親對外在世界的互動反應直接明確，既讓家人感到別生趣味，也令家人敏感於營造安全溫暖的環境有多麼重要。不解世事的幼童需要被保護，表面上歷經風霜、反應上卻已常難解世事的長者，也需要被保護。」(p.252)
她說:「經歷了風風雨雨、酸甜苦辣的各種艱難，家人和母親仍繼續走向不確定的前方，努力活在當下，珍惜彼此相伴的美好時刻。不論我是否確實探知母親是否已然找到跨越的方法，但至少，母親不再如同失智症初期那麼的無助與孤單了。(p.266)
至於我，經歷一場身心難關後，形塑了我在生病之前與之後的不同追求和心態。我仍然肯定且感激以前的自己，並重拾樂於閱讀架上書籍的意願和熱忱；但由於看見了舊有自己的不足，從生命的中場修整走出後，更加喜歡且持續感激現在的自己。珍惜心情和追求自在，就是我的新生活目標。
因著母親和我各自獨行又並行的這段疾病歷程，我最落地的體會是，生命最好的安排並非英雄化的高昂、並非對抗康健與病弱的黑白界線。更可能的美好安排是，在盡力付出、珍惜、安頓、堅持、超越的正直良善中，接納困頓與歸零的時刻，學習對生命示弱，將克服苦痛與病弱的絕對企圖，轉化為體驗探索和療癒的意願，或許方得放下的能力與安心自在。」(p.267～268)
後記 回憶的現在與未來
【作者陪伴、觀察罹患失智症的母親，她覺得現今社會見聞的描述中所傳遞的感受、情節，幾乎全為負面、極端的現象，有時甚至似是而非的資訊。她覺得必須修正它。】
她說:「關於癌症，一般對它的認知即使較久，仍常見不必要的誤解或誇張反應；關於常被稱為失智症的阿茲海默症，一般的單向刻板反應，更令我有感。
現實中，如同癌症一樣，失智症也不是只有一種樣貌、一個階段、一類處境而已。然而，經常，從電視、廣播、網路、書籍中見聞的失智症描述或家屬反應，多讓我感到難受。難受不只是因為能夠理解那種處境的艱難，更是因為在見聞的描述中所傳遞的『恐懼』、『驚訝』、『慌亂』、『嫌惡』等感受，彷彿『恐嚇』高齡社會中人，『這個恐怖疾病就在你身邊』。常見描述或報導者以拉高的語調、加重的語氣、凸顯的驚悚情節，傳達幾乎全為負面、極端的現象，有時甚至似是而非的資訊。
每每見聞那樣的言論或文字，都令我感到非常難過。『失智症』不僅又是一種令人多所誤解、被貼上負面標籤的常見疾病，更易讓社會把已常飽受偏見的『老年』想得更為難堪。
誠然，『失智』絕非好事，如同所有的疫疾一樣。但是，對於不少重大疫疾，世人也常能在不得已的病況中，看見另一種生命的體會與思考。
失智症，何嘗不也應如此呢？只是這樣的思考，必須是由非失智症者，也就是失智症者身邊的人，才能做得到。
就此而論，失智症真是一種攸關關係的特殊疾病。如果非失智症者能夠不受限於驚悚的刻板反應，也許，失智症者便有機會超越只有刻板行為的反應。因著互動關係之別，同一種疫疾也可能讓病人表現出不同的情緒和行為樣貌。(p.270～272)
這正是我書寫此書最大的目的與感想。我確實在家人與母親的良好互動上，看見母親那些超越刻板印象的變化，以及家人自身的生命與關係更為圓熟。所以，雖然母親很辛苦，家人照顧母親也很辛苦，我卻不欲過度聚焦放大那樣的時刻。我不願摹寫驚嚇之語，也並非美化疾病歷程。我只但願將母親的晚年變化、母親與家人在默默之中的生命衝突和調整、以及我在刻板印象的疾病之外所看見的生命與關係熟成，把那些低吟美好的時刻記錄下來，為母親和家人留念，也與讀者分享。」(p.272)
看完這本書，讓我想到我參加105年[中美日韓德馬生死安寧]讀書會，讀的《我修的死亡學分》，作者李開復先生。作者的【自序】→<意外的假期>寫出他修死亡學分的重點，他的生命經驗；【楔子】→<噩耗>是全書的開場白，任誰看了都會覺得驚心動魄；接下來就分五部分來細說病前的意氣風發、病中尋求治癒的痛苦煎熬、病後的省思和痛定思痛地為自己的健康所做的努力與改變。他得的是淋巴癌第四期，他的主治醫師跟他討論要進行一連串的「有效」醫療。臨走前還介紹網路兩篇專門討論「濾泡性淋巴癌存活率的預估方式」的論文給他看。他看了並對照自己的情況，突然發現從原來的淋巴癌分期「第四期癌症頂多幾個月」，變成「至少還有好幾年」可以活。更讓他振奮的是，「倘若好好照顧自己，更可能終身不再復發!」。
他說:「我們家遇到許多知心的朋友，找到了『安心』與有效的醫療，我們真的感恩一切的相遇與緣分!」，果真他在台灣治癒了。
我覺得大病初癒，很多人是會大澈大悟改變自己的生活，以迎接「重生」!
甜甜 完成於113年11月13日，於11月15日分享
讀書會 (21)